Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT) olan kim var?

banderas

Üye
Üyelik
29 Tem 2005
Konular
24
Mesajlar
314
Reaksiyonlar
0
CHARCOT-MARIE-TOOTH SENDROMU

arkadaşlar bu rahatsızlığı olan başka arkadaşlarım varmı merak ettim
 
o nedemek bülent yani nasıl oluyor bu merak ettim tarif edermisin :oops:
 
yumurtayla pişiyor zeytinyaglı?

şaka şaka
paraneul müsküler distrofili arkadaşlar kas atrofisi ni bilirler buda kaslara hareket
veren yani sinyallaerimerkezden alıp kaslara ileten örnek olarak elektrik kablosu-
nu ele alalım ufak bir kablonun dışındaki kaçak .
 
Bennnnnn !

Nedense bizim hastalık bilinmiyor yahu :roll:

Zeynepcim bu hastalık gün geçtikçe ilerleyen (veya ilerlemeyen), herkeste farklı belirtiler gösterebilen bir rahatsızlık.
 
cmt hastalığı

bende cmt hastasıyım.Sık görünen bir hastalık olmadığını biliyorum.Yinede benimle aynı hastalıktan muzdarip olanlarla tanışmak isterim.
mbkmustafa@yahoo.com
 
arkadaşlar bende cmt hastasıyım.adım yeşim.bilgilerimizi paylaşalım

cmt olan arkadaşlarla temasa geçmek isterim.bilgi alışverişinde bulunmak iyi olur.ben tekirdağda yaşıyorum.
 
merhaba yeşimcan ben bülent ;

Bu başlıgıda bu yüzden açtık zaten bilgi alışverişinde bulunmak için çünki cmt nin hali hazırda tedavi yöntemi varmış diye bir yazıda okumuştum amerikada atrofiye olan siniri onarıyorlarmış ne kadar başarılıdır onu bilemem ama umut işte yinede allah'a çok şükürler olsun dünümede bugünümede ben askerlik bilem yaptım yeşim 27 yıldır cmt liyim biraz korkutucu gelsede yazarken ben hiç takmıyorum bile.

msn: misricocuk@hotmail.com
 
bende cmtliyim. Şimdiye kadar kendimden başka hiç cmtli görmedim...
 
selamlarrrr

mcbilal sende cmt hastasısın.aslında çok az cmt'liler doğru haklısın.konuşalım.az kişi olduğumuzdan birbirimizle fikir alışverişi yapabiliriz.msn adresin var mı?bütün cmt hastaları bana ulaşın ve konuşalım.
 
bilgi alış verişinde bulunurken daha bilinçli olalım lütfen cmt nin birçok farklı komplikasyonları var her cmt liyi aynı ad altında düşünmeyin yani cmt deyince sadece kaslar degil kas olayı daha farklı birde merkez sistemede zarar verilmişmi yani sinyallerin geldigi merkezde önemli rahatsızlıgın seyri belli yaşlara görede degişiyor yıkım deniyor kaslarda veya sinirlerde yıkımın ne zaman başladıgı önemli yani atrofiye oldugu ben sadece şunu demek istiyorumki çare yok geciktirme sözkonusu düzenli beslenme ftr bol bol yürüyüş .

Fakat unutulmamalıki her cmt li farklı sendromlardadır uzantıları farklıdır yıkımıda birde çogu insan rahatsız olsada bu tabirimden asıl olan inançtır inançlı ve dürüst kişiler manevi olarak bir rahatlıktadırlar ve isyan etmemektedirler bu yüzdende korkmamaktardırlar hastalıklar genellikler korkutur ve psikolojikmen atrofiye sürecini hızlandırır ve bitersin tabiki kim ne kadar samimiyse inancında o daha az zarar görecektir kim ne düşünürse düşünsün benim bu söylevim 3 senelik araştırmalarıma dayanaraktır ne kadar acıdırki okuduklarından bir pay çıkartmayanlar insanları şu veya bu şekilde karalayanlar hesabı mahşerde vereceklerdir kimsenin hakkı kimsenin ahı ne bu dünyada nede ahirette yanına kar kalmayacaktır cmt ye bir hastalık rahatsızlık gözüyle bakmayın çünki o organik bir bozukluk degildir... :!:
 
ben belimden sıvı aldırdım beyin omurilik sıvısı. Bir hafta boyunca korkunç bi başağrısı çektim onun yüzünden. Cmt zaten kas hastalığı değil sinir hastalığı. En basit şekilde anlatmak gerekirse: Sinirleri kaplayan myelin kılıf denen şey hasar görüyo ve sinirler kaslara iletiyi göderemediği için kaslar çalışamıyor ve zamanla eriyor. Msn im mcbilal@hotmail.com yanlız rica edicem beni ekledikten sonra cmtli olduğunuzu belirtin.
 
iyi günler bende HSMN1 cmt hastasıyım. Yaşım 37 ben hastalığmın teşhisini 34 yaşında koydular. 1986 dan 2001 e kadar hiç doktora gitmedim. Öncedende hep ortopedik pescavus rahatsızlığı dediler. Ancak oğlumda da belirtiler olunca hacattepede koydular teşhisi otozomal dominant geçişli polinöropati adıyla koydular.
 
HASAN KALE BU PESCAVUS DEDİĞİN AYKTA SEKİL BOZUKLUĞUMU..
BENDE DE VARDA AMA PESEKİNOVARUS TIP DİLİNDE IRSİ BİR HASTALIK BABAMDAN BİZE NAKİL EDİLDİ..
BÜYÜK İHTİMALLE TEDBİR ALINMAZSA BENDENDE COCUGUMA...
 
mcbilal bu omurilikten sıvıyı neden aldırıyor cmt liler yani sıvının çıkması neyi saglıyor ben bir çok nöroloji uzmanıyla görüştüm söyledikleri tek şey bol,bol yürü kortizon tedavisi olma dediler sadece yürü spor yap beslenmene çok dikkat et hiçbirşey olmaz üstüne basarak söylüyorum hepside uzaman hekimlerdi ve bir hekime degil bir kaç hekime sordum ftr uzmanlarına araştırmada ki nörologlara valla bende anlamadım amerikada atrofiye olan siniri onarabiliyorlarmış bir dergide okudum ama çıkartamıyorum yada internette .
 
iyi günler hakanım
evet ama buna düz tabanlığın aksine ayak ortası çukuru daha fazla ve parmak uçaları yere basamıyor tam olarak. çekiç ayak ta deniyor

CMT li arkadaşlar içinizde kas ağrısı ve sızlaması olan var mı birde aşırı dercede yoruluoymusunuz uzun süre yürüyünce
Bülent bey özel bir perhizi var mı yoksa sadece fazla kilo almamaya mı çalışacağız
Ayrıca ayaktaki şekil bozukluğu için yani pescavus için ameliyet olan var mı ?
 
Hasan abi beslenme türü gayet basit enerji verici türden cevizdi fındıktı yaglı olmamak kaydı ile sadece enerji verici besleyici saglıklı gıdalar yemekler bu tarz şeyler illaki herkezin bünyesindeki degerler farklı olacagından diyetisyeninize başvurmanız en saglıklısıdır sofra şekerini çok nadir kullanıyorum mesela tatlıları kısıtlı yiyorum yaglı yemeklerden kaçınıyorum aslında en önemlisi de bence beynide beslemek hücrelerin dinç ve saglam kalması için pavarotti rahatlamak için lorena maccenit kim oldugumuzu unutmamak ve şükretmemiz içinde kur'an dinlemek çok faydalı olacaktır gülmeyin :D ben ciddiyim :!:

Hasan abi müsadenle bir kardeşin olarak tavsiye dinlemek istersen ameliyat olma o tahriş o boşluk veya şekil bozuklugu olacaktır ki her cmt lide farklı farklı vardır kurban oldugum allah işte sevdigi kullarıyızki bizi deniyor kim ne derse desin gerici desin yobaz desin şucu bucu desin bende %60 rapor var gittim komando egitimi aldım güneydogudada askerllik yaptım. allah'ın izniyle hiçbişiyde olmaz . :D
 
bulent' Alıntı:
mcbilal bu omurilikten sıvıyı neden aldırıyor cmt liler yani sıvının çıkması neyi saglıyor ben bir çok nöroloji uzmanıyla görüştüm söyledikleri tek şey bol,bol yürü kortizon tedavisi olma dediler sadece yürü spor yap beslenmene çok dikkat et hiçbirşey olmaz üstüne basarak söylüyorum hepside uzaman hekimlerdi ve bir hekime degil bir kaç hekime sordum ftr uzmanlarına araştırmada ki nörologlara valla bende anlamadım amerikada atrofiye olan siniri onarabiliyorlarmış bir dergide okudum ama çıkartamıyorum yada internette .

Sıvıya bakıp teşhis koymaya çalışıyolar yoksa tedaviyle bi ilgisi yok sıvı aldırmanın. Off şu hastalığın tedavisi bulunsa yeniden doğacam ve sporculuğa fln yönelirim heralde :) sinir onarımı diye bişey tıp tarihinde yok diye biliyorum ama umarım yanılıyorumdur, öle birşey varsa duyan yada gören bizi bildilendirsin lütfen. Cmt linin halini ancak başka bi cmtli anlar
 
bende CMT liyim.dedem dayım ve annemdede var.yok mudur bunun bi tedavisi ya
 
sigara bu hastalığı ilerletiyo mu acaba??????????
 
sigara hiçbirşeyi ilerletmez sadece öldürür içtiğiniz paketin üstünü okuyunuz lütfen tabi bakış açınız önemli sigaranın zararları malüm normal bir insana yaptıkları ve hasta bir insana yaptıkları tartışılamaz bence,
 
cmt hastası yokmu

ben cmt hastasıyım yanı düşük ayak
 
peki cmt evlenmeye engel bir durummu yani genetik oldugu için kontrol gerektiren bir hastalık veya evlenirken ne gibi bir tedbir alınması gerekiyor bilen arkadaşlar varsa paylaşırlarsa memnun olurum.
 
MERHABA

CMT HASTASI OLAN BİR İNSANIN HASTALIĞI ÇOCUĞA AKTARMA RİSKİ %50.AMA HASTA OLAN GENLERİN AYRIŞTIRILARAK OLAN GEBELİKLERDE BU RİSK ÖNLENİYOR.AŞAĞIDAYAZDIĞIM SİTEDE ARADIĞINI BULABİLİRSİN.SENİDE EMRENİN YENİ AÇTIĞI SİTEYE BEKLİYORUZ.

http://www.tupbebek-genetik.com/genetik_preimp.htm
[/url]
 
arkadaşlar hepimize geçmiş olsun fakat bende cmt hastasıyım diye geçiştirmeyin son durumunuzu ve bu konuda bilgi verin ilaç tedavi yararlı bilgiler verin birbirimize dahada yardımcı olmuş oluruz hastalığınızdan korkmayın unutmayın en önemlisi moral strese hayır bütün hastalıkların tetikliyicisi stres unutmayın.
 
Üst Alt