Familyal Spastik Paraparezi hastası olan kim var?

Selam ben önder

benim teşhisim, familyal spastik paraparezi. bu konuda bilgilerinizi öğrenebilir miyim?
bende kısacası yürüme zorluğu var, ayaklarımı zor kaldırıyorum, doğal alarak koşamıyorum. babamda da var dedem de de var. yaşım 34 ilerledikçe zorlanıyorum. babam mesela çok zor yürüyor.

ben şu an eczanede çalışıyorum. ve şu an nöroloji profösörüne gidiyorum babamla beraber. bana kas gevşetici sirdalud ve lioresal verdi, bi faydasını gördüm denmez.
bu arada babama da botox yapıldı babam ise biraz rahatladığını söylüyor.
belki bana da botox yapılacak.

sözün özü sizin de duyduğunuz veya bildiğiniz bi tedavi var mı?

teşekkürler kolay gelsin

spastik paraparazi hastasıyım

slm arkadaşlar bende paraparazi hastasıyım ve hayat çok zor geçiyor inşallah tedavisi bulunur hepimize allahtan şifalar dilerim

spastik paraparezi olan varmı aranızda

Benim kardeşim 18 yaşından sonra yürüme zorlğu çekmeye başladı ve sonralrı nerdeyse tekerlekli sandalyey mahküm olmaya başladı hertürlü tedaviyi yaptık en son üç ayda bir botok uygulandı ama yine fayda etmedi artık hergün araştırıyorum bir tedavisi varmı diye aranızda bu hastalığı olan varsa onunla yazışmak isterim nasıl bir tedavi görüyor ne yapıyor şimdi evde benim kardeğiş dışarı çıkamıyor çok üzülüyorum ne yapabilirim bana bir fikir vermek isteyen olabilir herkese acil şifalar diliyorum
duygusu--53@hotmail.com

Spastik paraparazi hastalarına "walkaide "

Arkadaşlar hepinize selam ve sevgiler geçmş olsun,ben denizde 25 yıldır bu hastalığın müdavimiyim,Ankara Gülhane Askeri Hastanesi ve Hacettepe hastanesinde ilk teşhisim kondu,önceleri Liorasal kullandım bir süe ama hiç bir faydasını göremedim.Koltuk değneği ile yürüyorum,Amerikalıların geliştirdiği WalkAide adında ayağa takılan ve yürümeyi kolaylaştıran bir alet geliştirilmiş şu an onunla uğraşıyorum önce testine giriyorsunuz eğer sizin yüryüşünüze bir faydası olacak ise test olumlu çıkıyor ve alabilirseniz alıyorsunuz.Fiyatı biraz tuzlu 5.000 dolar artı kdv.yaklaşık 10.000.-TL civarında ben Ankara da Bayındır Hastanesinde teste girdim test olumlu spastik paraparazi hastaları için faydalı olacağını fizyoterapistler ve doktarlarda söğlüyorlar.Emekli sandığı çalışanı olursa kurum karşılıyor ama ssk çalışanı ve bağkurluya ödeme yapmıyor.Ben SSK çalışanıyım onun için uğraşıyorum,inşaallah alabilirsem koltuk değneğine gerek kalmadan yürüyebileceğimi söğledi fizyoterapistler.WalkAide ile ilgili geniş bilgi ve almak için ilgilenen arkadaşlara hertürlü yardıma hazırım isteyen arkadaşlar beni arayabilirler.Eğer Emekli sandığı çalışanı ve spastik pararparazi hastası isewniz hiç vakit kaybetmeden alabilirsiniz.Maddi durumunuz yeterli ise de hiç durmayı hemen ücretsiz testine girin heme takın.
Ben Ankaradayım cep telefonum : 0532 635 03 23

Arkadaşlar ben hsp hastasıyım klonusum var bobinski refleksim var denge bozukluğum var sıçramalarım var ayaklarım katılaşıyor birde bu hastalığı olan arkadaşlarım bana ulaşabilirmi görünüşte bişiyim yok bazen iyi bile oluyorum ama heyecan korku cok ateşliyor bu hastalığımı özellikle tüm vücudum zangır zangır titriyor klonus faaliyete geçiyor yani ulaşırsanz sevinirim aslında çok çaresizim grdnmsgdy@outlook.com

İyi günler benim de babamda herediter spastik paraperezi var ve on yıldan fazladır lioresal içiyor ancak hiç botoks
yapılmadı sizin lioresal ilacınızda bir değişiklik oldu mu veya botoksa denediniz mi? Ne gibi sonuçlar aldınız acaba, paylaşır mısınız .

Merhaba walkadie'den bahseden kurban Yurdakul , siz walkadie'yi hala kullanıyor musunuz? Süreçten bahseder misiniz

merhabalar.çok geçmil olsun aynı rahatsızlık bende de var ve geçen aylarda botoks yaptırdım..biraz daha iyi hissettim ama yine yaptırmam gerekiyor..sirdalud ve lioresal kullanıyorum.

benim hastalığım paroksismal diskinize familyal...
öyle bilinen bir tedavisi yok zaten bu hastalık amcamın deyişiyle bize arkadaş oldu ölene kadar beraberiz.
hastalıkla yaşmayı öğrenmek lazım...

Selam dostlar. Bende HSP rahatsızlığı ile mücadele etmeye çalışan birisiyim. Şu anda Lioresal(günde 3) ve Sirdalud(günde 1) kullanıyorum. Faydasını net şekilde gördüğümü söyleyemem ama biraz rahatlattı sanırım. Bu hafta botoks uygulaması için doktorumla karar vereceğiz. Korku olarak emg sonrası güçten düşme sorunu olabilir mi? Güç kaybında iyice denge sorunu yaşayabilirim diye düşünüyorum.