Cok tesekkur ederim arastirayim bende insallah hersey yolunda gider saygilar
 
Selamlar.
Ocak 2016 Bezmialem hastanesinde gamma knife girdim çok az olan yüz felcim ciddi şekilde arttı,doktorum makinaya girmeden bu felcin olabileceğini söylemişti sonucundada kalabilir dedi,yüzümün yarısı çalışmıyor gözüm tam kapanmadığı için %20 görme kaybı oldu,göz kapağıma implant(altın bir ağırlık) taktılar şimdi kapanıyor kurtardık çok şükür,yüzüm için fizik tedavi ve ayrıca akapunktur tedavisi görüyorum akşamlarıda 30 DK eşim masaj yapıyor ama zerre gelişme yok,bu yüz felç durumumu Nasıl giderebilirim veya beyin sinir cerrahımı yada kkb dr mı gitmem gerekiyor ? Yada farklı bir önerisi olan kişilerin yardımlarını bekliyorum

Sanırım bir süre bekledikten sonra 1 veya 1,5 yıl gibi yolu sonu estetik cerrahta sonuçlanır gibi geliyor.
 
Yaklaşık bir yıl aradan sonra tekrar merhaba. :)

Yorumları okudum, geçen süreçte pek bir değişiklik yok hastalık ve tedavi adına. Bekliyoruz ve mevcut duruma şükretmekle geçiyor günler.
Aralık ayında yıllık kontrol MR sonucumu gönderdim Acıbadem Hastanesi Selçuk Bey'e. Sorun yok, yıllık MR kontrolünüze devam edin yanıtı geldi.

Elle tutulur, gözle görülür bir iyileşme olmadığı için bekliyorum şimdilik.

Kulak çınlamalarım tam bir kabus! Yani bu seslere çınlama demek çok hafif kalıyor. :(

Arkadaşımızın biri 360'lik baş dönmelerinden bahsetmiş. Ben bu durumu sadece bir kez yaşadım. Gözümü açtığımda gördüğüm her şey büyük bir hızla ve aynı tempoda dönüyordu. Gözümü arada geçmiş mi diye açıp kontrol etmek dışında kapatıp bekledim. Zor ve biraz ürkütücü. Bu konuyu bir nörologla görüşmekte fayda var.

Dudak çevresi seyirmeleri bende de var. Tıpkı herkeste olan göz seyirmesi gibi. Kısa sürüyor, her gün olmuyor. Yorgun ya da stresli iken daha sık yaşıyorum. Zaten stres neyi etkilemiyor ki.. :)

Moral olarak iyiyim. Sonuçta tedavi seçenekleri var, metastaz yapmıyor. Pollyannayı oynayıp, dua ve sabırla beklemekten başka çare yok.
Buradan birbirimizle yaşadıklarımızı paylaşmak artı bir şans. :)

İlaç olarak panik bozukluğumdan dolayı paxil kullanıyorum.(Ve ben korku ve fobisi olmayan bir insanım hâlâ panik olmadığımı yaşadıklarımın tümör kaynaklı olduğunu düşünüyorum. :))

Ayrıca iki ay kadar evvel denge sorunu için bir nöroloğa gittim, Nootropil ve B12 vitamin başladı. Hiçbir farklılık yok maalesef!
Kontrole gideceğim...

Buraya daha sık uğramaya çalışacağım.

Herkese sağlık ve bol moral diliyorum.
 
Bab-ı Esrar

Kortizon kullanırken tuz kullanmamak ya da duruma göre az kullanmak gerekli. Bunun haricinde uzun süre kullanımda vücut kortizona alışıyor. Bırakmak için azar azar uzun sürede bırakmak lazım. Ben hızlı bıraktım. Hala vücudumda etkisi var. Dozu azalta azalta uzun sürede bırakmak gerekli. Benim belimde ağrı yapmıştı başlarken ve bırakırken o kadar.
En büyük yan etkisi iştah açması. Kendini frenlemen lazım yoksa acaip kilo alırsın. Ben 25 kilo civarı aldım. Vücudum çatlak oldu hep. Bu saydıklarım olumsuz yanları. Onun haricinde çok işe yarıyor. Tümörde ödemi önleyerek dengemi, işitmemi düzeltti. Üniversiteyi kortizon sayesinde bitirebildim ben.
 
Mechanical Engineer

Sizin adınıza sevindim. Normalde tansiyonum düştüğü için tuzu azaltabilir miyim bilemiyorum. Kiloya gelince antidepresan sayesinde 15 kilo civarı aldım maalesef. :(
Şu an çalıştığım iş sağlıklı kulağım için de büyük risk. Çağrı merkezindeyim son 3 yıldır. :( İş değiştirmek için çabalıyorum lakin denge sorunu olduğu için her işte çalışmam olanaksız.
Maalesef ne engelliyiz ne sağlıklı. Araftayız ve halimizi pek anlayan yok. :)
 
Arkadaslar tekrar merhaba benim yuz seyirmelerim var ara ara artiyor azaliyor bu birseyin habercisimi kotuye gitme durumumu lutfen bunu yasayan arkadaslar tecrubelerini paylasirsa sevinirim birde ilk mrdan sonra 6 ay gecti 1 seneyi beklemelimiyim yeni mr icin yoksa bu ay cektirmelimiyim acikcasi tumorun ne oldugu konusunda cok endiseliyim bazi doktorlar 1 yili bekle bazilarida bu ay cektir dediler aklim karisti tedirginim simdidedn tesekkurler
 
Valla arkadaşlar bu seyirme durumu beni de bazen korkutuyor, dudak üstündeki yerde küçük bir alanda içe çökme gibi bazen uzun süreli dışardan da dikkat edince görülen seyirmeler sizde de oluyor mu?
 
Açıkçası seyirmeler her zaman olmadığı için çok takıntı yapmaya gerek yok.
Genelde yorgun ya da stresliyken artıyor.
Bizüm tedavi sürecimiz biraz sabır istiyor...
MR için tedavi gördüğünüz doktorla görüşmelisiniz fırat3014
 
Ya orası öyle de sizde de seyirmeler içe çökme gibi oluyor mu ? Ben ona takıldım, sanki biraz farklılaştı gibi. Beni korkuttu..
 
Bazen yoğun olur. Bende epeydir yok bu ara. Evet içe çökük bir görüntü. İçerden sinir damarları çekiyor.
Tıpkı gözümüzde olan tiklere benzer bi his.
Aynı rahatsızlığı yaşayan arkadaşlarım var görüşüyoruz. Onlarda da var bu durum.
Tümörün yakın olduğu bölgeye göre göz ya da kulağa etki ediyor.
Endişelenmeyin. Eğer kaygınız çoksa rahatlamak için tedavi olduğunuz doktorunuzla görüşün derim.
Sağlıklı günler... :)
 
Tekrar meraba arkadaslar benim bi sorum olacak tumorun oldugu kulakta biraz bastirinca kulagimi agri yada aci oluyor diger kulakta olmuyor bu tarz yada buna benzer sikayeti olan oldumu yardimci olursaniz minnettar olurum
 
fırat3014 Acıyan taraftaki tümör eğer daha yüzeyselse o yüzden acıyor olabilir.
Ben işitme sinirlerinin üzerindekindekileri hissetmiyorum ama boynumda var o aşırı ağrı yapıyor ve dokununca acıyor ve yüzeysel olarak belli, leblebi kadar bir şişlik var.
Ama her halükarda doktorunuza danışmalısınız.

Ve yüz seyirmeleri konusunda ben hiç hastalığa bağlı olduğunu düşünmemiştim :)
Arada oluyor kaş çevresi özellikle sinirlendiğimde yada aşırı üzüldüğümde falan.
Hastalıkla alakalı olduğunu düşünmüyorum ben.
Herkeste var sonuçta bu
 
Benim herhangi bir sislik falan yok gozle gorulur yada elle hissettgim sadece cok bastirinca aciyor telas yaptim bende umarim kotu bir durum deildir
 
Tümörün olduğu kulakta ağrı ve anlık acı bende de var.
Dışarıdan belirgin bir şey yok şişlik vs gibi.
Takılmamak gerek sonuçta çok hassas sinirlerin üzerinde bir kitle var.
Tedavilerin sonucunu sabırla beklemeliyiz.
Benim şu an en büyük problemim iş konusu.
İş bulamıyorum. İşitme ve denge kaybı olduğu için her işte çalışamıyoruz maalesef...
 
Sizin hastaliginizda akustik norinommu ben bi iste calisiorm ama dediginiz bu zorluklar beni cok etkiliyor gercekten ne yapicagimi bilmiorum
 
fırat3014

Evet 2014 sonunda teşhis konuldu. Sağ kulağımı kaybettim. Solda işitme kaybım var. Ve ben çağrı merkezinde çalışıyorum....
 
Tedaviniz ne oldu ben gamma knife oldum sizinki neydi ve tumor kac cm iken teshis konuldu.
 
Ben de gamma Knife oldum. Rutin kontroller devam ediyor. 1.18 di çapı. Henüz küçülme yok. Bir yıllık kontrolde.
İlaç almıyorum. Siz de nerde yaptırdınız, ilaç alıyor musunuz?
 
Hayir almiorum ben istanbulda acibademde selcuk bey tarafindan gamma knife oldum 1 sene dolmadi daha yuzumde seyirmeler oldu aralik ayinda 1 sene dolucak tekrar kontrol icin mr cekilecegim
 
Akustik norinom teshisi koyulup gamma knife olan ve daha sonra bas agrilari ceken tumorun olduugu tarafta daha cok agri duyan arkadaslar varmidir saygilarimla..
 
Hastalıkla ilişkili ağrı olacağını çok sanmam ama diyelim ki oluyor çok önemli olduğunu zannetmiyorum, sonuçta ağrılı bir tümör değil yani, bence canınızı sıkmayın ,
 
Arkadaslar akustik norinom dan dolayi is yerinden ayrilirsak issizlik maasi alabilrmiyiz sizce yani suan yaptigim is telefonla ve ayakta hem denge sorunu hemde kulagimla ilgili sorun oldugu icin ayrilmak istiyorum ama hastaligimzdan dolayi herhangi bir issizlik maasi alma sansimiz varmidir
 
fırat3014

Yaklaşık kırk gündür bu konuyla uğraşıyorum. Ve maalesef raporlamada akustik norinom yok. Yani aslında engelimiz var ama engel sayılmayan grupta.
Çağrı merkezinde çalışıyorum 3 yıldan bu yana bunun son 2 yılı gamma knife sonrası. Sağ kulağımla telefonu duyamıyorum. Dolayısıyla hep sol kulak.
Heyete girdim %16 oran verildi. Çok düşük. İş yerim durumu bilmesine rağmen tazminat vermemek için istifaya zorluyor. İstifa edince de işsizlik ödeneği ve tazminat hakkımız fesih oluyor maalesef.
Ben kırk gündür kurum hekimi- Acıbadem ve devlet hastaneleri arasında mekik dokuyorum. İşitme kaybımız meslek hastalığına da girmiyor.
Bugün karar arefesindeyim zira artık sinirlerim dayanmıyor dün acillik oldum psikolojim bitti.
Bu konuyla ilgili bilgisi ve tecrübesi olan yol gösterebilecek birisi varsa çok memnun olurum.
Herkes ayrı şey söylüyor. Buna doktorlar da dahil...
Allah yardımcımız olsun
 
merhaba arkadaslar.2012 de marmarada gamma knafe oldum cok sukur biyume yok ancak dengesizlik beni cok yordu.yorumlardan da okudugum gibi gamma sonrasi oluyormus ben de psikolojikmi diye dusunuyordum.nezaman gececek neyapacagim yolda yurumek iskence kendimi dizeltecegim diye cok yoruluyorum yokmudur cozumu kuculse bile gecmeyecekmi gamma olmadan once yoktu bazen keske olmasaydim diyorum.en son dr soyledigim de eskiye gore daha iyi olman gerekir demisti ama malesef.
 
Ödem oluşmuş gibi. Dr MR görüntüsünden anlar durumu. Bende de var. Bunun çaresi kortizon. Benim kaç sene geçti üstünden hala kortizon alayım vücudum rahatlıyor.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.