Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Miyopati (kas gevşemesi) hastalığı ile ilgili güncel deneyimlerinizi yazar mısınız?

NURÇİN

Yeni Üye
Üyelik
20 Şub 2008
Konular
1
Mesajlar
3
Reaksiyonlar
0
arkadaşlar ben yeni uye oldum bu sıteye, gercekten cok yararlı bılgıler edındım. hepınıze tsk edıyorum.
ben 20 yasında bır kas hastasıyım. bayanım. hastalıgımın ısmı miyopati (kas gevsemesı) bu hastalıgın hakkında bılgısı olan var mı?
sımdıden tsk ederım
 
Nurçinciğim hoşgeldin :) md ile ilgili tecrübe paylaşımlarında sanırım miyopati tanısı olan arkadaşlarda var ordan ulaşabilirsin aradığın bilgilere diye düşünüyorum.Sende miyopatiyle ilgili ne gibi bir tedavi sürecinde olduğundan,nasıl başettiğinden bize bahsedersen seviniriz 8)
 
Nurçin merhaba,
Miyopati metabolik çeşitleride bulunmakla birlikte ağırlıklı olarak genetik bir rahatsızlıktır. Binbir çeşidi var ve aynı çeşitlerinde bile herkeste farklı farklı seyir izliyor. Kısaca kas hücrelerinin bozuk genler nedeniyle kendini yenileyememesi veya bozuk bir şekilde yenilemesinden kaynaklanıyor. Kas hücrelerinde yıkılım nedeniyle güç kaybına neden oluyor.
Belirtileri:
1- Kanda yüksek Creatin Kinaz oranı (kas yıkılımında ortaya çıkan parçalayıcı bir enzim)
2- EMG(ElectroMiyoGraphy) ölçümlerinde normalden uzun ve kısa uzunlukta iletimler.
3- Eklem yerlerinde kontraktür.
4- Fiziksel aktivilerde normalden daha fazla yorulma.

Her ne kadar ben 14 senedir kesin teşhisimi koyduramasamda sana kesin teşhisini koydurman için herşeyi yapmanı tavsiye ederim. Gelecekteki yaşam kaliteni yükseltmek için yediklerine dikkat etmeni ve bu alanda uzman bir fizyoterapiste danışarak aşırıya kaçmadan düzenli egzersizler yapmanı tavsiye ederim.

Moral önemli. Moralini hep yüksek tut.
Sağlıklı günler dileğiyle...
Onur :D
 
merhaba. miyopatinin türü nedir? tedavi amaçlı neler yapıyorsun? bende de vokuollü miyopati var. bilgi verirsen sevnrmm
 
bende kas rahatsızlığım var yaşca sizden büyüğüm moralinizi yüksek tutun en güzel ilaç budur
 
Benimde tavsiyem aynı olacak.yaşama sıkı sıkıya bağlı kalman dieği ile..

Sevgiler
 
miyopati

slm arkadaşlar miyopati hastalıgı hakkında bilgilerinizi paylaşırmısınız
 
miyopai

benim annaem miyopati hastasi her kiside farkli seyrede annemde 45 yasindadn sonra belirlendi su adne 59 yasinda yardimla yuruyebilir annemin genetik anneanem de ayni hastalik. teshisi amerikada koyuldu cok cesitleri oldugu icin bizim MİYOFİBRİLER MİYOPATİ.yani moralini yuksek tut bildigim kadari miyopatiler yeves seyreder...sizin nezaman ortaya cikti teshis nerde koyuldu ne gibi sikayetleriniz var..son tafsiyem moralini yiksek yuksek tut
 
slm izmir çiğlide yaşıyorum ve bu hastalığı yaşayan ailelerle görüşmek ve bilği almak istiyorum bana ulaşırsanız sevinirim boodi02@hotmail.com

arkadaşlar izmirde yaşıyorsanız ve miyopati iseniz iletişim kurup tanışmak isterim ve ilerde bizimde başımıza neler gelecegini görmek kendimi ve ailemi buna hazırlamak açısından sizlerle tanışmak faydalı olacak kanaatindeyim
 
yaşım36 iki oğlum var ikiside muskuler distrofi sizin hastalığın türü ne dir ve ne aşamada acaba buarada adım bülent
 
miyopati/kas erimesi

öncelikle herkese geçmiş olsun allah kolaylıklar nasip etsin.benim ismim oktay,yaklaşık 10 sene önce anneme(şu an 62 yaşında)miyopati tanısı kondu.ilk başlarda fonksiyon bozukluğu pek fazla değildi fakat 5/6 sene öncesi yürürken dizlerde boşalmayla ve buna bağlı olarak düşmeler başladı (sonucunda 1 diz 1 sefer 1 diz 2 sefer ve çene 1 sefer kırılma oldu).tek başına yürüyebilmek için baston kullandı 1 sene kadar.daha sonraları ihtiyaçlarını giderebilmesi için tutarak yürüttük.yaklaşık 1/2 sene kadar böyle devam ettikten sonra yürüyememeye başladığı için tekerlekli sandalye veya kucakta taşımaya başladık.bildiğiniz üzere bu hastalığın tedavisi en azında şimdilik mümkün olmadığı gibi seyrinde solunum kaslarınında etkilenmesi olağan olduğu üzere 14 aydırda ameliyatla açılan boğaz kısmında soluk borusuna takılan trakeostomi kanülü,BPAP/ST cihaz(solunum kas hareketlerini sağlar)ve oksijen konsantratörü(oksijen ihtiyacını karşılar)desteği ile solunumunu sürdürmekte.beslenme ihtiyacı nasogastrik sonda ile burundan sağlanmakta.bu durumda olan hastaların dikkat etmesi gereken en önemli konu infeksiyon kapmamasıdır.aksi durumda bağışıklık sisteminin zayıf olması sebebiyle ölüme sürüklemesi neredeyse kaçınılmaz olmaktadır.mümkün olduğunca bu hastalık ve seyri ile ilgili bilgi aktarmaya çalıştım umarım fayda sağlar tekrardan hastalarınıza geçmiş olsun dileklerimi sunarım.
 
Miyopati hastalığı ?

[SIZE=2][FONT=Arial]18.01.2011 tarihinde merdiven çıkarken yorulma, çıkamama koşarken ayaklarda aşırı derece yorgunluk, çömelememe (ayağımın tabanını yere basılı iken ) [/FONT][/SIZE]kollarımda kuvvetsizlik denge sorunu gibi şikayetlerle tıp fakültesi nöroloji polikliğine başvurdum.
Bunun üzerine doktorumun bir takım kan testleri yaptı.
Bu testler sonucu Yüksek çıkanları yazıyorum
CPK 1143,5 (referans aralığı 35-195)
MCV 77,70 Referans aralığı 78,50 - 96,40
MCH 25,3 referans aralığı 27,1 -32,5
Crp Serum 16,7 referans aralığı 0,- 3.5
Çıkmıştır.
Bu değerlerin hepsini araştırdığımda benim için önemli olan
CPK kreatin fosfakinaz ;Kreatin kinaz (CK) hücrelerde enerji akışının kontrolünde fonksiyon gören bir enzimdir. İskelet kası (CK-MM), kalp kası (CK-MB) ve beyne (CK-BB) spesifik üç faklı izoenzimi bulunur. Klinikte daha çok iskelet ve kalp kası hastalıklarının değerlendirilmesinde kullanılır. bu değerleri doktorum gördükten sonra benim bir kas hastalığı rahatsızlığımın olduğunu, emg testi yapılması gerektiğini daha sonra kas biyopsisi yapılacağı söylendi. Emg testi yaptırdım. sonucunda ;
EMG'de incelenen bazı ekstremite kaslarında miyopatik motor ünite potansiyelleri görülmüş olup, diğer kas incelemeleri normaldi, bu bulgular miyopatik tutulumu düşündürmekle beraber tanı kriterlerini doldurmamaktadır . izlem ve biyopsi gerekir. yazıyordu.

Şimdi Ben Kas hastasımıyım değilmiyim.
Bunu ancak Kas biyopsisinde mi öğreneceğim Emg testi her zaman tutarlımıdır.
Emg testinde cıkmayan bu hastalık biyopsi ile çıkabilir mi tutarsızlık olabilir mi bırde bu değerler yüksek mi ? hastalığımın çıkmasında öncümüdür.
Bir de devlet memuruyum beni mesleğimde olumsuz etkisi olur mu

yardımcı olursanız sevinirim. tskler.
 
arkadaşım ona benzer bir rahatsızlıkta bende var EF % kaç ? benim %19
kalp kası rahatsızıyım
bana konulan tanı dilate kardiyomepati ve kalpte büyüme var
 
Ben CPK oranım 1145 sızlerın tes olcumlerındekı Cpk orannnız nedır yuksek mı bu oran
 
öncelikle selam arkadşlar

bende miyopati hastasıyım tam olarak hangi türden oldugunu bilmiyorum
ben şu anda 24 yaşındayım bana bu hastalık 14 yaşında geldi ama daha öncede topukları hafiften yukarıya kaldırıyordum ama ailem olsn arkadşlardan olsun topugunu bas dediginde basıyordum ama yine sonra kalkıyordu
2007 yılında mersin tarsusda ameliyat oldum diz kapaklarından ve yanlarında sinir uzattılar ilk zmnlar iyidi sonra yine aynı şekle geldi yürürkene kasılarak yürüme artı zorla merdiven çıkamama oturup kalkmakta zorluk gitmedigim doktor kalmadı hepsi yıllardır aynı şeyi diyor
şu an için bi tedavisi yok üzerinde çalışmalar var die fizige gittim fayda görmedim evde kendimce bişyler yapıyorm
asıl konu morel 1.gün iyi 2.3.4 gün derken iyi ama gelde kafana takma bir yere gittiginde el içine giremıyosn çekiniyosun girmek istesen bile zaten sorun ALLAH'tan ümit kesilmez inş. birgün tedavisi cıkarda bizimde yüzümüz güler çıkmasa bile ne yapalım herks dünyaya kazık çakmaya gelmedi herkes birgün ölecek belki bu yalan dünyada mutlu degilz ama ahirette yüzümüz gülecek inş. ALLAH'ın izni ile herkese geçmiş olsun dilerim ALLAH tez zmnda saglıgımıza kavuştursun.
 
myopatı

myopatı hastasıyım evlıyım kızım var 6yasında ...arkadaslar kollarımda kuvvet kaybı su donem ıyıce arttı sızler ne durumdasınız neler yapıyosunuz?ytecrubelerımızı paylasalım ıstıyorum.....
 
dılek;

Hoşgeldin Dilek.Beslenme,hareket ve coenzim 10 üçlemesi bi miyopatilinin kendini iyi hissetmesi için faydalı olabilir.Yinede bir doktora görünmek istesen iyi olabilir.Ankarada bu alanda Ersin TAN var işinin uzmanı istersen onada bir git.Bir gün geçmiş olması dileğimle.
 
Suan ne durumdasiniz kızınızi da baktirdinizmi o nasil

Lütfen hangi tür miyopati oldugunu yazarmisiniz acaba hepsine ayni belirtiler mi veriyor
 
merhaba arkadaşlar bende iki ay önce ögrendim miyopati hastası oldugumu henüz bir teşhis koyamadılar benim çok ağrılarım var çok rahatsız ediyor sizden ricam buhastalığın tedavisi varmı acaba Allah hepimizin yardımcısı olsun ben ankarada yaşıyorum hala kabullenemedim bu hastalığı

merhaba bende evliyim benimde altı yaşında bir kızım var kollarım ve bacaklarım çok ğüçsüz şu anda ve çalışamıyorum buda beni çok üzüyor Allah yardımcımız olsun
 
merhaba arkadaşlar bende iki ay önce öğrendim miyopati hastası olduğumu henüz tam bir sonuç alamadım deneyimlerinizi paylaşırmısınız tşk ederim
 
Öncelikle cok gecmis olsun Rabbim sifanizi nasip etsn banada miyopati var demislerdi hatta miyasteniden de süphelendiler ama ersin tan hocayi buldum o ikiside yok sende dedi şok oldm ins.teşhisin seninde net degildir hangi dra gittin
 
slmlar konuyu aktif tutabilirmiyiz benimde sonuçlarım yarın gelcek istanbul veya ankarada hangi doktorları öneriyosunuz
 
can sıkmaya gerek yok

Öncelikle herkese merhaba bende bu miyopatit denilen rahatsızlık çıktı yaşım 26 5 sene önce sıradan bir kontrol için girmiştim hastaneye arkadasin dediği gibi bizde önemli olan CPK değeri normal aralıktan fazla olmasi ki bende 24000 binlere kadar çıktı birçok tedavi gördüm inanılmaz igneler yedim aylarca hastanede yattım 2 kolumda da biyopsi oldum ama hiç değişen birşey olmadı gram ilerleme olmadı en son ersin tan dediler gittim direk adam senin tedavin yok spor ve yüzme yapacaksın dedi şuan bunları yazarken bile denizde yim spora gidiyorum 60 kilo idim 70 oldum belden yukarı çok değiştim ama bacakların güçsüz merdiven çıkmada zorlaniyorum sporunn faydasi yok tedavisi yok sadece iyi gelen ilaç Qenzim10 çok iyi bir ürün pahalı ama dinç tutuyor herkese tavsiyemm tedavisi yok can sıkmaya gerek yok spora gidin yormadan acelemiz yok yüzün bol bol ben 4 senedir uğraşıyorum birçok şey demedim balık yağı ve Qenzim10 kullanın creatin kullanın protein ve enerji verecek ürünler alın en azından faydasi var sormak istediğiniz birşey olursa
Erkan.ozcan.14@gmail.com
Herkese geçmiş olsun
 
erkan55

Merhaba, gerçekten tedavisi yok mu? İki yıl önce düşme sonrası burkulma dahasinda yürüyüş bozukluğu ortaya çıktı. İki yıl boyunca hep farklı sorunlar söylendi sağ kalça displazisi, kalca incinmesi, ayak bağ zedelenmesi. İlaclar işe yaramdikca Sol ayağımda hareket güçlüğü yürüme zorluğu merdiven çıkma çilesi, artık yarım saatten fazla yürüme yapamiyorum. Emg de miyopati tutulum çıktı bi on beş gün önce . Biyopsi alındı. El ve bacak kasları için söylendi bu. Artik hep gucsuzzum hep yorgun. Yaşım 27 biyopsi sonucu net cevap vermezse tekrar yapicaz diyorlar. Tekrar biyopsi istemiyorum, ve inanmıyorum hala miyopati olduğuma. Çünkü iki senedir hep farklı şeyler söylediler. Kortizon tedavisine başlanacak dendi ben biyopsi sonucunu beklemk istedim. Ayakta durabilmek ve desteksiz yürümek istiyorum bi an önce çalışmak zorundayım. Sizce kortizon etkili olur mu başlamalı mıyım bu ilaca? Geçmiş olsun hepinize inşallah...
 
Merhaba, oğlum BMD hastası şu an 17 yaşında. Hafif kamburlaşma başladı. Geçen gün on yaşındaki kızımı hastaneye götürdüm. CK oranı 8000 lerde çıkıyor. Ona da kas hastası teşhisi koydular fakat biyopsi yapılmadı.
Bu kamburluk için ne yapabiliriz? bir de kız çocuklarında kas hastalığı görülüyormu?
 
Merhaba kas hastalıkları genellikle genetik bende de doğduğumdan beri olan bi şeymiş sadece geç fark ettik bence o kadar endişelenmeyin onun da moralini bozmayın ben o yaşlarımı sadece biraz daha yavaş koşarak çabuk yorularak geçirmiştim siz de bilmezden gelip onu kısıtlamazsanız normale en yakın yaşlarını çok güzel geçirir umarım
 
Aynı tanı bendede var miyopati 26 yaşımdayım merdiven yokuş cikmada zorlanıyorum
 
hepimize geçmiş olsun ve durumlarımız birbirinden zor.
ancak yanlış anlamazsanız birşey eklemek istiyorum. Lütfen hastalıkların hepsi aynı gibi davranmayalım. Çok zor durumda olanlara Allah kolaylık ve şifa versin. Ancak hepsinin sonucu aynı olacak gibi yazınca, benim bazı yazıları okuyunca moralim tamamen sıfırlandı diyebilirim. Paylaşımlarda zrluklarını yazan arkadaşlar lütfen yanlış anlamasınlar, eğer yanlış anlaşıldıysam şşimdiden özür dilerim.
miyopati ve diğer kas hastalıkları çeşitlerinin kendi içinde onlarca çeşidi ve her kişiye göre de onlarca etkileri olabiliyor.
Mesela bir kimsenin sadece el parmaklarında olurken, bir kimsenin başka bir kasına etki edebiliyor.
bu nedenle işin ehli olan kimselere gitmek zorundayız ve muhtemelen öyle de yapıyoruz(Ben istanbulda yaşıyorum ve en iyi hocalar orda diye duyduğumdan Çapa-Nöromüsküler polikliniğine gidiyorum. Zaten okadar yere gittim ancak buranın bir fikri ve teşhisi vardı)

birde bence Dr. lar hangi ilaç ve hangi yöntemi söylerse ona göre hareket etmek gerekiyor.
Eğer tedavisi yok diyorlarsa da ozaman hepimizin bildiği gibi, sağlıklı beslenme ve mümkün olunca spor yapmak
 
Üst Alt