Distoni tanısı konan kim var?

Ciddi ciddi merak ediyorum aranızda distoni tanısı konulan var mı ?
Ben şimdiye kadar hiç distoni tanısı konulan birini tanımadım da
Kim o?
Ben distoni

SELAM ARKADAŞİM BENDE 4YIL ÖNCE BOYNUMDA VE KOLUMDA AŞIRI BİR AĞRI OLUŞMUŞTU İLK BAŞ NE OLDUĞUNU ANLAYAMADILAR SONRA BİR FİZİK TADAVİ UZMANI DİSTONİ TANI KOYDU VE 8 YA İLAÇ TEDAVİS GÖRDÜM VE O AĞRILARDAN ÇOK ŞÜKÜR KUTULDUM

Re: [Soru] Distoni tanısı (Başka kim var?)

öncelikle herkese selamlar..kardeşim,1,5yıldır tanısı konulamayan bir hastalıkla mücadele ediyoprdu en sonunda servikaldistoni teşhisi konuldu..ilaç tedavisine başladılar doktorlar yalnız o da yan etki olarak mide kanamasına yol açtı burayada belki bizim gibi olan birileri vardırda bize faydası olur ümidiyle girmiş bulunuyorum..yardım ederseniz çok sevinirim

Bende Distoni hastasıyım f.akdogan@msn.com tanışabiliriz..

Ben de distoni hastasıyım.Çapa da bu konularla ilgilenen Haşmet bey ,bana elimdeki kasılmalarımla ilgilenen ve botox yapan Yeşim Parman ,Haşmet bey'den önce Murat Emre ilgileniyordu.Ben hemidistoni hastalığı ile 1995 yılından beri yaşıyorum.Çok zor kasılmalar çok olunca boyun, göz ,ağız tümüyle kasıldığı oluyor.Ben 2004 yılında çok şiddetli kasılmalar sonucu Çapa da bir ay yattım.Bu üç haftadır yine kasılmalarım başladı.Ne yapsam bir çaresi yok arkadaşlar.Allah tüm distoni hastalarına sabır versin.......

bende servikal distoni hastasıyım 2yıl oluck botox yapılıyor bana her3 ayda bi... ikinci iğnemden snr eski halime döndüm ancak 3ayın sonunda tekrarlıyo hastalığım ve hemen iğnemi oluorm.. allahım tüm hastaların yardımcısı olsn..

slm

bende distoni hastayım benim boynumda kasılmalar var 12 sene önce başladı 12 senedir tedavi görüyorum bana 3 ayda bi (botox) uygulanıyordu ama sonradan (dysport) adlı iğneyi uyguluyorlar ancak o iğneyle kasılmalar biraz olsun azalıyor halada tedavi altındayım geçecek dediler ama geçmedi 12 senedir benim gibi olan varmı aranızda merak ediyorum her hataneeye gittm bu iğneyi önerdiler

servikal distoni hastasıyım.bu rahatsızlığı olan biri ile görüşmek istiyorum

merhaba,
benim ogluma 4 yasindayken distoni teshisi kondu. sol bacaginda basladi. 3 yıldir birtakim ilaclar deniyoruz. ayni zamanda surekli egzersizler yapiyoruz. simdilik hic agrisi yok ama, kosamadigi icin, ve bunun nedenini anlayamadigi icin uzgun. biz 1,5 senedir Artane adli bir ilac kullaniyoruz. sizlerin kullandigi ve faydasini gordugunuz ilaclar varmı merak ettim.
hepimize Allah kolaylık versin.

kırzantem

slm ben mersinden nilüfer bende uzun zamandır distoni hastasıyım tedavi oluyorum. benim gibi kaçtane hasta var merak ediyorum herkese geçmiş olsun

Benim ismim Bülent ve 20 yıldır distoni hasasıyım.Ama emin ol benimle bir gün beraber yaşasan bu insan nasıl böyle devamlı titreyecek enerji buluyor diye şaşarsın,ama allah dayanacık güc veriyor işte insana.Distoni hastası damek 24 saat durmadan kasılmak ve titremek demek,deyerli arkadaşım.beni burdan daha yakından tanıyabilirsin. bulent_bg1975@hotmail.com

Distoni hastalığının artık tedavisi var fakat çok uçuk rakamlardan bahsediyor doktorlar malesef.durumu iyi olan bana ulaşırsa nerede tedavisini yapıyorlar elimden gelen yardımı yapmaya çalışırım arkadaşlar.

evet ameliyat son çare ama 35 bin dolar bide ameliyat masrafrafları var pil takılıyor ama o pilin ömrüde var 6-7 senelik ömrü var ama iğnede fayda ediyor

Eğer boynunda kasılmalar varsa bence fayda görürsün arkadaşım,hem denemekten ne kaybedersin ki?Benimde boynum geri ve sola doğru kasıyor,ben faydasını gördüm.

slm kırzantem

kırzantem;

slm ben script mersinden, bu hastalığın detaylarını öğrenmek istiyorum
yardımcı olurmusunuz?
Bendede uzun zamandır karın kasılmalarım var acama bende distoni hastasımıyım?
Teşekkür ederim, geçmiş olsun
scriptxy@hotmail.com

11 yıldır servikal tortikolis distoni hastasıyım.Ankara İbn-i Sina Hastanesinde tedavi oluyordum.Artık çok büyük çıkmazlara girmiştim.Ruhsal sağlığımı kaybedeceğimden korkuyordum.Hastalığım boynumdan kollarıma ve bacaklarıma vurmaya başlamıştı.Botox tedavisi oluyordum.Daha sonra disport iğnesi vurulmaya başladım.Çok büyük zararlarını gördüm.Fizik tedavi bölümünde yatarken ameliyat şansının olabileceğini söylediler.Maaliyeti çok yüksek olan bu ameliyatı oldum.Şu an pilim var.Nöroloji doktorum ayarları yapıyorlar.Şimdiden %50'lik bir başarı yakaladık.Daha iyi olacağıma inanıyorum.Bu hastalıkla yaşayan arkadaşlarıma sabır ve acil şifalar diliyorum.Beyin Cerrahım:Ali Savaş Nöroloji doktorum:Cenk Ak bostancı İstanbul'da Doktor Ali Zırh Arkadaşlar mücadeleci ve metanet diliyorum.Bana ulaşırsanız sevinirim.

Allahıma şükürkler olsun bende 12 yıldır hastayım 3 ayda bir iğne oluyorum çok şükür ilerleme yok inşallah olmaz umudum bu boynumda başladı ve halada boynumdan dsport oluyorum ben gerilesin istiyorum ama olmuyor dua edelim arkadaşlar bu hastalığı yeneceğiz inşallah allahın izniyle ...

herkese selam arkadaşlar ben hemidistoni tanısından sonra iki kez beyin ameliyatı geçirdim çapa daama sonuç üzücü oldu.Ali ZIRH bana da pil önerdi.ama beyinle iki kez uğraşıldığı için bana pek hiç açıcı şeyler söylemedi ,beyinin açılan tarafında su birikmiş.yani olsan belli iyi olursun,olmazsa pili çıkardırız diyor.kasılmalarım şu sıra yok ama ne zaman başlar bilemiyorum.ALLAH TÜM HASTALARA SABIR VERSİN

Distoni Hastasıyım Özlem Bunu Oku

SELAM özlem ben distoni, hastasıyım .3 ay önce beyin pili taktırdım
şu an gayet rahatım. bu ameliyatı tavsiye ederim .ama biraz masraflı bir
ameliyattır. 10 yaşında bu hastalığa yakalandım 22 yılldır mücadele ettim
zor bir hastalık ALLAH YARDIMCINIZ OLSUN
adresim ozer.kocer@hotmail.com...

BİLGİ ALMAK İSTİYENLERE AÇIĞIM

bende ditoni hastasıyım fakat distonu tanısını yeni koydular sagolsunlar şimdiye kadar bişeyin yok geçer dediler. boynumda kasılmalarım çok fazla bıktım artık şimdi botoks önerdiler bu ay sonu botoksa gidecem inşalllah düzelirim

slm arkadaşlar ben bundan 1.5-2 yıl önce antidepresan ve antipsikotik ilaç kullanmaya başladım ve beynimin sağ tarafında kasılm alar başladı ve ondan sonra okuduğum hiç bir şeyi anlamamaya başladım vede suratımın şekli kaydı böle burnumda filan basınç hissediyorum sokağa çıkmaktan korkuyorum çünkü tipimin kayık olmasından dolayı insanlar bana gülüyolar ve çok üzülüyorum o yüzden okula dahi gitmekte zorlanıyorum zaten okuduğumu anlamadığım için sınıfta kaldım bir kere daha kalırsam okuldan atılıyorum şuan 17 gün raporlu 6.5 gün raporsuz kullanmışım sınavlara gelin ce okuduğumu anlamadığım için fazla iç açıcı değil ve en sonunda bir siteye yazdım orası bana distonia dır filan dedi
acaba bu yaşadıklarım DİSTONİA mı?

http://www.engelliler.biz/forum/saglik-genel/35093-distoni-miyim-ben.html

Distoni miyim ben?

Selam arkadaşlar ben bundan 1.5-2 yıl önce antidepresan ve antipsikotik ilaç kullanmaya başladım ve beynimin sağ tarafında kasılm alar başladı ve ondan sonra okuduğum hiç bir şeyi anlamamaya başladım vede suratımın şekli kaydı böle burnumda filan basınç hissediyorum sokağa çıkmaktan korkuyorum çünkü tipimin kayık olmasından dolayı insanlar bana gülüyolar ve çok üzülüyorum o yüzden okula dahi gitmekte zorlanıyorum zaten okuduğumu anlamadığım için sınıfta kaldım bir kere daha kalırsam okuldan atılıyorum şuan 17 gün raporlu 6.5 gün raporsuz kullanmışım sınavlara gelin ce okuduğumu anlamadığım için fazla iç açıcı değil

ve en sonunda bir siteye yazdım orası bana distonia dır filan dedi

acaba bu yaşadıklarım DİSTONİA mı??

çünkü tomografi çektiriyorum bir şey çıkmıyor bu akşamda ilk manyetik rezonans filmim çekilecek

bir keresinde kendi kendine düzelmişti surat tipimle zekam ama ozamanlar okb hastasıydım aklımdan takıntılar geliyodu onları düşünürken birden sağ tarafım kasılmaya başladı ve o saatten bu güne kadar hala kasık duruyo ve bir keresindede düzeliyodu şans eseri kullandığım ilaç piyasadan kaldırıldı başka bi ilaç kullandım 6 gün içtim ve eski halime geri döndüm şansada ilacı bıraktığım gün piyasaya yenmiden sürülmüş kalkan ilaç bnende o tedaviyi bıraktım 87. günüm ilaçsız duruyorum ve kola çay kakao içince bile uykum gelio yani o kasılmalardan sonra beni uyutamayan antipisikotikler bile şimdi prospektüsünde yazan her şey oluyo bende busadece bu türlerle değil antibiyotik bile içsem ağrı kesicide içsem kas gevşeticide içsem uykum geliyo ve o sağ tarafımın kasılmasından dolayıda boğazlarım şiş sürekli ishal oluyorum durup durduk yerde grip oluyorum gözlerim yanıyor kızarıyor okudumu anlamadığım için okulda alay konusuyum vede bana okulda seni millet deli gözüyle görüyolar diyip dalga geçiyolar

başlıca belirtiler şunlar yutkunurken sağ tarafımın kafamın içinden bişeyler dokunuyo kulaklarım çıtırdıyo yüzümün şekli kayık okuduğumu anlamıyorum
ver kafamın sağ tarafında değişik bir his var dokun unca sağ tarfımın saçını çekince acı hissetmiyorum ama çok çöekince kafamın içinde garip değişiklikler oluyor

DİSTONİA MIYIM ACABA BENİM GİBİ OLAN VARSA YAZSIN

bide o 6 günlük ilaç değişimi sırasında sağ tarafım epey kasıldıda acile gittim bana yüz kasılması iğnesi vurdular pek fazla etkisi olmadı ama hafif bir rahatlattı

Ben distoni hastasıyım, Benim kasılmalarım var ama arkadaşın ki gibi değil. distoni tanısı çok çeşitli bir norüloji doktoruna gitmedin anlaşılmaz, benim ki hemidistoni (yani bir tarafın kasılması) ama bu arkadaşın çok farklı gibi geldi bana

belki distoni tanısının yanında başka hastalıkta olabilir

özer beyin pili ile ilgili bilgilendirirsen sevinirim gsm:05056268830

bu nasıl bir rahatsızlık sonradan çıkabiliyormu?merak ettim.bwelirtileri ve oluş nedenleri nedir arkadaşlar.

selamlr arkadaşlar bende 5 yıldır distoni hastasıyım

iki kere botoks oldum ama düzelemedim. botoksunda çok bi faydası yok sadece biraz rahatlatıyo

.paylaşmak isiteyen arkadaşlar yazabilir. byf_68@hotmail.com

bir yıldan beri servikal distoni hastasayım.. ikinci seferdir botox oluyorum..15 gün çok acı çekiyorum,benim durumumda olan arkadaşlarla tedavi bilgilerini paylaşmak isterim...ayrıca altarnetif tedavi deniyen arkadaşlar sonuçlarını yazarsa sevinirim..

gün_zeh selam. sana yine erken teşhis koymuşlar.kasılmalar nerende.onu bildirirsen, alternatif sunabilirim

bende servikal distoni hastasıyım görüşebiliriz byf_68@hotmail.com

merhaba arkadaşllar herkese çok geçmişler olsun bu distoni hastalığından dolayı özürlü aylığı almamız mümkünmü acaba öyle bir şey varmı bir yakınım için çok madur durumda yazarsanız sevinirim

Merhaba Bülent. Beyin pili ameliyatının masraflı olduğundan bahsediyorsunuz . Ortalama olarak bana bir fiyat çıkarabilir misiniz? Siz beyin pili takılan başka hastalarla görüştünüz mü? Fayda sağlaması konusunda % kaçlık bir oran veriyorlar? Cerrah araştırması yaptınız mı?