Mustafa 9 yasına girdi 8 eylülde. bu güne dek gecen süre bizden cok seyler alıp götürdü maalesef.su an destekle yürüyebiliyor ama cok zorlanıyor ve sadece ev icersinde.Dısarda tekerlekli sandalye kullanmaya basladık..Ve 46 kg ye ulastık.kilomuzun cok fazla oldugunu biliyorum ancak bizim hareketsiliğimiz,mustafanın istahı ve ailemizin genetik olarak kiloya yatkın olusu bu faktörü maalesef tetikliyor ve ben cılgınca caba sarfetsem de bunun üstesinden gelemiyorum.Miktarını sınırlayamıyorum yiyeceklerinin ama evde sürekli dogal ve saglıklı yemekler yapma gayretindeyim.Bizde patates kızartmaları vs oldukca büyük bir lüx oldu anlayacagınız.genelde,haslama tarzı protegin,ızgara ya da sebze yemeklerine agırlık veriyorum ve diger yazılarımda da belirttiğim gibi %100 dogal beslenmesine cok fazla gayret ediyorum.Biliyorsunuz reiki ve masaj konusuna daha önce deginmistim.Bunu hic aksatmıyoruz.dogal yaglarla masajımıza hastalıgımızı ögrendiğimiz günden beri devam ediyoruz.Bunun faydalarını ,br mucize olarak degerlendirerek gördüğümüzü söyledi dr umuz.Onca kilosuna ragmen hala ayakta olusumuzu,kaslarımızda hic bir kısalma olmamasını,tabanlarının tam olarak yere basmasını,ayak seklinde henüz hic bir deformasyon olmaması(cok hafif bir ice dönüklük var,bu normal obezit cocuklarda da olurmus denge kurmak acısından)ve eklemlerimizde hic bir sertlesme olmamasını mucize diyerek degerlendirdi..En son 2 ay önce gitmistik kontrole.Ekim 2005 de.Ancak bu 2 ay bile bizden bir seyler alıp götürmeye yetti.En son gözlemlediğim,kol kaslarımızın gittikce gücden düsmesi.sag kolunu rahat kaldırsa da sol kolunu basından destek alarak yukarıya kaldırabiliyor su anda.ve öne dogru uzatırken cok zorlanıyor.kendi basına adım atma olayımız tümüyle bitti.Sadece ben denge kurdurursam desteksiz dikilebiliyor.Yürüme seklimiz ben arkasına gecerek,kollarının altından destek olup,yükünün yarısını da alarak saglanabiliyor ancak....
Hastalıgımız duchenne tipi kas distrofisi
Bizim bu günkü hikayemiz
Bundan sonraki hikayemizde neler yazacagımı ben de cok merak ediyorum....Gönül istiyor ki,Hastalıgımızın tedavisi tez vakitte bulunsun ve bundan sonraki hikayelerimiz cocuklarımızdaki hareket artıslarını konu alsın.....Mustafa bu gün su kadar adım attı,Mustafa bu gün merdiven cıkmayı basardı gibi cümleler icersin..........İNSALLAH.........
_________________
Duchenneye savas actık.7 kollu canavara 9 koldan saldırdık.amacım hazırladıgımız siteyi bir cok kisiye tanıtarak ve bu hastalıkla savasanlara ulasarak umut olmak,umudumun tükendiği yerde de onlardan umut almak.
www.duchenne.aileniz.com
Hastalıgımız duchenne tipi kas distrofisi
Bizim bu günkü hikayemiz
Bundan sonraki hikayemizde neler yazacagımı ben de cok merak ediyorum....Gönül istiyor ki,Hastalıgımızın tedavisi tez vakitte bulunsun ve bundan sonraki hikayelerimiz cocuklarımızdaki hareket artıslarını konu alsın.....Mustafa bu gün su kadar adım attı,Mustafa bu gün merdiven cıkmayı basardı gibi cümleler icersin..........İNSALLAH.........
_________________
Duchenneye savas actık.7 kollu canavara 9 koldan saldırdık.amacım hazırladıgımız siteyi bir cok kisiye tanıtarak ve bu hastalıkla savasanlara ulasarak umut olmak,umudumun tükendiği yerde de onlardan umut almak.
www.duchenne.aileniz.com
