Tüm forum üyelerine selam olsun. Umarım herkes afiyettedir.
İşin içinden çıkamadığım şu son zamanlarda fikri olan arkadaşların desteklerini görmeyi çok arzu ederim.
Günlük hayatta görünmeyen engelli olmak, içinizde ise engellerin engelini deneyimlemek...
33 yaşında 195 boyda muhtemelen 150 kiloya erişmiş ve günden güne sağlığı daha da sarpa saran bir bireyim. Bundan 10 see önce 200'lü kilolarda olmama rağmen nispeten çok daha iyi bir sağlık durumum vardı. Tamamiyle spor-diet-uzman üçlüsüyle 100 küsur kilo vermemle başladı her şey.
1.(2014 SENESİ) Kilo vermeyle birlikte bir sürü sarkma oldu malum. Plastik cerrahımız vücut deformitelerini incelerken kadın tipi meme büyümesi olduğunu farketti ve endokrin bölümüne yönlendirdi. Primer Hipogonadizm ve İnfertilite tanısı kondu. 24 yaşında geç kalınmış bir vaka idim ne yazık ki. Yapabilecek tek şey hayat kalitesini yükseltmeye yönelik Testosteron Replesman Tedavisi idi.
2.(2014 - 2016 SENESİ) Aynı dönemlerde bir kaç ay ara ile kilo verme sonrası ortopedik makyaj bozukluğundan Scheuermann's Disease tanısı kondu. 82 dereceye eriştiğinde ameliyat oldum. Bu süreçte sağ ayağımda yarı, sol ayağımda yarından fazla düz tabanlık olduğunu, ayrıca her iki dizimde genu valgum (x bacak) olduğunu öğrendim. Omurga cerrahisinin post-op dönemi beni fazlasıyla yormuşken, diğer ortopedik sıkıntıları kendi haline bıraktık.
3.(2017 SENESİ) Omurga cerrahisinden 1 sene sonra günlük hayatıma dönüp yeniden işlerime başladığım dönemde sürekli olan bir bel ağrısı eşlik etti. T2-L3 omurları arası implantlı olmam nedeniyle kuyruk sokumuna doğru son iki omura fena yük binmekteydi. Bu nedenle hızlı bir girişim ile faset blokajı yapıldı. TRT tedavisi ve eskisine oranla hareketlilik ve esneklikteki engeller nedeniyle yağlanma yeniden başladı.
4.(2021 SENESİ) Vucudum, testosterenu yerine koyma tedavisine (TRT) o kadar alışmış olacak olmalı ki, ilgili tedavi ne yazıkki zaman içerisinde etki etmemeye başladı. Bir sürü sıkıntı yeniden baş gösterdi. Yeniden yapılan endokrinoloji tetkiklerinde 2014 senesinde hipogonadizm teşhisi konulurken atlanan bir başka teşhisin olduğu ortaya çıktı. 47XXY Genetik karyotip bozukluğu. Nam-ı diğer Klinefelter Sendromu. Bununla birlikte yaşamış ve yaşıyor olduğum açıklanamayan sorular kısmen yanıt bulmuş oldu. Hormon ilaçları değiştirildi. Nispeten sıkıntılarımda olumlu değişiklikler gözlemlenmiş olsa da kilo alımı ve yağlanma daha da arttı. Fibromiyalji teşhisi kondu. Omurgadaki hareket kaybı yetmezmiş gibi kürek kemiklerinde fibromiyalji ağrıları günlük hayatımı fazlaca etkiler oldu.
5.(2022 SENESİ) 47XXY tedavisinin üzerinden henüz bir sene geçmemişken sol bacak alt ekstremitede ciddi ağrılar başladı. Tanı uzunca bir süre (3 ay kadar) konulamadı çünkü sıkıntılar epey değişken idi. Romatoloji, Ortopedi ve FTR nin konsültasyonuyla Kalp Damarı ilgilendirdiğine kanaat getirildi. Sonuç ise geçirilen trombofilebit ike subakut Derin Ven Trombozu çıktı. Ne yazık ki 47XXY ve Hipogonadizm tedavisinde kullanılan TRT yöntemi, DVT ye sebep oluyor idi. Böyle bir durumda TRT nin derhal kesilmesi gerektiği uzmanlarca söylense de ne yazık ki tedaviyi sonlandırma durumu söz konusu olamamakta.
6.(2023 SENESİ) Trombofilebit geçmiş olsa da Derin Ven Trombozu (DVT) kronik hale geldi. Tıkalı damar sayısı 2 ye yükseldi. Fibromiyalji ağrıları hayatı dar ediyor. Düz tabanlığın da sebep olduğu Halluks Valgus deformitesi başladı sol ayakta. Yapılan rutin tetkiklere eklenen Otoimmün hastalıkları değerlendirmede kullanılan *Antinükleer antikor testi (ANA) düşük pozitife yükseldi negatif iken. Zaman içerisindeki yağlanma sıkıntısı ise Grade 2 karaciğer yağlanması olarak karşıma çıktı.
Bazen neyin var diye sorulduğunda şöyle bir oturup düşünüyorum benim neyim var harbi diye
Mesleğim hem inşaat ortamını hem de ofis çalışmasını içeriyor. Ayakta duramaz, devamlı oturamaz oldum. Vücudun üst kısmını devamlı sıcak, alt kısmını ise sürekli serin tutmam gerektiği konusunda kulak çekiliyor. Nasıl mümkün olacak bu? Şantiyelerin de ofisin de aranılmayan yüzüyüm. Ama işin daha da kötüsü boyum posum, iri kıyım görünümümden dolayı hiç kimse şikayet ediyor olduğum sıkıntılarımı dikkate almıyor. Toplu taşımada oturmak zorunda kaldığım için yaşlı bireylerin "kalk da ben oturayım" bakışlarına, hastanelerde "gençsin, yakışıklısın, ayaktasın, neyin var ki ön yargılarına" iş ortamında "turp gibi maşallah ama hastalık hastası olmayı tercih ediyor" nağralarına her gün maruz kalıyorum.. Geçen hafta girdiğim sağlık kurulunda bile biz gençleri şöyle bir inceleyip gönderdiler. Yahu durun, daha anlatıyordum??
Bu eklediklerim ile birlikte konu bir parça dağılmış da olsa, gelelim sadede; ne ötv, ne engelli aylığı.. bana iyi gelecek en iyi şey emekliliğe erken erişebilmek. Evlilik olayını rafa kaldırdım, sadece konfor alanını kendim yaratabileceğim sade bir hayata ihtiyacım var.
Benim durumumda olanlar, kıyıdan köşesinden durumumu paylaşanlar, fikri olanlar yada olmayanlar, herkesin görüşüne ayrı ayrı o kadar ihtiyacım var ki Sıkıntı göstermeyen bir mental sağlığım var idi, ona da zeval gelmesinden çok korkuyorum..
İşin içinden çıkamadığım şu son zamanlarda fikri olan arkadaşların desteklerini görmeyi çok arzu ederim.
Günlük hayatta görünmeyen engelli olmak, içinizde ise engellerin engelini deneyimlemek...
33 yaşında 195 boyda muhtemelen 150 kiloya erişmiş ve günden güne sağlığı daha da sarpa saran bir bireyim. Bundan 10 see önce 200'lü kilolarda olmama rağmen nispeten çok daha iyi bir sağlık durumum vardı. Tamamiyle spor-diet-uzman üçlüsüyle 100 küsur kilo vermemle başladı her şey.
1.(2014 SENESİ) Kilo vermeyle birlikte bir sürü sarkma oldu malum. Plastik cerrahımız vücut deformitelerini incelerken kadın tipi meme büyümesi olduğunu farketti ve endokrin bölümüne yönlendirdi. Primer Hipogonadizm ve İnfertilite tanısı kondu. 24 yaşında geç kalınmış bir vaka idim ne yazık ki. Yapabilecek tek şey hayat kalitesini yükseltmeye yönelik Testosteron Replesman Tedavisi idi.
2.(2014 - 2016 SENESİ) Aynı dönemlerde bir kaç ay ara ile kilo verme sonrası ortopedik makyaj bozukluğundan Scheuermann's Disease tanısı kondu. 82 dereceye eriştiğinde ameliyat oldum. Bu süreçte sağ ayağımda yarı, sol ayağımda yarından fazla düz tabanlık olduğunu, ayrıca her iki dizimde genu valgum (x bacak) olduğunu öğrendim. Omurga cerrahisinin post-op dönemi beni fazlasıyla yormuşken, diğer ortopedik sıkıntıları kendi haline bıraktık.
3.(2017 SENESİ) Omurga cerrahisinden 1 sene sonra günlük hayatıma dönüp yeniden işlerime başladığım dönemde sürekli olan bir bel ağrısı eşlik etti. T2-L3 omurları arası implantlı olmam nedeniyle kuyruk sokumuna doğru son iki omura fena yük binmekteydi. Bu nedenle hızlı bir girişim ile faset blokajı yapıldı. TRT tedavisi ve eskisine oranla hareketlilik ve esneklikteki engeller nedeniyle yağlanma yeniden başladı.
4.(2021 SENESİ) Vucudum, testosterenu yerine koyma tedavisine (TRT) o kadar alışmış olacak olmalı ki, ilgili tedavi ne yazıkki zaman içerisinde etki etmemeye başladı. Bir sürü sıkıntı yeniden baş gösterdi. Yeniden yapılan endokrinoloji tetkiklerinde 2014 senesinde hipogonadizm teşhisi konulurken atlanan bir başka teşhisin olduğu ortaya çıktı. 47XXY Genetik karyotip bozukluğu. Nam-ı diğer Klinefelter Sendromu. Bununla birlikte yaşamış ve yaşıyor olduğum açıklanamayan sorular kısmen yanıt bulmuş oldu. Hormon ilaçları değiştirildi. Nispeten sıkıntılarımda olumlu değişiklikler gözlemlenmiş olsa da kilo alımı ve yağlanma daha da arttı. Fibromiyalji teşhisi kondu. Omurgadaki hareket kaybı yetmezmiş gibi kürek kemiklerinde fibromiyalji ağrıları günlük hayatımı fazlaca etkiler oldu.
5.(2022 SENESİ) 47XXY tedavisinin üzerinden henüz bir sene geçmemişken sol bacak alt ekstremitede ciddi ağrılar başladı. Tanı uzunca bir süre (3 ay kadar) konulamadı çünkü sıkıntılar epey değişken idi. Romatoloji, Ortopedi ve FTR nin konsültasyonuyla Kalp Damarı ilgilendirdiğine kanaat getirildi. Sonuç ise geçirilen trombofilebit ike subakut Derin Ven Trombozu çıktı. Ne yazık ki 47XXY ve Hipogonadizm tedavisinde kullanılan TRT yöntemi, DVT ye sebep oluyor idi. Böyle bir durumda TRT nin derhal kesilmesi gerektiği uzmanlarca söylense de ne yazık ki tedaviyi sonlandırma durumu söz konusu olamamakta.
6.(2023 SENESİ) Trombofilebit geçmiş olsa da Derin Ven Trombozu (DVT) kronik hale geldi. Tıkalı damar sayısı 2 ye yükseldi. Fibromiyalji ağrıları hayatı dar ediyor. Düz tabanlığın da sebep olduğu Halluks Valgus deformitesi başladı sol ayakta. Yapılan rutin tetkiklere eklenen Otoimmün hastalıkları değerlendirmede kullanılan *Antinükleer antikor testi (ANA) düşük pozitife yükseldi negatif iken. Zaman içerisindeki yağlanma sıkıntısı ise Grade 2 karaciğer yağlanması olarak karşıma çıktı.
Bazen neyin var diye sorulduğunda şöyle bir oturup düşünüyorum benim neyim var harbi diye
Mesleğim hem inşaat ortamını hem de ofis çalışmasını içeriyor. Ayakta duramaz, devamlı oturamaz oldum. Vücudun üst kısmını devamlı sıcak, alt kısmını ise sürekli serin tutmam gerektiği konusunda kulak çekiliyor. Nasıl mümkün olacak bu? Şantiyelerin de ofisin de aranılmayan yüzüyüm. Ama işin daha da kötüsü boyum posum, iri kıyım görünümümden dolayı hiç kimse şikayet ediyor olduğum sıkıntılarımı dikkate almıyor. Toplu taşımada oturmak zorunda kaldığım için yaşlı bireylerin "kalk da ben oturayım" bakışlarına, hastanelerde "gençsin, yakışıklısın, ayaktasın, neyin var ki ön yargılarına" iş ortamında "turp gibi maşallah ama hastalık hastası olmayı tercih ediyor" nağralarına her gün maruz kalıyorum.. Geçen hafta girdiğim sağlık kurulunda bile biz gençleri şöyle bir inceleyip gönderdiler. Yahu durun, daha anlatıyordum??Bu eklediklerim ile birlikte konu bir parça dağılmış da olsa, gelelim sadede; ne ötv, ne engelli aylığı.. bana iyi gelecek en iyi şey emekliliğe erken erişebilmek. Evlilik olayını rafa kaldırdım, sadece konfor alanını kendim yaratabileceğim sade bir hayata ihtiyacım var.
Benim durumumda olanlar, kıyıdan köşesinden durumumu paylaşanlar, fikri olanlar yada olmayanlar, herkesin görüşüne ayrı ayrı o kadar ihtiyacım var ki
Sıkıntı göstermeyen bir mental sağlığım var idi, ona da zeval gelmesinden çok korkuyorum..
