Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
FA'nın sonu her zaman tekerlekli sandalye mi?
- Konbuyu başlatan flzglr
- Başlangıç tarihi
mrb; soru güzel:
2005 yılı mart nisan ayları gibi cerrahpaşa tıp fakültesinde nöroloji bolümünde fa nın tanı ve tedavisi için yatıyordum.o zamanlar yürümemde denge bozukkluğu olmasına rağmen hiç yerimde durmuyor sürekli dolaşıyordum.yapımdan dolayı aynı ortamda fazla kalınca sıkılırdım.nöroloji bolümündeki asistan doktorlarla,hizmetlierle,hemşirelerle ve hastaların çoğu ile samimiydim.bir gün bu fa kafama iyice takıldı o akşam nöbetçi kalan asistan doktorlara sordum bu fa tekerlekli sandalyeye oturana kadar ilerlermi?internetten filan araştırıyorum dedim. doktor bey laf ağzımdan tam çıkmadan dediki internete filan bakma....kişiden kişiye göre değişir.
bende diyorumki fa nın sonunda tekerlekli sandalyede kalmak kişinin vücuduna,kilosuna,bağışıklık sistemine ve en önemlisi olan hastalığın yani fa nın derecesine bağlıdır.örneğin friedreich ataksisi olan babür akdağ(sitede nicki baben)bizim içimizde yaşça en büyük olanı ama o yaşına rağmen tek koltuk değneği ile yürüyor ama ben 23 yaşındayım haziran ayında 24 yaşına gircem ama belki haziran ayına kadar yürüme özelliğimi kaybedeceğim.demem o ki baben o yaşına rağmen tek koltuk değneği ile yürüyor ama ben 5 ay sonra belkide hiç yürümeceğim.(yani fa nın derecesi ve kişien kişiye göre değişmesi tabi genel durumlar hariç)
bu tekerlekli sandalye olayına ben çok soğuk bakardım engelli olmadan öncede;engelli olduktan sonra yakın zamana kadarda; ama bir
akşam tvde haberlerde, bir kişiyi izledim ve bana çok etkisi oldu neyse; adam 35 40 yaşlarında var yanlış hatırlamıyorsam, 20 küsür yıldır bi kaza sonucu adamın boyundan al tarafı tutmuyor ve hep yatıyor pencerenin kenarındaki yatağında geçen 20 veya 25 yıl dile kolay 25 yıl ve bu adamın yaşlı ninesinden başka akrabası filan yok.adam orda 25 yıldır yatıyo biz tekerlekli sandalyeden çekiniyoz
benimde akülü arabam var şimdi değil ama yazın istediğim yere istediğim saatte gidebileceğim İnşallah kimseyede aldırış etmeden çünkü ben bu yüzden üniv. bile bıraktım.
sonsöz hep birlikte şimdikik akülü araba ve tekerlekli sandalye edinelim
2005 yılı mart nisan ayları gibi cerrahpaşa tıp fakültesinde nöroloji bolümünde fa nın tanı ve tedavisi için yatıyordum.o zamanlar yürümemde denge bozukkluğu olmasına rağmen hiç yerimde durmuyor sürekli dolaşıyordum.yapımdan dolayı aynı ortamda fazla kalınca sıkılırdım.nöroloji bolümündeki asistan doktorlarla,hizmetlierle,hemşirelerle ve hastaların çoğu ile samimiydim.bir gün bu fa kafama iyice takıldı o akşam nöbetçi kalan asistan doktorlara sordum bu fa tekerlekli sandalyeye oturana kadar ilerlermi?internetten filan araştırıyorum dedim. doktor bey laf ağzımdan tam çıkmadan dediki internete filan bakma....kişiden kişiye göre değişir.
bende diyorumki fa nın sonunda tekerlekli sandalyede kalmak kişinin vücuduna,kilosuna,bağışıklık sistemine ve en önemlisi olan hastalığın yani fa nın derecesine bağlıdır.örneğin friedreich ataksisi olan babür akdağ(sitede nicki baben)bizim içimizde yaşça en büyük olanı ama o yaşına rağmen tek koltuk değneği ile yürüyor ama ben 23 yaşındayım haziran ayında 24 yaşına gircem ama belki haziran ayına kadar yürüme özelliğimi kaybedeceğim.demem o ki baben o yaşına rağmen tek koltuk değneği ile yürüyor ama ben 5 ay sonra belkide hiç yürümeceğim.(yani fa nın derecesi ve kişien kişiye göre değişmesi tabi genel durumlar hariç)
bu tekerlekli sandalye olayına ben çok soğuk bakardım engelli olmadan öncede;engelli olduktan sonra yakın zamana kadarda; ama bir
akşam tvde haberlerde, bir kişiyi izledim ve bana çok etkisi oldu neyse; adam 35 40 yaşlarında var yanlış hatırlamıyorsam, 20 küsür yıldır bi kaza sonucu adamın boyundan al tarafı tutmuyor ve hep yatıyor pencerenin kenarındaki yatağında geçen 20 veya 25 yıl dile kolay 25 yıl ve bu adamın yaşlı ninesinden başka akrabası filan yok.adam orda 25 yıldır yatıyo biz tekerlekli sandalyeden çekiniyoz
benimde akülü arabam var şimdi değil ama yazın istediğim yere istediğim saatte gidebileceğim İnşallah kimseyede aldırış etmeden çünkü ben bu yüzden üniv. bile bıraktım.
sonsöz hep birlikte şimdikik akülü araba ve tekerlekli sandalye edinelim
tipta hastalik yoktur hasta vardir..
arkadaslar ben sunu merak ediyorum..suanda sizde bu hastalik olmasaydi acaba ne yapmayi düsünürdünüz..bence bu hastalik yapmayi cok isteyipte ben bunu yapamiyorum demeye müsait degil..ben suanda akülü araba sahibi olan biri olarak konusuyorum..ben bu hastaliga sahip biri olarak ve yürüyememe ragmen böyle düsünüyorum..insanoglu neye odaklanirsa onu yasar onu hisseder,bu sözlerim hayata karamsal bakanlar icindir,insanlar ya farkederler yada park ederler...
herkeze selamlar
arkadaslar ben sunu merak ediyorum..suanda sizde bu hastalik olmasaydi acaba ne yapmayi düsünürdünüz..bence bu hastalik yapmayi cok isteyipte ben bunu yapamiyorum demeye müsait degil..ben suanda akülü araba sahibi olan biri olarak konusuyorum..ben bu hastaliga sahip biri olarak ve yürüyememe ragmen böyle düsünüyorum..insanoglu neye odaklanirsa onu yasar onu hisseder,bu sözlerim hayata karamsal bakanlar icindir,insanlar ya farkederler yada park ederler...
herkeze selamlar
Evet.. Kürşat anlatmış beni. 48 yaşımdayım ve tek kanadiyen kullanarak yürüyorum. Tekerlekli Sandalyeye de oturmadım henüz.. (Hastaneler dışında )
Şurada bir parça anlatmıştım durumumu: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=10249
Bir iki ufak değişiklik dışında oradakiler şimdi de geçerli..
Sevgili ALİRIZA, o ve o tür soruları hiç bir zaman sormadım kendime. Belki hastalığımın biraz daha değişik ilerlemesinden, belki de "kendini dinlemek" olarak kabul ettiğimden.. (Bizim için en zararlı şeylerden biri de bu ) Bu konudaki hayat felsefem: NEYSEN O'SUNDUR..
)Şurada bir parça anlatmıştım durumumu: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=10249
Bir iki ufak değişiklik dışında oradakiler şimdi de geçerli..
Sevgili ALİRIZA, o ve o tür soruları hiç bir zaman sormadım kendime. Belki hastalığımın biraz daha değişik ilerlemesinden, belki de "kendini dinlemek" olarak kabul ettiğimden.. (Bizim için en zararlı şeylerden biri de bu
) Bu konudaki hayat felsefem: NEYSEN O'SUNDUR.. 
kelebek03' Alıntı:
bu na katilmyorum
bence alis
mutlu ol
olmazsan kotulesirsin
ilk sandaliyeme bir sene hic oturmadim
bir sene gezemedim yani
sonra biraaz alistim su an hep geziyorum
hersene izine gidiyorum
hastaliga alismadim hayatini kolaylastiran herseyi kullan
ve ilac ciktiginda gecen yillar kayip olur
flzgr'ye katılıyorum. "Kullanın ama alışmayın.. Sevmeyin onu!"
Çünkü, zaten hareketsizlikten dolayı kaslarımızda zayıflama/erime oluşuyor.. Çoğumuz düzenli egzersiz de yapmıyoruz! Eee.. Bir de sandalye bağımlısı olursak; daha da tembelleşeceğiz, kaslarımız daha hızlı eriyecek demektir! Kim ister bunu?
Ama sandalyenin yanı sıra egzersiz de yapılıyorsa o zaman tamam.. Korkulacak durum yok..
Çünkü, zaten hareketsizlikten dolayı kaslarımızda zayıflama/erime oluşuyor.. Çoğumuz düzenli egzersiz de yapmıyoruz! Eee.. Bir de sandalye bağımlısı olursak; daha da tembelleşeceğiz, kaslarımız daha hızlı eriyecek demektir!
Kim ister bunu?Ama sandalyenin yanı sıra egzersiz de yapılıyorsa o zaman tamam.. Korkulacak durum yok..
sandaliyeme alistim seeviyorum
bana spor etmem icin yardimci oluyor
ihtiyaclaarim icin ben onu kullaniyorum
tabiki sevecem
ama bagimlisi degilim
sevgilimi (sandalye) bazen aldatiyom yataga geciyom, koltuk oturuyom her zamann sevgilimi donuyom ama onu terk edip baska heycan arayabilirim
espri etmeye ugrastim umuarim basardim
bence tartisma gereksiz sevme sevmeme soz konusu degil
sadece ihtiyac icin gerekli alismam gerek daha iyi kullanman icin
bana spor etmem icin yardimci oluyor
ihtiyaclaarim icin ben onu kullaniyorum
tabiki sevecem
ama bagimlisi degilim
sevgilimi (sandalye) bazen aldatiyom yataga geciyom, koltuk oturuyom her zamann sevgilimi donuyom ama onu terk edip baska heycan arayabilirim
espri etmeye ugrastim umuarim basardim
bence tartisma gereksiz sevme sevmeme soz konusu degil
sadece ihtiyac icin gerekli alismam gerek daha iyi kullanman icin
SEVGİLİ SİBEL HANİ OLUMLU DÜŞÜNMEYİ SEVİYORDUN HATTA SEVMEK YETMEZ İNANIYODUN.SEN ZATEN BU HASTALIĞIN İLACININ SPOR YAPMAK OLDUĞUNU BİLMİYOMUSUN BENCE SEN DAHA TAM BU HASTALIĞI KABÜLLENNEMEMİŞSİN.BENCE HATTA BİRAZ DAHA İLERİ GİDİCEM O OKUDUĞUN PİSKOLOJİ KİTAPLARI PEK BİR İŞE YARAMAMIŞ GİBİ GÖZÜKÜYOR.O TÜR KİTAPLARI YANİ KİŞİSEL GELİŞİM KİTAPLARINI İDRAK EDEREK VE HAYATINA UYGULAYAN BİRİ NERDE HANGİ PARADİGMAYI YANİ BAKIŞ AÇISINI KULLANICAĞINI BİLİR.BİLMİYOSADA ARAŞTIRIP BULUR.SON OLARAK SORUNA DEĞİL ÇÖZÜME ODAKLANMAYI ÖĞRENMEMİZ LAZIM.BU DÜNYA YAŞAMAYA HAZILANMAK İÇİN DEĞİL YAŞAMAK İÇİN VARDIR GÖRÜŞÜZ
sevgili sibel,bence insanlarin ilk bastaki sorunlari hastalik degil düsünce seklidir..
bende bu hastaliga sahip oldugum icin cok rahat konusuyorum bu konuda..
bu durumda düsünülmesi gereken gercekten samimi olarak ve dürüst olarak kendini kandirmadan bu hastalik olmasiydi eger neler yapabilirdim..?burdan dürüst bir insanin bulucagi cevap bu hastalik bana herhangi bir konuda nasil bir sorun yaratir dyie düsünmek..mesala sen bana düzenli spor yapamiyorum demissin..
hayatta herhangi birseyi yapabildigin halde yapamiyorum demek sorunun sende oldugunu gösterir,mesala "SIR" diye bir kitap var bu kitapta hayatta olum düsündügün herseyin ve olumsuz düsündügün herseyin hayata yansiyacagi anlatiliyor..bu konuda basima gelen bir örnek anlatmak isterim..
benim bu hastalikla ilgili olumlu düsünmem sayesinde masör bir abimle tanistim..
ona hastaligimda kitap okurken gözlerimde titreme oldugunu söyledim oda bana
saclarimi kazitip kafanin arka kismindaki tomsugun üzerine,bir avuc kadar kurumus papatyayi kaynatip suyunu akitip,papatyayi bir bez parcsasiyla kafamin arka kismina yani tomsugun üstüne baglayip üc gün orda biraktim ..bu sorunun ortadan kalktigini gördüm..
mesala bir adamin cok borcu var,bu sorunla ben napicam diye soruna odaklanip bunu düsünmenin onun hayatina getirecegi extra yüklerin oldugunu söyleyen ve bunu insaninkendi hayatinda sürekli yasayabilecegini hepimiz defalarca görüyoruz...
senin ve diger arakdaslarin bu hastalik üzerine sorunlarin negatif olarak degil pozif olarak egilmesini, karsilarina cikacak daha güzel olaylar olacagindan emin olarak söylüyorum..herkeze selamlar.
bende bu hastaliga sahip oldugum icin cok rahat konusuyorum bu konuda..
bu durumda düsünülmesi gereken gercekten samimi olarak ve dürüst olarak kendini kandirmadan bu hastalik olmasiydi eger neler yapabilirdim..?burdan dürüst bir insanin bulucagi cevap bu hastalik bana herhangi bir konuda nasil bir sorun yaratir dyie düsünmek..mesala sen bana düzenli spor yapamiyorum demissin..
hayatta herhangi birseyi yapabildigin halde yapamiyorum demek sorunun sende oldugunu gösterir,mesala "SIR" diye bir kitap var bu kitapta hayatta olum düsündügün herseyin ve olumsuz düsündügün herseyin hayata yansiyacagi anlatiliyor..bu konuda basima gelen bir örnek anlatmak isterim..
benim bu hastalikla ilgili olumlu düsünmem sayesinde masör bir abimle tanistim..
ona hastaligimda kitap okurken gözlerimde titreme oldugunu söyledim oda bana
saclarimi kazitip kafanin arka kismindaki tomsugun üzerine,bir avuc kadar kurumus papatyayi kaynatip suyunu akitip,papatyayi bir bez parcsasiyla kafamin arka kismina yani tomsugun üstüne baglayip üc gün orda biraktim ..bu sorunun ortadan kalktigini gördüm..
mesala bir adamin cok borcu var,bu sorunla ben napicam diye soruna odaklanip bunu düsünmenin onun hayatina getirecegi extra yüklerin oldugunu söyleyen ve bunu insaninkendi hayatinda sürekli yasayabilecegini hepimiz defalarca görüyoruz...
senin ve diger arakdaslarin bu hastalik üzerine sorunlarin negatif olarak degil pozif olarak egilmesini, karsilarina cikacak daha güzel olaylar olacagindan emin olarak söylüyorum..herkeze selamlar.
Re: [SORU] FA MI düşürdü yksa başka biseymi?
Hastalığın şiddeti kişiden kişiye değişiyor. Örneğin 48 yaşımdayım ve henüz bir tekerlekli sandalyem yok! Belki ben bir istisnayım.. :roll:
Sanırım çok arkdaş TS kullanmak durumunda kaldığı için başka bir başka neden aramaya gerek yok, bence..
cazgir' Alıntı:
Hastalığın şiddeti kişiden kişiye değişiyor. Örneğin 48 yaşımdayım ve henüz bir tekerlekli sandalyem yok! Belki ben bir istisnayım.. :roll:
Sanırım çok arkdaş TS kullanmak durumunda kaldığı için başka bir başka neden aramaya gerek yok, bence..
arkadaşlar bende f.a yım sizlere biraz kendimden bahsedeyim 20 yaşlarında tanı kondu ilk başlarda yokuş aşagı inerken dizlerim titriyodu neler oluyo bana ?neden titriyo dizlerim diye bi doktora gittim (o zamanlar bu bir dahiliye doktoruydu neyin var dediğinde yokuş aşagı giderken dizlerim titriyo çanta bile alamıyorum elime dediğimde cevaben sende eline bişey almadan yürü demişti ) bunu hiç unutmuyorum
şimdi 39 yaşındayım arkadaşında söylediği gibi bu hastalık bünyeye göre değişiyo yani ilerlemesi son iki yıla kadar birinin kolunda yürüyebiliyodum dışarda daha rahat olsun diye tekerlekli sandalye kullanmaya başladıgımda bu yana sanki hastalıgımın seyri hızlandı şuan evde zor yürüyorum evde araba kullanmamaya çalışıyorum
yazımı uzun tutmak istemiyorum arkadaşlar söylenecek yazılacak çok şey var sadece bişeyin çok çok önemli oldugunu söyleyip bırakacagım (psikoloji) BİZLERİN EN ÖNEMLİ İLACI MOREL sevgiyle kalın
bunu hiç unutmuyorum şimdi 39 yaşındayım arkadaşında söylediği gibi bu hastalık bünyeye göre değişiyo yani ilerlemesi son iki yıla kadar birinin kolunda yürüyebiliyodum dışarda daha rahat olsun diye tekerlekli sandalye kullanmaya başladıgımda bu yana sanki hastalıgımın seyri hızlandı şuan evde zor yürüyorum evde araba kullanmamaya çalışıyorum
yazımı uzun tutmak istemiyorum arkadaşlar söylenecek yazılacak çok şey var sadece bişeyin çok çok önemli oldugunu söyleyip bırakacagım (psikoloji) BİZLERİN EN ÖNEMLİ İLACI MOREL sevgiyle kalın
benim kardesimde 14 yilgir f.a li sanirim hastaligin seyri herkezde ayni degil.zorlansada tekbasina sokaga cikip dolasabiliyor.ama spor salonuna gidip gelirken esofmanla sokaga ciktiginda yanliz yürüyemiyor destege ihtiyac duyuyor.fakat kot pantalon giydiginde yanliz yürüyebiliyor.
