Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Fibröz Displazi olan kim var?
- Konbuyu başlatan NETBUS
- Başlangıç tarihi
merhabalar bu siteyi yeni buldum bende fibröz displazi hastasıyım hem de 20 yıldır benimle aynı hastalığı olanlarla konuşmak beni çok rahatlatacak üstelik 10 gün önce ameliyat oldum.Bugün patolojiyi aldım yine fibröz displazi.mesajlarınızı bekliyorum[size=6][/size] 
bende fibroz displazi hastasıyım mesajlarınızı bekliyorum
fatmayaren
merhaba benim oğlum da fibröz displazı bu hastalığın tedavisi var mı, her hangi bir engel bırakıyor mu ve nüks eder mi teşekkürler
----------
NETBUS;
merhaba benim oğlum da fibröz displazı bu hastalığın tedavisi var mı, her hangi bir engel bırakıyor mu ve nüks eder mi teşekürler
merhaba benim oğlum da fibröz displazı bu hastalığın tedavisi var mı, her hangi bir engel bırakıyor mu ve nüks eder mi teşekkürler
----------
NETBUS;
merhaba benim oğlum da fibröz displazı bu hastalığın tedavisi var mı, her hangi bir engel bırakıyor mu ve nüks eder mi teşekürler
bende fibröz displazi hastasıyım amelyat olanlar hangi hastanede ve hangi doktor a gittiyse yazarmısınız bu hastalık nereniz de var bunların cevaplarını yazarsanız sevinirim.
arkadslr bende varım yeni gördüm böle bi yer olduğunu ben fazla insan yoktur benim gibi sanıyodum..
selam bende fibröz hastasıyım. inşallah bizlere tedavi bulunur. 2009 ocakta ameliyat oldum. benimle bilgi paylaşırmısınız. heppimize hayırlı şifalar.
bnde de aynı hastalık var
bende fibröz displazi hastasıyım sol yanağımda var ve tedavisi yokmuş engül senden bilgi almak istiyorm senin nerende var amelyattan sonra bir daha geldimi herhangi birinizde cevap verebilirsiniz cevap yazn ltfn
doğuştan olan bir hastalıkmış önüne geçilmiyormu cvp bekliyorm
bende fibröz displazi hastasıyım sol yanağımda var ve tedavisi yokmuş engül senden bilgi almak istiyorm senin nerende var amelyattan sonra bir daha geldimi herhangi birinizde cevap verebilirsiniz cevap yazn ltfn
doğuştan olan bir hastalıkmış önüne geçilmiyormu cvp bekliyorm
bu hastalığın tedavisi...
arkadaşlar heppimize geçmiş olsun. bu hastalığın şu an tedavisi yok. tek yol operasyon. bu hastalığa sitres ve sıkıntı yaramıyor. bunlardan çok uzak durmamız lazım. ben belki bir yılda ikinci operasyonu yaşayacağım. belki atlatırım. ama sıkıntı anında sorun çıkarıyor. heppimizin daha çok ses çıkarması lazım. bu hastalık nadir görülen bir hastalık. Allah şifasını vermeden hastalığı vermez. ama getirisi az galiba kimse ilgilen miyor. o yüzden sesimizi yükseltmemiz lazım. unutmayın kafanıza çok takarsanız çok operasyon olur. bu hastalığı olup hiçoperasyon yaşamadan bu diyardan göçenlerde olabiliyor. internette inceleyince insan ürküyor. ama inanın bu hastalığa tedavisi yok densede bizler hep birlikte bu hastalığı yeneceğiz. gerekirse biz birbirimizi sırtlanarak tedavi edeceğiz. bir birimize ihtiyacımız var. bu hastalıkta hastalık başka yere sıçramıyor. nerde varsa orda kalıyor. bakın bende ellerimde kollarımda sağ ayak hariç ayaklarımda kalçalarımda omuzlarımda kürek kemiklerinde var. yani kafa tası ve sağ ayak hariç her yerde. bu dünya imtihan dünyası. Allah dağına göre kar verir. bizler çok güçlü olmasak bu yükün altndan kalkamıyacak olsak bununla imtihan olunmazdık.
tekrar yazacağım. umarım kafanızı şişirmedim. ama inanın zafer bizim olacakkkkkkkkkkkkkkkç
arkadaşlar heppimize geçmiş olsun. bu hastalığın şu an tedavisi yok. tek yol operasyon. bu hastalığa sitres ve sıkıntı yaramıyor. bunlardan çok uzak durmamız lazım. ben belki bir yılda ikinci operasyonu yaşayacağım. belki atlatırım. ama sıkıntı anında sorun çıkarıyor. heppimizin daha çok ses çıkarması lazım. bu hastalık nadir görülen bir hastalık. Allah şifasını vermeden hastalığı vermez. ama getirisi az galiba kimse ilgilen miyor. o yüzden sesimizi yükseltmemiz lazım. unutmayın kafanıza çok takarsanız çok operasyon olur. bu hastalığı olup hiçoperasyon yaşamadan bu diyardan göçenlerde olabiliyor. internette inceleyince insan ürküyor. ama inanın bu hastalığa tedavisi yok densede bizler hep birlikte bu hastalığı yeneceğiz. gerekirse biz birbirimizi sırtlanarak tedavi edeceğiz. bir birimize ihtiyacımız var. bu hastalıkta hastalık başka yere sıçramıyor. nerde varsa orda kalıyor. bakın bende ellerimde kollarımda sağ ayak hariç ayaklarımda kalçalarımda omuzlarımda kürek kemiklerinde var. yani kafa tası ve sağ ayak hariç her yerde. bu dünya imtihan dünyası. Allah dağına göre kar verir. bizler çok güçlü olmasak bu yükün altndan kalkamıyacak olsak bununla imtihan olunmazdık.
tekrar yazacağım. umarım kafanızı şişirmedim. ama inanın zafer bizim olacakkkkkkkkkkkkkkkç
çok haklısın bu dünya imtihan bzm içn bir yerdn daha fazla yerde oluyor muş demek bnm şuan yanaqımdakine teşhs konuldu başka yermde yoktr. operasyndn sonra yüzde çöme oluyormş yanağındn amelyat olan varmı öyle brşy varmı?
yüzde çökme oluyormuş inş hepmz atlatrz
yüzde çökme oluyormuş inş hepmz atlatrz
ben 14 yaşındayım ve geçen sene bir operasyon geçirdim bana fibröz displazi tanısı konudu ve doktor iyileşeceğime garanti vermişti ve amaliyattan sonra kas zayıflığı yüzünden biraz aksama oldu ve fizik tedaviye gittim ve hala yürüme zorluğu cekıyorum lütfen yardım
Ben de 17 yasındayım 1 ay önce 3. ameliyatımı oldm. diz kapağımda fibröz displazi tümörü var ilk tehşis 12 yasımda konuldu ılk amelıytmdan 2 sene snra nüks etti ve şimdi tekrar yineledi 1 ay önce tekrar bi operasyn gecırdm ve smdı fızık tedavı goruyorm hersey yolunda gıdıyo ama tedavısının olmadığını bılmek canımı sıkıyo ama Allah büyüktür derdini veren Allah dermanınıda verir sıkmayn canınızı hepimize acil şifalar diliyorum arkadaşlar
Ben en iyi kemik hastanesı olarak bilinen baltalimanına gittim ve doktorun ismi ise vedat şahin di herkes onu çok iyi diyor...
mrb bende fibröz displazi hastasıyım çene kemiğimde büyüme var teşhis geçen hafta konuldu doktorumun dedıgıne gore ve yazılanlara göre bu hastalıgın tedavısı yok benimki iyi huylu cıktı ama ılerkı donemlerde bı ıhtımalde olsa kotu huyluya çevırebılıyormus.ılk duydugumda çok üzüldüm agladım tedavısının de olmadıgını duyunca daha cok üzüldüm ama şimdi kendı kendımı motıve edıyorum derdı veren ALLAH dermanınıda verır dıyorum ben hasta değilim diyorum.herkese acil şifalar dılıyorum.
bu hastalık hakkında bılgısı daha cok olan varsa bılgılendırırse sevınırım..
bu hastalık hakkında bılgısı daha cok olan varsa bılgılendırırse sevınırım..
Merhaba ,31 yasindayim ,1 sene once ,mr sonucunda,sag yanagimda maksillerimde varolan bir kitle ile karsilasildi, 1 sene sonra tekrar mr ile birlikte bt istendi ve rapor da fibroz dispilazi ile sonuclandi...Arastimalarima gore biyopsi yapilmadan bu teshis konmuyor ,ve 1 senede hic buyume olmadigindan ve kotu huylu bir gorunume sahip olmadigindan dr um 1 sene sonra tekrar ayni tetkikleri yaptirmami istedi . Nette bu konu ile ilgili cok fazla aciklama yapilmiyor bildigim tek sey Kromozomlarla alakali oldugu ,Ailemde boyle bir rahatsizlik yok ...Bildiklerimi sizinle paylasmak istedim eger ilgilenen olursa KBB de bildigim cok iyi bir dr var ,onerebilirim .Birde Psikolojim altust olmus vaziyettte acaba bir operasyon olacaksa yuzumdeki kemigi alirda yuz seklim degisirmi diye cok korkuyorum ...Herkeze acil sifalar.
merhaba arkadşlr benimde alnımda var 7 sene önce amelyt oldum büyüme durunca oda durur dediler ama biraz büyüdü şimdlk amelyt olmak istemiyorum çok belli olmuyo inş daha fazla büyümez çünkü beynime ve gözüme baskı yaptığını söylüyorlr sizlerede geçmiş olsun hepimize acil şifalr
çünkü beynime ve gözüme baskı yaptığını söylüyorlr sizlerede geçmiş olsun hepimize acil şifalr