Çalışma gücü kaybı listesinde olmayan hastalıklar nasıl değerlendirilecek?

Benim anlamadığım şu, benim hastalıklarımdan birisi milyonda bir, diğeri milyarda 1( evet dünyada sadece 12 tanımlanılmış hasta var. TR de ilk ben teşhislendim), ve bu hastalıklar listede yok. Ee ben emekli olamayacak mıyım böyle bir isteğim yok sadece bu nasıl bir saçmalık anlamadığım için sordum çünkü liste bomboş.

@mvagusta, sen aslında yoksun

@mvagusta,

Böyle durumlar özel olarak değerlendirlir ve çalışma gücü kaybı belirlenir. Oluşan kısıtlılığa dair daha detaylı bir rapor gerekir ki sgk sağlık kurulu anlasın durumu

@OturanBoğa,
Hocam benim hastalığım almanyada genetik test+ hastane teşhisi, amerikada wgs, TR de çapa ve pendikte teşhislendi. 1 seneyi aşkında doğrulama ve tedavi denemesi yapıldı( formaliteden. çünkü tedavisi tek bir ilaç). Ek kısıma ilaç raporuma gelen doktor wp konuşmasını atıyorum.
konuşma
Muhteşem SGK, hastalık için diğer tedaviler denensin diyerek 4 senedir red veriyor Daha hastalığın adı benden önce yoktu bu topraklarda ama ne hikmetse SGK tedavi seçenekleri bitmedi, diğerleri denenmeli diyerek tek ilacıma red veriyor...
O yüzden hali hazırda ismi bilinen bir hastalığınız yoksa, liste içinde olmayan hastalık sahipleri hiç umutlanmasın derim.