Guillain-Barre Sendromu/Sekeli olan kim var?

Sevgili flyzayk öncelikle geçmiş olsun. Beş yıl önce aynı sendromu geçiren babam tekrar gbs ye yakalandı. Tıbben nadir görülen bir durum olduğunu biliyorum beş yıl önce yakalandığında ciğerlerine kadar çıkmamıştı ve ivig verilmeden hastanede tedavi edildi sonrasında birkaç ay fizik tedavi gördü ve eski sağlığına geri kavuştu. Ancak bu son sendrom çok hızlı ve ağır oldu şuan 16 gündür yoğun bakımda 3 Gün önce soluk borusu delindi ancak yine de makineye bağlı yoğun bakımda yatmaya devam ediyor. Sonrasında ne olacağını biz de bilemiyoruz yaşı 72 Ve bu hastalığı ikinci defa geçirişi. Şuan akciğerlerin de iltihap başladı ve antibiyotik alıyor iki haftadır durumu stabil
Okuduğumuz ve bildiğimiz kadarıyla bu tamamen bir sabır hastalığı doktorlar 2-3 ay yoğun bakımdan görüyorlar. Sonrasında ne olacak ne kadar iyileşecek bizlerde bilemiyoruz ancak umudumuz var ve ona güveniyoruz. Şuan GATA yoğun bakımda yatıyor senin yaşadıklarınla çok benzer olduğu için paylaşmak istedim. Bundan sonraki süreçte için yorumun olursa sevinirim sana tekrar geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum. Sevgilerimle

Arkadaşlar nolur yardım edin babam 49 yaşında 14.05.2016 da bir anda yürüyememeye başladı araştırma hastanesine yollandı ve burda belinden sıvı alınarak guillain barre sendromu teşhisi konuldu 15 gün haseki hastanesinde kaldı daha sonra kendi evimizin yakının da bir hastaneye yatırdık fizik tedaviye başladı şimdi walker la yardımsız yürüyor yoğun bakıma girmedi solunuma vurmadı fakat yinede yorumlarda gördüklerim korkuttu böyle bir durumda olan var mı iyileşme süreci daha mı kısa olur hasar bırakır mı bugün emg ye girdi ve doktor beklediğimizden geri dedi ama sizi okuyunca babam daha kolay atlatıyor gibi ama doktor da böyle dedi kronikleşebilir de demiş lütfen bilgisi olanlar yardım etsin teşekkür ederim şimdiden

İyi akşamlar,
Bir tanıdığıma GBS sendromu teşhisi koydular dün öğlen hastaneye yatırdılar. ayaklarında güçsüzlük başladı. bu 5 şişe serum verdiler ama bir işe yaramadı çünkü yüz kaslarına etkilemeye başlamış sizce bu ilerleyiş nasıl devam edecek? ne kadar sürer? herkesde kalıcı etki bırakıyor mu? şu anda bakırköy develet hastanesinde yatıyor? acaba başka bir hastane ye götürmek gerekiyor mu? geçen hafta başladı doktora götürdük kan tahliliden bir şey çıkmadı psikolojik deyip geri yollamışlardı cevaplar için şimdiden teşekkür ederim Gizmo.123 Kerke Solveus gullian Alone girl

Soner bey genelde araştırma hastanesine yollanıyor tedavi için benim babamın hastalık başladığından beri 8. Haftası 4 haftadır fizik tedavi görüyor walker la yardımsız yürüyor fakat doktorumuz çok geride dedi diğer yorumları okuyorum 8 ayda anca kalktım falan yazanlar var bende bu hastalığı anlayamadım babama 4 haftada çok geridesiniz kronikleşebilir dediler

Hastamız şu an Bakırkoy Devlet hastanesinde tedaviye başladılar. Şu an 2.gün bitti Biraz yüzünün sağ tarafında sıkıntı oldu ama bu akşam biraz daha ayaklarında kuvvet olduğunu söyledi. Acaba 5 gün sonunda hiç bir sorun olmadan hastaneden ayrılması mümkün mü acaba?

Benim babam bir sabah kalktı ve yürüyemiyorum ayaklarım boşalıyor dedi devlet hastanesi hemen araştırma hastanesine yolları ivig tedavisi 6 gün babam o sırada hiç yürüyemiyor hissedemiyordu o yüzden sizin durumunuzu bilemiyorum

Merhaba arkadaşlar. Doktorlara şikayetlerimi anlattığımda; "psikolojik" ya da "şikayetlerinin bizim bölümüm ile ilgisi yok, iyisin sıkıntı yok" gibi garip yorumlarla ve beni başka bir birime yönlendirme gereği bile duymadan, "istersen bi fizik tedavi al iyi gelebilir" deyip gönderiyorlar (doktorlar mutlaka almalısın demediği için de hiç fizik tedavi almadım). Fizik tedavi, beyin ve sinir cerrahisi doktorları muayene etti, iki yıl kadar önce nörologa da gitmiştim... Neyse...Bu başlık altında yazılanların neredeyse tamamını okuduktan sonra siteye üye oldum.sizden bir şey rica ediyorum. GBS nin belirtilerini yaşadığımı düşünüyorum ve ilk fırsatımda bir nöroloğa gideceğim. Ben şikayetlerimi yazayım Lütfen yorum bekleyeceğim. 28 yaşındayım, kadınım. Bundan 8-10 yıl önce ayak parmak uçlarımda net ve kalıcı uyuşmalar başladı ve ağır ağır bu güne kadar ilerledi bu uyuşma bazen hızlı bazen yavaş ilerliyor ama şundan eminim ki uyuşan yer uyuştuğu gibi kalıyor, yani bir gün uyuşuk bir gün iyi değil. Bundan 5 yıl önce kadar el parmaklarımda ve akabinde dilimde de aynı hissizliğin başladığını farkettim. küçüklüğümde astım, bronşit hastalıkları atlattığımdandır diye düşündüğüm bir nefesimi yarım alıp veriyormuş hissim oluyor nadir de olsa. Şu an ayak parmaklarım ve tabanlarım büyük bir bölümü hissiz(iki ayağımda da). Özellikle baş parmağım tamamen hissiz. Ellerimde parmak uçlarımın çoğu hissiz ve dil uç ve ortaya yakın belirgin bir hissizlik var. Bir de çocukluğumdan beri ortalama ayda bir kere geceleri müthiş bir (kol ve bacaklarda) his kaybı ve hemen akabinde ağrı ile çığlık çığlığa uyanıyorum ve hissedebilmek için telaşla ovalıyor ya da bölgeye güç uyguluyorum, birkaç dk içinde geçiyor ama gecem zehir oluyor. Bel/omur kayması rahatsızlığım var. Bütün bu belirtiler yalnızca bel kaymasının belirtileri değilmiş gibi geliyor bana ama yalnızca oraya odaklanılıyor ve sadece fizik tedavi öneriliyor. Sizce kısmen eksik yazmış da olabilirim ama bu belirtiler GBS nin belirtileri olabilir mi? En yakın zamanda bir nöroloğa gideceğim ama sizin fikirlerinizi önemsiyorum. Hepinize geçmiş olsun.

Öncelikle gecmiş olsun. GBS Zor ve tuhaf bir hastalık ve seyri kişiden kişiye göre farklılık gösteriyor ..haftalar yada yıllar sürebiliyor.GBS Vakfı ve GBS Türkiye olarak bu konuda farkındalık yaratmaya ve elimizden geldiği kadar hastaların yanında olmaya çalısıyoruz. Facebook da bir destek sayfamızda var.Son haftalarda grubumuza GBS hasta ve hasta yakını katılımı arttı..Öncelikle hepsine çok geçmiş olsun diyoruz. Bu tedavisi bilinmiyen ve üzerindede pek fazla arastırma yapılmayan bir nadir rahatsızlık. Yuksek moral, umut ve dualar büyük yardımcımız. Yeni üye olan dostlarımız grup sayfasını incelerse aradıkları pek çok bilgiyi bulacaklar. grup sayfamızda rahatlıkla soru sorup cevap alabilirler.
Ulkemizde GBS Atlası ve GBS tedavisi üzerine ciddi araştırmalar yapılmalı ve tesvik edilmelidir. Gözlemlerim nadir bir hastalık olmasına ragmen bu oranın artış içerisinde olması . Buna birde latin amerikadaki Zika virusu ve GBS baglantısı eklenince iş çok ciddileşiyor.
Konyada 3-4 vaka yakın zamanda görüldü, Samsun, Tokat ve Istanbulda artan vakalar var. Grubumuzun üye sayısı ki hiç istemem artmasını sürekli artiyor. GBS üzerine egilme vaktidir diyorum..

Merhaba arkadaşlar ben 2013 Ocak ayında bu rahatsızlıkla gecirdim 3 yıl gibi bir süre oldu çok şükür iyiyim
Tedavi olarak İstanbul Erenköy Fizik Tedavi hastnasini tek gecerim arkadaşlar araştırma hastanesinde tedavi gördükten sonra 1 yıl aralıklı olarak fizik tedavi görerek düzeldim ama hala bir iki kas grubumda gücsüzlük var belli belirsiz ellerimde titreme meydana geldi bu süre zarfında benim gibi bu rahatsızlık gecirmiş olan arkadaşlarıma yardım etmek isterim Orkun_ckr@hotmail.com email adresimden benle iletişime gecebilirler.

Herkese gecmiş olsun dilerim bu hastalığı yenmek istiyorsanız Önce ALLAHA sonra sabrınıza sığının arkadaşlar vakit herşeyin ilacı olacaktır güvenin Allah yardmcınız olsun İyi Günler...


Orkun ÇAKIR

Çok zor bir süreçte siniz öncelikle Allah yardımcınız olsun

Babanızın yoğun bakıma girmemesi çok iyi bir sonuç aslında yoğun bakım da fizik tedavi olarak Erenkoy Fizik Tedavi Merkezi ni öneririm Hem devlete ayit bir yer hemde doktorları cok iyi biraz olsun sıra bekliyorsunuz ama genede cok iyi bir hastane kesinlikle tavsiye ediyorum bu arada sizlerde evde mutlaka fizik hareketleri ihmal etmeyin süreci hızlandıran tek şey fizik hareketleri köprü kurma denge çalışması yürüyüş vs. bunlar çok önemli geçmiş olsun yardımcı olacağım başka bir konu var ise orkun_ckr@hotmail.com dan bana ulaşabilirsiniz ne yapabilirsem yardım etmek isterim...

SÇÇ

slm,,,gbs akut başlangıçlıdır...yani çok kısa zamanda başlar....öyle aylar,yıllar değil,,,bir kaç gün yada haftadan bahsediyoruz...kişiden kişiye bu süre değişir,,,öncesi asla bilinemez! hangi doktora giderseniz gidin sonuç almanız imkansız ama siz yine de gidin içiniz rahat edecekse....bağışıklık sisteminiz normal çalışıyormu diye kontrol etirmenizi tavsiye ederim...immunoloji bölümü

geçmiş olsun,,,,ayrılır ayrılmasına da, asıl macera ondan sonrası....gbs 6 ay ile 3 yıl arası akut iyileşme süresi olan bir rahatsızlık....hastalık demiyorum dikkat edin,çünki hastalık değil,,,,doktorlar da dahil kimse prognoz yani sağaltım nasıl sonlanacak bilemez.....tamamen kişisel faktörler bu noktada devreye griyor,,,,yaş,ssendromun etkileme derecesi vs....gibi

cidp e dönebilir demek sitemişlr ama 6 ay geçmeden buna karar verilemez...

plazmaferez uygularlar belki,,,hangi hastaneye giderse gitsin yapılacaklar sınırlı ve belli....gbs tedavi edilemez, sadece yavaşlatılabilir

Gbs de 1. Yilim ve durumum

Merhabalar.. Uzun zaman oldu yazmayali.. Benim Gbs de 1. Yilim doluyor bu ay ve gerekten cok iyyim.. Aralik 2015 de walkeri biraktim. Yurumeye basladim.. Ama kanadyen kullanmadim hic. Yürümem düsuk ayak oldugu icin penguen gibi pat pat di ve düz yolda yürüme egzersizleri yaptim.. Nisan ayi itibariyle uzun mesafeleri özgurce yürümeye basladim. Hemde tek basima. Bu mutluluk anlatilamaz bisi. Suan tek sikayetim uyusmalarim ara ara oluyor ama önemli degil ve cömelmem yok.. Onada zamanla gelicektir dendi. Tedavi gördüm ama fazla degil. Anladimki herseyin basi zaman.. Zaman bu hastaligin en önemli ilaci.. Ben kendi kendime iyilestim.. Kesinlikle doktor kontrolunde yürümeye baslamadim. Ve doktorum artik bagisikligimin cok güclu oldugunu, bu hastaliga artik kapabilecek en son insanlardn biri oldugmu söyledi.. Zaman nasil gecer dedim bu hastalikla yürümeden, hareket etmeden, hic bir gücünü kullanamadan ama sevgi ve zaman en önemli güc. Ben sevdiklelrimi en son yanimda aradim bu hastaligi unutmak icin.. Ve kisa sürede toparladim beni görenler şok oldu ama bu hastaligida öyle agir gecirdim ki yasim 28 degilde daha yasli olsaymisim kurtaramazlarmis. Bu doktorlarimin söylemis oldugu birsey. Trakestomi izim hala duruyor önemli degil dursun hic gocunmuyorum, cunkü benim yasama sebebim o oldu.. Allahtan dualarinizi sabrinizi eksik etmeyin.. Rabbim her daim yaninizda olsun.. Rabbim bana en büyük mucizemi bebegimle verdi. Suan 3 aylik hamileyim.. Ve gbs ye en iyi gelen sey gebelikmis. Öyle mutluyum ki.. Umudunuzu yitirmeyin asla.. Alahim acil sifalar versin.. Gecmis olsun hepinize..

Agir giripten sonra ellerde veya ayaklarda uyusma sicak ve soguga karsi asiri duyarlilik sonrasinda ayaklarda ve ellerde gucsuzluk ile basladi bende. Sonra merdiven cikarken asiri zorlanma ve bacakta agri. Direk yatirdilar hastaneye EMG cekildi, BOS alindi ve teshis kondu. (BOS tan cok korkmayin iyi doktor hissettirmez bile. Kotusune denk gelirseniz biraz kevgir olursunuz stresten terlersiniz o kadar.. Cok su icin sonrasinda bas agrisi yapar yoksa) IVIG almaya baslamadan yuzume kismi felc geldi ve ayaklarda gucsuzluk artti ama IVIG almaya basladiktan sonra hemen etkisini gostermeye basladi ( Ya da psikilojik olarak etkiledi bilmiyorum) . 5 gun IVIG toplamda 9 gun hastanede yattiktan sonra 3 ay boyunca yuz felci ve gucsuzluk devam etti. Tabi bu arada fizik tedavi verdiler onu da yapmaya calistim. 1 sene gecti normal hayatima devam ediyorum beni etkileyen bir sey kalmadi, ancak EMG cektiklerine hala polinoropati etkisi ayaklarda devam ediyor gozukuyor.(Iletimde yavaslik) .. Burada tamamen yataga bagli kalacak sekilde hastaligi gecirenleri okuyunca kendimi sansli hissettim acikcasi. Ama morali cok fazla bozmamak lazim.
Ozet olarak,
1. Grip yada ishal gecirdikten sonra gucsuzluk uyusma dengesizlik hissederseniz hemen BUYUK BIR ARASTIRMA HASTANESINE; gidin. Hastene ne kadar buyuk olursa IVIG temin etme suresi o kadar hizli oluyor (Tecrubeyle sabit..) ayrica az gorulen bir hastalik oldugu icin hayatinda hic GBS hastasina tani koymamis bir doktora denk gelirseniz ilk anda GBS oldugunuzu anlamayabilir ve gec kalindigi icin sinirlerinizdeki hasar ilerleyebilir ve en kotusu solunum sisteminiz cokebilir.

2. BOS tan korkmayin 5 dklik stres icin hayatinizi riske atmayin (Bazi yorumlarda bir daha BOS yaptirmam kesinlikle yaptirmayin diye yorular gordum )

3. Moralinizi bozmayin hastaneden ciktiktan sonra hastalikla inatlasin unutmayin ki hastalik max 4 haftada geciyor ama yarattigi yikimin etkisi devam ediyor , eski halinize donmek icin inatla fizik tedavinizi yapin,

4. Eger bu yorumu hastanede yatarken okuyor ve bu yorumdan once moral bozucu cok fazla ornek okuduysaniz, moralinizi bozmayin ve refakatcinize/hastaniza "Bak normal hayatina geri donende var "diyerek moral verin.
Gecmis olsun...

Oğlum 2,5 aylıkken solunum sıkıntısı ile yoğun bakıma alındı uzun bir süre yoğun bakımda kaldı. Bu süreçte kademeli olarak hareket kaybı oldu. Şu an yok denecek kadar az hareket ediyor kafasını bile tutamıyor boğazından makinaya bağlı olarak nefes alıyor. 10 aylık oldu Guillain bare amsan teşhisi koyuldu. İvig alıyoruz ama faydası çok az oluyor. Bazen hiç fayda bile etmiyor. Bu yaşlarda bu hastağı yaşayan varsa lütfen bilgi verebilir mı.

GBS-CIDP Foundation
Face adresinizi bulamadim

Cok sevindim sizin adiniza aslimda nasil gecirdigini baslangicini nadil.asamalardan geldiginizu detayli ogrenmek isterdik size nasil ulasip.gorusebilirim

2,5 aylıkken çok hızlı soluk alıp vermesi ve göğsünün çok yükselmesi sebebiyle gittiğimiz özel bir hastanede kan alma işlemi sırasında çok ağlayarak morardı. Acilen Marmara üniversitesi Hastanesi ne gittik. Pediatrik yoğun bakıma alındık. Başlarda basit bir bronşiolit ten şüphe edildi fakat gün geçtikçe solunumu kötüleşti. Entübe edildi. Yapılan tetkiklerde ciğerleri kalbi normal çıkıyordu. Her hangi bir enfeksiyonu da yoktu. Yaklaşık 20 gün sonra diyafram paralizi dendi. Diyaframı çalışmadığı için nefes alamıyordu. İlerleyen zamanlarda bacaklarını oynamadığını ve sesinin çıkmadığını söylediler. SMA diye bir hastalığa sahip olduğunu hareket edemeyeceğini trakeostomi denilen işlemle boğazını deldirip makinaya bağlı yaşayacağını ömrünün de 3 4 yıl olacağını söylediler. SMA olup olmadığını anlamak için genetik test yapıldı sonucunda sma değildi. Genetikte çıkmasada EMG çekilmesi gerektiğini ama tedavisi olmayan bir hastalığa sahip olduğuna emin olduklarını boğazını mutlaka trakeostomi yapılması gerektiğini söylediler. Trakeostomi yapıldı. Yoğun bakıma yatışının yaklaşık 3. Ayında EMG çekildi onun sonucuna göre de SMA değildi. Yine de SMA nın smart denen bir türü olabileceği söylendi. Bu sırada yaptığımız fizik tedavi ile bacakları da hareketlenmeye başlamıştı. Doktor olan kuzenim EMG sonucunu Kongrede hocalarına göstermesi ile GBS hayatımıza girdi. Hocaları SMA değil GBS olabileceğini söylemişler. Oğlum 6 aylıkken servise çıktık çekilen MR da guillain bare ile uyumlu tutulum olduğu söylendi fakat Bos ta protein miktarı yükselmemişti. 3 gün İvig aldık güçlenme oldu ama doktorlarımızın beklediği gibi büyük bir hareketlilik olmadı. 2. ivig den fayda görmedik. Kortizol aldık bir faydası olmadı. Marmara üniversitesi ndeki doktorumuzun yönlendirmesiyle Çapa ya gittik orada çekilen EMG ile Guillain bare ın bir çeşidi olan AMSAN olduğu düşünüldü 15 günde bir 5 gün ivig önerildi. 13 gün önce İvig aldık. Ufak ufak parmaklarını hareket ettiriyor şu anda.

Solveus

Gecmis olsun simdi sizin nasul basladi bu sikinti n

noropat

tipik bir Guillain Barre Sendromu gibi....daha farklı değildi semptomsal olarak...

Meraba tecrübeli olanların bilgisine ihtiyacım var. İki hafta öncesinde sırtımda ani bir sızı kas ağrısı gibi bir ağrıyla uyandım. Sonra bacaklarım ellerim kollarım uyuşmaya başladı .ama o sırt ağrısı hiç geçmedi. Her sabah da tutuklukla uyanıyorum. Kollarımda hissizlik var biraz. Bunlar belirti olabilir mi?

Günaydın 4 aydır gullian barre sendromu hastasiyim hala uğraşıyorum bilgi alisverisi yapabilirmiyiz

SM-J700F cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi

Guillain-Barre sendromu (GBS)

Arkadaşlar bu hastalıkla ilgili bilgisi olan var mi? Yiyenim bir hafta önce el ve bacaklari birden uyustu doktora götürürdük ve yatis yaptilar bu hastalik dediler 8 yaşında ve ağrısı cok var.Arkadaşlar bilgilerinizi okudum hekese çok geçmiş olsun.

34 yaşındaki kardeşim 21 ocakta ellerini ayaklarını oynatamadıgı için hastaneye kaldırdık gbs(amsan) teşhisi kondu solunum cihazına bağlı 15 gündür yoğun bakımda hemen ivig tedavisine başlandı ancak ivig e cevap vermedi

bir haftadır plaZmaferez yapılıyor hala cevap yok iyilisme süreci uzun mudur? Ege üniversitesi hastanesi bu hastalık için tecrübesi nasıldır cevap verirseniz çok sevinirim..

Ben 7 sene önce yaşadım bu hastalığı özel hastaneye gittiğimizde bizi hemen çapaya gönderdiler çapaya gittiğimizde hemen yatış yaptılar belinden sıvı aldırlar az az yürüyebiliyodum ileryen zamanlarda, duvarlara tutunarak yürüyebiliyordum fizik tedavi gördüm ve sonra iyileştim allaha şükür 7 senedir sıkıntı görmüyorum,4 gün önce grip oldum sağlık ocağına gittim doktor hap verdi 1 hafta kullanmamı istedi,ben şüpheleniyodum bir daha olurmu diye,bugün sabah ayak parmak uçlarında 1-2 dk lık uyuşma oldu fazla değil gullian barre den şüphelendim bir daha tekrarlıyormu diye.7 sene önceki gullian barre hastalığı tekrarlıyor olabilir mi?Şuan 15 yaşındayım

5-6gün öncesi kollarda uyuşma ve ayaklarda uyuşma şikayetile hastaneye başvurduk ve akabinde yürümekde bile zorluk cekerek şiddetli agrılar belde ve sırtta olmak üzere yutkunmada zorlukcekiyordu yapılan bütün kan mr tomografi emg sonucuve sonra belden alınan sıvı ile gbs sendorumu teşhisi konuldu gribal enfeksiyonu olarak şuan hastanede yogun bakımda gözetim altında ve ilerleyen günlerde ivig tedavisi uygulanacıgı söyleniyor bu konu hakkında bilgisi olan varmı varsa yaşamış olan birisi iletşime gecerse sevinirim herkese acil şifalar

Slm benim oğlum (5yaş)geçensene gbs AMAN veya AMSAN sendromu geçirmiş yoğun bakım trakeostemi falan derken çok ağır bir olay yaşadık yoğun bakımdan çıktıktan sonra teşhis konuldu düz yerde yürüyebiliyor ama gücü yetersiz çabuk yoruluyor el parmaklarda deformite var iyileşme süresi nasıl devam eder bu konuda bilgisi tecrübesi olan arkadaşların yazmasını rica ederim (çok fazla terliyor soğuk sıcak farketmeksizin)

Teşhisin erken konulmama sebebi EMG ön boynuz tutulumu gösterdi refleksler canlı ve BOS ta protein çıkmadı
Yoğun bakımdan çıktıktan sonraki 2.EMG de teşhis konuldu

Merhaba 52 yaşındayım 12günlük isalden sonra kendimi halsiz hissettim özel hastaneye girtim o gece lavaboyo giderken ayaklarım tutmadı düştüm ikinci sefer giderken yine düştüm ve sabah kalktım ayaklarım tutmuyordu dr muaine ettiler birsey yok tam teşekküllü hastaneye gönderdiler kayseri hastanesine ambulansla girtim ve belden sıvı almışlar emg gittim bunları az bucuk hatırlıyorum gerisini hatırlamıyorum gözümü actıgımda plazmaferez alıyordum ve 5 .seferiydi 7 sefer degiştiler bu arada bir gün yogun bakımda yatmışım.burdan fizik tedaviye gönderdiler fakat akşamları ayaklarım o kadar sancılıydıkı sürekli agrı kesici alıyordum yinede sabahlar olmuyordu 17 gün fizik gördüm ayaklarım giç tutmuyordu sol kolum gücsüzdü ama kullanabiliyordum buradan. Adana balcalı hastanesine gitttim fizik tedavisini övdüler yatalak oldugumdan sonda takmışlardı buda sürekli enfeksiyon yaptı yirmi gün sonra dr daha kötüye gidiyor dedim muaine sonucu dahada kötülestiği görülerek beni nörolojiye sevkettiler 5 seferde orada kan degişti sonda sebebiyle ivig falan fayda etmedi prostat sebebiyle israrımı yapamıtordum ürolojiye haber verdiler Allah belalarını versin bir şey yapamadılar 3.5ayım gecti hastanede enfeksiyon olustugu için sürekli kötü oldum ayaklarımı saha sola öne arkaya oynatıyordum üroloji dr hocam bir ilac verin dedim bermediler tekrar kayseriye döndüm acıbadem üroloji dr tel actım hocam amaliyat olmak istiyorum sondayı cıkarmam icin dedim oda bana bir sabah bir akşam içmem icin hap verdi ikinci gün bakıcıma cıkarttırdım sondayı 2.5 aydan beri sonda kullanmıyorum ördege yapıyorum balcalıda bu haline alış defiler yürüyemezsin dediler birsey daha deneyelim dediler maptera ilacı için bakanluktan izin alındı ama ben döndüm kayseri erciyes hastanesinde onu gösterdim almak istedigimi söyledim 15gün arayla iki sefer ve altı ay sonra bir daha alacagım kayseri hastanesinde ivig aldım haftada bir bu üçünçü oldu fayda etmiyor dedikleri ivig ilk seferden sonra ayaklarımda hareket hissettim su an ileri geri zorda olsa oynatıyorum fizik tedaviye tekrar basladım inşallah kalkarım ama bu sekilde giderse kalkacagım Allahın izniyle ama uzun soluklu olacak 7ay oldu bu hasyalıga düşeli uzun süreli olacak öyle görünüyor kalkınca sizlerle paylaşacagım herkeze geçmiş olsun.

İyi günler bizde bu hastalıkla 5 ekim sabahı yogun bakımlık olarak tanıştık 15 yaşındaki oglum 21. Gündür yogun bakımda solunum cihazı yaşam mücadelesi veriyor bu hastalıgı agır yaşamış kişilerle konuşup destek istiyorum çok zor bir durum teşekkür ederim sizlere şimdiden

Hastalarımıza Allah şifa versin inşallah, umarım yazdıklarım sizlere yardımcı olur.
Benim hastalığım Lupus+GBS
GBS hastalığına 2019 yılında gece uykuda yakalandım. Yürüyerek hastane gittim, 2 gün sonra sadece boynumu oynatabiliyordum. Hastalık nefes kaslarını dahi etkilemişti.
Sırasıyla ivig tedavisi, 10 seans plazmaferez, fizik tedavi süreçlerinden geçtim ve 8 ay sürdü.3 sene sonunda Allah a şükür Kendi işimi kendim yapabiliyorum, koşamıyorum fakat desteksiz yürüyorum.fizik tedavi ve spor hayatımın bir parçası oldu.

Tedavi süreci ile ilgili yaşadıklarımdan size aktaracaklarımı sıralamak istedim

*Lütfen hastamızı yanlız bırakmayın
*Ona geleceği ile ilgili tutunabileceği hedefleri sürekli hatırlatın
*Hastalığın başından itibaren fizik tedavi sakın ertelemeyin, hasta yapamasa bile siz veya fizyoterapist eşliğinde göz takibi ile beyninde o hareketi kendisi yapıyormuş gibi düşünmeli
*Düşük ayak oluşmaması için yatak istirahat afosu sürekli takılmalı, arada bir havalandırıp yatak yarası oluşmasını engellemek gerekir.hasta şikayet etse dahi lütfen çıkartmayın, biraz sabır gerektiren bir tedavi
*Günde 1-2 saat fizyoterapist yaptığı fizik tedavi yeterli olmayacaktır, siz de bu hareketleri öğrenip gün içerisinde hastanızı yormayacak şekilde yapmanız gerekmektedir.
*Hareketsiz bölge sinirleri uyarıcı fizik tedavi gereçleri ile masaj yaparak her gün uygulayın
*Günlük veya haftalık plan oluşturun, yukarıda bahsettiğim fizik tedavi ve masaj uygulamalarını hiç aksatmadan yapın
*Hastanız kilolu ise zayıflaması normal kiloda ise bunu korumasını doktorunuza danışarak sağlayın.


Aklıma gelenleri sizinle paylaşmak istedim, umarım en kısa sürede bu hastalığı yenersiniz. Unutmayalım Allah vücudumuzu o kadar güzel ve sistematik şekilde yaratmış ki iyileşmek kişinin kendisinde başlıyor.