Duchenne Muscular Dystrophy hastalığında 2006 yılından bu yana büyük ilerleme kaydedilmiş ben çok sevindim.umarım sizde sevinmişsinizdir.ben siteyi büyük bir dikkatle takip ediyorum.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Duchenne Muscular Dystrophy tedavisinde gelişmeler?
- Konbuyu başlatan thedarkest21
- Başlangıç tarihi
Merhaba, takip ettiğiniz sitelerin adreslerini verebilir misiniz?
Bir de aranızda Cozaar (tansiyon ilacı) kullanan var mı? Bu ilaç DMD'lilerin hayatlarını normale yakın sürdürmelerini mi sağlıyor olacak yoksa sadece malum süreci birkac yıl mı geciktirecek? Bilginiz varsa paylaşırsanız sevinirim.
Bir de aranızda Cozaar (tansiyon ilacı) kullanan var mı? Bu ilaç DMD'lilerin hayatlarını normale yakın sürdürmelerini mi sağlıyor olacak yoksa sadece malum süreci birkac yıl mı geciktirecek? Bilginiz varsa paylaşırsanız sevinirim.
Cozaarın faydalı olup olmayacağı belli değil.İnsanlarda yapılmış bir çalışma yok.Sadece faydalı olma ihtimali var deniyor..faydalı olursada hastalığı yavaşlatacak benim bildiğim.Öyle çok iddialı bir iyleşme sağlamayacak herhalde.
merhaba arkadaşlar bende DMD hastasıyım 20 yaşındayım
merhaba arkadaşlar bende DMD hastasıyım 20 yaşındayım bir ay önce haluk topaloğluna gittim ve cozaar, coenzim q 10 kullanmaya başladım haluk bey beni çok iyi gördüğünü söyledi ayaklarım ve sırtımın düzgün kalmasının nası başardığımızı söyledi arkadaşlar ben size bol bol hareket yapmayı, temiz havayı öneriyorum.Ayrıca kolanın kesinlikle zararlı olduğunu biliyorum kolayı bıraktıktan sonra fizyoterapistim hareketlerimin daha iyi olduğunu söyledi.Ayrıca bütün bunları ben anneme borçluyum. Çünkü annemin kardeşindede aynı hastalık olduğu için annem bir doktor gibi olmuştu bu ilaçları kullandıktan sonra daha rahat uyumaya başladım dönüşlerimde azaldı.
merhaba arkadaşlar bende DMD hastasıyım 20 yaşındayım bir ay önce haluk topaloğluna gittim ve cozaar, coenzim q 10 kullanmaya başladım haluk bey beni çok iyi gördüğünü söyledi ayaklarım ve sırtımın düzgün kalmasının nası başardığımızı söyledi arkadaşlar ben size bol bol hareket yapmayı, temiz havayı öneriyorum.Ayrıca kolanın kesinlikle zararlı olduğunu biliyorum kolayı bıraktıktan sonra fizyoterapistim hareketlerimin daha iyi olduğunu söyledi.Ayrıca bütün bunları ben anneme borçluyum. Çünkü annemin kardeşindede aynı hastalık olduğu için annem bir doktor gibi olmuştu bu ilaçları kullandıktan sonra daha rahat uyumaya başladım dönüşlerimde azaldı.
bende bu hastalıktayım
arkadaşlar bende 20 yaşındayım fakat bu kadar bilgiyi hiç duymamıştım bu kola neden zararlı sonra tansiyon ilacını etkisine hastalıkla alakası nedir ben çözmiş değilim beni aydınlatırsanız çok memnun olurum şimdiden çok çok teşekkür ederim...
arkadaşlar bende 20 yaşındayım fakat bu kadar bilgiyi hiç duymamıştım bu kola neden zararlı sonra tansiyon ilacını etkisine hastalıkla alakası nedir ben çözmiş değilim beni aydınlatırsanız çok memnun olurum şimdiden çok çok teşekkür ederim...
merhaba
merhaba tansiyon ilacı hakkında http://www.duchennemd.com/ bu siteden bilgi alabilirsin kolanın zararları şahsen inanıyorum ben bıraktım fark var
Diyet Meşrubat içindeki 'Aspartam' maddesiyle zehirleniyoruz (detaylı bilgi)
merhaba tansiyon ilacı hakkında http://www.duchennemd.com/ bu siteden bilgi alabilirsin kolanın zararları şahsen inanıyorum ben bıraktım fark var
Diyet Meşrubat içindeki 'Aspartam' maddesiyle zehirleniyoruz (detaylı bilgi)
merhaba arkadaşlar bende DMD hastasıyım
merhaba arkadaşlar bende DMD hastasıyım 20 yaşındayım bir ay önce haluk topaloğluna gittim ve cozaar, coenzim q 10 kullanmaya başladım haluk bey beni çok iyi gördüğünü söyledi ayaklarım ve sırtımın düzgün kalmasının nası başardığımızı söyledi arkadaşlar ben size bol bol hareket yapmayı, temiz havayı öneriyorum.Ayrıca kolanın kesinlikle zararlı olduğunu biliyorum kolayı bıraktıktan sonra fizyoterapistim hareketlerimin daha iyi olduğunu söyledi.Ayrıca bütün bunları ben anneme borçluyum. Çünkü annemin kardeşindede aynı hastalık olduğu için annem bir doktor gibi olmuştu bu ilaçları kullandıktan sonra daha rahat uyumaya başladım dönüşlerimde azaldı.
merhaba arkadaşlar bende DMD hastasıyım 20 yaşındayım bir ay önce haluk topaloğluna gittim ve cozaar, coenzim q 10 kullanmaya başladım haluk bey beni çok iyi gördüğünü söyledi ayaklarım ve sırtımın düzgün kalmasının nası başardığımızı söyledi arkadaşlar ben size bol bol hareket yapmayı, temiz havayı öneriyorum.Ayrıca kolanın kesinlikle zararlı olduğunu biliyorum kolayı bıraktıktan sonra fizyoterapistim hareketlerimin daha iyi olduğunu söyledi.Ayrıca bütün bunları ben anneme borçluyum. Çünkü annemin kardeşindede aynı hastalık olduğu için annem bir doktor gibi olmuştu bu ilaçları kullandıktan sonra daha rahat uyumaya başladım dönüşlerimde azaldı.
myopati
arkadaşlar myopati ile ilgili yeni tıbbi gelişmelerden haberdar olan lütfen yazsın
arkadaşlar myopati ile ilgili yeni tıbbi gelişmelerden haberdar olan lütfen yazsın
arkadaşlar bende düşennne müsküler distrofi hastasıyım .8yaşında bu teşhis kondu.YENİ ÇIKACAK OLAN BUİLAÇ ÖLEN KAS HÜCRELERİNİ YERİNE KOYABİLİYORMU YOKSA HASTALIĞIMI DURDURUYOR.PEKİ İLAÇ KULLANILMAYA NEZAMAN BAŞALR NOLUR BİLGİSİ OLAN CEVAPLASIN TEŞŞEKKÜRLER
evet
evet blendr. Faz 2 asamasinda dmd lerin % 13 unu iyi etmisler. Sacma gen mutasyonu olan hastaliklara iyi geliyormus. 170 civarinda hastalik.
Sadece dmd degil diger kas hastaligi tipleri icin de gelistiriyorlarmis bu ilaci diye okudum.
Ama anladigim kadariyla sacma gen mutasyonundan bahsediyor. Ve bu sacma mutasyondan dolayi oluyosa hastaliginiz o zaman iyi geliyormus. Benim anladigim bu.
Bu ilacin tedavi ettigi kas hastasinin vucudu gerekli proteini uretecek.
Kaslarin gelisimi konusuna gelince. Kaslar da gelisir tabiki cok asiri azimli iseniz. O zamana kadar kaslarinizi koruyun derim))))))
evet blendr. Faz 2 asamasinda dmd lerin % 13 unu iyi etmisler. Sacma gen mutasyonu olan hastaliklara iyi geliyormus. 170 civarinda hastalik.
Sadece dmd degil diger kas hastaligi tipleri icin de gelistiriyorlarmis bu ilaci diye okudum.
Ama anladigim kadariyla sacma gen mutasyonundan bahsediyor. Ve bu sacma mutasyondan dolayi oluyosa hastaliginiz o zaman iyi geliyormus. Benim anladigim bu.
Bu ilacin tedavi ettigi kas hastasinin vucudu gerekli proteini uretecek.
Kaslarin gelisimi konusuna gelince. Kaslar da gelisir tabiki cok asiri azimli iseniz. O zamana kadar kaslarinizi koruyun derim
))))))arkadaşlar adım ilker distrofi musküler hastasıyım ingilizcesi olan lütfen harward ve boston kas hastalığına baksın benim doktorum çalışmalarını orda yapılıyor diyor benim ingilizce yok mart ayında doktorum ara cok olumlu gelişmeler var dedı eger boyle gder aksılık olmazsa hazirana tedavimiz başlar mış martta arayacm size haber veririm
cağlaroz arkadaşım bende aynı senin gibi dmd hastasıyım 9 yıldan beri yürüyemiyorum bende haluk topaloğlu'nun hastasıyım ama ben şuan fizik tedavi uygulamıyorum sadece ilaç kullanıyorum hala aynı ilaçları kullanmaya devam ediyorum.cevabını bekliyorum.
Benim kardeşimde dmd ancak fizik tedavi yapamıyoruz sıkılıyor hareketlerini yapamıyor bizde zorlamak istemiyoruz herkesten kaçıyor zaten Allah hepinize acil şifasını versin
tulaykaplan;
Fakat sıkılmaktada haklı kardeşiniz yavaş ve bol bol dinlenerek yapabildiğimiz için bu egzersiz zamanı gerçekten sıkıcı o yüzden defalarca kaytardığımı ve hep ihmal ettiğimi bilirim ama yine yakın zamanda bir fizik tedavi kontrolünden geçtikten sonra bu hareketleri düzenli yapmaktan başkada bir yolu olmadığını beynime kazıyarak elimden geldiğince günde bir defa yapılan ama dinlenerek yaptığım için 1.5-2 saatimi alan egzersiz hareketlerime devam etmeye zorluyorum kendimi.
Egzersizlerde sıkılmamak için sevdiğim bir program izlerken veya güzel bir radyo kanalını dinlerken yapmaya çalışıyorum yani kendimce bu zaman zarfında sıkılmayacak bir ortam hazırlamaya çalışıyorum bence kardeşinizede faydası olabilir
Fakat sıkılmaktada haklı kardeşiniz yavaş ve bol bol dinlenerek yapabildiğimiz için bu egzersiz zamanı gerçekten sıkıcı o yüzden defalarca kaytardığımı ve hep ihmal ettiğimi bilirim ama yine yakın zamanda bir fizik tedavi kontrolünden geçtikten sonra bu hareketleri düzenli yapmaktan başkada bir yolu olmadığını beynime kazıyarak elimden geldiğince günde bir defa yapılan ama dinlenerek yaptığım için 1.5-2 saatimi alan egzersiz hareketlerime devam etmeye zorluyorum kendimi.
Egzersizlerde sıkılmamak için sevdiğim bir program izlerken veya güzel bir radyo kanalını dinlerken yapmaya çalışıyorum yani kendimce bu zaman zarfında sıkılmayacak bir ortam hazırlamaya çalışıyorum bence kardeşinizede faydası olabilir
mrb benim annem müsküler distrofi hastası.kayseri tıp fakültesinde 2007 yılında teşhis konuldu.çeşitli fizik tedavi hareketlerinden başka birşey verilmedi.alışması çok zor oldu ama ben inanıyorum ALLAH çok büyük ve dermanı olmayan hiçbir dert yok bununda tedavisini bulacaklar inşaallah.benimde yıllar önce atlattığım rahatsızlığım oldu ve bir mucizeyle.inanın sadece..sizin anneme önereceğiniz birşey var mı?annem 50 yaşında
----------
bu arada bu yaz annemi tekrar doktoruna götürdük şu an yürüyebiliyor ancak özellikle geceleri ağrıları oluyor.vücudu pıhtı attığı için ağrı kesici kullanamıyor.doktoru eğer ileriki safhalarda ağrı dayanılmaz olursa ağrıyı beyinde kesen ilaçlar kullanırız dedi. ağrı vücudun o bölgesinde oluyor ama ilaç beynin hissetmesini engelliyor.haberiniz olsun istedim.
----------
bu arada bu yaz annemi tekrar doktoruna götürdük şu an yürüyebiliyor ancak özellikle geceleri ağrıları oluyor.vücudu pıhtı attığı için ağrı kesici kullanamıyor.doktoru eğer ileriki safhalarda ağrı dayanılmaz olursa ağrıyı beyinde kesen ilaçlar kullanırız dedi. ağrı vücudun o bölgesinde oluyor ama ilaç beynin hissetmesini engelliyor.haberiniz olsun istedim.
