Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

LGMD kas hastalığının teşhisi ve vücuttaki etkileri..?

snipercem

snipercem

Üye
Üyelik
23 Eki 2009
Konular
11
Mesajlar
94
Reaksiyonlar
0
Arkadaşlar size bir kaç sorum olacak yanıt veren arkadaşlara şimdiden tşk

Bana LGMD tanısı kondu kesin olmasada. Şimdi benim omuzlarımda ve kalçamdan diz kapağıma kadar dirseğimden omuzuma kadar güçsüzlük var kısmen de sağ parmaklarım ve bileğim

Sizin hangi bölgelerinizde güçsüzlük var?
LGMD DMD aynı şeymidir?
 
lgmd hemde 2d si de var.

Benim kızım lgmd 2d hastası. ve 6 yaşında. biz erken farkettik.anlayacağın lgmd demekle iş bitmiyo. Bir de bunun türevleri var. 1a,1b,1c,2a,2b,2c,2d...böyle böyle devam ediyor. ama işin özü lgmd de omuz ve kalçalarda daha belirgin güç kaybı oluşuyor. DMD den farklı. dmd daha hızlı ilerler ve vücuttaki hemen hemen her kası tutar bu hastalık. şu anki belirtiler, merdiven çıkmada zorluk, yerden kalkarken zorlanma, parmak yürüyüşü, sürekli takılıp düşmeler vs. yalnız sağ bacağı sol bacağına oranla çok zayıf. Çünkü, merdiven çıkarken hep sol ayağını kullanıyor. Ben doktora 'ilerde bizi nasıl bir süreç bekliyor' sorusunu yönellttiğimde bunu bilemeyiz aynı tür hastalık farklı bünyelerde farklı bir seyir izler' dedi Yani anlayacağın falcıya fal açtırmak gibi bir soruydu benimki. Şimdilik bunları hiç düşünmemenin beni daha mutlu ettiğini ve mutlu olduğumda da kızımı mutlu ettiğimi, bir kas hastası içinde şu an en iyi ilacın mutluluk ve umut olduğunu kendimce biliyorum. Gelecekte bizleri nelerin beklediğini şu an bilmek istemiyorum. Anı yaşamak en ufak şeylerden bile mutlu olabilmek en azından şimdilik...
 
Ablacım RABBİM acil şifalar versin hepimize inş ben tam çeşidini veya türevlerini iblmiyorum doktorumun dediğine göre lgmd tanısı koymuşlar biyopsi aldılar belirleyemediler birdaha almıyalım vs dediler.
Benimde sol bacağım güçsüz sağ ayağım güçlü kalça için konuşuyorum.
Sağ bileğim zayıs sol bileğim ve omzuma kadar daha güçlü sanırım bu hastalık hemen hemen aynı oluyor her vücutta tepkisi hızlı seyreder yavaş seyreder onu bilmeyiz tabiki.

çok tşk bilgi için

başka LGMD arkadaşlar yorumlarınızı bekliyorum arkadaşlar
 
LGMD DMD'den hafif;) kaç yaşındasın snipercem?bende 9yaşımda takılıp düşme ve yerden desteksiz kalkamamayla başladıı 14'e kadar yürüdüm 7 yıldır sandalyedeyim sevgili funda lgmd 2D gen tedavisine hazırlanıyor umut kesmeyin sonuçlar 2010-11 gibi ohio'da dr mendell tarafından 2.aşamada şuan allah yardımcımız olsun
 
Zaten türkçe sitelerde hastalık ile ilgili birşey bulamadığım için yabancı sitelerde arıyorum. ve hastalık ile ilgili tüm bildiklerim ordan. dr mendell'i takip ediyorum. virüsleri kullanarak eksik geni hedef hücreye transfer etmeye çalışıyorlar. hayvanlar üzerinde yaptıkları deneyler beklenenden daha olumlu. şimdi ise gen transferi yapılan canlılarda virüse karşı bağışıklık kazanıp kazanmayacakları izleniyor.eğer vücutta virüse karşı bağışıklık oluşursa bir problem kalmayacak böylece virüsü diledikleri gibi kullanabilecekler. yakından ve umutla takip etmekteyim ve ben inanıyorum bir gün mutlaka bu hastalığı yenip çocuğumun dilediğince koşabildiğini görücem inşallah.
 
gülçin güzel;

Ben 25 yaşındayım 11 sene önce falan başladı bende bu hastalık.
6-7 sene önce tekbaşıma çok zor olsada kalkabiliyordum.
Son 5-6 yıldır kalkamasam da kaldırırlarsa yürüye biliyordum
Son 1 yıldır hiç yürüyemiyorum ve evdeyim sizin hangi bölgelerinizde güçsüzlük var rica etsem söylermisiniz. tşk
 
2b felan olabilirsin(miyopati) snipercem..BİZİMKİ SENDEN HIZLI İLERLİYOR..HEPSİ FARKLI SENİNKİYAVAŞ GRUBUNDA SAYILIR ..funda hanım çocuğunuzun belinde arkaya doğru eğilme varmı?
 
Bende lgmd hastasıyım 27 yaşındayım hala yürüyebiliyorum 11 yıl önce farkettik hastalığı bacaklarda ve kollarda güçsüzlük var düz yerde desteksiz yürüyebiliyorum...bayır ve merdiven çıkarken,yerden kalkarken destek alıyorum benim rasatsızlığımda yavaş ilerliyo...birde bel kısmımdan geriye doğru bir eğilme var yani duruş bozukluğu oluşuyo.....
 
hanım18 sende miyopati heralde pazı bölgelerinde daha çok 2A olabilirsin sağlıklı günler..(2A ve 2B)yavaştır;)
 
Teşekkürler bende herkese acil şifalar diliyorum......
 
hanim18;
Benim de benzer ben kendi hatalarımdan dolayı çabuk bittim egzersizlerini aksatma ve moralini yüksek tut inş bişey olmaz benimki gibi hafif ilerliyor sanırım kendinize iyi bakın.
 
merhaba ben yeni üye oldum.Bende miyopati hastasıyım ama bana tanı konmadı ne yazıkki.lgmdyi ilk defa duydum tam olarak ne olduğunu anlatırmısınız lütfen.ben 9 yıldır kas güçsüzlüğü çekiyorum ve maalesef ilerliyor.kendi işlerim yapıyorum ama yürüme olsun merdiven olsun işte onda yardım alıyorum.Egzersizi bırakmıyorum faydasını görüyorum elbette ,evimde kondisyon bisikletim var,pilates topumda işime yarıyor ,tavsiye ederim.
 
sihanotlu kaç yasındasın?ne zaman başladı?lgmd omuz kalça bel üst bacak pazı kaslarında zayıflama yapıyor
 
Sihanotlu Banada miyopadi LGMD tanısı kondu biyopsi aldılar ama kesin bişey söyleyemediler. Bende senin gibi merak ettiğim için bu konuyu açtım benim tam olarak:

Güçsüz bölgelerim:
Omzumdan dirseğime kadar
Bel ve kalçam dahir diz kapağıma kadar
sol ayağım sağ ayağıma göre daha güçsüz
kolumda ise tam tersi sol kolum sağ kolumdan daha güçlü

Birde ilk zamanlarda duruş bozukluğu yürüyüş bozukluğu parmak uçlarında yürüme gibi şeylerde oluyordu.

Tam olarak Sizin hangi bölgelerde güçsüzlüğünüz?
 
bende düşümeyle başladı sağ bacakta daha çok güçsüzlük var baldırlarım ağrıyo ve daha çok topuğumun üstüne basarak yürüyorum ayak parmaklarım sürekli çekilmiş halde tam gevsek durumda değil. omuz ağrım yo kollarım güçlü merdiveni kollarımdan destek alarak çıkıyorum.bazen çok yorulduğum zaman kasılmalarım oluyo soğuk havalarda ve sıkıntılı dönemlerimde daha çok oluyo.çok konuşunca yoruluyorum.ve bazen nefes almakta zorlanıyorum.ace selenyum ,b vitamini komplexi,coenzim Q ve l carniteni araştırın ben onu kullanıyorum tabi doktor kontrolünde şimdilik paylaşıcaklarım bukadar

----------

şuan 37 yaşındayım 27 yaşında başladı
 
Ben egrezsiz konusunda biraz tembelim ama yürümeyi çok seviyorum kendimi dışarıdan mahrum etmiyorum moralimde konusundada kendimle barışık bi yapım var hastalığımı çok kafama takmamaya çalışıyorum çünkü hastalığımı düşündüğüm zaman beynim ve bedenim otomatikman yoruluyo....:confused::confused::confused:
 
sihanotlu;

Abi sanırım sen LGMD değilsin bence veya başka çeşidi bende tam bilmiyom gerçi :D

hanim18;
Çok haklısın herşey beyinde bitiyor kafanıza takarsanız sorular bitmiyor neden denden neden soruları hep oluyor en iyisi düşünmeden kabullenerek yaşamak bu arada yürümek egzersizlerin en iyisidir. Tüm kaslar çalışır bence bol bol yürüyün biz kaçırdık o tireni siz kaçırmayın inş hep böyle kalın. ;)
 
fshd nedir bilmiyorum . yüzümde hiç problem yok amaçok konuşunca yoruluyorum veya nefes darlığı oluyor .çok kısa mesafe yürüyorum,en zayıf kaslarım bacaklarda
ve badırlarım.sizde merak ettiğim kilo sorununz var mı çünkü az yememe rağmen hareketsizlikten kilo alıyorum ve bu beni ürkütüyor,hastalığımız nedeniyle kilo almamamız gerekiyor maalesef.

----------

snipercem bana abi diye hitap ediyorsun ama ben bayanım .kullandığın ismine bayıldım.evet bencede lgmd değilim.
 
sihanotlu Bayan olduğunuzu bilmiyordum özürdilerim :D
Ben biraz sakarım da idare edin artık :D
 
olur böyle şeyler.ismim biraz garip ondandır.snıpercem,sana en büyük tavsiyem nefes egzersizi yapman inan faydasını göreceksin ,nasılmı?kendini rahatlamış ve dinç hissedeceksin araştır bence.
 
Sibel
belki_birgün

Fiziksel olarak ne durumdasınız arkadaşlar? Hangi bölgelerinizde güçsüzlük var paylaşırmısınız
 
bnm kolarım ve ayaklarım güçsüz ama soğuk havalrda iice kötüleşiyor ardada düzeliyor sanırım geç ilerliyo bnmkii ama 20 li yaşlarda yakalandım şu an yaşım 30 yüremem var ilersi muama sanırım...:(:(
 
LGMD 2C (gamma sarkanoglikanopati) son faz ll. aşama halen devam , ediyor

arkadaşlar LGMD 2C (gamma sarkanoglikanopati) son faz ll. aşama halen devam , LGMD 2D (alfa sarkonoglikanopati) l.faz bitimi 2012 mart..... bu bilgileri lgmd facebook grubu kurulmuş burdan öğrenebilirsiniz.grup adresi :http://lcut.in/emb
ayrıyetten bu bilgileri bu sitedende edinebilirsinizz. site:http://lcut.in/elY
 
Mrb benim kizim 3yasini 9ay gecti son 3 ayda hizla dusmeleri artti yerden kalkamaz oldu ve ilk gaziye geldik orxan dis kapiya diskapida bi gen test yaptilar ama daha sonuc cikmadi bu esnada kas biopsisi yapildi bu biopsinin sonucunda bugun de doktor kas bxs muskuler distofi ile uyumlu muskuler distrofi paneli? LGMD? Icin genetik test istedi

numune hastanesi 6 ayda cikar dedi ozel biyer 1450dolara paneller calisiliyor dedi bu testin daha erken zamanda cikacagi bi hastane yada daha az ucret alan bi ozel gen klinigi bilin varsa bana yardimci olsun yorumlarinizi okuyorum rabbim hepinizin sifasini versin banada fikir yardiminda bulunun lutfen
 
Azemm3

Ne yazık ki Türkiye'de genetik inceleme yapabilen çok az merkez var. Çok emin değilim ama Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji bölümüne sorabilir misiniz? Orada bir dönem bu incelemeler yapılıyordu.
 
merhaba funda hanım. cok eskıden yazılmıs oldugu ıcın merak ettım. sımdı ne durumdasınız ? olumlu bır gelısme oldu mu dr mendelle ılgılı ?
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt