Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Kas hastası bayanlarda doğum yapınca hastalık ilerliyor mu?

Durumunuzu belirleyici bir raporla kesinlikle bina değişimi yapabilirsiniz..
 
Slm arkadaşlar bn de miyopati tanısı emg ile kondu çeşidi biyopside NON SPESFİK MİYOPATİ diye yazıyor ne anlama geliyor bilmiyorum arastrdm pek bişey bulamadım.Pazartesi dk randevum var inş bi acıklama yapar. 24 yasındayım ve 4 yasında oglum var herkes gibi merdiven cıkaamama oturdgm yerden kalkamama şikayetm vr baska bir problemm yok elhamdllh. Ama coguma gectiyse ve 2. bi cocuk dusundugm de gecerse diye deli oluyorum Rabbim kimseyi evladıyla sınamasın...
 
??????

Ben de sizinle ayni taniyi aldim hastaligimiz ilerler mi bn de bunu merak ediyorum kullandgnz bi ilac var mi bana vermediler
 
Şu an prednol verdiler hiç degişiklik yok. gen tahlili yapıl dı mı size?
 
way arkadaş nedir bu doğurma telaşınız wallahi ben anlamadım. ben de evliyim. başlarda düşündüm evlat sahibi olıyım.çünkü nice kas hastası örneklerinden hala çok daha iyiyim. ama sonra hastalığım ilerlemeye başladı. ne biliyim, merdivenleri daha zor çıkıyorum,oturduğum yerden zor kalkıyorum ve bunun gibi bildiğiniz başka sorunlar. e bir de genetik var. babamdan geçti bana da. ama ona nerden geçtiği belirsiz. şimdi doğum yapmayı aklımdan tamamen çıkardım. ben hayatın tam olarak içinde biri oldum hep. ve zor şeyler yaşadım hastalığım dolayısıyla. buna inat doğurcam diyorsanız, ya çok basit, eve kapalı bir hayat yaşadınız, ya da o çocuğun geleceği sizi ilgilendirmiyor.

doğurmayın. günahtır. eğer bunu yapacaksanız genetiğinize bir baktırın. çocukta bu hastalık çıkar mı anlaşılır mı bilmiyorum tabii.
yada en güzeli, maddi durumunuz iyiyse bir evlat edinin.
 
Gene nasıl baktırılıyor biyopsideki tanıya göre mi bakılıyor?
 
genetik tanı merkezlerinden baktırabilirsiniz.. hangi gende problem olduğu genetik midir değil midir öğrenebilirsiniz
 
LGMD hastasıyım 10 yıllık evliyim hastalığımı kızımı dünyaya getirdikten sonra öğrendim.HAMİLELİK BENİ FAZLA ETKİLEMEDİ AMA SONRASINDA KIZIMA TEK BAŞIMA BAKMA MÜCADELESİ KASLARIMI ÇOK YIPRATTI VE HALİYLE HASTALIK İLERLEDİ. Ben anne olduğuma hiç pişman olmadım onu dünyalar kadar seviyorum şükür evladım sağlıklı. Çok zor günler geçirdim kızım büyüdükçe kucağıma alamadım, 3 yaşında kreşe başlamak zorunda kaldı Herkesın annesi karşılamaya geldiğinde kucağına alırdı Kızım bir gün sordu anne neden beni kucağına almıyorsun herkesin annesi alıyor dediğinde içimin ne kadar acıdığını bilemezsiniz elini sıkı sıkı tutup onun büyüdüğünü ve kucağa alma zamanını geçtiğini söyledim o anda dünyanın en büyük yalanı söyledim gibi canım yandı .Kısacası pişman olmadım anne olduğuma lakin canımın çok yandığı günler oldu şimdi kızım 9 yaşında mutlu bir çocuk artık beni anlıyor ve yardım ediyor kucağıma alamadım ama sıkı sıkı sarıldım onunla koşamadım ama elini sıkı sıkı tuttum. Ben elimden geleni yapmaya çalıştım onun için.Arkadaşlar iyi düşünün bunlar az çok hepinizin yaşayacağı şeyler karamsar olmayın bunları fikir olsun diye yazdım isteyince başarabiliyoruz.YETER Kİ İSTEYİN
 
Bu, okul okumak yada ne biliyim yurtdışı tatiline çıkmak gibi Isteyince yapılacak birsey değil. Insan unsuru söz konusu burda. Insan yetistireceksiniz. Vebu hastalıkla yaşarken neler çektiğimizi sizler de biliyorsunuz yada yaşarken öğreneceksiniz diyelim. Çocuğunuzun yaşamasını ister misiniz aynı şeyleri. O dinine çok bağlı insanlar, bunedenle çocuk yapmamak isteği gunah degil merak etmeyin. Bana gore hastaligi anne karninda belirlenen bir bebegi aldirmak da gunah degil. Asıl gunah, hastalığı ilerleyen yaşlarda çıktığında, hayatta mücadele ederken neler çektiğini görmek ve ağladığını bilmek. Simariklik istemeyen bir konu. Bence fazlasıyla ciddi. Genetik test onemli. Ama bu, ilerleyen yaslarda cocuklarda bu hastaligin cikip cikmayacagini belirler mi, onu bilemem.
 
Kas hastalığı öncelikle genetik bir hastalık o yüzden çocuğunuza geçme riski her zaman var.Sizin vücudunuz size bile yetemeyecek kadar güçsüzken ve her geçen gün bu güç azalırken hamilelik gibi bir süreçte vücudunuzun ne kadar daha fazla tükeneceğini de hesaba katmanız gerek ve belki daha önce sahip olmadığınız yeni yeni hastalıklar bile miras olarak kalabilir.Kalp-damar vb.hayati organlarınızı da etkileyecek türden o yüzden doktorlar danıştığınızda çocuk sahibi olmanızı önermezler.Her evlenen çocuk sahibi olacak diye bir kural yok.Sağlığınız maddi ve manevi gücünüz yerindedir,anne-baba olacak sorumluluğa da sahipsinizdir o zaman çocuk sahibi olmayı düşünürsünüz ama aksi takdirde gerek kendinizin gerek eşinizin ve en önemlisi de dünyaya getirmeyi düşündüğünüz o çocuğun günahına girmeye gerek yok diye düşünüyorum naçizane.
 
minerva

Sevgili Minerva realitenin ve mantığın yine dibini kazıp köklerini söküyorsun...bu düşüncelerini uzun yıllar önce duyuyor ve okuyordum..senin bu düşüncene karşılık şunu sormak isterim...neden Tanrıdan rol çalıyorsun...neden Yaratıcı gibi düşünüyorsun..neden Kaderci değilsin...kas hastasıyım benim çocuğum olmasın..olmamalı..bu hastalığın bende yaratacağı olası negatif etkiler veya doğacak çocuğuma geçmesi aynı genleri taşıması vesaire duygular düşünceler seni içten içe kemirmiyor mu..çünkü bunlar bir virüs gibi zihninde kalbinde.....bırak bunları Bilim Adamları ve Yaratıcı düşünsün ve planlasın...hiçmi doğurganlık veya Anne olma içgüdüsü duygusu yaşamıyorsun...yani bu hislerin mantığından daha baskın değil mi...bu kadar kalıp ve pragmatik bakış açısı seni daha mı güçlendiriyor...dünyanın en güzel insanısın..neden dünyanın en güzel annesi olmayasın...

(dip not ; Minerva benimle 5 yıl 4 ay 21 gündür küs ) :p
 
Son düzenleme:
metehandro

Şimdi burada kas hastalığı ve annelik ile ilgili düşüncelerim tamamen benim düşüncelerim ama evet içinde mantık ağır basıyor, bilim ağır basıyor belki o yüsden de duygusuz gelebiliyor ama geniş düşününce pekala hem anne hem de çocuk lehine düşündüğüm de gayet açık.Kas hastası olup çok da bilgili eğitimli benden daha detaylı bir şekilde hastalığını araştırıp her şeyi düşünerek anne olmaya çalışan arkadaşımda var ve umarım her şey onun da gönlünce olur ama benim tercihimi söyledim ve yaşım 41 olacak neredeyse bu yaşta ben ancak her geçen gün ilerleyen hastalığım ve yaşamla mücadele ederken,fiziken ve ruhen sağlığımı nasıl koruyabilirimi düşünürken bir de çocuk gibi (çocuk oyuncağı olmayan ciddiyette bir mevzu olduğunu bilmem antiparantez açmama gerek var mıydı,yoktu ama huyum kurusun işte) bir mevzuyu kendi hayatım içinde düşünemiyorum.

Allahım isteyene hayırlısıyla ve sağlıklı bir şekilde nasip etsin inşAllah.İsteyene de saygım var ama desteğim var mı,maalesef.Onlarda benim düşünceme katılmayabilir pekala bu da onların görüşüdür.Ve evet anne olmayı hayatımın herhangi bir döneminde çok da istemedim belki de kas hastası olmanın etkisi belki de kas hastası olmasam bile o yoğun duyguyu ben istemeyecektim,bilemiyorum.Allah beni böyle yaratmış başkaca bir açıklamam yok (.)
 
Son düzenleme:
Kas hastalığı evet genetik geçişlidir. Fakat bu anne ya da baba olunmaz anlamına gelmez. Kas hastalıklarının çeşitleri, ailede bulunması,
ve hiç kas hastası olmayan birinin ilerleyen yıllarda kas hastası olması. kas hastası olunur ya da olunmaz diye kesin söylemler yanlış olur. Kas hastası olan biri takipte olduğu kontrolleri aşamasında hastalığının evrelerinde Dr'dan bu konu hakkında bilgi almalı kişiyi burada en iyi tanıyan Dr. dur. buna da yine kişinin kendisi karar vermeli.

Kas hastası biri hastalığın geçişinden ziyade kendisi günlük faaliyetlerinde zorlanma yaşayan, motor becerilerini kullanmakta zorlanan biridir. çocuğa bakabilecek durumda olması hem anne hem de çocuk için önemli.
Bazen ailesinde hastalık olmayan kişilerin çocuklarında da kas hastalığı görülebilir.
Otozomal Dominant Geçişli Hastalıklar

Çocukların bazılarında bu hastalıkların görülebilmesi için anne ve babanın yalnızca birinin taşıyıcı olması yeterlidir. Kas hastalığı her kuşakta hiç atlamadan görülür. Her iki cinsiyet eşit olarak etkilenir. Doğacak çocukların hasta olma ihtimali her bir doğumda %50'dir. Myotonik Musküler Distrofi, FasioSkapuloHumeral Musküler Distrofi, Oküler Musküler Distrofi bu yolla geçen hastalıklara örnektir.
 
Çocukların bazılarında bu hastalıkların görülebilmesi için anne ve babanın yalnızca birinin taşıyıcı olması yeterlidir.


Bu bilgi tam olarak doğru değil. Nöromüsküler hastalıklarda 3 farklı geçiş vardır:

1- Dominant geçiş (ebeveynlerden birinin taşıyıcı / hasta olması yeterlidir, örneğin Fasiyo Skapulo Humeral Müsküler Distrofi olan bir babanın çocuğu)

2- Resesif geçiş, (ebeveynlerden her ikisinin de hasta ya da taşıyıcı olması ama yinede hastalık kesin değildir)

3- Anlamsız mutasyon (her iki ebeveyn de sağlıklı olmasına rağmen o döllenmede gelişen mutasyon)

Başka haller de olmakla beraber her bir hastalık kendi özelinde ayrıca değerlendirilmek zorundadır.
 
hozgul

3 farklı geçişli olduğunu bilmekteyim.
sadece Otozomal Dominant Geçişli Hastalıklar maddesine değindim. tam olarak doğru değil diye tabir şekliniz yanlış!
 
Nurtan

Yermek değil amacım doğru bilginin akmasını sağlamak. Darılmayın, gücenmeyin lütfen. Hepimizin biriz burada ve herkes benim bir ailem gibidir. Dominant geçiş dahi olsa hastalığın çıkma ihtimali %100 değildir öte yandan. Buna da dikkat çekmek isterim. Ayrıca bir madde daha unutmuşum, o da X'e bağlı geçişler. Cinsiyete kromozomu ile geçenler de var.
 
hozgul bir madde daha eklerseniz 4 genetik bozukluklar olacak.:eek:
Bu genetik bozukluklar, üç yolla çocuklara aktarılabilir.
X kromozomuna ya da cinsiyete bağımlı geçen hastalıklar
Bu hastalıklar çocuğun cinsiyetini belirleyen X kromozomu üzerinde bulunur. Sadece erkek çocuklar etkilenir, kız çocukları taşıyıcıdır. Taşıyıcılarda hastalık belirtileri gözlenmez ancak doğacak erkek çocuklarına hastalığı geçirme ihtimalleri vardır. Taşıyıcı bir annenin her hamileliğinde doğacak erkek çocukların hasta olma ihtimali %50'dir. Hasta babanın oğulları sağlam, kız çocukları taşıyıcıdır. Duchenne Musküler Distrofi, Becker Musküler Distrofi, Skapuloperoneal Musküler Distrofi bu şekilde geçen hastalıklara örnektir.

Otozomal Resesif Geçişli Hastalıklar
Anne ve babanın her ikisi de bozuk geni taşır. Kız ve erkek çocuklar eşit oranda etkilenir. Doğacak çocukların %25'inde hastalık oluşma riski vardır. Kuşaklar boyunca hiç belirti vermeden seyredebilir ancak akraba evlilikleri ileri kuşaklarda hastalık oluşma riskini arttıracaktır. Limb-Girdle tiplerinin çoğu, Konjenital Musküler Distrofi, Spinal Musküler Atrofi'lerin büyük bir kısmı bu yolla geçen hastalıklara örnektir.

Otozomal Dominant Geçişli Hastalıklar
Çocukların bazılarında bu hastalıkların görülebilmesi için anne ve babanın yalnızca birinin taşıyıcı olması yeterlidir. Kas hastalığı her kuşakta hiç atlamadan görülür. Her iki cinsiyet eşit olarak etkilenir. Doğacak çocukların hasta olma ihtimali her bir doğumda %50'dir. Myotonik Musküler Distrofi, FasioSkapuloHumeral Musküler Distrofi, Oküler Musküler Distrofi bu yolla geçen hastalıklara örnektir.
burayı kafa karışıklığına neden olmamak için kopyala-yapıştır şeklinde yapıyorum. Ayrıca genetik geçişlerde %100 diye bulgu yok.
aralıkları %50 %25 %50 :confused:
 
X kromozomuna ya da cinsiyete bağımlı geçen hastalıklar

Skapuloperoneal Musküler Distrofi bu şekilde geçen hastalıklara örnektir.

Bana kızmayın ama bu bilgi de doğru değil :rolleyes:

Skapuloperoneal Musküler Distrofi X'e bağlı geçmez :eek:
 
hozgul

Bu araştırmanın örneği Türkiye Çocuk Nörolojisinden.
Benim kızmam ya da kızmamam sizin bakış açınızı değiştirmez. iyi günler dilerim.
 
minerva

Sevgili Minerva...konuyla ne kadar alakalı bilmiyorum ama şahit olduğum bazı olaylardan bahsetmek isterim..

geçen Cumartesi 50 yaşlarında bir abimin ziyaretine gittim..hastane ziyareti...2 hafta önce işyerine gittiğim kişiyi geçen Cumartesi beyin kanaması geçirmiş ve bana kuzu gibi bakarken buldum.....beni anlayıp anlamadığı da belli değil..ama gülümsüyor...1 yaşında bebek masumiyetiyle gözgöze geldik..anlamlandıramıyorsun bu durumları..50 yaşında bir işadamı..geç evlenmiş..3 yaşında oğlu vardı..iş ve hayat stresine bağlı bir beyin kanaması geçirmiş...eşi annesi herşeye rağmen moral motivasyonu yüksek tutmaya çalışıyorlardı...negatif enerjiyi hastaya yansıtmamak adına...


2.olay da buna benzer...yine 50 li yaşlarda memleketim Uşak da Devlet okulunda öğretmen İsa Hocam ile alakalı..kendiside çok basit bir motosiklet kazası sonucu sinir kopması nedeniyle sol eli felç kaldı..2 yıldır kullanamıyor...aynı kazada bir kaç platin takıldı..o platinler enfeksiyon kaptı..farklı hastalıklarda hasıl oldu vs vs...malulen emeklilik düşünüyor....insan içine çıkamıyor nedense yürümekte bile çok zorlanıyor..bir kaza hayatını o kadar değiştirdi ki...kabullenemiyor durumu..kimler ne acılar çekiyor bir bilse...

yani herkesin başına her an birşey gelebiliyor..buna bende dahilim..aktif motosiklet gezginiyim..hem ulaşım hemde zevk anlamında yaz kış bir yerlere gidiyorum... (kurban Bayramı tatiilinde Angaradaydım senin mekanın önünden geçerken bi kulaklarını çınlattım :) ) yani demem o ki doğuştan veya sonradan başımıza her an herşey gelebiliyor..konu dağılmasın ama bak kader bizim başımıza neleri örebiliyor...yani kader dediğimiz şey işte bu...korkularını anlamaya çalışıyorum...ama sen o güven çemberin dışında olan herşeyden çok çok uzaksın...bence biraz bencilsin...yani yanlış anlama rahatın bozulacak diye değilde bu sorumluluğu alma duygusu seni tedirgin ediyor olabilir... takdir ve hayat senin..düşüncen belkide doğru olandır..kimse seni bu konuda yargılayamaz veya suçlayamaz...ben iyiliğini isterim..senin gibi bir Huysuz Minnoş daha gelsin dünyaya isterim :) burada kişisel duygularımızı yazıyoruz tamam ama ben biraz daha geniş açıyla daha evrensel hislerle yazıyorum..yani anneliğin benim lügatımdaki karşılığı çok yüce...bu güzel duyguları her kadın tatsın yaşasın isterim..sadece bu...sende her güzel duygu ve hissi tatmaya layıksın benim için...

arkadaşlığına ve hoş sohbetine doyamadan küstün bu arada :) özel hayatında mutluluklar dilerim...(c[FONT=Tahoma]ân[/FONT]-ı gönülden)


dediğim gibi Angara da senin tükanın önünden 2 kere geçtim ek hizmet binasıydı galiba... :)

akşam da polisevinde kaldım ve seninle aynı şehirde olmanın mutluluğunu yaşadım...ki benim için Angara doğum yerim olmasına rağmen birşey ifade etmezdi...fotoda görüldüğü gibi gecesi siyah..gündüzü gri kent :)))

[FONT=sans-serif](dip not ; Minerva benimle 5 yıl 4 ay 28 gündür küs ) [/FONT]:p

iddiam devam ediyor...dünyanın en güzel annesi makamı halen boş ve seni bekliyor...:rolleyes:

 
hozgul

Merhaba hakan.bende kavşak tipi distrofi miyopatiliyim cocuk sahibi olmak istersem çocugum hasta yada tasıyıcı olurmu
 
Genetik inceleme yapılmadı. Yıllar önce çapada biyopsi ile bu tanı kondu. Kavşak tipi distrofi miyopatiliyim. Lgmd mi oluyor. Ayrıca bana çapada prof Dr feza hanım miyopati de kendi içinde ayrılıyor seninkide sarkoğnopati gibi bişey demişti. Bi türlü doğru yazılışını bulamıyorum sen büyük ihtimalle bilirsin doğru yazılımını. Sormak öğrenmek istediğim şey şu ben anne olursam cocuğum hasta yada taşıyıcı olurmu?şimdiden tsk ederim
 
Nur sedef

Sarkoglikanopati mi? Ama hangisi?

LGMD 2 D (Alfa)
LGMD 2 E (Beta)
LGMD 2 C (Gamma)
LGMD 2 F (Delta)

Buna yanıt bulmadan ve genetik inceleme yapılmadan kimse sorunuza net cevap veremez.
 
Hangisi oldugunu bilmiyorum Dr onu söylememişti yalnız akrabalık varmı es adayında diye sormuştu birde adayın hasta olup olmadıgını
 
bi kas hastası olarak çeşidi polimiyozit çıktı bende çocuk yapmayı düşünmüyorum.çocuk büyük bi sorumluluk ve kas hastası ilerleyen bi hastalık bugünümüze bakarak karar vermek yanlış olur.evlat edinmek en mantıklısı.doğumda öncesi doğum sonrası birsürü zorluklar olur .çocuğa geçmesi cabası.
 
Merhaba evet büyük sorumluluk fakat şartlar ne olursa olsun insan hayal etmekten vazgeçmiyor. Elbetteki cocugum hasta olsun hiç istemem bunun araştırmasını yapıyorum. Keşke herkes anne ve baba olmayı tatsa. Ben kavsak tipi distrofi miyopatiliyim. Sizin hangi türü
 
Nur sedef

Nur sedef hanım öncelikle iyi düşünüp karar vermelisiniz
Fikirlerini önemsediğim ve lgmd tipini çok iyi bilen fizyoterapistimin sözü'' her kadının anne olmaya hakkı vardır'' ondan bunu duymak beni oldukça şaşırttı ...
 
Üst Alt