Behçet Hastalığı ilk kez, bir Türk doktoru olan Hulusi Behçet tarafından teşhis edildiği için tüm dünyada onun adıyla anılmaktadır.
Nedeni bilinmeyen Behçet hastalığı (BH) hemen tüm organları ve sistemleri etkileyen, relapslarla seyreden bir vaskülittir. Patolojisinde enfeksiyöz ajanların ve genetik faktörlerinde rol oynadığı, otoimmün bir hastalık olduğu düşünülmektedir.
BEHÇET HASTALIĞI HASTALARI VE YAKINLARININ HAKLARI
1) Hizmete Başvurma Ve Yararlanma Hakkı
Bu hakla bağlantılı olarak şunlar talep edilmeli ve yerine getirilmelidir.
* Hizmet veren kurumların sayısının artmalı, hizmet verecek bilgi donanımına sahip yetkinlikte hekim ve diğer personelin artırılması sağlanmalıdır.
* Özel Behçet Merkezlerinin sayısı arttırılmalı, ülke çapında dağılımı eşit ve yeterli hale getirilmelidir.
* Birinci basamak ve ikinci basamak sağlık hizmeti veren kurum ve kuruluşlarla, burada çalışan hekimlerin Behçet Hastalığıyla ilgili bilgileri yenilenmeli ve mevcut merkezlerle bağlantıları kurularak Behçetli Hastaların tanı, tedavi ve izlenmelerine yönelik hizmetlere etkin bir şekilde katılmaları sağlanmalıdır.
* Behçet Hastalığına yönelik hizmet veren tüm kurumlar, birimler, merkezler ve burada çalışan hekimlerle sağlık personeli arasındaki ilişki ve eşgüdüm sağlanmalıdır
* Behçet Hastalığının tanı, inceleme, tedavi, rehabilitasyonu ve izlenmesiyle ilgili olarak standart protokollerin oluşturulması sağlanmalı, hastalığa yönelik tüm bu hizmetlerle ilgili koşul ve olanaklarla, gerekli tüm muayene ve işlemlerin bütün merkezlerde yapılabilmesi sağlanmalıdır.
* Başta hastaların izlendikleri kurumları değiştirmelerine bağlı olarak yapılanlar olmak üzere mükerrer ve hastanın yararına olmayan gereksiz tetkik ve işlemlerin yapılmasının önlenmesi sağlanmalıdır. Hastanın yalnız bedensel olarak zarar görmemesi değil, ekonomik ve sosyal olarak da en az olumsuzluğu yaşayacak şekilde hizmetin verilmesi temel olmalıdır.
2) Bilgilenme Ve Aydınlatılma Hakkı
Bu hakkın yerine getirilmesi amacıyla yapılması gerekenler arasında şunlar vardır:
* Hasta ve yakınları hastalık ve hastaların durumlarıyla ilgili yeterli bilgiyi mutlaka edinebilmeli, anlatılanları doğru ve tam anlamaları sağlanmalı, hastalıkları, durumları ve gelecekleriyle ilgili kaygılarından kurtulmaları, kendilerine hizmet verenlerle işbirliği yapmaları hedeflenmelidir.
* Hastalara yapılacak tıbbi işlem ve girişimlerle ilgili kendilerinin ve yakınlarının aydınlatılmış onayları mutlaka alınmalı; neyin, neden, nasıl yapılacağı, sonuçlarının ne olacağı gibi temel bilgiler onlar tarafından anlaşılacak şekilde anlatılmalı ve tüm karar süreçlerine katılımları sağlanmalıdır.
* Yapılan her türlü tıbbi işlem ve girişimlerin kanıta dayalı olarak uygulanması hedeflenmeli, hastaların dosyalarına tüm bilgiler düzenli işlenmeli, hastalar hizmet aldıkları kurumları değiştirdiklerinde bu kayıtları (ya da örneklerini) götürülebilmelidir.
* Hastaların istem ve onayları dışında hiçbir işlemin yapılmaması için gerekli önlemler alınmalı, daima ön planda hasta ve durumu olmalıdır.
3) Araştırmalar Ve Yeni Uygulamalar
Behçet Hastalığı'na yönelik tanı ve tedavi amaçlı araştırmalar sürmekte olup hastaların bunların olumlu sonuçlarından yararlanmaları çok önemlidir. Bu bağlamda;
* Behçet hastalığının bilinmeyen yönlerinin ortaya konulabilmesi için daha çok araştırma yapılmalı, mevcut merkezler ve kurumlar yapılan araştırmalara katılmalıdır.
* Bu amaçla öncelikle ülkemizde hastalığın görülme sıklığı ve mevcut hasta sayısına yönelik olarak çok merkezli ve çok taraflı araştırmalar gerçekleştirilmelidir.
* Yapılan her türlü araştırmanın desteklenmesi, yaygınlaştırılması ve başka merkezlerle işbirliği ve eşgüdüm içinde gerçekleştirilmesi sağlanmalıdır.
* Tedavi konusundaki araştırmalara katılacak hastalarla ilgili standartlar oluşturulmalı, bu araştırmalara katılacak hasta ve yakınlarının azami yararı sağlamaları öncelikli olmalı, onların zarar görmesinin önlenmesi, kullanım ve yararlanmada eşitliğin sağlanması, işbirliği ve katılıma olanak tanınması hedeflenmelidir.
4) Gizlilik Ve Güvenlik
* Hastaların aldıkları hizmetle ilgili olan konularda insan onuruna uygun bireysel hakları, gizlilik ve güvenlik başta olmak üzere her aşamada mutlaka sağlanmalıdır.
5) Psikiyatrik Ve Sosyal Destek
* Hastalığının bilinemeyen yanlarından kaynaklanan nedenlerle hastalarda ortaya çıkan kaygılar başta olmak üzere süreğen somatik nedenlere bağlı olanlar dahil psikiyatrik sorunlarının çözümü de hastalığın diğer tablolarının çözümü kadar önemsenmeli ve klinik tabloya ekleyeceği olumsuzluklar giderilmelidir.
* Bu amaçla hizmet veren ekipler içine bu alanda uzmanlaşmış psikiyatri uzmanlarının katılımı sağlanmalı, onlar da kendi açılarından hastalara yönelik destek ve katkıları yapabilmelidir.
* Hastalığın bir "sosyal" hastalık kabul edilerek verilen hizmet ücretsiz hale getirilmeli, diğer sosyal hastalıklarda olduğu gibi gerek tedavi gerekse rehabilitasyon ve izleme açısından gerekli desteklerin sağlanmalı, kalıcı bozuklukları olanlar "sakatlar"ın yararlandığı "sosyal ve ekonomik" hak ve olanaklardan yararlanabilmelidir.
6) Başvuru Hakkı Ve Örgütlenme
* Hastalar ve yakınları hizmet aldıkları kurumlarla ilgili olarak gördükleri ve yaşadıkları olumsuzlukları kolaylıkla iletebilmeli, şikayet ederek düzeltilmesini isteyebilmelidirler.
* Hastalığa özel hasta ve yakınlarının örgütlenmeleri için gerekli olanaklar ve önderlik yapılmalı, bu örgütlenmeler içine hizmet veren sağlık çalışanlarının katkı ve katılımı sağlanmalı, ancak yönetimlerinde hasta ve yakınlarıyla gönüllülerin etkinliği ve ağırlığı olmalıdır.
Verilen hizmet tüm bu unsurları içeren hasta ve yakınlarının hakları göz önüne alınarak yeniden düzenlenmeli ve buna uygun olarak işletilmeli, gerekli denetlemelerle sürekliliğin sağlanması hedeflenmelidir.
saygılarımla
Ferruh BATI
www.behcethastaligi.org
Katkılarından dolayı HAYAD ( www.hayad.org.tr ) Ve Sayın Dr. Mustafa SÜTLAŞ'a teşekkürler
NOT: Behçet Hastalarını ,Yakınlarını ve tüm gönüllüleri altta ki yazışma grubumuza davet ediyorum
http://health.groups.yahoo.com/group/morbus_behcet/
üye olmak için; morbus_behcet-subscribe@yahoogroups.com adresine bir mail atıp sonra da aktive etmeniz yeterli olacaktır.
Nedeni bilinmeyen Behçet hastalığı (BH) hemen tüm organları ve sistemleri etkileyen, relapslarla seyreden bir vaskülittir. Patolojisinde enfeksiyöz ajanların ve genetik faktörlerinde rol oynadığı, otoimmün bir hastalık olduğu düşünülmektedir.
BEHÇET HASTALIĞI HASTALARI VE YAKINLARININ HAKLARI
1) Hizmete Başvurma Ve Yararlanma Hakkı
Bu hakla bağlantılı olarak şunlar talep edilmeli ve yerine getirilmelidir.
* Hizmet veren kurumların sayısının artmalı, hizmet verecek bilgi donanımına sahip yetkinlikte hekim ve diğer personelin artırılması sağlanmalıdır.
* Özel Behçet Merkezlerinin sayısı arttırılmalı, ülke çapında dağılımı eşit ve yeterli hale getirilmelidir.
* Birinci basamak ve ikinci basamak sağlık hizmeti veren kurum ve kuruluşlarla, burada çalışan hekimlerin Behçet Hastalığıyla ilgili bilgileri yenilenmeli ve mevcut merkezlerle bağlantıları kurularak Behçetli Hastaların tanı, tedavi ve izlenmelerine yönelik hizmetlere etkin bir şekilde katılmaları sağlanmalıdır.
* Behçet Hastalığına yönelik hizmet veren tüm kurumlar, birimler, merkezler ve burada çalışan hekimlerle sağlık personeli arasındaki ilişki ve eşgüdüm sağlanmalıdır
* Behçet Hastalığının tanı, inceleme, tedavi, rehabilitasyonu ve izlenmesiyle ilgili olarak standart protokollerin oluşturulması sağlanmalı, hastalığa yönelik tüm bu hizmetlerle ilgili koşul ve olanaklarla, gerekli tüm muayene ve işlemlerin bütün merkezlerde yapılabilmesi sağlanmalıdır.
* Başta hastaların izlendikleri kurumları değiştirmelerine bağlı olarak yapılanlar olmak üzere mükerrer ve hastanın yararına olmayan gereksiz tetkik ve işlemlerin yapılmasının önlenmesi sağlanmalıdır. Hastanın yalnız bedensel olarak zarar görmemesi değil, ekonomik ve sosyal olarak da en az olumsuzluğu yaşayacak şekilde hizmetin verilmesi temel olmalıdır.
2) Bilgilenme Ve Aydınlatılma Hakkı
Bu hakkın yerine getirilmesi amacıyla yapılması gerekenler arasında şunlar vardır:
* Hasta ve yakınları hastalık ve hastaların durumlarıyla ilgili yeterli bilgiyi mutlaka edinebilmeli, anlatılanları doğru ve tam anlamaları sağlanmalı, hastalıkları, durumları ve gelecekleriyle ilgili kaygılarından kurtulmaları, kendilerine hizmet verenlerle işbirliği yapmaları hedeflenmelidir.
* Hastalara yapılacak tıbbi işlem ve girişimlerle ilgili kendilerinin ve yakınlarının aydınlatılmış onayları mutlaka alınmalı; neyin, neden, nasıl yapılacağı, sonuçlarının ne olacağı gibi temel bilgiler onlar tarafından anlaşılacak şekilde anlatılmalı ve tüm karar süreçlerine katılımları sağlanmalıdır.
* Yapılan her türlü tıbbi işlem ve girişimlerin kanıta dayalı olarak uygulanması hedeflenmeli, hastaların dosyalarına tüm bilgiler düzenli işlenmeli, hastalar hizmet aldıkları kurumları değiştirdiklerinde bu kayıtları (ya da örneklerini) götürülebilmelidir.
* Hastaların istem ve onayları dışında hiçbir işlemin yapılmaması için gerekli önlemler alınmalı, daima ön planda hasta ve durumu olmalıdır.
3) Araştırmalar Ve Yeni Uygulamalar
Behçet Hastalığı'na yönelik tanı ve tedavi amaçlı araştırmalar sürmekte olup hastaların bunların olumlu sonuçlarından yararlanmaları çok önemlidir. Bu bağlamda;
* Behçet hastalığının bilinmeyen yönlerinin ortaya konulabilmesi için daha çok araştırma yapılmalı, mevcut merkezler ve kurumlar yapılan araştırmalara katılmalıdır.
* Bu amaçla öncelikle ülkemizde hastalığın görülme sıklığı ve mevcut hasta sayısına yönelik olarak çok merkezli ve çok taraflı araştırmalar gerçekleştirilmelidir.
* Yapılan her türlü araştırmanın desteklenmesi, yaygınlaştırılması ve başka merkezlerle işbirliği ve eşgüdüm içinde gerçekleştirilmesi sağlanmalıdır.
* Tedavi konusundaki araştırmalara katılacak hastalarla ilgili standartlar oluşturulmalı, bu araştırmalara katılacak hasta ve yakınlarının azami yararı sağlamaları öncelikli olmalı, onların zarar görmesinin önlenmesi, kullanım ve yararlanmada eşitliğin sağlanması, işbirliği ve katılıma olanak tanınması hedeflenmelidir.
4) Gizlilik Ve Güvenlik
* Hastaların aldıkları hizmetle ilgili olan konularda insan onuruna uygun bireysel hakları, gizlilik ve güvenlik başta olmak üzere her aşamada mutlaka sağlanmalıdır.
5) Psikiyatrik Ve Sosyal Destek
* Hastalığının bilinemeyen yanlarından kaynaklanan nedenlerle hastalarda ortaya çıkan kaygılar başta olmak üzere süreğen somatik nedenlere bağlı olanlar dahil psikiyatrik sorunlarının çözümü de hastalığın diğer tablolarının çözümü kadar önemsenmeli ve klinik tabloya ekleyeceği olumsuzluklar giderilmelidir.
* Bu amaçla hizmet veren ekipler içine bu alanda uzmanlaşmış psikiyatri uzmanlarının katılımı sağlanmalı, onlar da kendi açılarından hastalara yönelik destek ve katkıları yapabilmelidir.
* Hastalığın bir "sosyal" hastalık kabul edilerek verilen hizmet ücretsiz hale getirilmeli, diğer sosyal hastalıklarda olduğu gibi gerek tedavi gerekse rehabilitasyon ve izleme açısından gerekli desteklerin sağlanmalı, kalıcı bozuklukları olanlar "sakatlar"ın yararlandığı "sosyal ve ekonomik" hak ve olanaklardan yararlanabilmelidir.
6) Başvuru Hakkı Ve Örgütlenme
* Hastalar ve yakınları hizmet aldıkları kurumlarla ilgili olarak gördükleri ve yaşadıkları olumsuzlukları kolaylıkla iletebilmeli, şikayet ederek düzeltilmesini isteyebilmelidirler.
* Hastalığa özel hasta ve yakınlarının örgütlenmeleri için gerekli olanaklar ve önderlik yapılmalı, bu örgütlenmeler içine hizmet veren sağlık çalışanlarının katkı ve katılımı sağlanmalı, ancak yönetimlerinde hasta ve yakınlarıyla gönüllülerin etkinliği ve ağırlığı olmalıdır.
Verilen hizmet tüm bu unsurları içeren hasta ve yakınlarının hakları göz önüne alınarak yeniden düzenlenmeli ve buna uygun olarak işletilmeli, gerekli denetlemelerle sürekliliğin sağlanması hedeflenmelidir.
saygılarımla
Ferruh BATI
www.behcethastaligi.org
Katkılarından dolayı HAYAD ( www.hayad.org.tr ) Ve Sayın Dr. Mustafa SÜTLAŞ'a teşekkürler
NOT: Behçet Hastalarını ,Yakınlarını ve tüm gönüllüleri altta ki yazışma grubumuza davet ediyorum
http://health.groups.yahoo.com/group/morbus_behcet/
üye olmak için; morbus_behcet-subscribe@yahoogroups.com adresine bir mail atıp sonra da aktive etmeniz yeterli olacaktır.
