Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?

bu ilaç snt-mc17 de olabilir,ben netten ingilizcesni çıkartıp doktora çeviri yaptırdım zaten sayfada fa yazıyor ilacın kanada da yapıldığı kullanıma hazır olduğu fakat piyasaya çıkmadığı yazıyor ve DMD ve Fa için tedavi edici olduğu yazıyo???

ilaçlar

ben doktora sordum her hastaada degişik etkisi olabilecegini şöyledi çünkü bütün fa aynı seyri göstermiyormüs bide yan etkilerini bilme4digini şöyledi

fa icin ilac

merhaba arkadaslar benimde kardesim 14 yildir f.a hastasi,merak ediyorum yeni cikacagini söylediginiz ilaclarla ilgili bir gelisme var mi

beklemedeyiz bakalım 8)

beklemekten sıkıldım harekete geçelim :roll:

şu 2008 baharında cıkıcak ilaç ne oldu acaba bilginiz var mı boşa mı sevindik :roll:

o ilaç hala deneme aşamasında eylül veya ekim ayı gibi faz III sonucuna göre
İnşallah engeç ekim ayında.

umarim sonuclar pozitif olur,sabirsizlikla bekliyoruz.

bbende sabırsısca bekliyorum?

bu dogrumu kürsatcım hiç inanasım yok :wink: kimseyi umutsuzluga sevk etmek istemem ama :?

ben demek isterimki sibelcim kesin doğru diye ama diyemiyorum ya ama bekleyelim en geç ekim ayı gibi İnşallah.en son telefonda görüştüğüm özel hastanede bi dr çok ilgili davrandı sağolsun;tedavisi deneme aşamasında dedi friedreich ataksisi hastalığının;tahminizceverebilevceğiniz tarih varmı; deneme aşamasının bitimiyle ilgili soruma cvp olarak; o nu ilaç firmaları bilir dedi ve yardımcı ilaç olarak coenzim tavsiyem dedi.
şimdi arkadaşlar duymuşuzdur çoğumuz coenzim kullandım ama faydasını göremedim cümlesini;bu cümle yanlış.gözle görülmeyen faydası bile olurmuş.
ben bronşitten zatüreye varan ağır bi rahatsızlık geçrdim.o hastalıktan önce friedreich ataksisi hastalığı için coenzim q10 ve çuha çiçeği yağı hapı kullanıyordum.kısa zamanda faydalarını gördüm hatta tek başıma bile yürüyordum.tek başıma derken 1 km değil.kısa mesafe yürümeye başladım.ama bronşitten zatüreye varan rahatsızlıklarım başlayınca bıraktım vücüda yülenmemek için.iyileştiğimde başlamak Nasip olmadı ama bu aralar geri başlıcam İnşallah.
bakın arkadaşlar bi ms hastası 1 sene içinde çuha çiçeği yağı hapından %75 iyileşme görmüş.açın googleyi bakın.ankarada hacettepe tıp fakültesinde doktor olan ersin tanla telefonda bi görüşmemizde coenzim 100 mg kullandığımı günde bi tane hap aldığımı dedim ve çuha çiçeği yağı hapınıda dedim ve bana coenzim 100 mg lık hapı günde 2ye çıkar dedi.
şuanda bizim yani falıların kullanacağı ilaçlar şuan coenzim q10 ve çuha çiçeği yağı hapıdır.
Piyasada bulmak sıkıntı olan bu ilaçları önceden aktarlar satarken şuanda eczanelerde bulmak mevcutmuş,bi dostum arkadaşım benim için ist.anadolu yakasında araması sonucu bulamamasına rağmen,uzun uğraş verip araması sonucu toptancısı olan eczaneyi ist avrupa yakasında bulmuştur ve toptancısı olan eczaneyle kontaktayım ben.yani demem oki şuan bize(friedreich ataksisi hastalarına)ilaç olarak coenzimq10 ve çuha çiçeği yağı hapı...

tavsiyen için sagol dr uma sorucam.

arkadaşlar şuan da friedreich hastalığı için ilaç olarak coenzim q10(100 mg)ve çuha çiçeği yağı hapı

SNT-MC17/idebenone var olan antioxidan bir dogal urun... idebenone sitesi var satiliyor ancak ne kadar dogru ayni ilacmi onu bilemeyecegim baska bir arkadas kullandigini soylemis evet almak ve kullanmak mumkun cok pahalida degil... ayrica site icerisinde fa hastalarinin uzerinde denendigide yaziyor ve elbette dmd kashastalari uzerinde deneniyor bunu biliyoruz belcikada bir yil denendigini lumlu etkilerinin olduguda bir gercek o idebenone bumu degilmi bilemeyecegim bu dogal urun oldugu icin antioxidan etkiside var zararli degil yinede almak yada almamak size kalmis biran once birseyler cikarda hepimiz ilacli oluruz hastaligimiz hafifler insallah...

ben ankarada ki doktorumla görüştüm ve bana idebenone ve coenzym q 10 ilaçlarının ikisininde aynı tesiri göstereceğini söyledi sizin dediklerinizle biraz çatışıyor. umutlarınızı kırmak istemem ama gerçeği bilmekte yarar var

kafamız iyice karıştı ya :roll:

ikiside bitkisel değil mi zaten rahatlatıyo o kadar

slm arkadaşlar ben muscular hastasıyımda .friedreich nasıl bir hastalık. o da kas hastalığımı.

yani biz şimdi senelerdir burdaa olan bi ilacımı bekliyoooz.Ben idebenoneyi daaha kapsamlı bişey sanıyordum

arkadaşlar burda olan ilacı filan beklemiyoruz.coenzim q10 ilacına göre,idebenone ilacında antitoxan et kisi daha fazla sanıyorum.Düşündüğüme göre; idebenone isimli ilaç,önceleri kalp içindi ve sürekli geliştiriliyor umutlarınızı kırmayın lütfen.Hala deneysel süreçte bulunan idebenone ilacının faz IIsonucunda bile kullanılmasından iyi sonuçlar alınmış,faz III sonucu bekleniyor ve yarayı daha iyi olacak İnşallah.Tıp litateründe daha farklı ve geniş açıklamalar vardır bu konuya sanırım...snt-mc17 isimli ilacın bir diğer ve genel adının idebenone olduğu söylenmektedir.

BARAN90' Alıntı:

slm arkadaşlar ben muscular hastasıyımda .friedreich nasıl bir hastalık. o da kas hastalığımı.

Genişletmek için tıkla ...

baran90,friedreich ataksisi hastalığı hastalığı aslında sinirsel bi vaka ama kaslarıda etkilediği için tıp litateründe kas hastağı olarfakda geçiyor.
[[FA] Belirtiler] başlığı altında öğrenmek istediğin çoğu şeyi bulabilirsin.

isvicre kanada amerika FDA ve EMEA onaylamis yanliz bizim doktorlar uyanik bu isi biliyor q10 uzerinden calisildigini gelistirildigini kimse inkar etmiyor bu ilaclar birseyler uzerinden gelistirilecek tabiki deneylerini amacida bu antioxidan olmasi yan etksiininde cokaz oldugunu gosterir alin kullanin yada bekleyin bu sizin bileceginiz birsey ancak unutmayin hastalaigimiz beklemiyor bizi... kimi bazi doktorlara gore hava hos onlar nasilsa saglam ceken bilir ceken umudunuzu kirmayin bu olmadi diyelim dunyanin sonumu degil olacak bir sekilde olmali hatirlayin bir cesit hastaligi olan iki cocuk teshis konammis birgun bir oksuruk surubu icmisler cocuklara teshis koyamamis doktorlar saskin bir halde cocuklarin ayaga kalktigini gormusler... bizim ilacimiz cok yakinda olabilir bunu unutmayin hayat mucizelerle dolu...

inşallah dediğiniz gibidir dayımda doktor benim oda öyle diyor çalışmalar devam ediyor inşallah bigün...

oğuz keşke bi ilaçla düzelse herşey istemez olur muyuz? ah keşke ama gerçeğide yatsımak doğru olmaz değil mi

kardeşim bende senin haklı olmanı istediği mi söyledim ama bu tip ilaçlarla mümkün değil bunu anlatmak istedim

hh

ya arkadaslar bırakın kedı kopek gıbı dıdısmeyı )))) idebenone diye ilac bekliyoz ama idebenone diye bi ilac zaten var hemde fa icin kullanılıyo ama bu idebenone bizim agzımızı acıp bekledıgımız ılacmı deılmı bılmıyom ilac tr avrupada deıl kullanamıyom taaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa amarıkada ıngılızcesı super olanlar baksın ılac fa ya faydalımı nasıl alıb kullanabılırız arastırın kullanılabılınecek bı ilacsa toptan t.c eczacılar bırlıgıne getırtelım belkı devlette yarısını karsılar bı arastırın adres
www.idebenone.org
arastırmanın sonuclarını buraya yazın

Sevgili a-slymn,

Bu ilaç, tam bizim ilacımız değil maalesef.. TTedTT'in şurada http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=301706#301706 belirttiği gibi henüz destekleme amacıyla kullanılıyor.

Anladığım kadarıyla; SNT-MC17 kod adı olan ve üzerinde çalışması henüz bitmemiş olan bir ilaç bizimkisi..

Burada da http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=323847#323847 geliş prosedürünü anlatmaya çalışmıştım. Şu aşamada çok zor ama ilacın tamamlanmasından sonra ancak toplu halde getirtilebilir.

teşekkürler

losartan cozaar biri firmanin ismi digeri ilacin yada uzerinden denenen ilacin
adi yani SNT-MC17 idebenone gibi evet q10 vardi zaten yaptiklari sey bunu gelistirerek daha guclu daha etkili birseyler uretmek ... adresleri var bircok yerde satiliyor losartan gibi heryerde var olan birsey ve idebenone uzerinde yapilan deneyleri www.idebenone.net sitesi kendi sitesine koymus sadece fa degil diger hastalarada iyi gelebilecegi ve idebenone yani snt-mc17 insanlarda cesitli miktarlarda azalarak fazlalastirark deneniyor miktarin 450 mg ve ustu ile denendiginde cok daha fazla faydali oldugu ve fizik tedavisi ile cok daha kaslarin guclendigi hucrelerin yenilendigi vs...

alpaycm yas kac bılemıyom ama su ılac konusunu bıraz daha acsan mesala 300 mg lık sısede kac adet capsul var.
ve sen nasıl nerden alıyosun anlat toptan alalım kargoyu paylasırız ıyı gunler

ben abd den sipariş ettim coenzim Q10 ama 30 mg galiba biraz düşük doz.. sen 300 mg günde kaç tane alıyorsun faydasını gördün mü ?