Akut Dissemine Ensefalomiyelit (ADEM) hastası olan var mı?

akut dissemine ensefalomyelit(ADEM) hastalığı geçiren arkadşlar varsa bana benimle bilgilerini paylabilirler mi? bende geçirdim ve iyileşme süresini öğrenmek istiyorum.

Adem hastalığı

Yiğenim geçirdi belden aşağısı felç nasıl bi yol izlemeliyiz yardımcı olursanız şimdiden teşekkürler

ben bu hastalığı geçireli 4 yıl oldu şuan allaha şükür iyiyim yiğeyinizin durumunu bilmiyorum ben çok ağır geçirdim ölümlerden döndüm .

Adem Hastalığı geçiren lütfen iletişim kurun!!!

3-4 ay önce bir rahatsızlık geçirdim. Şimdiki doktorum Adem olduğunu söyledi. Burada bu hastalığı geçirmiş olanlar benimle iletişime geçerse çok memnun olurum. Çok nadir rastlanan bir hastalık olduğu için, bu hastalığı geçirmiş bulunan birini bulmak da o kadar güçleşiyor.

Merhaba bir yakınımız 19 nisandan beri bu teshisle hastanede. Yürüme konuşma yutkunma yok yoğun bakımda kalıyo. 10 gün kortizon uyguladik ilac tedavisini bitirdik diyolar.bu hastaliktaki tedavi bu mu? Tedavi sürecini nasıl geçirdini anlatabilir misiniz lütfen

Öncelikle cok gecmis olsun kac yasında bu hasta bi ikinciside eğer cocuk ise yanında kalan kişi cok uyanık olsun kendisinede zarar verebilir cocuk 0553 451 01 72 ararsanız konusuruz tekrar gecmis olsun

Ebru hanım cok gecmis olsun yeni gordum msjinizi simdi nasıldınız bi aksama bıraktımı sizde bu hastalık

Teşekkür ederim 29 yaşında. LeZyonlarin biri beyin sapında o yüzden biraz ağır geçiyo

Tabiki bir hasar degil bir kac hasar birakti suan adem hastaligi sonucu yuruyemiyorum ve mesanemde sorun var ben cok agir gecirdim hem beynimde hemde omuriligimde hasar var tekrar gecmis olsun.

ebru hnm mrb eşimde aynı adem hastalıgı gecırdı bir bucuk ay hastanede kaldık kortizon tedavisine cvp vermedi ivig tedavisine yanıt verdi su an evde yarın kotrolü var iletişim içinde olurmuyuz size sorularım olacak tskler simdiden

Bende adem hastasıyım 5 yıl oldu arkadaşlar herkeze geçmiş olsun Allah acil şifalar versin

Oğlum 24 yaşında ,Nisan 2015 te ADEM teşhisi koyuldu , sağ tarafta güç kaybı , yutkunma güçlüğü vardı, hiç konuşmuyor ve yürüyemiyordu.... Damardan yoğun kortizon tedavisine cevap vermedi, İVİG tedavisine kısa sürede cevap vermeye başladı, yaklaşık 2 ay hastanede kaldık. Fizik tedavi bu süreçte ve hastaneden çıkınca da bir müddet her gün devam etti. Son derece yıpratıcı ve üzücü bir süreç geçirdik. 9 ay oldu, şimdi çok daha iyi , tam olarak eski haline dönmedi ama bu sancılı ve sabır isteyen bi süreç , bu günümüze hamd ediyoruz .... Bu konuda sormak istedikleriniz olursa elimden geldiğince yardımcı olmak isterim... Sağlıklı günler......

adem

Abi benim esimde adem rahatsızlığı geçirdi ağustosta hala sıkıntılar devam ediyor size sorularım olacaktı ben ulaşım yada numaramı verim bu konuda bi haberleselim 5452203420

Herkese şifa dilerim öncelikle.annem şu an bu hastalığı geçiriyor.bu yaz solunum yetersizliği ile hiç uyanamadan yoğun bakımda kaldı.50. Gün tek gözünü açtı solunumu cihazdan ayrıldı.2.5 ay gibi normal serviste yattı 2 aydır da evde.beyin sapında devasa lezyon var dedi Dr emar sonuclarına göre.yoğun bakımda tek gözünü açtığından beri çok ufak bi noktada kalmış lezyon ama annem 7 ay bitti şimdi evde ve hala tek gözü kapalı, konuşma hiç yok. Boğazdan aspire ediyoruz.yutkunma yarı yarıya.fizyoterapist evde devam ediyo ilk zamana göre kıpırdama hafif artıyo.annem konuşur mu tekrar normale dönüş oluyor mu bu tablodan sonra.herşey Allah'ın izniyle elbette ama bu hastalıkta bu seyir normal mi?

Anneniz kaç yaşında? Bu rahatsızlık daha çok genç ve çocuklarda oluyor bildiğim kadarıyla... Benim oğlumun beyin sapında lezyon yoktu., sağ ve sol lobta vardı , daha ileri yaşta olduğu için belki annenizin iyileşme süreci uzamış olabilir ...

Annem 64 yaşında. Evet daha çok çocuklarda oluyormuş. Önce ensefalit denildi ama bosta mikrop üremediği için adem denildi hatta bu teşhis bile %100 değil

Bende bahsedeyim bu adem hastalığından. Annem(52 yaşında) de var bu rahatsızlık. Ilk başta göz de bulaniklik ile göz doktoruna gitti gözlük yazdirdik. Fakat ertesi gün yürüme de konuşma da el kol hareketlerinde zorluk gördük hemen acil e gittik eeg yapıldı temiz çıktı sonra tomografi çekildi 3 tane lezyon görüldü sonra ilacli mr çekildi 3 tane lezyon daha net görüldü.(buraya kadar olan kısım sadece 4 günde oldu) Sonrasında bunun ms rahatsızlığı olacağını düşünüp yatış yapıldı. 1000 mg lik kortizon yapildi omirlik sıvısı alındı ankaraya tahlile gitti sonuç ms deil ama belirtileri ms çıktı. 10 gün kortizon tedavisinden sonra ms teşhisi konulacakken tesadus doktor bir ilacli mr daha cekilsin dedi ve mr sonucunda kortizonun baskılayıp küçülmesi gereken yerde 3 tane lezyon 15 günde 7'ye çıktı. Sonrasında doktorlar bu konu bizi aşar dedi ve başka hastaneye yonlendirdiler. Gittigimiz hastanedeki doktor acil hastayı yatıracağız dedi ama doktorları şaşırtan annemin görünüşüydü çünkü normal işlerini yavasta olsa yapabiliyordu doktoru ben seni böyle beklemiyordum yatalak olduğunu düşündüm dedi neyse hastaneye yattı ve plazmaferez yapıldı birer gün arayla 5 kez yapıldı bu zaman zarfında metassas vaskulit ensefalit ödem tümör toxoplazma behçet rahatsızlıklarını araştırdılar sonuç ADEM çıktı. Tedavi sonunda çok yıprandı çünkü doktorun dediğine göre cok ağır ameliyat geçirmiş bir hasta gibisin bu tedavi bu derece ağır dedi. Bunun sonuçlarını 6 ay sonra alabileceğimizi hemen etki gostermeyecegini söyledi. Ve bu doktorda ms mi adem mi kesin tanı koyamadı ve bizi turkiyenin en iyi doktorlarına yönlendirdi kesin taniyi bu doktorlar koyar dedi ve dedigi doktorlara gittik sonuç adem. Ve su an el ve ayaklarda hareket güçlüğü olduğu için yeniden kortizon alıyor bu tedavisinden sonra ivig yaptırmayı düşünüyorum. Doktorlar plazmaferezin ivig den çokdaha güçlü ve etkili bir tedavi olduğunu zaten plazmaferez yapıldığı için ivig e gerek olmadığını soylediler ama ben yaptiracam turkiyenin en iyi doktorlarına gittim ve ayni soruyu sordum ivig yapılsın mi dedim. Gereken herşey yapılmış elimizde kullanacağımız tek koz ivig kalmış dedi. Lezyonlar suan 10 tane 1 tanesi beyin sapında digerleri kafa tası altındaki zarın altında. Zaten annemi rahatsız eden ve doktorlar içinde önemli olan o beyin sapındaki lezyon. Son durum bu herkese çok geçmiş olsun ve herkese acil şifalar diliyorum.

adem

merhaba öncelikle geçmiş olsun acil şifalar diliyorum benim 3 yaşında ki yeğenim benzer bir hastalık geçiriyor tam teşhis konulamadı gittiğiniz doktrun adını bana mail atarmısın.

teşekkür ederim.

Aorkuns bey eşimde adem rahatsizligindan dolayı 2 ay hastanede yattı.sonrası fizik tedavi 7 ay oldu suan dengede ve yürüme de sorun var size sorularım olacak mumkunse bana ulaşmanızı rica etsem 545 2203420 teşekkür ederim

Ebru hnm mrb aynibrahatsixligi esimde gecirdi siz suan nasilsiniz bi kac sorum olacakti rahatsizlik vermezsem donus yaparsaniz sevinirim gecmis olsun tessekkur ederim
Ebru hnm gecmiscolsun numaram 5452203420 bisekilde banavulasursaniz size sorularim olacakti esimde ayni rahatsizligi gecirdi sizden bilgi alicsktim oda yuruyemiyo

Aysun hnm mrb ayni hastaligi esimde gecirdi surec cok kotuydu sizin tarif eddiginiz durumlar bizimde oldu size sorularim olacak uygun olursa bana msj yada cagri atin ben sizi arasam lutfen tskler 05452203420

Herkese Merhaba,

Bende bu hastalığı geçirdim 50 gün yürüyemedim Yoğun fizik tedavi ile 3 ay sonrasında desteksiz yürümeye başladım. Hastalık ayaklarımdan başladı kollarım gitti nefesim de giderken yoğun bakımda plazma ferez le geri dönmeye başladı 5 seans plazma ferez 10 seans ta kortizon aldım kollarım açıldı belden aşağı tutmadı onu da fizik tedavi ile atlattım. Hastalığı geçireli 1.5 sene oldu nörojen mesane kaldı. TAK Sonda ile hayatıma devam ediyorum. Yaşım 28. Herkese sağlıklı günler dilerim. Sorularınız olursa mesaj atabilirsiniz forumdan.

Merhaba..öncelikle herkeze rabbimden sifa diliyorum..benim 6 yasindaki kizimda yakin zamanda bu hastaligi gecirdi..once usye olarak basladi..sonrasinda bir hafta boyunca durumu giderek agirlasti..konusmasi bozuldu cift gormeye başladı..bilinci yari kapali bir sekilde yogun bakima sevk edildi..3 günlük yuksek steroid tedavisinden sonra bir haftada serviste yatti..daha sonra bir bucuk ayda evde kortizon tedavisine devam etti.. suanda şükürler olsunki tedavimiz bitti ve sekelsiz bir sekilde iyilestik..rabbim kimseye böyle hastaliklar yasatmasin..bizleri ve kimseyi sevdiklerimizle imtahan etmesin..yeniden herkeze acil sifalar diliyorum

Merhaba suan benim eşimde bu rahatsızlığı geçiriyor ve durumu çok ağır.kortizon ve ivig tedavisi uygulandı ama beklenilen sonuç alınamadı ve durumu gittikçe dahada kötüye gidiyor.1,5 aydır yoğun bakımda herşeye hazırlıklı olun diyorlar ama bizim küçükte olsa bir umudumuz var.izmirde ege Üniversitesinde suan.benimle iletişime geçerseniz çok sevinirim.

Okanoflas hocam son durumu nedir en son telefonda görüşmüştük.

Adem

Merhabalar ADEM hastalığı geçirmiş olanınız varmı arkadaşlar bilginize ve tecrubelerinize ihtiyacım var

ckotu benim oğlumda 6 yaşında, şuan ümraniye eğitim araştırma hastanesinde adem teşhisiyle 3 gündür yoğun bakımda yatıyor. Lütfen beni ararmısınız, hastalığı belirtileri hikayesi aynı. 05556824163

Geçmiş olsun. Bizim de babamız Adem hastası. Beyinde, boyunda ve sırtındaki omurilik soğanda lezyonlar var. Kortizon tedavisine cevap vermedi plazmaferez yapıldı. Ondan sonra iyileşme gösterdi. Şuanda da bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaç kullanıyor. Acaba hastalarınız tamamen düzeldi mi yoksa zamanla gelişen başka lezyonlar oldu mu.
Hangi doktorlardan fayda gördünüz. Cevap verirseniz sevinirim

Adem hastasıyım Haziran 29 da hastaneye yatışım oldu, belden aşağı mı hissetmiyordum, kortizon ve 9 seans plazma ferez tedavi gördüm yanıt vermedi ayaklarım, ayak parmaklarımı dahi oynatmıyordum sonra ivig tedavi gördüm bunada tepki vermedi ayaklarım Adem hastaligi teşhisi konuldu, 30 gün yoğun bakımda toplamda 110 gün hastanede kaldım ve taburcu olmama yakın ayak parmaklarım oynamaya başladı, son olarak rituximab verdiler 15 gün arayla iki seans, ve taburcu oldum 1aydir fizik tedavi görüyorum destekli bir şekilde yürüyorum ve her geçen gün daha iyiye gidiyorum tak sonda kullanıyorum bunada çok şükür

@Kamil01x,

merhaba ben de ensafalit grubu bir hstalığa sahibim.ben de son onayları aldım bin tane doktordan onay tetsler vs rituximab verilecekken yan etkilerinden korkup (herşey beni buluyor) 1 yıl öteledim.bana 6 ayda ancak etki gösterir demişlerdi sizin en son ne zmana aldınız ile birlikte belki size iyi gelecek.ben ivig ile devam ediyorum ama şikayetlerim nerdeyse aynı deavm ediyor sadece görme alanım düzeldi.terleme hatta çok kötü insan içine çıkmaya utanır oldum.işitme cihazımı terden takamıyorum .kas güçsüzlüğü beyin sisi çok kötü.

@hanifeaydin,

Merhaba ben 2. Dozumu 5 ay önce aldım ve 6 ayda bir veriliyor, 3. Doz düşünmüyorum bir faydasını hissetmedigim için, ayaklarımda güçsüzlük ve kasılmalar zamanla azalsada devam ediyor

Bir de aşırı terleme bendede var hâlâ

@Kamil01x,

bende de nadir bir ensafalit tipi var .doktor etkisi ancak 6 ay geçince belli olur dedi o yüzden umutsuz olmayın 3.dozu da bence yaptırın .ben de yaptıracağım mecburum bu şekilde saksı bitkisi gibiyim .enerjim yok .devamlı ter öyle böyle değil. klimalar direk bronişt zatürre yapıyor devamlı enfeksiyon bu kısır döngü bitmiyor.ben sadece öteledim.seneye ekim gibi alacağım zaten benimkinde tedavi yok olur mu olmaz mı denemek için.lütfen siz ikinci görüş alın dozunuzu alın.benim yaşım geçti ama sizler gençsiniz hayat sizin için yeni başlıyor dolu dolu yaşamalısınız.