sevgili baben abi ve site yöneticileri 24.04.2007 yani dün yayınlanan sabah gazetesinde çıkan habere göre 2009 da bir ilaç çıkacakmış ve 1800 hastalığı iyileştireceği söyleniyor.bunlardan ikisi D.M.D ve kistik fibroziz miş. fa yıda içine kapsıyormu diye bir araştırın ve sonucu sitede yazmanız dileğiyle saygılarımla.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
2009'da piyasaya çıkacak ilaç bizi de kapsar mı?
- Konbuyu başlatan murattolga
- Başlangıç tarihi
Sevgili Murat, kusura bakma.. Biraz geç gördüm başlığını.. 
İlaçla ilgili Google'da epeyce link var ama çoğu yabancı dilden.
Türkçe olanlar da aynı haberi vermişler..
Dilini kesinlikle anlayamadığım forumlardan birinde ( http://www4.diburim.co.il/cgi-bin/forumsdb/intraforum_db.cgi?forum=12957/4&session=FFFF ) bizim hastalığın da adı geçiyordu ama başkaca hiçbir şey okuyamadım. O nedenle, bu ilaçla ilgili mi, değil mi bilemiyorum..
Bana kalırsa, evet bu ilaç FA'da da etkili olabilir.. Kaslardaki protein eksikliğini gideriyormuş.
Ama bizim ilacımız daha erken çıkacak piyasaya.. Olumsuz bir durum olmazsa seneye bu zamanlar artık "ilaçlı bir hasta" olacağız..
İlaçla ilgili Google'da epeyce link var ama çoğu yabancı dilden.
Türkçe olanlar da aynı haberi vermişler..
Dilini kesinlikle anlayamadığım forumlardan birinde ( http://www4.diburim.co.il/cgi-bin/forumsdb/intraforum_db.cgi?forum=12957/4&session=FFFF ) bizim hastalığın da adı geçiyordu ama başkaca hiçbir şey okuyamadım. O nedenle, bu ilaçla ilgili mi, değil mi bilemiyorum..
Bana kalırsa, evet bu ilaç FA'da da etkili olabilir.. Kaslardaki protein eksikliğini gideriyormuş.
Ama bizim ilacımız daha erken çıkacak piyasaya.. Olumsuz bir durum olmazsa seneye bu zamanlar artık "ilaçlı bir hasta" olacağız..
slm baben abi,ben çalıtığım için fazla giremiyorum fazla araştırma yapamıyorum,sitye giremyorum fazla,senden ricam 2008 de çıkacak ilaç hakkında bilgi almak istiyorum,tabi varsaiçeriği,fonksiyonu,komplikasyonu var mı yok mu,bende hepimiz gibi çok umutluyum ama sağlıkçı olduğum için biraz pipirikliyim..şimdiden tşk.
Sevgili hüllü,
2008'deki ilacı şu linkte duyurmuştum: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=178903#178903 Bunun dışında bir bilgiye henüz ulaşamadım. Daha doğrusu yabancı dil problemim nedeniyle yurtdışı sitelerde araştırma yapamıyorum. Umarım, bir süre sonra Türkçe kaynaklarda erişebiliriz, konnuya.
2008'deki ilacı şu linkte duyurmuştum: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=178903#178903 Bunun dışında bir bilgiye henüz ulaşamadım. Daha doğrusu yabancı dil problemim nedeniyle
yurtdışı sitelerde araştırma yapamıyorum. Umarım, bir süre sonra Türkçe kaynaklarda erişebiliriz, konnuya. inşallah bütün arkadaşların derdine deva olur o ilaç
herkeslere merhabalar bende fa lıyım abımde fali sizden rıcam bırı bana anlatsın ben hıc bısey anlamadım sımdı ılac cıkacamı cıkacaksa nerden bılıyonuz elınızde bı kaynak varmı varsa ılacın adı yokmu neden saklanıyo neyse bırı benı aydınlatsın bu konuda insallah abılerın dedıgı gıbı olur sabretmekten baska caremız yok beklıcez gorecegız yurumeyelı ıkı sene oldu bılıyorum sızlerın daha cok olmusturr ben yurumeyı cok ozledım en cokta hanı camıde cemaatle bırlıkte ayakta dımdık namaz kılmayı ozledım sımdıde gıdıyorum ama herkes ayaaakta bense oturdugum yerde kılıyorumneyse 2008 mayıs ayını sabırsızlıkla beklıcemve bol bol dua edelım benım dualarım sızınle allaha emanet olun
OF için bi faydası dokunacağını tahmin etmiyorum. Yani ilacı aldıktan sonra omurilikte kıpırdanma olup tahrip olan omuriliğin düzelebileceği ihtimalini görmüyorum. Bi tedavi şekli çıkarsa o da cerrahi müdahale ve kök hücre ile olur....
Bu da bush'un tedavi amaçlı embriyonik kök hücre çalışmalarını yasaklayan kanunlarıyla rafa kaldırıldı zaten...
Ne diyelim, Bush'u versinler ellere........
Bu da bush'un tedavi amaçlı embriyonik kök hücre çalışmalarını yasaklayan kanunlarıyla rafa kaldırıldı zaten...
Ne diyelim, Bush'u versinler ellere........
Aramıza hoş geldin Aytaç,AyTaCYıLDıZ' Alıntı:
Evet.. Bu bilgiler daha önceverilmişti (bkz. http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=323966#323966 )
Sitemiz FA konusunda Türkçe'de ikincil kaynaklık konusunda epeyce yol aldı. Ancak bilgiler biraz düzensiz.
Aradığını hemen bulamıyorsun. Yine de interneti dolaşmadan önce bu forumdan yola çıkmanı tavsiye ederim. :wink:arkadaşlar kas derneğinde yapılan konferanslarda çoşkun özdemir hep bahsettiği bir olay vardır gazeteler ne olursa yazar yeterki trajları artsın düşünmezlerki kişiler umut bekliyor bir haber onun için bu tür haberler duyulduğu zaman kas derneğiyle irtibata geçmenizi öneririm en iyi ilaç şu an bizler için moraldir bunu hiç bir zaman unutmayalım selamlar
PTC firmasından, FA için etkili olup olmayacağı soruma gelen cevap: Dear Mr. Kilic,
Thank you for your email and interest in PTC124.
PTC124 targets a genetic change known as a nonsense mutation. A nonsense mutation causes a genetic disorder by prematurely stopping the production of a critical protein. PTC124 may have the potential to treat genetic disorders in patients for whom a nonsense mutation is the basis for the disease, as it is in some cases of Duchenne Muscular Dystrophy. Unfortunately, PTC124 will not be effective for Frederich's Ataxia.
Kısaca: HAYIR.
Thank you for your email and interest in PTC124.
PTC124 targets a genetic change known as a nonsense mutation. A nonsense mutation causes a genetic disorder by prematurely stopping the production of a critical protein. PTC124 may have the potential to treat genetic disorders in patients for whom a nonsense mutation is the basis for the disease, as it is in some cases of Duchenne Muscular Dystrophy. Unfortunately, PTC124 will not be effective for Frederich's Ataxia.
Kısaca: HAYIR.
merhaba
mailim sadece PTC124 adlı 2009 da piyasaya çıkacağı yazan ve 1800den fazla genetik hastalığı kapsıyacağı bahsedilen çalışmanın FA ya çözüm olmayacağı bilgisini içermekte. Diğer çalışmaların(dört gözle beklediğimiz CATENA gibi) bu maille hiçbir ilgisi yoktur.
mailim sadece PTC124 adlı 2009 da piyasaya çıkacağı yazan ve 1800den fazla genetik hastalığı kapsıyacağı bahsedilen çalışmanın FA ya çözüm olmayacağı bilgisini içermekte. Diğer çalışmaların(dört gözle beklediğimiz CATENA gibi) bu maille hiçbir ilgisi yoktur.
sarabellar ataksı
ya ben ankrada oturuyoırum tv gazetede cıktı tedavı bulundu dıye me hastalarına bızım farkımız ne bıze yaramıyomus bu bılgı dogrumu
not kursat sana ulasmam lazım ben selda ankaradan msn gelmıyosun mutlaka bul benı acıl
ya ben ankrada oturuyoırum tv gazetede cıktı tedavı bulundu dıye me hastalarına bızım farkımız ne bıze yaramıyomus bu bılgı dogrumu
not kursat sana ulasmam lazım ben selda ankaradan msn gelmıyosun mutlaka bul benı acıl
tam bilmiyorum ama yine anlatmaya caliscam
bazi hastaliklara genetik hastalik
gen diye bir cumle
cumle de hata var hatayi gordugun error diyo protein uretilmiyo
pct
bu ayni cumlenin hatasi kesip atiyo
cumle kisaliyo hata yok tam ayni protein uretilmiyo
ama calisiyo
fa da cumlede hata yok protein calisiyo
bi tek sayisi az
yanilirsam duzeltirler
pctyi exon atlamasina benzetiyom
bazi hastaliklara genetik hastalik
gen diye bir cumle
cumle de hata var hatayi gordugun error diyo protein uretilmiyo
pct
bu ayni cumlenin hatasi kesip atiyo
cumle kisaliyo hata yok tam ayni protein uretilmiyo
ama calisiyo
fa da cumlede hata yok protein calisiyo
bi tek sayisi az
yanilirsam duzeltirler
pctyi exon atlamasina benzetiyom
