Merhaba, benim de ogluma genetik test sonucu DMD teshisi kondu. Biz de Haluk Toplaogluna gidiyoruz. Cok umut verici konusuyor. Ancak acıkcası biz o kadar da pozitif olamıyoruz.
Size tavsiyem, (en azından biz öyle yapıyoruz) en basta guclu olun. Su anda büyük bir ihtimalle oglunuzda ciddi bir problem yoktur. Hastalıgı aklınızın bir köşesinde tutarak bugunu yasamayı ogrenin, sonraki yılların yasını simdiden tutmaya baslamayın.
Gelişmeleri sürekli takip edin, Haluk Bey'e mutlaka gidin ve onun tavsiyelerine uyun.
Benim oglum henuz 2 yasında, bizi de sizler gibi uzun bir yolculuk bekliyor. Umarım hepimiz kısa zamanda çözüm buluruz. En azından hastalıga kesin çözün bulunamasa da, hayatlarını cok etkilenmeden yasabilmelerini saglayacak ilaclara da razıyız.
Son olarak tüm DMD teshisi konmus arkadaslara bir sorum olacak. Kan degerlerinde CK degeri kac cıkmıstı?
