Myastenia Gravisi ağır geçirmiş olan var mı?

Merhaba,
Myastenia Gravis hastalığını ağır geçirmiş olanlar veya bu hastalıkla savaşanlarınız varsa yardımcı olabilir mi?

Eylem.
Durumunuz tam olarak nedir? Şikayetleriniz hiç geriledi mi?
Sizi hangi hastane ve doktor takip ediyor?
Hangi ilaçları kullanıyorsunuz? (mesela mestinon)

Burayı bu hastalık yüzünden keşfettim çok anlamıyorum o yüzden size özelden nasıl yazabilirim? Hatta bir mesaj atmış bile olabilirim.

Eylem.
Bu alanı kullanmak her açıdan daha doğru olur. Böylelikle sizin deneyiminizden başkaları da istifade eder veya daha deneyimli biri doğru yanıtları bulmanıza destek olur.

Bu hastalığın ne gibi durumlarda ölümcül olabileceğini veya yoğun bakımda yatan hastanın ne gibi komplikasyonlarla karşılaşırsa hayati riski olabileceği merak ettiğim sorular arasında?

Eylem.
Bu hastalık için uzmanlar şunu söyler:
1- Stresin hayatınızda yeri yok,
2- Soğuk algınlığı da olmak üzere sağlığınıza dikkat etmelisiniz,
3- Düzenli / rutin uyku, beslenme vs. hayati önemlidir,
4- Asla çok yorulmamalısınız,
5- İlaçlarınızı aksatmadan almalısınız ve doğru dozu kullanmalısınız,
6- Acil durumlarda üstünüzde MG olduğunuzu ifade eden bir bilgi olmalı, hangi doktora giderseniz gidin MG olduğunuz mutlaka söyleyiniz,
7- Kendinizi çok yorulmuş hissettiğinizde durun ve dinlenin! Göz kapağı düşmesi, çift görme, yutkunma, yüz düşüklüğü vs. gibi problemler oluşursa doktorunuza gecikmeden gidin, çünkü ve belki aldığınız ilaçların dozunu yeniden düzenlemek isteyebilir,
8- Ameliyat veya başka bir durum ile sağlık merkezine gitmeniz gerekiyorsa, sizi takip eden nöroloğun olduğu hastane mutlaka gidiniz
9- Her şeyi yanlış yapmadıkça endişeli olmayın, çünkü olağan bir hayatınız olacak

Malesef ki bu dediklerinizin aksine çok yorucu çok stresli bir şekilde devam etti hayatına. Hastalığa kötü gelebilecek ne varsa yaptı ilaçları düzenli kullanmadı umursamadı bu hastalığı. En sonunda artık doktora gitmek durumunda kaldı babam 1 kere bile kontrole gitmeyen insan artık oda ne kadar kötüye gittiğinin farkındaydı. Sonuç olarak 2,5 aydır yoğun bakımda mg atağı geçirdi solunumu yok boğazı delindi ama makineler olmadan malasef solunum yapamıyor tedavilerede vücudundaki enfeksiyonlar yüzünden bir türlü cevap vermiş sayılamaz. Süreç uzadıkça insan korkmuyor değil 2,5 ayı bitti geçiyor bile

Eylem.
Çok geçmiş olsun.

Yoğun bakımdan aylar sonra çıkıp yaşamına dönen tanıdıklarım oldu. Zamana ihtiyacı var. Enfeksiyonlar için bir şey söyleyemeyeceğim. Zira bunu yeterince izah edecek bilgiye sahip değilim.

Ebeveynler çocuklarını nedense pek dinlemez ama bir doktorun sözü çok etkili olur. Bu sonrası için denenebilir.

ben timik karsinom timoma nedenli bir süre MG tedavisi gördüm ama bu da değilmiş farklı bir hastalık dediler 3 sene hatta fazla iviq aldım . iviq beni tekrar insan yaptı. kaslarımı kullanır duruma geldim yürüyebildim. bilinç açıldı şöyle ki dumanlı sisli bir yerdene konuşmalar algı varmış gibi.yani o bulanık hali bu iviq lerle atlattım. şu an iviq tedavim bitti ama kas güçsüzlüğü erken yorulma zihin problemleri unutkanlık konuşma problemleri bu tür hatsalıklarda kaldı. kas titremelerim ara ara oluyor . ayakta çok kalamıyorum.yorgunluk hiç saymıyorum. artık sosyal değilim evdeyim . ama yoğun bakımda da değilim . günüme şükrediyorum. karamsar değilim çünkü sedyeden kalkamıyordum . MG mestinon iviq ne varsa aldım gördüm yaşadım. timüs bezi kesinlikle alınmalı diye biliyorum tedavide. gerekirse göğüs kafesi kesilmeli ki bende bu oldu derin temizlik için . vs vs vs . ama şahit olduğum hastane koridorlarında çoğunluk iyileşiyor. tabi eski halimizde olamıyoruz ama insanız devam ediyoruz . olan ile mutlu olmaya devam etmeliyiz.

Size de çok çok geçmiş olsun başımıza ilk defa böyle bir şey geliyor. Bazen çok karamsar oluyorum bazen de neden atlatamasın diyorum. Enfeksiyon sizlerde var mıydı bilmiyorum işin içine bunlar girince tedavi biraz daha zorlaşıyor. Ameliyat illa ki olacak ama araştırmalarımdan da sizlerden de okuduğum kadarıyla kişinin toparlandıktan sonra bu ameliyatı olması daha doğru diye biliyorum. O yüzden ilk önce gücünün yerine gelmesini bekliyoruz. 60tane ivig almıştır ama hala gözle görülür bir fark yok. Yinede bunada şükür diyoruz ve bekliyoruz.

Siz ne kadar yoğun bakımda tedavi gördünüz ?

Merhaba bende maalesef bu hastalıktan muzdaribim. 2019 teşhis konuldu 2020 açık ameliyat oldum timomadan hastalıkta düzelme olmadı. Takip eden Dr hastaneden ayrıldığı ve başka bakan Dr lar mestinon dışında ivig vermediği için 1,5 sene içinde ağır krizler sonrası yoğun bakıma kaldırıldım. Bir hafta ivig tedavisi cevap vermeyince,plazmaferezle toparlandım. Şu anda mestinon , imuran, kortizon devam ediyorlar . Kortizon kullanmak istemiyorum onun yarine ivig istedim kabul etmedi Dr. Bazı arkadaşların yazdığına göre Dr’ ları mestinon ve ivig ile krizleri kontrol altında tutabiliyormuş. Bunun hakkında bilgisi olan arkadaşlar lütfen yardımcı olabilir misiniz? Sağlıcakla kalın .

Myasteina gravis

Myasthenia gravis hastalığı olan varmi ben 20 sene yakalanmıştır,gerekli tedavilerde hissedirilecek kaşar şikayetlerim azalmıştır,simdi ise 7 senede 3 defa felç geçirdim ve Covid-19 geçirdim,Myasthenia gravis yeniden uyandı,simdi en büyük şikayetim yutma güçlüğü bu konuda tecrubelerimi/ tecrubelerimiz paylasabilirim