Myastenia Gravis ile ilgili tedavi deneyimlerinizi yazar mısınız?

Mg tanısı almış, tedavi gören veya bu hastalığı tedaviyle gerileten birileri varsa deneyimlerini paylaşabilirler mi?

merhaba Hacer , öncelikle moralini bozma.İlk tanı konulduğunda MG yanlış kondu bende kanserimin tipi timik karsinoma ve ikisi hep yanyana ortaya çıkarmış .kemoterapi bitti 1.5 sene sonra MG benzeri başka bir hastalığa yakalandım yine suçlu kanser .ivig alıyorum düzenli ilk zamanlar yüksek kortizon ve başka daha ilaçlar.kas güçsüzlüğü bundna mı lupustan mı ayrım artık yapamıyorum ama bu benim özelimde.

MG olanlarda ivig iyi sonuçlar veriyor .fizik tedavi ve medikal tedavi ve moral ÇOK DAHA İYİ OLACAKSIN .HEP 5-6 AY SONRASINI DÜŞÜN

Kanser taraması denilen bazı testler yapıldı sonuçlar kanser olmadığını söylüyordu. Yeterli test yapıldı mı bilmiyorum, 1 yıl yüksek kortizon mestinon ve ivig bir arada, şimdi kortizon mestinon ve imuran ile tedavi devam ediyor. Tam olmuyor sanki yanlış giden birşeyler var gibi. Belki iyileşemiyor olmak dengemi bozuyor. Bu hastalığı olanlarda durum nasıl merak ediyorum. Ben sürekli yeni birşeylerle karşılaşıyorum çünkü. Cevap için teşekkür ederim bu arada, sizede geçmiş olsun.

Hacer Hanım merhaba. Ben de yeni tanı aliyirum. Henuz tedavi planlanması. Yürümede ciddi problem yaşıyorum. Siz nasilsiniz, tedavi süreci nasıl gidiyor. Ilk teshisi nasıl aldınız?

lütfen sabırlı olun moral bozmayın ivig 1 senede yavaş yavaş etki ediyor bu tür hastalıklarda ....düşmemek için önlem alın .koltuk değneği , adımları daha güvenli atacak aparatlar alın bu utanılacak birşey değil. nette çok fazla moral bozan şey var herşeyi okuyup inanmayın.bu hastalık geçmiyor ataklar şeklinde ara ara gelip rahatsız ediyor.bununla yaşamayı öğrenmelisiniz.

Teşekkür ederim. Emg pozitif, kan testleri negatif. Mestinon denendi. Tepki verince tanı sanırım kondu. Ama doktorum fakülte hastanesinde bu hastalıkla ilgilenen bir doktora yönlendireceğini söyledi. Ne zaman görüşebilecegim bilmiyorum. Süreç çok yavaş ilerliyor. Diğeri bu doktorun tanısini onaylayacak mi yoksa herseyi tekrarlayacak mi bilmiyorum. Bugün ise başladım, yerime gecene kadar nefes nefese kaldim ve eve geldim. İzin nereye kadar kullanacağım çünkü rapor dilenmekten de usandım. Mestinon günlük 60mg iki kez aliyorum.