Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Kas hastaları deneyim paylaşımları
- Konbuyu başlatan murat89f
- Başlangıç tarihi
ben de enfasalit grubu var ..atak yaşıyorum aylık ivig tedavisi alıyorum 30 mg. pek iyi değilim. ümminterapi alacaktım ama bir sene kendi tercihimle öteledim.kendi kararım her hasta farklı . çok bıktım tü kronik hastalıklarımdna ilçalrdan ilaç raporu çıkartmaktan doktorların ayrı kaprislerinden inanın komaya soksalar 1 sene sonra uyandıralım sizi deseler itiraz etmem.
Merhaba ben 34 yaşındayım muskuler disrofi tanısı var,merdiven çıkarken çok zorlanıyorm oturduğum yerden kalkarken destek almadan kalkamıyorum,desteksiz yürüyemiyorum qenzimq10 kullandım, çok etki etmedi,yüzme fizik tedavisi aldım kalıcı değil sürekli yapmada fayda sağlıyor fakat çok yoruluyorum,günlük yaşantımda çok zorluk çekiyorum desteksiz hiçbirşey yapamıyorum sizlerde durumlar nasıl
Yaşım 29 hala ayaktayım ve çalışıyorum. Merdiven çıkmakta ve yürümekte zorlanıyorum ama ayaktayım
Merhaba ,
Bende kas hastasıyım ve tanım konuldu.
Ullrich miyopati diye.
Bu türden olan baska kas hastası var mı?
Bende kas hastasıyım ve tanım konuldu.
Ullrich miyopati diye.
Bu türden olan baska kas hastası var mı?
Doktor dün resimlerimi filan aldılar bu kas türünün nadir oldugunu arastıracaklarını filan söylediler açıkcası merak icerisinde takip edecegim bu süreci.
@Damla @bilgeadam yılmaz36,
Hocam geçmiş olsun, bu arada miyopati ile müsküler distrofi aynı kapıya çıkmıyor mu?
Hocam geçmiş olsun, bu arada miyopati ile müsküler distrofi aynı kapıya çıkmıyor mu?
Son düzenleme:
tam bilgim yok ama arstırmalarıma göre aynı görünüyor.ama ben
Ullrich miyopati tanısı konuldu.
Ullrich miyopati tanısı konuldu.
@Damla yılmaz36,
Benim de 2015'ten beri birkaç farklı tür olduğu söylendi ama ne hikmetse hiçbir doktor kagıt üzerinde bir işlemde tür adını geçirmedi. Hep tanımlanmamış miyopati yazıp geçtiler. Biyopsi de belli olacak dediler sonucunda pompeye benziyor dediler ama biyopsi sonuç kağıdında pompe açısından değerlendirilmeli yazmasına rağmen gösterdiğim doktorlar emin olamayız diyerek yazmadılar. Baska bir doktor başka bir tür olduğunu düşündü pompe değilsindir pompede dil büyümesi falan oluyormuş. Bende yok diye pompeyi eledi farklı türlere yogunlaştı. 2023'te gen tesinde tür de belli olur dediler yaptırdık ttn geninde sorun olduğu ortaya çıktı. O da lgmd tıp 2j ye denk geliyor. Doktor da lgmd 2j olmalı demesine rağmen nedense o da epikripze tanımlanmamış miyopati yazdı
nedense doktorlar muayene esnasında türü söyleseler de resmileştirmek istemiyorlar. Başka test de kalmadı zaten yapılabilecek. En son uzun yıllardır görüştüğüm bir profesöre ısrarlar lgmd 2j diyelim mı artık diye ısrarla söylememe rağmen bana miyopatisin.kesin bir şekilde işte ne yapacaksın tam türünü öğrenip falan dedi güldü artık bıraktım peşini. Lgmd 2j yım ama kagıt üzerinde tanımlanmamış miyopatiyim. Size neyse ki en azından nokta koymuşlar bu konuda. Kafanızda soru işareti kalmamış oldu. Çok geçmiş olsun.
Benim de 2015'ten beri birkaç farklı tür olduğu söylendi ama ne hikmetse hiçbir doktor kagıt üzerinde bir işlemde tür adını geçirmedi. Hep tanımlanmamış miyopati yazıp geçtiler. Biyopsi de belli olacak dediler sonucunda pompeye benziyor dediler ama biyopsi sonuç kağıdında pompe açısından değerlendirilmeli yazmasına rağmen gösterdiğim doktorlar emin olamayız diyerek yazmadılar. Baska bir doktor başka bir tür olduğunu düşündü pompe değilsindir pompede dil büyümesi falan oluyormuş. Bende yok diye pompeyi eledi farklı türlere yogunlaştı. 2023'te gen tesinde tür de belli olur dediler yaptırdık ttn geninde sorun olduğu ortaya çıktı. O da lgmd tıp 2j ye denk geliyor. Doktor da lgmd 2j olmalı demesine rağmen nedense o da epikripze tanımlanmamış miyopati yazdı
nedense doktorlar muayene esnasında türü söyleseler de resmileştirmek istemiyorlar. Başka test de kalmadı zaten yapılabilecek. En son uzun yıllardır görüştüğüm bir profesöre ısrarlar lgmd 2j diyelim mı artık diye ısrarla söylememe rağmen bana miyopatisin.kesin bir şekilde işte ne yapacaksın tam türünü öğrenip falan dedi güldü artık bıraktım peşini. Lgmd 2j yım ama kagıt üzerinde tanımlanmamış miyopatiyim. Size neyse ki en azından nokta koymuşlar bu konuda. Kafanızda soru işareti kalmamış oldu. Çok geçmiş olsun.@DutchvanderLinde,
Aynı kapıya çıkıyor semptomlarda birbirine yakın olduğu için kararsız kalıyor dr lar
@bilirbetul,
Fizik tedavi ni aksatma en azından kasların gücünü kaybetmessin ram lar ücretsiz fizik veriyor
@DutchvanderLinde,
Aynen benimde tam teşhisini koyamadılar yurt dışına kan biyopsi emg yapmadıkları şey kalmadı miyopati ve müsküler disrofi arasında kaldılar eğer miyopati yazarlarsa fizikte c ye düşüp fizik tedavi göremiyorum müsküler disrofi yazarsa b grubundan ücretsiz 70 seans görebiliyorum sonuçta dediğiniz gibi çaresi olmadığı için artık araştırma yı bıraktım yaşlandık bundan sonra tedavi si çıksada bize faydası yok
Aynı kapıya çıkıyor semptomlarda birbirine yakın olduğu için kararsız kalıyor dr lar
@bilirbetul,
Fizik tedavi ni aksatma en azından kasların gücünü kaybetmessin ram lar ücretsiz fizik veriyor
@DutchvanderLinde,
Aynen benimde tam teşhisini koyamadılar yurt dışına kan biyopsi emg yapmadıkları şey kalmadı miyopati ve müsküler disrofi arasında kaldılar eğer miyopati yazarlarsa fizikte c ye düşüp fizik tedavi göremiyorum müsküler disrofi yazarsa b grubundan ücretsiz 70 seans görebiliyorum sonuçta dediğiniz gibi çaresi olmadığı için artık araştırma yı bıraktım yaşlandık bundan sonra tedavi si çıksada bize faydası yok
Maşallah hocam. Allah uzun ve huzurlu nice yaşlar versin size. Bende 38 yaşındayım. 2014 yılında ilk belirtiler başladı 2015'te de teşhis kondu. Ondan önce en ufak bir şikayetim yoktu. Yıllarca basketbol oynadım, doğuda 15 ay askerlik yaptım. Her haftasonu kilometrelerce koşu yürüyüş yapardım millet bu enerji nerden geliyor derdi... ama sadece 10 yılda yürüyemez hale geldim. Anca yürüteçle denge bastonuyla falan evde 8-10 adım. Dışarı çıkamıyorum, zorunda kalırsam da tekerlekli sandalye mecbur. İlk yıllarında koşamama ve hızlı merdiven çıkamama dışında bir şikayetim yoktu oysaki. İyiyim buna da şükür daha kötü olmam ben dayanıklıyım derdim ama gördüm ki yıllar geçtikçe hastalık çaktırmadan ilerliyormuş. Sizin şu anda şikayetleriniz neler? Hastalığı en azından yavaşlatmak etkilerini azaltmak için neler yapıyorsunuz? 65 yaşına kadar bu illetle mücadeleyi sürdürmeyi başarmış birinin tavsiyelerini duymak isterim açıkçası.
Bende ITP hastasıyım kortizon tedavisi,ivik aldım fayda etmedi splenektomi oldum dalağım alındı.Trombositlerim şimdi düzensiz bazen 15e düşüyor bazen 1000e çıkıp pıhtı atıyor kan sulandırıcı kullanıyorum.
Ayrıyeten epilepsi ve mitral kapak yetmezliği var dünde meme kanseri tanısı aldım engelli emekliliğimi kabul etmedi sgk Dün red geldi
Ayrıyeten epilepsi ve mitral kapak yetmezliği var dünde meme kanseri tanısı aldım engelli emekliliğimi kabul etmedi sgk Dün red geldi
@DutchvanderLinde,
Bana da kağıt üzerinde yazmadı , biyopsi sizin gibi kronik miyopati yazdı gen testine bakarak Ullrich miyopati dedi kalp için eko istedi küçük bir kağıda yazıp elime verdi Ullrich miyopati diye.
Bu hastalık bir şekilde hayatımızda ama sorun su emeklilik için doktorların bile tam teshis koyamadıgı veya koymaya cesaret edemediği bu hastalıktan bizi nasıl emekli edecekler veya etmeyecekler ?
Bana da kağıt üzerinde yazmadı , biyopsi sizin gibi kronik miyopati yazdı gen testine bakarak Ullrich miyopati dedi kalp için eko istedi küçük bir kağıda yazıp elime verdi Ullrich miyopati diye.
Bu hastalık bir şekilde hayatımızda ama sorun su emeklilik için doktorların bile tam teshis koyamadıgı veya koymaya cesaret edemediği bu hastalıktan bizi nasıl emekli edecekler veya etmeyecekler ?
@Damla yılmaz36,
Valla Şubat başından beri uğrasıyorum ama yeni yasa insanları emekli etmemeye odaklı. Artık hiç umudum kalmadı. 6 ayı geçmemiş rapor vermeme rağmen bekletip ara karar ile hastaneye sevk ettiler. Hallettim, kararlarını beklerken bugün öğrendim ki tekrar ara karar vermişler. Bu sefer ne istiyorlar yoksa tekrar mı hastane sevk oldu bilmiyorum.
Valla Şubat başından beri uğrasıyorum ama yeni yasa insanları emekli etmemeye odaklı. Artık hiç umudum kalmadı. 6 ayı geçmemiş rapor vermeme rağmen bekletip ara karar ile hastaneye sevk ettiler. Hallettim, kararlarını beklerken bugün öğrendim ki tekrar ara karar vermişler. Bu sefer ne istiyorlar yoksa tekrar mı hastane sevk oldu bilmiyorum.
tekrar mı gerçekten hastalıgımızı bu insanlara nasıl kanıtlayacagız günden güne umudum azalıyor.
gerçekten hastalıgımızı bu insanlara nasıl kanıtlayacagız günden güne umudum azalıyor.@bilgeadam,
Allah uzun ömürler versin. Daha ileri yaşlarda olan hastalar var mı tanıdığınız? Merakımı maruz görün
Allah uzun ömürler versin. Daha ileri yaşlarda olan hastalar var mı tanıdığınız? Merakımı maruz görün
@gül_sen,
55 Yaşında Arkadaşım var İstanbul da yaşıyorsanız yeşilköyde kas derneği var ziyaret edin orda arkadaşlar la tanışın
Ben rahatsız lığımı kafaya takmayarak sürdürüyorum kafaya takarsam hastalık ilerliyor birde her sene kemik ölçümü yaptırın kemiklerin yapısıda hareket etmedikçe zayıflıyor ve kırılmalar a sebebiyet veriyor kırılan kemiklerde kasları hepten zayıflatıyor ben yaşıyorum bir sol kalçam birde sol köprü cük kemiği kırıldı ama yinede buna şükür diyelim
55 Yaşında Arkadaşım var İstanbul da yaşıyorsanız yeşilköyde kas derneği var ziyaret edin orda arkadaşlar la tanışın
Ben rahatsız lığımı kafaya takmayarak sürdürüyorum kafaya takarsam hastalık ilerliyor birde her sene kemik ölçümü yaptırın kemiklerin yapısıda hareket etmedikçe zayıflıyor ve kırılmalar a sebebiyet veriyor kırılan kemiklerde kasları hepten zayıflatıyor ben yaşıyorum bir sol kalçam birde sol köprü cük kemiği kırıldı ama yinede buna şükür diyelim
Merhaba ,
Ara kararın detayını gördüm cuma günü.Gögüs tastalıklarına servk etmiş bi kaç test daha istemiş.Aslında istedigi testlerin cogunu eski heyet raporlarımda mevcut.Ama sorun olmasın diye yeni rapor yazdılar yine ara karar cıktı.Cok sacma.Sgk diyorum ki elimdeki bütün evrakları vereyim zaten detaylar orda var yok diyorlar güncel rapor yeterli.o zaman yeterliyse neden ara karar cıktı.gögüs hastalıkları da 23 aralık a verdi.Stüreç uzadıkca uzuyor olumsuzluga kapılmak istemiyorum ama böyle yaptıkca günden güne ümidimi kaybediyorum.
Ara kararın detayını gördüm cuma günü.Gögüs tastalıklarına servk etmiş bi kaç test daha istemiş.Aslında istedigi testlerin cogunu eski heyet raporlarımda mevcut.Ama sorun olmasın diye yeni rapor yazdılar yine ara karar cıktı.Cok sacma.Sgk diyorum ki elimdeki bütün evrakları vereyim zaten detaylar orda var yok diyorlar güncel rapor yeterli.o zaman yeterliyse neden ara karar cıktı.gögüs hastalıkları da 23 aralık a verdi.Stüreç uzadıkca uzuyor olumsuzluga kapılmak istemiyorum ama böyle yaptıkca günden güne ümidimi kaybediyorum.
@bilgeadam deneyimlerimizi paylaştığınız için teşekkür ederim.
38 yaşındayım. 1999 Yılında Becker Muscular Dystrophy (45-47 Ekzonlar) tanısı aldım. Merdiven çıkamıyorum, tümsek vb. yerlerde desteksiz adım atamıyorum. Sıklıkla baston kullanmayı tercih ediyorum. Denge kurmak çoğu zaman sorun oluyor. 2019 yılında merdivenden düşme sonucu omurgamda iki kırık oluştu. İyiyim şimdilerde, iyi kötü yürüyorum. Zaman zaman düşüyorum ve düşmeler çoğunlukla bedensel hasarlar veriyor. Düzenli fizyoterapi, dengeli ve diyete uygun beslenme uyguluyorum. Moral motivasyon amacıyla başladığım müziğe, amatör olarak bir hobi gibi aktif bir şekilde (gitar-vokal) devam ediyorum. Dilerseniz sosyal medya adreslerimi paylaşırım.
Periyodik paralizi hastasıyım genetik çıktı miyopati nün bir türüymüş normalde bir şeyim yok gibi hissediyorum ama sıcakta soğukta terlemede klimada stresli günde en ufak bir hastalık yaşadığımda karbonhidratlı tükettiğimde fazla yürüdüğümde koştuğumda ağırlık kaldırdığımda hareketsiz kaldığımda ataklar geliyor komple felç oluyorum açılması uzun sürüyor hiç bir yerimi oynatamıyorum bunu bulmak yıllarımı aldı bambaşka teşhislerle bir sürü yanlış ilaçlar kullandım hayatı idame etmek çok zor ama bakınca bir şeyiniz yok gibi iç organlarda kalbi ve bağırsakları da etkiliyor kendim gibi kimseyi bulamıyorum örnek olarak danışabileceğim başvuru yapıcam doktor önerisiyle ama ne kadar oran verilir bilemiyorum kas hastalıkları yeni olduğu için bir çok türü bilinmiyor insanın hayatı ziyan oluyor
@Kafakafka,
Hocam oldukça başarılısın bir kere denk gelmiştim sosyal medyada. Sosyal medya kullanmayı bırakalı yıllar oldu ama Facebook açık hala. Orada da ekleşmiştik senle daha önce. Senede 3-5 kere anca giriyorumdur Facebook'a. Moral bozuyor Facebook'ta eski sağlıklı günlerimi görmek hatırlamak..
YouTube kanalın var mı? Var ise hem oradan dinlemek hem de yorum beğeni vs elimizden geldiğince destek olmak isterim.
Hocam oldukça başarılısın bir kere denk gelmiştim sosyal medyada. Sosyal medya kullanmayı bırakalı yıllar oldu ama Facebook açık hala. Orada da ekleşmiştik senle daha önce. Senede 3-5 kere anca giriyorumdur Facebook'a. Moral bozuyor Facebook'ta eski sağlıklı günlerimi görmek hatırlamak..
YouTube kanalın var mı? Var ise hem oradan dinlemek hem de yorum beğeni vs elimizden geldiğince destek olmak isterim.
