Ehler danlos hastalığı hakkında deneyimi olan var mı?

Merhaba,2 yaşında oğlum var anne karnında sağlıklı olmadığını anlamıştı doktorlar ayaklar pes ekinavaros el baş parmaklar kapalı doğdu.Genetik testinde Ehler danlos sendromu çıktı.Suanda yürüyor fakat en ufak bir darbede morarip şişiyor çiğneme problemi olan bir çocuk.Fizik tedaviye başlayacağız destek tedavi olarak.Sorum su bu hastalıkla doğduğu günden beri yaşayan mücadele eden var mı ?Süreci paylaşmanızi rica ediyorum.Soyleyeceginiz herşey oğlum için çok degerli

@MelekMert,
Bende ehler danloslu bir bireyim. Genetik testte hangi eds çıktı acaba? Birden fazla tipi ve her tipe has ayrı semptomları var. Ve hangi şehirde yaşadığınızı belirtirseniz elimden geleni yapmaya çalışırım