Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi deney: Deferiprone (ferriprox)
- Konbuyu başlatan lazuli61
- Başlangıç tarihi
walla o kadar bilgim yok googla frataxin yazıp arattım bısuru bılgı cıktı ıclerınde frataxın duzeyını yukselten havuc kuruyle beyaz lagana kürü varmış ben oradan aldım yazdım geniş ölcüde bilgim yok ama hıc olmazsa havuc yıyelım gunde 1 tane bakarsın kalkar koşarız denemeden anlayamayız dımı ben bugun baslıyom baslamak ıcın receteye falan ıhtıyac yok
hadı cocuklar havuca hucum allah allah allahhhhhhhhhh
hadı cocuklar havuca hucum allah allah allahhhhhhhhhh
Lazuli benim yazdığım yazıyı bi daha oku sen türkçe yazamadığını biliyordum ama anlaşılan sen türkçede okuyamıyon çünkü ben orda lazuli ilaç öneriyo demedim. Sadece sana şaka amaçlı çok ilaç içiyon demek istedim. Bak hatırlarsan sana ilk başlarda şaka yapmıştım yine yanlış anlamıştın tartışmıştık. O bir oldu. Buda iki oldu. Üçüncüye sana öyle bir laf söylerimki katır tepmişe dönersin. Fena tepelerim seni.
O siteden banlanma konusuna gelince; ben orda senin benim gibi bir umut ışığı bekleyenlerin hakkını savunduğum için banlandım. Hazır konu açılmışken söylüyüm beni hiç kimse hiç bir sitede banlayamaz istersem indexi çakar alırım siteyi aşşa veya domainini hallederim gösterim ban atmayı falan. Ama bu sitenin kılına dokunmam çünkü burda benim gibi bir cümleden bir umut ışığı bekleyen 19.000 kişi var. Hiç kimseyi sahte umut bile olsa umudundan ayrı koyacak kadar alçak biri değilim ben. Sen sanıyormusun ben banladımda o yüzden giremdim.
Site yöneticileri büyüklerim. Ben doğuluyum bizde büyüklere saygı herşeyden önce gelir. O yüzden büyüklerimin bir haftalık yasak kararına saygı gösterdim ve bir hafta girmedim olay bu yoksa merak etme ben engelliler.biz gibi büyük bir çok sitenin bilgi işlem depertmanlığını yapıyorum yani bu işlerin yabancısı değilim ok 
O siteden banlanma konusuna gelince; ben orda senin benim gibi bir umut ışığı bekleyenlerin hakkını savunduğum için banlandım. Hazır konu açılmışken söylüyüm beni hiç kimse hiç bir sitede banlayamaz istersem indexi çakar alırım siteyi aşşa veya domainini hallederim gösterim ban atmayı falan. Ama bu sitenin kılına dokunmam çünkü burda benim gibi bir cümleden bir umut ışığı bekleyen 19.000 kişi var. Hiç kimseyi sahte umut bile olsa umudundan ayrı koyacak kadar alçak biri değilim ben. Sen sanıyormusun ben banladımda o yüzden giremdim.
Site yöneticileri büyüklerim. Ben doğuluyum bizde büyüklere saygı herşeyden önce gelir. O yüzden büyüklerimin bir haftalık yasak kararına saygı gösterdim ve bir hafta girmedim olay bu yoksa merak etme ben engelliler.biz gibi büyük bir çok sitenin bilgi işlem depertmanlığını yapıyorum yani bu işlerin yabancısı değilim ok ikidebir gulsaha satistigin icin banlanmistin kimi savunurdun tamamem kisisel
yaptigin sakalar yanlis anlasilacak ve kucuk dusurmeye calisiyon gibi
ben bitane ilac alirdim ve almak isteyene bilgi veriyom sende baska yerlerde bu ilac reklam amacli diyo bilmeden cok konusuyorsun
bi insana laff sokarsin sonra saka idi demek kolay
basit yapalim bana saka etme geyik yeri degil
calismalarina devam et ilgilenmedigin konulara emin gibi bisey deme
yaptigin sakalar yanlis anlasilacak ve kucuk dusurmeye calisiyon gibi
ben bitane ilac alirdim ve almak isteyene bilgi veriyom sende baska yerlerde bu ilac reklam amacli diyo bilmeden cok konusuyorsun
bi insana laff sokarsin sonra saka idi demek kolay
basit yapalim bana saka etme geyik yeri degil
calismalarina devam et ilgilenmedigin konulara emin gibi bisey deme
He benim işim gücüm durduk yere tartıştım gülşahla öylemi. Gülşak kök hücre tedavisi olmuş ve siteye girip tedaviden sonraki değişiklikleri siteye yazıp bizleri bilgilendirmediği için tartıştım. Millette Ben onunla kişisel olarak tartıştım sanıyor. Ayrıca şunu söylüyüm ben gülşahla tartışmasaydım siteye gelip tedaviden sonraki değişikliklerini bizlere anlatmayacaktı.
Yaw lazuli ne dersende ben o kadına inanmıyorum. Yok neymiş tekerlekli sandalyedeki oğlu kalkıp dans etmiş. Vay vay vayyyy. Ben o ilacı faydası olmaz demiyorum. Evet faydası olur ama öyle sandalyedekini kaldırıp dans ettiremez bence. O kadında var bi dümen ama yakında kokusu çıkar.
Yaw lazuli ne dersende ben o kadına inanmıyorum. Yok neymiş tekerlekli sandalyedeki oğlu kalkıp dans etmiş. Vay vay vayyyy. Ben o ilacı faydası olmaz demiyorum. Evet faydası olur ama öyle sandalyedekini kaldırıp dans ettiremez bence. O kadında var bi dümen ama yakında kokusu çıkar.
ben ilaca ilk basladigimda kendimi guclu ve iyilescegimi inanadim bi hafta aldim dozu yanlis o cocuk o ilac 2 sene aldi 730gun ayni anda idebenone bi gunde iyi oldugunu idda etmediler cocuk belki bazen sandalye kullanirdi ve daha iyi oldu cocuk 19yasindaydi belki bende o yasta olsaydim halen yururdum bu ilac seni bi seviye kadar iyi eder ama dejenerasyon bitmedi devam edecek sadece yavaslatcak
arkadaşlar özellikle ferriprox kullanan veya kullanmayı düşünenler,dr kontrolü olmadan asla kullanmayın yapmayın neolur kaş yapayım derken göz çıkarmayın,o italyan bayanın dedikleri tamamen doğru olsa fda onaylardı şimdiye ilacı,demekki bazı eksik şeyler var kullanıyosanız bile nötrofillere baktırın,idebenone 4 ay sonra bana dokundu ara verdim dozajı düşürdüm tekrar başladım,bu kadar basit değil lütfen dikkate alın bunu!
arkadaslar tıbba guvenın hersey daha ıyı olacak buradakı bazı arkadaslar dedı kok hucre ve ferrıprox hematologların işi diye bende hematologa mail yazdım az once cevap geldı sızlerle paylaşamam cevabı yazan ne dr nede doc kendısı sdü tıp fakultesınde prof.
ya nere gıttınız yaaaaaaaaaaaaaa
ferrıprox u kullandınız bırer bırer ayaklandınızmı yoksa oylekı burada benden baska sınekleyen kalmamıs ya a rkadaslar kullanan YAZSIN NE YAZARSA YAZSIN KAC GUNDUR TIK YOK SITEDE BENDE OLMASAM VAY HALIMIZE YA ZATEN FERRIPROXU KULLANAN 10 kısı galıba herkes gunde bır mail yazsa burası bos kalmaz bızımde canımız sıkılmaz
ferrıprox u kullandınız bırer bırer ayaklandınızmı yoksa oylekı burada benden baska sınekleyen kalmamıs ya a rkadaslar kullanan YAZSIN NE YAZARSA YAZSIN KAC GUNDUR TIK YOK SITEDE BENDE OLMASAM VAY HALIMIZE YA ZATEN FERRIPROXU KULLANAN 10 kısı galıba herkes gunde bır mail yazsa burası bos kalmaz bızımde canımız sıkılmaz
tam bir gelişme var dersem yalan gecen gun aldım 3 cü kutuyu 1 hafta getırtmeye ugraştım.
artık kullanmaya devam umut suz yaşamaktansa umudun ardında ne pahasına olursa olsun koşmak benim görüşüme uygun selamlarımla.
artık kullanmaya devam umut suz yaşamaktansa umudun ardında ne pahasına olursa olsun koşmak benim görüşüme uygun selamlarımla.
1500mg kullanıyordum fakat midem rahatsızlandığı için 1250 mg indim günlük kullanımda.
lakoste;
Tamam kullanalımda 255 ytl cok be bırader dusuk dozda olsa bana 50 gun gıder yanı 3 ayda yarım mılyar (eskı paraya gore)
hm sen ferıpoxa yenı basladın daha 1 ay olmadı dımı madem herkez kullanmalı dıyon sole bakalım ılacın kullandıgın sure ıcınde ne gıbı olumlu yada olumsuz etkılerını gordun sen ilacı nerden nasıl aldın ve ne kadarlık dozda kullanıyorsun bu konuda bı doktorla gorustunmu teşekkurler
Tamam kullanalımda 255 ytl cok be bırader dusuk dozda olsa bana 50 gun gıder yanı 3 ayda yarım mılyar (eskı paraya gore)
hm sen ferıpoxa yenı basladın daha 1 ay olmadı dımı madem herkez kullanmalı dıyon sole bakalım ılacın kullandıgın sure ıcınde ne gıbı olumlu yada olumsuz etkılerını gordun sen ilacı nerden nasıl aldın ve ne kadarlık dozda kullanıyorsun bu konuda bı doktorla gorustunmu teşekkurler
ilacı eczaneden para karşılıgı aldım günde 2 dozaj sabah akşam içiyorum 1 kutuda 100 tblet var ilaç belli bir etki veya yükek perfomans sunmuyor yalnız hissetmedigim ayak tabanlarımı artık hissediyorum hatta yorucu bir iş yaptıgımda agrıyor çok hoş bi duyguymuş agrıması birde yere sagam basıyorsun onun haricinde yan etki olarak migdemi bozdu kabız yapıyor gerçi daha yeni başladık hayırlısı bakalım...
walla pasakızı gercekten sevındım bu habere gecen gun goz doktoruna gıttım gozler bıtmıs dedı.
2 sene once hastalıgın normal seyrı olarak goz keskınlıgınde azalma vardı b artınca gorme alıtem ıyıce dusdu ve gecen yıl tekrar gıttım gozcuye ve gozluk verdı suan gozluklede net goremıyom 2.5 metreden tv dekı teletex ı okuyamıyorum.
acaba sendedemı boyle bır sorun vardı naıl oldun sımdı onceden teletex okudunmu hıc onceden sen kac metreden okuyabılıyodun sımdı kac metreden okuyosun
2 sene once hastalıgın normal seyrı olarak goz keskınlıgınde azalma vardı b artınca gorme alıtem ıyıce dusdu ve gecen yıl tekrar gıttım gozcuye ve gozluk verdı suan gozluklede net goremıyom 2.5 metreden tv dekı teletex ı okuyamıyorum.
acaba sendedemı boyle bır sorun vardı naıl oldun sımdı onceden teletex okudunmu hıc onceden sen kac metreden okuyabılıyodun sımdı kac metreden okuyosun
Excusez- moi mais je ne parle pas français. Je suis Italien et mon fils souffre de l'Ataxie de Friedreich. Il prend de l'Idébénone depuis 2007. Depuis Décembre 2008 il prend également du Ferriprox. J'aimerais connaître votre expérience avec le Ferriprox et vous poser quelques questions.
ozurdilerim francisca konusmuyorum
italyanim ve cocugum fali
idebenone kullaniyor 2007den beri
2008 sonlarindan beri ferriproxde kullaniyor sizin ferriprox ile tercubenizi ogrenmek ve size soru sormak isterdim
a.. A quel âge Kévin a-t-il été diagnostiqué AF?
cocugunuzun ne zamandan beri fali oldugu belli oldu?
b.. Quel était exactement l'état de Kévin avant de commencer à prendre le Ferriprox ? Est-ce qu'il marchait encore?
kevin ne durumda ve tedaviden once ne durumdaydi, yine yuruyor muydu
c.. Quand a-t-il commencé le traitement avec le Ferriprox?
ferriprox kullanmaya ne zaman basladi?
d.. Après combien de temps a-t-il remarqué les premiers résultats et quels ont-ils été?
Ne kadar zaman sonra birinci faydalari gormeye basladi ve nasil bir fayda?
e.. Est-ce qu'il prend aussi d'autres produits (Idébénone, Vitamine E. ?)
baska ilac kullniyo mu (idebenone, vit e)
f.. Quel est l'état de Kévin aujourd'hui? Est-ce qu'il marche?
kevinin durumu nasil? yuruyor mu?
Je vous remercie infiniment de votre réponse et vous souhaite bonne chance.
cevaplariniz icin tsk ve bol sanslar
Antonio
----- Original Message -----
From: " Beatrice Hurvoy "
To: " Antonio "
Sent: Friday, May 29, 2009 11:25 AM
Subject: Re : Friedreich Ataxia / Ferriprox
Cher Antonio,
sayin antonio,
Je suis désolée de l'absence de réponse mais j'étais en déplacement pour trouver de l'argent pour la recherche médicale.
Özür dilerim cevap eksikliginden ama arastirmalar icin her zaman dolasiyorum
Je suis incapable de vous répondre en Italien mais j'espère que quelqu'un pourra vous traduire mes écrits.
italyanca size cevap vermem mumkun degil umarim size tercume edecek birini bulursunuz
Kévin a été diagnostiqué en avril 2000. Il a perdu la marche fin 2003 et se déplaçait en fauteuil roulant depuis 3 ans avant de commencer le traitement :
ferriprox.
Kévin est sous ferriprox depuis le 3 juin 2005.
2000 yilinda kevinin hastaligi belli oldu. 2003 yilinda yuruyemez haldeydi ve 3 sene dolasmak icin tekerlekli sandalye kullandi ferriprox tedavisine baslamadan once.
kevin 3 haziran 2005 ten beri ferriprox tedavisi altinda
Dès les premiers 15 jours notre fils a vu des améliorations.
J'aimerais Antonio vous dire que le médicament ne fait pas tout. Kévin a
travaillé 3 heures par jour (pendant 4 mois) pour apprendre et se remuscler.
ilk 15 gunlerin icinde oglum faydalar gormeye basladi. antonio ilac herseyinizi duzeltmedigini soylemek istemiyorum. kevin 4 ay boyunca 3saat calisti kendini yeniden guclendirmeyi ogrenmek icin.
On ne sort pas du fauteuil sans un énorme travail sur son physique.
Il pratique toujours beaucoup de sport pour maintenir son état mais cette fois
c'est toujours 3 heures mais par semaine.
Il prend aussi de l'Idébénone
sandalyeden buyuk bir ugrasiz cikmiyoruz. cok spor yapiyor kendi saglini ayni seviyede tutmak icin ama simdi haftada 3 saat calisiyor
İdebenone de aliyor
Aujourd'hui Kévin va bientôt avoir 18 ans, il marche toujours et va reprendre le
tennis cet été (en courant sur ses 2 jambes). Il croque la vie et tout va bien.
Bon week-end et COURAGE.
Avec toute mon amitié à votre famille.
Su an kevin yakinda 18 olacak, yurumeye devam ediyor ve tenis oynamaya yine baslicak (iki ayak ustunde) hayatin tadina variyo ve cok iyi
Béatrice HURVOY
ozurdilerim francisca konusmuyorum
italyanim ve cocugum fali
idebenone kullaniyor 2007den beri
2008 sonlarindan beri ferriproxde kullaniyor sizin ferriprox ile tercubenizi ogrenmek ve size soru sormak isterdim
a.. A quel âge Kévin a-t-il été diagnostiqué AF?
cocugunuzun ne zamandan beri fali oldugu belli oldu?
b.. Quel était exactement l'état de Kévin avant de commencer à prendre le Ferriprox ? Est-ce qu'il marchait encore?
kevin ne durumda ve tedaviden once ne durumdaydi, yine yuruyor muydu
c.. Quand a-t-il commencé le traitement avec le Ferriprox?
ferriprox kullanmaya ne zaman basladi?
d.. Après combien de temps a-t-il remarqué les premiers résultats et quels ont-ils été?
Ne kadar zaman sonra birinci faydalari gormeye basladi ve nasil bir fayda?
e.. Est-ce qu'il prend aussi d'autres produits (Idébénone, Vitamine E. ?)
baska ilac kullniyo mu (idebenone, vit e)
f.. Quel est l'état de Kévin aujourd'hui? Est-ce qu'il marche?
kevinin durumu nasil? yuruyor mu?
Je vous remercie infiniment de votre réponse et vous souhaite bonne chance.
cevaplariniz icin tsk ve bol sanslar
Antonio
----- Original Message -----
From: " Beatrice Hurvoy "
To: " Antonio "
Sent: Friday, May 29, 2009 11:25 AM
Subject: Re : Friedreich Ataxia / Ferriprox
Cher Antonio,
sayin antonio,
Je suis désolée de l'absence de réponse mais j'étais en déplacement pour trouver de l'argent pour la recherche médicale.
Özür dilerim cevap eksikliginden ama arastirmalar icin her zaman dolasiyorum
Je suis incapable de vous répondre en Italien mais j'espère que quelqu'un pourra vous traduire mes écrits.
italyanca size cevap vermem mumkun degil umarim size tercume edecek birini bulursunuz
Kévin a été diagnostiqué en avril 2000. Il a perdu la marche fin 2003 et se déplaçait en fauteuil roulant depuis 3 ans avant de commencer le traitement :
ferriprox.
Kévin est sous ferriprox depuis le 3 juin 2005.
2000 yilinda kevinin hastaligi belli oldu. 2003 yilinda yuruyemez haldeydi ve 3 sene dolasmak icin tekerlekli sandalye kullandi ferriprox tedavisine baslamadan once.
kevin 3 haziran 2005 ten beri ferriprox tedavisi altinda
Dès les premiers 15 jours notre fils a vu des améliorations.
J'aimerais Antonio vous dire que le médicament ne fait pas tout. Kévin a
travaillé 3 heures par jour (pendant 4 mois) pour apprendre et se remuscler.
ilk 15 gunlerin icinde oglum faydalar gormeye basladi. antonio ilac herseyinizi duzeltmedigini soylemek istemiyorum. kevin 4 ay boyunca 3saat calisti kendini yeniden guclendirmeyi ogrenmek icin.
On ne sort pas du fauteuil sans un énorme travail sur son physique.
Il pratique toujours beaucoup de sport pour maintenir son état mais cette fois
c'est toujours 3 heures mais par semaine.
Il prend aussi de l'Idébénone
sandalyeden buyuk bir ugrasiz cikmiyoruz. cok spor yapiyor kendi saglini ayni seviyede tutmak icin ama simdi haftada 3 saat calisiyor
İdebenone de aliyor
Aujourd'hui Kévin va bientôt avoir 18 ans, il marche toujours et va reprendre le
tennis cet été (en courant sur ses 2 jambes). Il croque la vie et tout va bien.
Bon week-end et COURAGE.
Avec toute mon amitié à votre famille.
Su an kevin yakinda 18 olacak, yurumeye devam ediyor ve tenis oynamaya yine baslicak (iki ayak ustunde) hayatin tadina variyo ve cok iyi
Béatrice HURVOY
selam arkadaslar nasılsınız umarım ıyısınızdır
CATENA neoldu yaaaa yoksa fosmu cıktı
kok hucre deneme sonuclarını beklıyoz
osman ılhan cevab yollamıs turkıyede saglık bakanlıgı frda ya ızın vermemış olmak ıstıyosan doktorun basvursun dıyo kısaca.
kaldık lazullının derrıproxa tr de ferrrıproxu kullanan arkadaslar nerelerdesınız yaaaaaaaaaa
yoksa ayaklandınızda gezıyomusunuz kımse kalmamıs nette bakalım ıılk cevap ne zaman gelecek.
lazullı sende basladın galıba ferrıproxa dusuk dozda + ıdebenone ferrıproxu kıloya 20 mg alıyosun ıdebenoneyı kıloya kac mg alıyosun sımdıye kadar yarar yada zarar gordunmu tum ferrıprox kullananlara soruyorum teşekkurler
CATENA neoldu yaaaa yoksa fosmu cıktı
kok hucre deneme sonuclarını beklıyoz
osman ılhan cevab yollamıs turkıyede saglık bakanlıgı frda ya ızın vermemış olmak ıstıyosan doktorun basvursun dıyo kısaca.
kaldık lazullının derrıproxa tr de ferrrıproxu kullanan arkadaslar nerelerdesınız yaaaaaaaaaa
yoksa ayaklandınızda gezıyomusunuz kımse kalmamıs nette bakalım ıılk cevap ne zaman gelecek.
lazullı sende basladın galıba ferrıproxa dusuk dozda + ıdebenone ferrıproxu kıloya 20 mg alıyosun ıdebenoneyı kıloya kac mg alıyosun sımdıye kadar yarar yada zarar gordunmu tum ferrıprox kullananlara soruyorum teşekkurler
slm ben sitenize yeni üye oldum ama nasıl bir sorununuz oldunu bilmiyorum.benim tam bilmiyorum ama adı fa olması lazım seninde böyleyse bana yazarmısın.
slm ben ahmet aylak yeni üye oldum antalya da ikamet ediyorum bana FA tanısı kondu ama gittiğim dr.bu hastalıkda