Merhaba ben 5 yıldır chron hastasıyım 3,5 yıl önce teşhis koyuldu. İlk teşhis koyulduğu yıl kortizon tedavisine başlandı. Sonra imuran tedavisine devam edildi. Geçen yıl yapılan bi mr da bağırsağımda daralma olduğu söylendi ve infiliximab tedavisine başlandı. Şimdi ise metoject adlı bi iğne vuruluyorum haftada bir defa. Haftaya endo-kolon olucam tekrar.Sizce sonuçlar kötü çıkarsa tekrar kortizon tedavisine başlanır mı?
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Crohn Hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan hagibey3
- Başlangıç tarihi
ploot71
Aynen bende anlamadım en son 2 hafta önce muayene oldum kalproteklin tahlillerinde hiç sonuçlar normal çıkınca kolonoskobi tekrar yaptım yara tamamen kaybolmuş senin chron olma ihtimalin çok düşük deyip budenofalkı tamamen kes pendasa 2x2 kullan dedi şuan ağrıdan duramıyorum sıkıldım artık bu ağrılardan teshis konulsun artık.
Aynen bende anlamadım en son 2 hafta önce muayene oldum kalproteklin tahlillerinde hiç sonuçlar normal çıkınca kolonoskobi tekrar yaptım yara tamamen kaybolmuş senin chron olma ihtimalin çok düşük deyip budenofalkı tamamen kes pendasa 2x2 kullan dedi şuan ağrıdan duramıyorum sıkıldım artık bu ağrılardan teshis konulsun artık.
arkadaşlar crohn hastalığı ancak kolonoskopi ve bağırsak mr ile anlaşılır.hiç bir doktor hastanın şikayetlerine bakıp sen crohn hastasısın diyemez.onun için benim karnım ağrıyor ben ishalim ben crohn muyum diye telaş etmeyin.boşuna ilaç içmeyin..
2012 yılında bacağımda kalçamın aşşağısında eklem ağrısı basladı ortopediye gittim mr çekti bişey çıkmadı kas gevşetici verdi ama ağrım 3 ay da bi yeniledi bikaç ortopedist dolaştım hepsi kasgevşetici verip gönderdi sonra makatın 2 cm sağında şişlik hissettim genel cerraha gittim fistül dedi bacağını ağrıtan bu dedi ameliyat olman lazım dedi kalça mrı çekti sonra ben ameliyatı bikaç sene erteledim bacak ağrım ara ara geliyodu çok takmıyodun sonra asteğmen oldum eğitimi tamamlanaya az kala çok kötü bi eklem ağrısı tuttu busekilde askerlik yapamam su ameliyatı olayım bari dedim istanbul medicanada genel cerraha gittim son bi mr çekelim dedi ben bisürü çektim ama genede siz bilirsiniz dedim 2 gün sonra sabaha ameliyat randevusu aldım sabah hastaneye giderken sen ameliyat olamazsın mr da çıktı CROHN olabilirsin dedi gastoentolojiye yönlendirdi ordan kolonoskopiyle
teşhis konuldu anti tnf iğne verdi doktorum onu kullanıyorum bende tek sıkıntısı eklem ağrısı oldu romatizmaya çevirdi
teşhis konuldu anti tnf iğne verdi doktorum onu kullanıyorum bende tek sıkıntısı eklem ağrısı oldu romatizmaya çevirdi
İlk yazım 5 yorum üste. Devamı
Kolonoskopi oldum temiz çıktı. Fakat şikayetlerim 10 yıldır olduğu gibi devam ediyor. Tahliller temiz. İshalim ise sulu değil fakat gevsek ve az miktar da olsa tuvalete çıkıyorum ne bileyim kabız gibi. 8 saatte 3 kere çıktım. Biri yeterli miktarda denebilir
ilaçlardan beri diz ağrım arttı. Fakat gaz şikayeti yok denecek kadar az artık çok şükür. Çölyak testi için kan verdim. Sonuçlara 15 gün var. Samanlıkta iğne arıyorum sanki. Askerlik yaklaşıyor bir şekilde ya erteletecem inşaallah yoksa çoook zor geçer 6 ay. İspat edilmeyen rahatsızlığa komutan bile müsamaha göstermez heralde. Zaten bu halde ne çalışılır ne niaskerlik yapılır ne evlenilir
Benim üzerimde hastalık mı keşfedilecek acaba yoksa ölene kadar böyle çekecek miyim? Cevabını en çok merak ettiğim soru. 15-25 yaş arası bu bilinmezlik sıkıntı ile geçti. Çok şükür artık daha iyi mücadele ediyorum. Ama çok yıpratıcı malasef. Bi hafta idare eder 3 hafta şikayetler artıyor sonra biraz az garip bir döngüde geçiyor ömür.tabi işin kötü yanı kendimin bile kaç sene hastalık hastası olduğumu kabul etmem sonra hayır hastayım var birşeyler sonra kan tahlilleri sonra birşeyin yok. (Artık zorlamıyorum kendimi ağrım var diyorum kenara çekiliyorum)Evet yok diyorum bende. sonra sıkıntı artınca yeter artık demeler ile geçti. Zamanında ya ölelim ya yaşayalım yeterartık diyordum ama şimdi iyi (tabi göreceli)hissettiğim günlerin tadını doyasıya çıkarmaya çalışıyorum. İnsan sağlığın kıymeti hayatın değerini çok iyi anlıyor.
Kolonoskopi oldum temiz çıktı. Fakat şikayetlerim 10 yıldır olduğu gibi devam ediyor. Tahliller temiz. İshalim ise sulu değil fakat gevsek ve az miktar da olsa tuvalete çıkıyorum ne bileyim kabız gibi. 8 saatte 3 kere çıktım. Biri yeterli miktarda denebilir
ilaçlardan beri diz ağrım arttı. Fakat gaz şikayeti yok denecek kadar az artık çok şükür. Çölyak testi için kan verdim. Sonuçlara 15 gün var. Samanlıkta iğne arıyorum sanki. Askerlik yaklaşıyor bir şekilde ya erteletecem inşaallah yoksa çoook zor geçer 6 ay. İspat edilmeyen rahatsızlığa komutan bile müsamaha göstermez heralde. Zaten bu halde ne çalışılır ne niaskerlik yapılır ne evlenilir Benim üzerimde hastalık mı keşfedilecek acaba yoksa ölene kadar böyle çekecek miyim? Cevabını en çok merak ettiğim soru. 15-25 yaş arası bu bilinmezlik sıkıntı ile geçti. Çok şükür artık daha iyi mücadele ediyorum. Ama çok yıpratıcı malasef. Bi hafta idare eder 3 hafta şikayetler artıyor sonra biraz az garip bir döngüde geçiyor ömür.tabi işin kötü yanı kendimin bile kaç sene hastalık hastası olduğumu kabul etmem sonra hayır hastayım var birşeyler sonra kan tahlilleri sonra birşeyin yok. (Artık zorlamıyorum kendimi ağrım var diyorum kenara çekiliyorum)Evet yok diyorum bende. sonra sıkıntı artınca yeter artık demeler ile geçti. Zamanında ya ölelim ya yaşayalım yeterartık diyordum ama şimdi iyi (tabi göreceli)hissettiğim günlerin tadını doyasıya çıkarmaya çalışıyorum. İnsan sağlığın kıymeti hayatın değerini çok iyi anlıyor.
Son düzenleme:
ppt testi tüm crohn hastaları için verilir.crohn ilaçları bağışıklık sistemini baskıladığından doktor akciğerin vereme dayanıklığı için ppt testi ve karaciğer için hepatit aşısı vermesi zorunludur.ppt testinde koluna iğne ile ilaç şırınga edilir üç günde 15 mm den az şişlik olması gerekir.bilgi sayardan bakıp görebilirsin.eğer 15 mm geçerse dokuz ay tüberkiloz aşısı yersin ayrıcaakciğer filmi gereklidir..temiz çıkarsa doktor imuran veya bağışıklık baskılayıcı ilaç verebilir.geçmiş olsun..
Arkadaşlar
Bende Crohn hastası olduğumu öğrendim benim şikayetlerim yorgunluk, halsizlik, iştahsızlık ve kilo kaybı ishal hiç olmadı gaita testi yapıldı gaitan kan pozitif çıktı ve kolonoskopi yapıldı biyopsi sonucunda crohn hastası olduğum yazıyor
şimdi benim anlamadığım bu hastalığın atakları nedir? bana 2 adet hap verildi budenofalk ve pentesa verilen kilo kayıplarımı bu haplarla sağlayabilirmiyim? yardımcı olursanız sevinirim.
Bende Crohn hastası olduğumu öğrendim benim şikayetlerim yorgunluk, halsizlik, iştahsızlık ve kilo kaybı ishal hiç olmadı gaita testi yapıldı gaitan kan pozitif çıktı ve kolonoskopi yapıldı biyopsi sonucunda crohn hastası olduğum yazıyor
şimdi benim anlamadığım bu hastalığın atakları nedir? bana 2 adet hap verildi budenofalk ve pentesa verilen kilo kayıplarımı bu haplarla sağlayabilirmiyim? yardımcı olursanız sevinirim.
Arkadaşlar merhaba,
yaklaşık 1,5 yıldır karnımın sağ alt bölgesine bıçak saplanır gibi ağrı girmekte bazen haftada 1 defa bazen ayda bir defa bu ağrıyı yaşamaktayım. yıne bu 1,5 yıl içerisinde 1 defa olmak koşulu ile dışkımı yaparken kan geldi. bunun yanı sıra son 6 aydır ishalim normalde gunde 1 veya 2 defa tuvalete giderken şimdi günde 4-5 defa gidiyorum . bunun yanında son 6 aydır dışkımın rengi değişti dışkı rengi sarıya döndü ve dışkıyla birlikte her defasında mukus gelmekte .yaşadıklarımı özetlersem
-hergün ishal (günde 4-5 tuvalet)
-mukuslu dışkı
-karnın sağ altına giren sancılı ağrı (3-5 sanıye sonra gidiyor.
-son 1 buçuk yıldır sadece 1 defa dışkı ile birlikte kanama
Bu bilgilere crohn hastası olabilir miyim?
bu arada endoskopi oldum sonuç :+ kronik inflomasyon +h.pylori +lenfoid agregat + var olarak çıktı
tüm batım usg yaptırdım temiz çıktı.
Kilo kaybı yok.
yaklaşık 1,5 yıldır karnımın sağ alt bölgesine bıçak saplanır gibi ağrı girmekte bazen haftada 1 defa bazen ayda bir defa bu ağrıyı yaşamaktayım. yıne bu 1,5 yıl içerisinde 1 defa olmak koşulu ile dışkımı yaparken kan geldi. bunun yanı sıra son 6 aydır ishalim normalde gunde 1 veya 2 defa tuvalete giderken şimdi günde 4-5 defa gidiyorum . bunun yanında son 6 aydır dışkımın rengi değişti dışkı rengi sarıya döndü ve dışkıyla birlikte her defasında mukus gelmekte .yaşadıklarımı özetlersem
-hergün ishal (günde 4-5 tuvalet)
-mukuslu dışkı
-karnın sağ altına giren sancılı ağrı (3-5 sanıye sonra gidiyor.
-son 1 buçuk yıldır sadece 1 defa dışkı ile birlikte kanama
Bu bilgilere crohn hastası olabilir miyim?
bu arada endoskopi oldum sonuç :+ kronik inflomasyon +h.pylori +lenfoid agregat + var olarak çıktı
tüm batım usg yaptırdım temiz çıktı.
Kilo kaybı yok.
Geçmiş olsun Emre, mesajı Mart ayında yazmışsın. Merak ettim o zamandan bu yana tedavinle ilgili neler yaptın? Sağlık durumun nasıl? Sormak istediğin bir şeyler olursa bana buradan ya da özel mesaj yoluyla ulaşabilirsin.
Esen kal,
Erdoğan
Merhaba, öncelikle geçmiş olsun. Mesajınızı Ağustos ayında yazmışsınız ve görebildiğim kadarıyla geri dönüş yapan olmamamış. Kolonoskopi için bir merkez bulabildiniz mi? Sağlık durumunuz nasıl oldu acaba?
Eğer sormak istedikleriniz olursa bana buradan ya da özel mesaj yoluyla ulaşabilirsiniz.
Esen kalın,
Erdoğan
Herkese geçmiş olsun 1.5 yıldır crohon hastasiyim çok şiddetli isal ve kusma vardı 15 kilo verdim budenafalk ve salofalk kullanıyorum eski kiloma dondum şikayetim azaldı sol ayağımda uyuşma var normal bizde. Ben hemsireyim devlet hastanesinde . Asla asla baharat yemeyin beni karabiber sumak ve acı isal yapıyor bol su için asla aç kalmayın dışarda yemek yemeyin . Kick boks 1yil yaptım ağır antreman şimdi 6aydir fitness yapıyorum en kısa zmaanda spora başlayın hantal yaşamayın . Sizlere sorum engel raporu alabiliyormuyuz not askerden muaf edildim
Geçmiş olsun genç kardeşim.yaklaşık 15 yıldır crohn hastasıyım.çok ataklar geçirdim sebebi yediklerime dikkat etmedim.bahseetiğin iğne humira pen olmalı.2 yıl kullandım .ameliyat oldum 60 cm ince 20cm kalın bağırsağım gitti.şu an humiraya devam ediyorum haftada 1 doz.Senin hastalığın daha yeni onun için avantajını iyi kullan beslenmene dikkat et.haşlanmış ve sulu gıdalar tüketki tıkanma yaşama .
ALLAH korusun .gıdaların temizliğine dikkat et.sana dokunanı tespit et ve kısmen uzak dur.en önemli tavsiyem :her akşam EV YOĞURDU veya KEFİR tüketmeni öneririm.ben bunların yanında probiyotik kullanıyorum.ismini vermeyeceğim markanın ama içinde 450 milyar bakteri varmış yurt dışından getirttim.doktorum önerdi. şu an kullanma aşamasındayım.ama ev yoğurdundan eminim .kendi kendini sindirebilen tek gıda yoğurt.geçmiş olsun
ALLAH korusun .gıdaların temizliğine dikkat et.sana dokunanı tespit et ve kısmen uzak dur.en önemli tavsiyem :her akşam EV YOĞURDU veya KEFİR tüketmeni öneririm.ben bunların yanında probiyotik kullanıyorum.ismini vermeyeceğim markanın ama içinde 450 milyar bakteri varmış yurt dışından getirttim.doktorum önerdi. şu an kullanma aşamasındayım.ama ev yoğurdundan eminim .kendi kendini sindirebilen tek gıda yoğurt.geçmiş olsun
geçmiş olsun.Crohn malum kronik bir hastalık.bu hastalığı remisyonda ( uykuda ) tutmak hastanın beslenme düzeni ,gıdaların temizliği,spor aktivitesi, ve düzenli ilaç kullanımı ile uyumlu olduğu tarafımdan test edilmiştir ki 15 yıllık crohn hastasıyım.aynı zamanda hiper troidi ve sedef hastalığım var.ALLAH a hamd olsunki derdi veren ALLAH dermanınıda veriyor.kendinizi motive etmek için şifrelerini çözün vücudunuzun.sık aralıklarla az yiyin öğünleri çoğaltın.çiğ meyve ve sebzeyi tüketmeyin veya çok az tüketin.yada haşlayarak tüketin.
her akşam 1 kase ev yoğurdu veya kefir için.çok faydalı olacağını hissetmeyebilirsiniz ama en azından hastalığın ilerlemesini minumuma indiriyor.ve bunlara ek olarak probiyotik kullanın .doktorum bana tavsiye etti.yurt dışından getirttim şu an 6.gün kullanımım.ilaçlarınızı düzenli kullanın.buradan ilaç vb şeyleri tavsiye edenlere asla itibar etmeyin.cronh amaliyatı ve hiper triodi ameliyatından sonra vergi indirimine başvurdum.şişli hastanesine sevk ve aynı gün 69 oran aldım.01.11.2017 itibari ile emekli oldum.toplam süre
4 ay bile sürmedi.sorularınız olursa cevaplarım değerli crohn daşlarım
değerli polis kardeşim.hastalığın ALLAH tan geldiğine ve dermansız hastalık olmadığına inanmalısın.crohn zor bi hastalık olmasına rağmen üstesinden gelmek senin elinde.ben 15 yılı aşkın süredir crohn um ,sedef hastasıyım ve hiper troidi hastasıyım.3 çocuğum var .ameliyatlar ilaçlar gıda takviyeleri humira pen iğne vs.bu güne geldim 43 yaşındayım.ben de senin gibi hastalığın ilk aylarında çok ağladım.
çoçuklarımın gözlerinin içine bakamadım.hep onları düşündüm.o günler geride kaldı.işimi hiç bir zaman bırakmadım.inşaat işleri ile uğraşıyorum.stresli bir işi seninki kadar olmasada.hep HAMD ettim.yıllardır normal hayatıma devam ediyorum.tek sıkıntım vc ihtiyacını karşılamak .girdiğim avm lerde vc temizlemekten bıktım günde 5 kez ishal durumu.
ilaçlarını düzenli kullan sporu eksik etme.beslenmene dikkat et dışarıda yemek yememeye dikkat et.tez zamanda evlenki yengemin yemek lerine kavuş.ev yoğurdu ye her akşam.kefir iç.ve probiyotik kullan doktoruna sor probiyotiği.ve sigradan alkolden uzak durun.birde stresi yenin. geçmiş olsun
her akşam 1 kase ev yoğurdu veya kefir için.çok faydalı olacağını hissetmeyebilirsiniz ama en azından hastalığın ilerlemesini minumuma indiriyor.ve bunlara ek olarak probiyotik kullanın .doktorum bana tavsiye etti.yurt dışından getirttim şu an 6.gün kullanımım.ilaçlarınızı düzenli kullanın.buradan ilaç vb şeyleri tavsiye edenlere asla itibar etmeyin.cronh amaliyatı ve hiper triodi ameliyatından sonra vergi indirimine başvurdum.şişli hastanesine sevk ve aynı gün 69 oran aldım.01.11.2017 itibari ile emekli oldum.toplam süre
4 ay bile sürmedi.sorularınız olursa cevaplarım değerli crohn daşlarım
değerli polis kardeşim.hastalığın ALLAH tan geldiğine ve dermansız hastalık olmadığına inanmalısın.crohn zor bi hastalık olmasına rağmen üstesinden gelmek senin elinde.ben 15 yılı aşkın süredir crohn um ,sedef hastasıyım ve hiper troidi hastasıyım.3 çocuğum var .ameliyatlar ilaçlar gıda takviyeleri humira pen iğne vs.bu güne geldim 43 yaşındayım.ben de senin gibi hastalığın ilk aylarında çok ağladım.
çoçuklarımın gözlerinin içine bakamadım.hep onları düşündüm.o günler geride kaldı.işimi hiç bir zaman bırakmadım.inşaat işleri ile uğraşıyorum.stresli bir işi seninki kadar olmasada.hep HAMD ettim.yıllardır normal hayatıma devam ediyorum.tek sıkıntım vc ihtiyacını karşılamak .girdiğim avm lerde vc temizlemekten bıktım
günde 5 kez ishal durumu.ilaçlarını düzenli kullan sporu eksik etme.beslenmene dikkat et dışarıda yemek yememeye dikkat et.tez zamanda evlenki yengemin yemek lerine kavuş.ev yoğurdu ye her akşam.kefir iç.ve probiyotik kullan doktoruna sor probiyotiği.ve sigradan alkolden uzak durun.birde stresi yenin. geçmiş olsun
Merhaba,
Benim hastalık deneyimim forumda okuduğum kadarıyla biraz farklı seyretmiş.
2007 Haziran ayında uzun tetkikler sonrasında Ankara Tıp Cebeci hastanesinde Ülseratif kolit teşhisi aldım kasım ayına geldiğimizde hastalığın tüm kalın barsağı kapladığı ve prednol, salofalk 3gr, imuran ile hayatıma ara sıra aktivasyonlar ve kortizon ile 2012 yılına kadar gedlim.
2013 ağustosuna tekrar ciddi bir aktivasyon olmadığı için imuranı kesmişti doktorum. aradan bir buçuk yıl geçmeden Hastalığım aktif oldu ve tekrar imurana başladık doktorum zaten imuran kesildiğinde hastalığın tekrar aktif hale geldiğini bir çok hastada gördük demişti.
2015 in başlarında UK ile birlikte Chron hastalığının birlikte seyrettiği veya hastalık ayrımının yapılamadığı durumlarda Indetermine Colit olarak isimlendirilen bir isim ile hasstalığım anılmaya başladı. bu süreçte Ankilozan spondolit teşhisi de almıştım ve Salofalk 2gr, salazopyrin 2gr ve imuranın yanına endol başlanmıştı.
2015 mart ayında salazopyrin ve endol fayda sağlamadığı için salofalk 4 gr ve Humira kullanmaya başladım. humurada etkisini 2015 eylül ayında kaybettiği için 2 ayda bir ramicade kullanmaya başladım fakat doz süresini 2016 mart ayında ramicade dozu 45 güne düşürüldü kolitim genellikle remisyonda(ayda bir hafta kadar ishal ataklarım oluyordu ama ramicade zamanı yaklaştığında) ve AS daha iyiyidi taki 2017 eylül ayına kadar.
Bel ayak omurga ve omuzlardaki ağrım giderek artmaya başladı fizik tedaviye göründüm ama kayda değer birşey yoktu bu arada ishalim yine başlamıştı ve süreçte sıkıntılı bir döneme girmişti. Yapılan tetkikler ve kolonoskopi endoskopi sonrasında ramicade rağmen hastalığım yine aktif olmuştu. yapılan tektikler sonrasrın ramotaji ve gastroentroloji doktorlarının kararıyla vucutta ramica de karşı antikor üretmiş olabileceği belirtilerek Cimzia adlı aynı grup farklı bir iğne verildi. bu arada 2 kutu flagy bitirmiştim.
hala hastalığım remisyona girmiş değil. Cimzianın yükleme dozlarının 2. haftaya cuma yapacağım. Doktorlar demekten başka çaremiz yok diyor ve neredeyse 2 aydır ishalim. Cimzia yeterli gelmezse aynı gruptan bir ilaç daha ekleyebiliriz diyorlar ama biraz sabır dediler. ama benim artık dayanacak gücüm kalmadı 1 aydır ishal yüzünden işe gidemiyorum 10 kilo kaybettim. Doktora gitmek bile zor geliyor trafikte perişan olacağımı düşünerek hayat gittikçe zorlaşıyor. çünkü neredeyse günde 10-12 defa tuvalete gitmek insanı gerçekten zorluyor bide bunlardan 1-2 si gece olunca uyku düzeni gittikçe bozuluyor.
Ankara bir çok doktora gittim ama süreci artık yönetmek zorlaştı. yurt dışı tedavi seçeneklerini sorguluyorum ama orada da Türkiye'deki tedavilerin üzerinde bir şey görünmüyor. gaita naklinde de kayda değer bir başarı sağlanmamış. Hiperbarik basınçlı oksijen tedavisi yaptırmayı düşünüyorum. daha önce deneyen ve fayda sağlayan var mı?
teşekkürler,
Benim hastalık deneyimim forumda okuduğum kadarıyla biraz farklı seyretmiş.
2007 Haziran ayında uzun tetkikler sonrasında Ankara Tıp Cebeci hastanesinde Ülseratif kolit teşhisi aldım kasım ayına geldiğimizde hastalığın tüm kalın barsağı kapladığı ve prednol, salofalk 3gr, imuran ile hayatıma ara sıra aktivasyonlar ve kortizon ile 2012 yılına kadar gedlim.
2013 ağustosuna tekrar ciddi bir aktivasyon olmadığı için imuranı kesmişti doktorum. aradan bir buçuk yıl geçmeden Hastalığım aktif oldu ve tekrar imurana başladık doktorum zaten imuran kesildiğinde hastalığın tekrar aktif hale geldiğini bir çok hastada gördük demişti.
2015 in başlarında UK ile birlikte Chron hastalığının birlikte seyrettiği veya hastalık ayrımının yapılamadığı durumlarda Indetermine Colit olarak isimlendirilen bir isim ile hasstalığım anılmaya başladı. bu süreçte Ankilozan spondolit teşhisi de almıştım ve Salofalk 2gr, salazopyrin 2gr ve imuranın yanına endol başlanmıştı.
2015 mart ayında salazopyrin ve endol fayda sağlamadığı için salofalk 4 gr ve Humira kullanmaya başladım. humurada etkisini 2015 eylül ayında kaybettiği için 2 ayda bir ramicade kullanmaya başladım fakat doz süresini 2016 mart ayında ramicade dozu 45 güne düşürüldü kolitim genellikle remisyonda(ayda bir hafta kadar ishal ataklarım oluyordu ama ramicade zamanı yaklaştığında) ve AS daha iyiyidi taki 2017 eylül ayına kadar.
Bel ayak omurga ve omuzlardaki ağrım giderek artmaya başladı fizik tedaviye göründüm ama kayda değer birşey yoktu bu arada ishalim yine başlamıştı ve süreçte sıkıntılı bir döneme girmişti. Yapılan tetkikler ve kolonoskopi endoskopi sonrasında ramicade rağmen hastalığım yine aktif olmuştu. yapılan tektikler sonrasrın ramotaji ve gastroentroloji doktorlarının kararıyla vucutta ramica de karşı antikor üretmiş olabileceği belirtilerek Cimzia adlı aynı grup farklı bir iğne verildi. bu arada 2 kutu flagy bitirmiştim.
hala hastalığım remisyona girmiş değil. Cimzianın yükleme dozlarının 2. haftaya cuma yapacağım. Doktorlar demekten başka çaremiz yok diyor ve neredeyse 2 aydır ishalim. Cimzia yeterli gelmezse aynı gruptan bir ilaç daha ekleyebiliriz diyorlar ama biraz sabır dediler. ama benim artık dayanacak gücüm kalmadı 1 aydır ishal yüzünden işe gidemiyorum 10 kilo kaybettim. Doktora gitmek bile zor geliyor trafikte perişan olacağımı düşünerek hayat gittikçe zorlaşıyor. çünkü neredeyse günde 10-12 defa tuvalete gitmek insanı gerçekten zorluyor bide bunlardan 1-2 si gece olunca uyku düzeni gittikçe bozuluyor.
Ankara bir çok doktora gittim ama süreci artık yönetmek zorlaştı. yurt dışı tedavi seçeneklerini sorguluyorum ama orada da Türkiye'deki tedavilerin üzerinde bir şey görünmüyor. gaita naklinde de kayda değer bir başarı sağlanmamış. Hiperbarik basınçlı oksijen tedavisi yaptırmayı düşünüyorum. daha önce deneyen ve fayda sağlayan var mı?
teşekkürler,
tayfur06
Merhaba Tayfur bey,
Öncelikle çok çok geçmiş olsun. Siz hastalığı epey şiddetli yaşıyorsunuz. Yaşınız kaç bilmiyorum ama genelde erken yaşlardaki hastalarda Crohn ve UC bu kadar şiddetli seyreder. AS hastalığınız hariç diğer şikayetler bakımından hastalık hikayeniz benimkine çok benziyor. Benim maceram 19 yaşında UC tanısı ile başladı. 1999'da total kolektomi + ileoanal anastomosis operasyanu geçirdim. Sonraki 8 senem çok çok rahat geçti. Ardından ince barsağın son kısmından yapılmış olan küçük kesede hastalık yeniden baş gösterdi (poşit). Her sene daha da artarak devam etti. Ve ince barsakta da yaygın tutulumdan sonra teşhisim UC'den Crohn'a çevrildi. Humira ben de çok işe yaramadı, 2 sene kullandım. Sonra doktor kesti. Yaklaşık 14 aydır Remicade + İmuran + Pentasa alıyorum. Arada kısa süreli Flagyl + Cipro tedavisi de görüyorum. Kısa süreli remisyonlarım olsa da tam rahatlamış değilim. Diyetime çok dikkat etmiyorum. Yaşım 45 ve artık diyet yapmaktan bıktım. Biraz oluruna bıraktım. Tabi sizinki kadar aktif seyretmiyor hastalığım.
Fekal transplantasyon uzun süreli resmiyonu sağlamıyor, bunu ben de okudum. Hiberbarik oksijen tedavisi ise daha çok adjuvan tedaviler grubuna giriyor. Yani ana tedavilere ek yapılıyor. Amaç barsak lümenindeki ülserlerin oksijen yoluyla iyileşmesini sağlamak, genel olarak da vücuttaki enflamasyonu azaltmak. TR'de yapan var mı bilmiyorum. SGK onay verir mi onu da bilemiyorum. Bunun dışında lokosit yükünü azaltmak için diyalize benzer bir yöntemle kandan lokositler temizleniyor. Bu da hastayı bir süre rahatlıyor, ama bu da destek tedavi olarak düşünülüyor.
Ben İstanbul'da Bezmialem Vakıf Üniversitesi hastanesinde takip ediliyorum. Burada alanında çok deneyimli yurtdışında da eğitim almış uzman bir hocamız var: Prof. Dr. Metin Başaranoğlu. Son derece mütevazı hasta odaklı bir hekimdir. Para canlısı olmadığı için dışarda muayenehane açıp hasta bakmaz. Hastalarına hep hastanede bakar. İstersen bir internet üzerinden randevu alıp muayene olabilirsin, tabi eğer İstanbula gelebilirsen.
Bezmiâlem Randevu
Esen kal,
Not: Anladığım kadarıyla Endol'ü AS için vermişler sana. Elbette hekimler risk/yarar analizi yaparak vermişlerdi bu ilacı. Ama biliyorsun ki Endol NSAİ grubuna girer ve IBH hastalarına kontrendikedir. Umarım hala almıyorsundur. Tekrar geçmiş olsun.
Merhaba Tayfur bey,
Öncelikle çok çok geçmiş olsun. Siz hastalığı epey şiddetli yaşıyorsunuz. Yaşınız kaç bilmiyorum ama genelde erken yaşlardaki hastalarda Crohn ve UC bu kadar şiddetli seyreder. AS hastalığınız hariç diğer şikayetler bakımından hastalık hikayeniz benimkine çok benziyor. Benim maceram 19 yaşında UC tanısı ile başladı. 1999'da total kolektomi + ileoanal anastomosis operasyanu geçirdim. Sonraki 8 senem çok çok rahat geçti. Ardından ince barsağın son kısmından yapılmış olan küçük kesede hastalık yeniden baş gösterdi (poşit). Her sene daha da artarak devam etti. Ve ince barsakta da yaygın tutulumdan sonra teşhisim UC'den Crohn'a çevrildi. Humira ben de çok işe yaramadı, 2 sene kullandım. Sonra doktor kesti. Yaklaşık 14 aydır Remicade + İmuran + Pentasa alıyorum. Arada kısa süreli Flagyl + Cipro tedavisi de görüyorum. Kısa süreli remisyonlarım olsa da tam rahatlamış değilim. Diyetime çok dikkat etmiyorum. Yaşım 45 ve artık diyet yapmaktan bıktım. Biraz oluruna bıraktım. Tabi sizinki kadar aktif seyretmiyor hastalığım.
Fekal transplantasyon uzun süreli resmiyonu sağlamıyor, bunu ben de okudum. Hiberbarik oksijen tedavisi ise daha çok adjuvan tedaviler grubuna giriyor. Yani ana tedavilere ek yapılıyor. Amaç barsak lümenindeki ülserlerin oksijen yoluyla iyileşmesini sağlamak, genel olarak da vücuttaki enflamasyonu azaltmak. TR'de yapan var mı bilmiyorum. SGK onay verir mi onu da bilemiyorum. Bunun dışında lokosit yükünü azaltmak için diyalize benzer bir yöntemle kandan lokositler temizleniyor. Bu da hastayı bir süre rahatlıyor, ama bu da destek tedavi olarak düşünülüyor.
Ben İstanbul'da Bezmialem Vakıf Üniversitesi hastanesinde takip ediliyorum. Burada alanında çok deneyimli yurtdışında da eğitim almış uzman bir hocamız var: Prof. Dr. Metin Başaranoğlu. Son derece mütevazı hasta odaklı bir hekimdir. Para canlısı olmadığı için dışarda muayenehane açıp hasta bakmaz. Hastalarına hep hastanede bakar. İstersen bir internet üzerinden randevu alıp muayene olabilirsin, tabi eğer İstanbula gelebilirsen.
Bezmiâlem Randevu
Esen kal,
Not: Anladığım kadarıyla Endol'ü AS için vermişler sana. Elbette hekimler risk/yarar analizi yaparak vermişlerdi bu ilacı. Ama biliyorsun ki Endol NSAİ grubuna girer ve IBH hastalarına kontrendikedir. Umarım hala almıyorsundur. Tekrar geçmiş olsun.
Merhaba Erdoğan Bey,
Zamanınız ve deneyimleriniz için teşekkür ederim.
34 yaşındayım ve bu hastalık beni çok yordu. Bugün doktorum ile tekrar görüşerek bir değerlendirme yaptık. Methotrexate Adlı ilaca başlamayı düşünüyor ve bunun için yarın tetkikler yapılacak. Ayrıca hiperbarik basınç tedavi için yaptırabileceğimi söyledi. SGK kapsamında değil ama banka çalışanı olduğum için bizim kendi emekli ve sağlık yardım sandığımız var tedavi giderlerini karşılayacaklarını söylediler.
Bunun içinde Çarşamba gününe randevu aldım ve ilk seansa o gün başlayacağız. Tedavi süreci hakkında sizlere yine buradan bilgilendirme yaparım. Sizlerde farklı deneyimler yaşarsanız paylaşmanız hastalığımızın sürecini daha iyi yönetmemize yardımcı olacaktır.
Sağlıcakla kalın.
Zamanınız ve deneyimleriniz için teşekkür ederim.
34 yaşındayım ve bu hastalık beni çok yordu. Bugün doktorum ile tekrar görüşerek bir değerlendirme yaptık. Methotrexate Adlı ilaca başlamayı düşünüyor ve bunun için yarın tetkikler yapılacak. Ayrıca hiperbarik basınç tedavi için yaptırabileceğimi söyledi. SGK kapsamında değil ama banka çalışanı olduğum için bizim kendi emekli ve sağlık yardım sandığımız var tedavi giderlerini karşılayacaklarını söylediler.
Bunun içinde Çarşamba gününe randevu aldım ve ilk seansa o gün başlayacağız. Tedavi süreci hakkında sizlere yine buradan bilgilendirme yaparım. Sizlerde farklı deneyimler yaşarsanız paylaşmanız hastalığımızın sürecini daha iyi yönetmemize yardımcı olacaktır.
Sağlıcakla kalın.
Mehaba,
Hiperbarik Basınçlı Oksijen tedavisi için normalde sgk heyet raaporu istiyormuş ama ben banka çalışanı olduğum için bizim kendi emekli ve yardım sandığı vakfımız var. Orası bu tedavi için 10 seanslık bir onay verdi. bugün ilk seansını aldım sonra hastalıkta gerileme olması durumunda 40 seansa kadar uzatacağız.
İlginiz için teşekkür ederim.
Hiperbarik Basınçlı Oksijen tedavisi için normalde sgk heyet raaporu istiyormuş ama ben banka çalışanı olduğum için bizim kendi emekli ve yardım sandığı vakfımız var. Orası bu tedavi için 10 seanslık bir onay verdi. bugün ilk seansını aldım sonra hastalıkta gerileme olması durumunda 40 seansa kadar uzatacağız.
İlginiz için teşekkür ederim.
Önce bağlı bulunduğun vergi dairesine gidip ,vergi indirimi için başvuru yapmalısın.giderken iş yeri kaşeli dilekçe doldur ve fotoğrf 2 adet .vergi dairesi size hangi hastaneye gitmek istediğinizi soracak ona göre belirtin.hastane raporu sze elden vermiyor .vergi dairesini gönderiyor.tüm bu süreci internetten takip edebilirsiniz
Erdogan Er
Vergi muafiyeti raporu black eyes abimiz cevap vermiş ama bide sizden öğreneyim şuanda devlet hastanesinde hemsireyim askerden muaf raporum var
Vergi muafiyeti raporu black eyes abimiz cevap vermiş ama bide sizden öğreneyim şuanda devlet hastanesinde hemsireyim askerden muaf raporum var
