İdobenone isimli ilaç konusunda bilgisi olan var mı? [Soru]

merhaba arkadaşla,r ben bir hasta yakınıyım. formu çok inceleme fırsatı bulamadım, ancak çok acil öğrenmem gereken bir konu var hepinizden yardım bekliyorum.
benim eşimin teyzesinin kızı 17 yaşına kadar sağlıklı biri olarak geçirmiş hayatını, fakat 17 yaşından sonra yavaş yavaş kasılmalar başlamış ve şuan da 25 yaşında, tekerlikli sandalyede.
yakınımı istanbulda ki doktorlar muayene ettiklerinde kas erimesi demişler, ancak sakaryadaki çok saygın ve güvenilen bir doktorumuz var turali eraslan bu kas erimesi değil demiş ve türkiyede satışı olmayan sadece avrupa ülkelerinde bulunan İDOBENONE isimli ilacı getirtmesini istemiş.
adapazarında her eczaneye sordular ,ancak yok. bu ilacı nasıl ve nereden temin edebiliriz? bilen varsa lütfen adres veya telefon versin.
hasta olan yakınım 4 kardeş 2 kız 2 erkek ama bu hastalık sadece kızlarda var.
cevaplarınızı sabırsızlıkla bekliyorum.

Kas erimesi dediğiniz, Muskuler Distrofi (MD) mi?

OturanBoğa' Alıntı:

Kas erimesi dediğiniz, Muskuler Distrofi (MD) mi?

Genişletmek için tıkla ...

ben hastalığın gelişimi tam olarak bilmiyorum fakat sakaryadaki doktorun hastama söylediği seninki kas erimsi değil kas erimesinin bilmem kaç çeşidi varmış ve bu onunla alakalı değilmiş.
senin hastalığın beyincikle alakalı demiiş beyinden gelen sinirlerle alakalı ve ona idobenone adındaki ilacı yurt dışından temin etmesini söylemiş ve hastamda bu durumdan çok etkilenmiş ve umutlanmış şimdi bu ilacı arıyoruz her yerde ama adapazarında yok eğer bildiğiniz telefon veya adresler varsa bana iletmenizi istiyorum.
ben bugün nette bu ilacı araştırırken ankaradaki tramvoloji derneği diye bir yer buldum orada bir numara vardı bir dr. görüştüm. bana böyle ilaçların doktor raporu ile sağlık bakanlığına bildirilip sağlık bakanlığından gerekli onay çıkarsa türkye eczacılar birliğinin sağlık bakanlığının bu ilacı getirtebileceğini söyledi ve sigortanın karşılayabileceğini söyledi. sizden adres ya da telefon no istiyorum ya da ne yapmalıyız bana yol gösterin

Hastalığın kesin tanısı koyulsun başka bir hastahaneye daha gidin kas hastalığı olup olmadığı bir kaç testle tespit edilebilir....

İdebenone FA ilacı. Bu konu buraya niye taşındı. Anlayamadım. :roll:

Şu linkteki: http://www.smartnutrition.info/idebenone.html ilacın isminin solundaki "Order"e tıklayıp ilacı sipariş etmek mümkün görünüyor..