Merhaba sevgili dostlar
Annemi 41 yaşında yürüme ve konuşma bozukluğuyla başlayan bir hastalık sonucu, iki yıllık bir süreçten sonra, teşhis konulamadan 1986 yılında 43 yaşındayken kaybettik.
Ağabeyim şu anda 45 yaşında ve onda da 4 yıl önce yani 41 yaşındayken aynı şekilde başladı hastalık. Yürümede dengesizlik ve peltek konuşma. Bu hastalık hızla ilerledi ve şu anda ağabeyim yatağa mahkum, hemen hemen hiç yürüyemiyor ve konuştuğu hiç anlaşılamıyor. Adana ve Ankara da Ünv. hastanelerinde araştırmalar yapıldı ancak sonuç yok.... Teşhis konulamıyor...
Ablam 43 yaşında ve bir yıl önce aynı şikayetlerle başladı hastalığı... yürümede ve konuşmada zorluk çekiyor. Şu anda konuşmasını zor da olsa anlıyoruz ama yürümesi oldukça bozuldu. Ancak evin içinde sağa sola tutunarak yürüyebiliyor. İstanbul Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi Nöroloji Bölümü hastalığın teşhisini koyamadı.... Şu ana kadar bilinen hiçbir hastalığa uymuyor dediler.
Ağabeyime önce MS teşhisi konulmuştu, bir yıllık MS tedavisinin ardından MS olmadığı söylendi. Başkaca da bir teşhis koyamadılar. Ablama SCA (yani Spino serebellar ataksi) nin alt guruplarından biri olabilir dediler. Boğaziçi Ünv. Genetik bölümünde kan testi yaptırdık. Oradan gelen sonuçta negatif yani SCA değil.... Doktoruna sorduğumuzda aldığımız cevap: Tanısı konulamayan bir hastalık... Biz de şu aşamada çaresizsiz... Teşhis koyamıyoruz...
Kısacası.... Bir kısır döngü içine girdik. Ne yapacağımızı, nerde çare arayacağımızı şaşırdık. Çareyi bırakın hastalığımıza bir teşhis konulsa, hastalığınız şudur ama çaresi yok denilse, buna bile razı olacağız nerdeyse....
Şimdilik ben (39 yaşındayım) ve benden 2 yaş büyük ablam (41 yaşında) sağlıklıyız... Ama her an bizde de bu hastalık başlayacak korkusuyla yaşıyoruz. Üstelik ablam ve ağabeyime hiç bişey yapamamak bizi kahrediyor... Bi de çocuklarımızın geleceğini düşünüyoruz.... İşin içinden çıkamıyoruz..
Bütün bunları sizlerle paylaşmak istedim. Çünkü;
Öncelikle, belki benzer bir durum yaşayan biri vardır da bize bir yol gösterir diye
İkincisi, buradaki tüm dostlara şunu anlatmak istedim.... BETERİN BETERİ VARDIR....
Son olarak, bunları sizlerle paylaşarak biraz olsun rahatlamak ve içimi dökmek istedim....
İnanın şu anda bunları yazarken göz yaşlarıma hakim olamıyorum... Kendiliğinden dökülüyolar....
Hepinize (ve bizim hastalarımıza da) acil şifalar diliyorum.....
Annemi 41 yaşında yürüme ve konuşma bozukluğuyla başlayan bir hastalık sonucu, iki yıllık bir süreçten sonra, teşhis konulamadan 1986 yılında 43 yaşındayken kaybettik.
Ağabeyim şu anda 45 yaşında ve onda da 4 yıl önce yani 41 yaşındayken aynı şekilde başladı hastalık. Yürümede dengesizlik ve peltek konuşma. Bu hastalık hızla ilerledi ve şu anda ağabeyim yatağa mahkum, hemen hemen hiç yürüyemiyor ve konuştuğu hiç anlaşılamıyor. Adana ve Ankara da Ünv. hastanelerinde araştırmalar yapıldı ancak sonuç yok.... Teşhis konulamıyor...
Ablam 43 yaşında ve bir yıl önce aynı şikayetlerle başladı hastalığı... yürümede ve konuşmada zorluk çekiyor. Şu anda konuşmasını zor da olsa anlıyoruz ama yürümesi oldukça bozuldu. Ancak evin içinde sağa sola tutunarak yürüyebiliyor. İstanbul Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi Nöroloji Bölümü hastalığın teşhisini koyamadı.... Şu ana kadar bilinen hiçbir hastalığa uymuyor dediler.
Ağabeyime önce MS teşhisi konulmuştu, bir yıllık MS tedavisinin ardından MS olmadığı söylendi. Başkaca da bir teşhis koyamadılar. Ablama SCA (yani Spino serebellar ataksi) nin alt guruplarından biri olabilir dediler. Boğaziçi Ünv. Genetik bölümünde kan testi yaptırdık. Oradan gelen sonuçta negatif yani SCA değil.... Doktoruna sorduğumuzda aldığımız cevap: Tanısı konulamayan bir hastalık... Biz de şu aşamada çaresizsiz... Teşhis koyamıyoruz...
Kısacası.... Bir kısır döngü içine girdik. Ne yapacağımızı, nerde çare arayacağımızı şaşırdık. Çareyi bırakın hastalığımıza bir teşhis konulsa, hastalığınız şudur ama çaresi yok denilse, buna bile razı olacağız nerdeyse....
Şimdilik ben (39 yaşındayım) ve benden 2 yaş büyük ablam (41 yaşında) sağlıklıyız... Ama her an bizde de bu hastalık başlayacak korkusuyla yaşıyoruz. Üstelik ablam ve ağabeyime hiç bişey yapamamak bizi kahrediyor... Bi de çocuklarımızın geleceğini düşünüyoruz.... İşin içinden çıkamıyoruz..
Bütün bunları sizlerle paylaşmak istedim. Çünkü;
Öncelikle, belki benzer bir durum yaşayan biri vardır da bize bir yol gösterir diye
İkincisi, buradaki tüm dostlara şunu anlatmak istedim.... BETERİN BETERİ VARDIR....
Son olarak, bunları sizlerle paylaşarak biraz olsun rahatlamak ve içimi dökmek istedim....
İnanın şu anda bunları yazarken göz yaşlarıma hakim olamıyorum... Kendiliğinden dökülüyolar....
Hepinize (ve bizim hastalarımıza da) acil şifalar diliyorum.....
