Bu kadar katı olmayın n'olur.
Kendimden örnek vereceğim size. Biraz uzun olacak kusura bakmayın. %42 engel oranım. (Raporu da yeni aldım, çünkü asıl ameliyatım aralık sonunda gerçekleşti, yani ekpss için bu zamanda hastane hastane dolaşanlardan değilim.)
Çocukluğumdan beri kalbimle ilgili problemlerim vardı. Kalp ritmim bir anda 350 civarına çıkıyordu, bayılıyordum falan. Sonra bir anda eski haline dönüyordu. Ama hastaneye gidene kadar geçtiği için doktorları inandıramadım. Biraz yorulsam, koşsam vs hemen çarpıntı başlıyordu ve bayılıyordum. Ya da bir anda kalbim sıkışıyordu, nefes alamıyordum. Şikayetlerim ilkokulu bitirdiğim sene başladı. Senelerce doktorlar psikolojik diyip gönderdi. Sakinleştiricilerle büyüdüm. En son lise sonda teşhis koydular. İki hastalık birden: Wolf parkinson white ve pseudoksantoma elastikum. (Bu bir bağ dokusu hastalığı. Kalp kaslarım da etkileniyor. Damarlarımda esneklik yok, nabzım çok zor hissediliyor. Esneklik olmadığı için de en ufak bir darbede damarlarımın yırtılması, çatlaması ihtimali var. Yani iç kanama geçirebilirim. Gözümü de çok etkiliyor, alacağım ufak bir darbe bile körlüğe kadar götürebilir. Ayrıca eklem yerlerimde de yanık gibi lekeler var) Neyse, en sonunda hastalığımı öğrendim diye sevindim. Paeudoksantoma elastikum için yapılacabilecek hiçbir şey yoktu, dikkatli olmaktan başka. Ben WPWye odaklandım hep. Şikayetlerim hep devam etti tabi. En son 2009'da dayanamadım ve ablasyon yapıldı. 2 sene rahattım (eskisine göre tabi ki), artık normale yakın bir hayatım olabilecek diye sevinirken bayılmalarım tekrar başladı. En son daha da sıklaşınca (günde 3-4 kez bayılmaya başlamıştım) beni zorla tekrar doktora götürdüler ve kalp atışlarımın bazen 30lara düştüğü ortaya çıktı. Ve kalp pili takılmasına karar verildi. Aralık sonunda ameliyatımı oldum ve ocak sonunda da engelli raporu için başvurdum. Kalp kapakçıklarımda düşüklük ve mitrak yetersizlik de var.
Raporumda da "ağır işlerde çalıştırılamaz" yazıyor.
Şimdi şunu sormak istiyorum size;
Dışarıdan bakınca sadece boynumda falan yanık gibi lekeler var, onun dışında hiçbir şey görünmüyor. Peki siz benim bu hastalıklar yüzünden şu ana kadar neler yaşadığımı biliyor musunuz? Benim hayatımı ne derece etkilediğini?? Çocukluğumdan beri yaşadıklarımda yanımda mıydınız??? En çok istediğim halk oyunları ekibine seçildiğimde; "sen hastasın gelme" diye beni çıkardıklarında, okul hayatım boyunca hiçbir beden dersine giremeyip, hiç eşofman giymeden kenardan arkadaşlarımı izlerken; hastayım diye işten çıkarılırken, hastayım diye iş bulamazken; hastayım diye istediğim bir çok şeyden vazgeçerken....... Sizin mantığınıza göre ben hiç sıkıntı çekmedim öyle mi? Bugün gördüğünüz kişilerden biri ben de olabilirdim. Görünüşte hiçbir fiziksel engelim olmadığı için beni engelli saymayacaktınız, "engeli hayatını ne kadar etkiliyor ki" diye yargılayacaktınız. Zorlanıyor olabilirsiniz ama bu size başkalarının engellerini yargılama ve hayatını ne derece etkilediğinin kararını verme hakkı vermez! Siz önce bi kafanızdaki engeli kaldırın!!!
Kendimden örnek vereceğim size. Biraz uzun olacak kusura bakmayın. %42 engel oranım. (Raporu da yeni aldım, çünkü asıl ameliyatım aralık sonunda gerçekleşti, yani ekpss için bu zamanda hastane hastane dolaşanlardan değilim.)
Çocukluğumdan beri kalbimle ilgili problemlerim vardı. Kalp ritmim bir anda 350 civarına çıkıyordu, bayılıyordum falan. Sonra bir anda eski haline dönüyordu. Ama hastaneye gidene kadar geçtiği için doktorları inandıramadım. Biraz yorulsam, koşsam vs hemen çarpıntı başlıyordu ve bayılıyordum. Ya da bir anda kalbim sıkışıyordu, nefes alamıyordum. Şikayetlerim ilkokulu bitirdiğim sene başladı. Senelerce doktorlar psikolojik diyip gönderdi. Sakinleştiricilerle büyüdüm. En son lise sonda teşhis koydular. İki hastalık birden: Wolf parkinson white ve pseudoksantoma elastikum. (Bu bir bağ dokusu hastalığı. Kalp kaslarım da etkileniyor. Damarlarımda esneklik yok, nabzım çok zor hissediliyor. Esneklik olmadığı için de en ufak bir darbede damarlarımın yırtılması, çatlaması ihtimali var. Yani iç kanama geçirebilirim. Gözümü de çok etkiliyor, alacağım ufak bir darbe bile körlüğe kadar götürebilir. Ayrıca eklem yerlerimde de yanık gibi lekeler var) Neyse, en sonunda hastalığımı öğrendim diye sevindim. Paeudoksantoma elastikum için yapılacabilecek hiçbir şey yoktu, dikkatli olmaktan başka. Ben WPWye odaklandım hep. Şikayetlerim hep devam etti tabi. En son 2009'da dayanamadım ve ablasyon yapıldı. 2 sene rahattım (eskisine göre tabi ki), artık normale yakın bir hayatım olabilecek diye sevinirken bayılmalarım tekrar başladı. En son daha da sıklaşınca (günde 3-4 kez bayılmaya başlamıştım) beni zorla tekrar doktora götürdüler ve kalp atışlarımın bazen 30lara düştüğü ortaya çıktı. Ve kalp pili takılmasına karar verildi. Aralık sonunda ameliyatımı oldum ve ocak sonunda da engelli raporu için başvurdum. Kalp kapakçıklarımda düşüklük ve mitrak yetersizlik de var.
Raporumda da "ağır işlerde çalıştırılamaz" yazıyor.
Şimdi şunu sormak istiyorum size;
Dışarıdan bakınca sadece boynumda falan yanık gibi lekeler var, onun dışında hiçbir şey görünmüyor. Peki siz benim bu hastalıklar yüzünden şu ana kadar neler yaşadığımı biliyor musunuz? Benim hayatımı ne derece etkilediğini?? Çocukluğumdan beri yaşadıklarımda yanımda mıydınız??? En çok istediğim halk oyunları ekibine seçildiğimde; "sen hastasın gelme" diye beni çıkardıklarında, okul hayatım boyunca hiçbir beden dersine giremeyip, hiç eşofman giymeden kenardan arkadaşlarımı izlerken; hastayım diye işten çıkarılırken, hastayım diye iş bulamazken; hastayım diye istediğim bir çok şeyden vazgeçerken....... Sizin mantığınıza göre ben hiç sıkıntı çekmedim öyle mi? Bugün gördüğünüz kişilerden biri ben de olabilirdim. Görünüşte hiçbir fiziksel engelim olmadığı için beni engelli saymayacaktınız, "engeli hayatını ne kadar etkiliyor ki" diye yargılayacaktınız. Zorlanıyor olabilirsiniz ama bu size başkalarının engellerini yargılama ve hayatını ne derece etkilediğinin kararını verme hakkı vermez! Siz önce bi kafanızdaki engeli kaldırın!!!
