Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

DMD hastalığı için geliştirilen Prosensa adlı ilaç hakkında..?

X

xcape-1

Yeni Üye
Üyelik
21 Kas 2008
Konular
1
Mesajlar
12
Reaksiyonlar
0
arkadaşlar aranıza yeni katıldım.benım oglumda dmd teşhisi konalı 1 hafta oldu. bugun prof.dr. Haluk TOPALOĞLUNA gittik. bize ptc 124 ve prosensa adlı ilacın 1 kac yıla kadar cıkacagını soyledı ve kendı gıbı tum dunyanın cok umutlu oldugunu soyledi.
ptc 124 hakkında bilgim var, ama prosensa hakkında bilgim yok. bilgisi olanlar burada paylaşırlarsa sevinirim.
cocuklarımıza Allah'tan bol şifalar.
 
prosensa

Bugun Haluk Bey e gittik kızım sma 2 tip tasimakta prosensa firmasinin kas erimesi hastaligi ile ilgli ilaci tamamladigini ve Eylulda piyasada olacaginı soyledi SMA icinde son asamaya gelindigini bir bir bucuk yila kadar bu hastaliginda tedavisinin mumkun olacagi mujdesini verdi.nisan 2010
 
Bu ilac 2007 yilinda insanda denenmeye baslanmis, gecen sene 2. asamasi tamamlanmis 2009 sonu 3.asamaya gecilmis muhtemel nisan ayinda sona ermis olabilir. Pesin pesin evet super ilac cikti dugun dernek kurulsun degilde Haluk hocaya baska gidenler olursa daha net bilgi verebilir bize... Canan hanim guzel bir haber yazmis bunu bize bildirmis sagolsun,daha once piyasaya cikacak gozuyle baktigimiz iki ilac sonucsuz kaldi, bu arada haluk hoca oldukca iyi niyetli biri bunun otesinde ornegin Ptc firmasinin gelistirmis oldugu ilacin Amerikada FDA tarafindan tescillendigini unutmayalim sadece yanilan bir doktor olmadi tip dunyasi yanilmistir. Yigidi oldur hakkini yeme demisler Haluk hoca gibi tip doktorlarina cok saygiliyiz sonucta umudumuz yine onlar.
 
Bu kısacık mesaj bizi 6 ay avutur artık sonrası Allah kerim.
 
Umut etmek çok güzel bir duygu, hayal kırıklığı çok kötü bir duygu.
 
slm xcape-1 acaba ptc 124 ilaç ne zaman piyasada olacak bide becher müsküler distrofi hastalığının ilacımı acaba... tşklr
 
yeni gelişmeler olursa lütfen arkadaşlar paylaşın bizlerle.
 
ne güzel haberler bunlar paylaştığınız için teşekkürler arkadaşlar :)
 
Families of Spinal Muscular Atrophy - Drug Discovery


Dün okudum bu siteyi.Bir ilacın çıkması için 8 sene ön çalışmalar,eğer olumlu giderse 8 sene de insanlar üzerinde deneme ,eğer bu çalışmalardan da olumlu sonuçlar alınırsa 1 yıl da ilacın satışa sunulması çalışmaları yapılıyormuş.Bilmiyorum artık yorum sizin :eek: desenize daha çok oturacağız kıcımızın üstüne :D
 
IGOTYOU bu kadar karamsar olma bildigim kadarıyla eger bütün sonuçları süper çıkarsa faz3 te piyasaya sürülebiliyor ortalama 2 yıl ordan düşersek bu demek oluyor ki 8 yıl değil altı yıl oturacağız:Ddua edelimde sene 2050de hala bunları konuşuyor olmayalım;)
 
benim bu ilaçlar hakkında hiç umudum yok şuan için en büyük ilaç DUA....
 
arkadaşlar ben 30 haziran da haluk hocaya gittim.prosensa ilacına ait siteyide takip ediyorum.51.egzon atlatması başarılı olmuş 4 egzon için çalışma devam ediyor.sitedeki bilgiye göre.haluk hoca sabah amerikadan geldiğini ve ilk ilaçların 2012 nin ilk çeyreğinde çıkacağını söyledi.ptc nin hastalara 48 hafta uygulandığı ve iyileştirmediği için çalışmanın durdurulduğu açıklandı.haluk hocada bu ilacın biraz gecikeceğini söyledi.benim 6 aylık oğlumda çıktı bu hastalık.başlarda çok üzüldüm ama şimdi ilacın çıkacağından hiç şüphem yok.
 
arkadaşlar bu güzel haberleri paylaştığınız için teşekkür ediyorum .Biran önce çıkarda inş.sağlığımıza kavuşuruz .Derdi veren allah dermanınıda veririrmiş.Moralinizi düzgün tutun unutmayın bu dünya imtihan dünyası sabredin başaracağız...
 
arkadaşlar cumartesi günü haluk hocaya gittim.egzon 51 için kendi hastalarında çalışmalara başlamış.dosyalarını gösterdi.gerisi çorap söküğü gibi gelecek dedi.kök hücreyi sordum şu an için mümkün değil zaten egzon atlama daha iyi dedi.allah herkese acil şifalar versin.
 
arkadaşım bu ilaç nedir hangi kas hstlrı kullanıyo bilgi verebilirmisin
 
Prosensa firmasının internet üzerinden yaptığı en son açıklama 24 mart 2011'de yapılan açıklamadır.Yapılan açıklamaya göre 51.exon için yapılan çalışmaların son safhasına geçilmiş,son 48 haftalık deneme safhasında eğer bir sıkıntı çıkmazsa 9-16 Nisan 2012 tarihinde amerikada yapılacak konferansta ilaç tanıtımı yapılacaktır yada işte sonuçlar anlatılacaktır,ingilizcem bu kadarını anlamaya yetti.fakat şuan sadece 51.exon için ilerleme kaydedilmiş,diğer exon'lar için şuanda bişey söylemek maalesef mümkün değil.Allah herkese acil şifalar versin gerçekten zor bir dönemden geçiyoruz,Allah çabalarımızı boşa çıkarmasın,hayırlı günler...
 
valla kardeşim doğru söylüyorsan eğer ki inşallah doğrudur senin kulun kölen olurum..
 
Gecen sene 2010 ekim japonyo'da yapilan 24 hafta yapilan test sonucu olumlu diye aciklanmis, bildigim tek sey :) ataluren veya pronensa yaris halinde. Gecen ay ataluren amerikada kas hastasi aileleri ve sirketlerin ara bilgilendirmeleri vardi, bekleyeleim gorelim.

Dikkat edin pronensa resmi sayfasinda tabloda gosterilen cizelgede epey yol alindigini gorursunuz.
 
acilllll

arkadaşlar samsun tıp fakültesinde dmd hastalarının 20 yaşına kadar yaşaya bildikleri söylendi sanki dünya başımıza yıkıldı.yeğenim 7 yaşında çoook üzgünüz iyi haberlerinizi ve düşüncelerinizi bekliyorum acil şifalar herkeze
 
kötüsünü herkes biliyor zaten

iyi haberleri konuşalım moral seviyemiz mümkün olduğunca artsın.kas hastaları için çok değişik çalışmalar var ve dahası birçoğu umut verici.
 
Sevgili Dostlar Benim Oğlum Henüz 2 Yaşında ve gen tahlilinde Egzon 47, 48, 49, 50, 51 ve 52 delesyonları saptanmıştır yazıyor, buna göre benim oğluma 51 egzon atlama uygulanabilirmi lütfen cevaplarınızı esirgemeyin
 
Allahtan umut kesilmez lütfen umudunuzu yitirmeyin
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt