Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) hastası olan kim var?

Baben

Baben

Aktif Üye
Üyelik
3 Eyl 2005
Konular
23
Mesajlar
1,613
Reaksiyonlar
0
Not: Friedreich Ataksisi ile ilgili sağlık bilgi ve tecrübelerimizi paylaştığımız forum:
Sağlık / Friedreich Ataksisi (FA)

Adını 36 yaşımda öğrendiğim genetik bir hastalığım var: FRIEDREICH’S ATAXIA (Friedreich Ataksisi).
Gelişimi hayli ilginç bir hastalık. 9. kromozomun bozuk olmasından kaynaklanan az bulunur bir hastalıkmış. İki yüz binde bir görülürmüş. “Beyin ve beyincikle onların komut verdiği kaslar arasındaki koordinasyon bozukluğu” gibi bir özeti var.

Başka kim var?

Sitenin FA'lıları:

1- Baben
2- kursat99
3- akis
4- emco
5- murattolga
6- yaralı ceylan
7- savaş savaş
8- SaMuRaY
9- Pelin1988
10- leandro (nun kız arkadaşı)
11- lakoste
12- a_slymn
13- yılmaz
14- hüllü
15- scothbrite
16- Starlight
17- hayat_yasam
18- ahmetserkan
19- bloom
20- aycuhan
21- asude34 (ün arkadaşı)
22- yuxel-67
23- TTedTT
24- efe can
25- paşakızı
26- oguz ceylan
27- yagiş
28- haygonra
29- yamakasi
30- alpay
31- miracle
32- Sibel972
33- mehmethann
34- flzglr
35- SEVGÜL YILDIZ
36- yıldızuğurlu
37- CISEM
38- akumsal
39- daylight
40- fa yasemin
41- kelebek03
42- yasmin_akın
43- delfin
44- hayalim___mn___can
45- cazgir
46- tülay
47- o_n_u_r
48- gul-sah
49- ercan1990
50- selçuk
51- mesan
 
merhabalar bildiğiniz gibi bende Friedreich ataksisi hastasıyım ama hayatta herşeyin değişkenlik gösterebileceği gibi bu hastalıkta sizde değişkenlik göstermiş.mesela küçük yaşlarda ortaya çıkması gibi.normalde 15 yaşı gibi kendini gösteren hastalık,bende de 17 yaş çağlarında ortaya çıktı.o yüzden ben kendimi birnevi şanslı hissediyorum :wink: sevgi ve saygılarımla
 
bende Friedreich ataksisi hastasıyım 15 yaşında teşhis kondu ama rehetsız olmadım çünkü hastalıgın seyrini 16 yaşında öğrendim buda benim hazırlıklı olmamı sağladı SAYGILARIMLA
 
Merhaba. büyüklerim,küçüklerim.Bende Frederich Ataksisi hastasıyım.
Bana 17 yaşındayken teşhis kondu.Doktorlar hayatımın sonuna kadar bu hastalığın benimle yaşayacağını,kabullenmem gerektiğini söylediler...Zaten benim gibi olan sizlerle umut etmekten ve hastalığı kabullenmekten başka çare yok.
Tüm arkadaşlarıma,büyüklerime,küçüklerime geçmiş olsun diyorum...
Rahatsızlığınızı kabullenmeniz dileklerimle.
Saygılar...
 
akis' Alıntı:
bende Friedreich ataksisi hastasıyım 15 yaşında teşhis kondu ama rehetsız olmadım çünkü hastalıgın seyrini 16 yaşında öğrendim buda benim hazırlıklı olmamı sağladı diyorsunda.hazırlığın ne rahatsızlık seni es mi geçti.ben 98de teşhis konud.ünv.1 sınıftım.okulu bitirdim veşuan rahatsızlığım çok ilerledi.yaptığın çözümü söyle.bizde daha fazla ilerletmeyeli.sevgili kardeşim akis.
Genişletmek için tıkla ...
 
yalnız değilsiniz

merhabalar arkadaşlar hepimizin allah yardımcısı olsun öncelikle.ben bu hastalığı araştırırken sizlerin yazdıklarına rastladım çoktandır bırakmıştım bir şekilde yaşayıp gidiyordum daha geçen gün yeni geliştirilmekte olan ilaçları okuyunca tekrar araştırma hevesi geldi ve böylece sizlere ulaşmış oldum. insanın yalnızlık hissetmesi ve kimsenin o hisleri anlamaması çok zor ama sizler beni anlarsınız kendimi robinson crouso gibi hissediyordum oysaki istemesekde kaderbirlikteliğim olanlar varmış tekrar tekrar merhabalar...
 
merhaba arkadaslar bende frederich ataxia hastasıyım buraya gelmeden önce umutsuzdum ama yazılarınızı okuyunca cok umutlandım hep beraber olalım arkadaslar sizlerle bu hastalıga dayanabiliriz
 
Ben bir ay öncesine kadar frederi ataksisi ile spino serebellar ataksinin aynı hastalık olduğunu.Bende 99 yılında 11 yaşında tanıştım bu hastalıkla ve daha yeni kabullendim.Doktorum çok araştırmacı çok iyi bir insan öyleki saatlerce oturur konuşur benimle her zaman bu hastalıktan olan ilk hastası benmişim.Bana pek umut verici konuşmadı,çok az rastlanan bir hastalık olduğu için araştırmaların daha çok ms,kanser...üzerine olduğunu belirtti.
 
öncelikle forumdaki tüm engelli ve hasta arkadaşlara acil şifalar diliyorum,geçmiş olsun diyorum.
Biz Edirne deyiz ve benim kız arkadaşım da FA. önceki doktoru cerebellar ataxia teşhisi koymuştu fakat arkadaşım doktorunu değiştirdi ve şuandaki doktoru friedreich ataxia %90 teşhisi koydu. şuanda kesinleşmesi için testler yapılacak hastaneden gün aldı. arkadaşımın doktor değiştirme sebebi doktorun kendisiyle cok fazla ilgilenmemesi ve hastalık hakkında bilgi vermemesi idi. sadece umut veriyor düzeliceksin diyor ve birtakım ilaçlar veriyordu. şimdi iyikide değiştirmiş diyorum çünkü FA ise eğer gerçek hastalığı bizde bu hastalık üzerine yoğunlaşıcaz ve yeni doktoru FA üzerine fransızların bir ilaç üstünde çalıştıgını, belkide bu hastalığı ortadan kaldıracağını söyledi. Eğer hastalık buysa ki %90 bulgular bu yönde, daha şanslı oldugumuzu düşünüyoruz. Sanırım cerebellar ataxia daha hızlı da ilerliyormus zaten.. arkadaşım ve ben şuanda 22 yaşlarındayız. ve 4 sene önce falan başlamış hastalığın belirtileri. Ben hergece başımı yastığa koyduğumda onun için dilek tutuyorum iyi olması için. Hastalıklar da herşey gibi insanlara mahsus fakat bazen insan neden O? sorusunu kendine sorup isyan edebiliyor.
İnşallah tıptaki yeni gelişmeler bu hastalığa da bir çare bulur. herkesin dilekleri gerçek olur..
 
merhaba bende bu hastalıktanım ne yazıkki benide 20 yaşında buldu bu hastalık şu anda 24 yaşındayım fazla degil ama hafif denge kaybı var çaresi yok biliyorum ama oturmak bu hastalıgı düşmanı oldugunu biliyorum en azından kendimde gördüm burayı yeni gördüm üye oldum sizlerle tanışmak isterim vede dertleşmek tabi cvp larınızı bek.teşk
 
yenı

ben de frda hastasıyım 31 yaşındayım, bu hastalıkda tecrubelıyım neyse gorusecez
 
degerli arkadaslar forumun bu bölümünü biraz geç gördüm.bende ataksisi hastasıyım benim bildigim kadarı ile arastırma yapmadım fakat kendi izlenimlerimden yola çıkarak bu kanıya vardım.tek tedavi yöntemi hareket etmek spor yapmak yani kasların hareket etmediği zaman kasılmasını engellemek diye düşünüyorum.
 
mrhba arkadaşlar!

bende friedreich ataksisi hastasıyım.sizlerle konuşmak isterim...ben hemşireyim.bolu da..26 yaşındayım.6 senedir tek başına yürüyemiyorum..ama pozitif biriyim..takmıyorum..hayat kısa zaten..biz engelli felan değiliz..bazı örümcek kafalılardan daha iyiyiz msj yerine ulaştı sanırım..meillerinizi bekliyorum.. :)
 
Merhaba, ben de F.A'lıyım. 20 yaşında başladı ve 15 yıldır mücadele ediyorum. Sevgilerimle...
 
merhaba arkadaşlar aranıza yeni katıldım bende fa lıyım.12 yaşından beri var bende şuan 19 yaşındayım şüükür kendime yürüyebiliyorum yardımsız.ama ben çok umutsuzum :( :( şuan coenzim Q10 kullanıyorum bilmiyorum ama gözle görülebilen bi faydası yok belkide zaman içinde ilerlemesini önlüyor ben farketmiyorum.inşallah hepimiz sağlığımıza kavuşuruz. :?
 
f.a.

merhaba ben su an 32 yaşındayım f.a. hastasıyım bu hastalık 27 yaşında çıktı şu an aktif durumdayım çalışıyorum bu hastalıkla ilgili son gelişmeler hakkında bilgi istiyorum
 
bende F.A lıyım aranıza yeni katıldım.15 yaşındayım artık hastalığın farkına wardım günden güne ilerledigini bilmek benide günden güne bitiriyo.allah herkesin yardımcısı olsun

saygılar :wink:
 
F.A.

Merhaba güzel insanlar. 13 yaşımdan beri f.a lıyım. Şu an 27 yaşındayım.Aranıza yeni katıldım,acılı ve zor hayatımı sizlerle paylaşmaktan mutlu olacağıma inanıyorum.Tüm arkadaşlara sevgiler...
 
merhaba adım efe bende fa lıyım 13 yaşından buyana 26 yaşındayım

merhaba adım efe bende fa lıyım 13 yaşından buyana 26 yaşındayım uzun yıllar evvel doktor bu hastalığın tedavisi yok demişti bende umudu kestim ve ister istemez hayata küstüm şuan kullandığım bir ilaç yok zaten bildiğim kadarıyla bu hastalık için bir ilaçta yok yeni çıkacak bir ilaçtan bahsediyorsunuz nedir bu ilaç gerçekten umutlanmamıza değermi beni ayrıntılı olarak bilgilendirirseniz sevinirim hepimize geçmiş olsun[/b]
 
hoş geldiniz arkadaşım..burası farklı bir dünya..en azından biz engelliler için paylaşım platformu bilgi alışverişi ve yeni dünyaları keşif...geçmiş olsun..
 
FA __?????????????????????

ÖNCELİKLE HERHESE SLMLR.BENDE FA HASTASIYIM.5 SENEDİR ÇEKİORUM BU HASTALIĞI. ŞU AN 21 YAŞINDAYIM. ALLAHA ŞÜKÜRLER OLSUN KENDİ İHTİYAÇLARIMI BAŞKASININ YARDIMI OMADAN YAPABİLİORUM.ÜNİVERSİTE DE OKUORUM2.SINIF.AMA MALESEF BU SENE OKULU DONDURDUM. DEVAMSIZLIK SORUNU VARDI OKULDA KALINACAĞIMI SÖYLEDİLER.BAZILARI DURUMUMUZU ANLAMADIĞINDAN BÖYLE SONUÇLARLA KARŞILAŞABİLİOZ.AMA HAYAT DEVAM EDİOR.

BEN ŞU AN Q 10 KULLANIORUM. Bİ NEVİ GÜÇ VERİOR.AMA SPOR HER İLAÇTAN DAHA FAYDALI.

AKUPUNTURA GİDECEĞİM AYRİYETTEN.
BİR DA ÇİNDE KÖK HÜCRE NAKLİ İLE TEDAVİ OUNABİLİNİORMUŞ AMA BİRAZ RİSKLİYMİŞ.
 
merhabalar kader arkadaşlarım

ben 15 yaşında farkettim hastalığımı.ama kimse farketmediği için kendime bile söyleyemiyordum.giderek yürümekte ve gengeyi kurmakta zorlanmaya başladım.farkediyordum ama bu gibi hastalıklar hakkında birşey bilmediğim için erteliyordun.üniveriteyi uzattım ve hayatım cehennem olmaya başladı.okulumu bitiremedim :cry: ailem de dahil kimseye derdimi anlatamıyordum.sinirli ve içine kapanık biri olmuştum.başkalarının bakışlarını hep üzerimde hissediyordum.nihayet beni ikna ettiler ve 9 eylül tıp fakültesine gittim.bikaç yerden okuduğum bilgilerle kendimi ms sanıyordum.doktor büyük ihtimal f.a.deyince şaşırdım.çünkü hiç duymadığım bir hastalıktı.şuan 26 yaşındayım.umutsuz değilim ama bu belirsizlik beni kahrediyor.bazen isyan edesim geliyor ama benden kötüleri düşünüp rahatlıyorum.herkese acil şifalar dilerim...
 
selam

meraba arkadaşlar bizde 4kardeşiz dördümüzde fa hastasıyız bu hastalık bizde 10seneden fazladır var.hepimizde belirli yaşlarda başladı.en küçüğümüz 21 en büyüğümüzde 34yaşındayız.şu anda bi ilaç kullanmıyoruz.bu hastalıkla ilgili en son olan gelişmeleri öğrenmek istiyorum.bana yazarsanız sevinirim.4ümüzde tekerlekli sandalye kullanıyoruz.
 
merhaba arkadaşlar ben cisemin erkek kardeşiyim 18 yaşındayım ve hasta olup olmadığımı bilmiyorum öğrenebilirmiyim evet! Ama ben hayatımın geri kalanını buna göre düzenlemek istemiyorum ben annemi kaybedince kendime bir söz verdim dedim ki ben bu hastalığın çaresini bulacağım.. ve şimdi öss ye hazırlanıyorum ve bu inancımı hiç kaybetmedim... hiç birinizinde bu inancı kaybetmemesini diliyorum. herşeyi başkalarından beklemeyelim hadi hep beraber bu hastalığın çaresini bulmak için çabalıyalım...


ne dersiniz!!!
 
fa

bende fa hastasıyım.bu hastalık hakkında fazla bilgim yok beni de bilgilendirirseniz sevinirim
 
merhabalar bende 95 ten bu yana friedrch ataxia hastasıyım şu an da 21 yaşındayım çok zorlu ve dikenli bir yol bu hastalık bata çıka geçmeye çalışıyoruz
hepimize aciil şifalar...
 
merhaba ben siteye yeni kayıt oldm yaklaşık 8 senedir f.a hastasıyım benımki bayagı hızlı ilerledi bu hastalığın inişli çıkışlı olduğunu biliyorum ama bilmek bi şeyi değiştirmiyor.

Allah hepimize sabır versin...
 
kendim gibi olanlar day light

Merhaba arkadaşlar, ben Aysell.
ben 22 yaşımda Freidreich ataxia' ya yakalandım daha önce bende belli bir belirtisi yoktu hastalıgın.
güvenlik görevlisi olarak çalışıyordum. ve şuan dengemi saglayamıyor tek başıma yürüyemiyorum bende son bir yıldır etkisini gösteriyor hastalık 5 yıldır hastayım.
tedavimizin bir an evvel çıkması için Allah 'a dua ediyorum çokta üzülüyorum bu arada neden diye.
Ama yapabilecek fazla bişeyde yok, nereye gitsem çaresi yok lafından bıktım artık...
hepimize geçmişler olsun ...
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt