Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi (FA) ile Spino-Serebellar Ataksi aynı hastalık mı?
- Konbuyu başlatan themis
- Başlangıç tarihi
Sende fderick ataxi yok bence. Fderik olanlar cbk yatalak oluyorlar. Senin 10 yili gecmis sanirim ilk baslangic tarihinden. Kac sene oldu tam belirtileri basliyali. Sca genetik testi yaptirin sca1 sca2 sca3 ayri ayri 1 rer ayla kan veerip yaptirman gerek. Bende sca2 var. Genetik. Denge problemi var 5 sene oldu. Ayaklarimi biraz acip yuruyorum. Ayaklarimi kaldiriyorum, ama soyle soyleyim birinin motorsikletinin arkasina binmeye kalksam. Ayagimi okadar kaldirip atamiyorum. Bir yere tutunmam gerek.nereye kadar gider daha bilmiyorum hastalik.. 5 10 km yurubilirim ama yurudukce dengesizlik artiyor. Sizinkide 5 sene sonra nasildi belirtileriniz. Ama mutlaka sca testi yaptirin
ben tam 2004de yakaladım sosyal haklarım yoktu 2007de teşhis konuldu genetik test yapımadan fderick ataksı denıldı ünüversde hatneye gttim genetk test yapılmadan fderick atası denıldı ama geetik test yapılması lazım dedi taaki kadeşimde benimgibi olunca genetik test yaptırdık genetik çıkmadı bu seferde fderick geyilsi dedi cerah paşadaki doktor bu hatalığmın ilk başı evden çıktığımda sapasağlandım 1saat yürüdüm ben de halsizlik oldu bütün vücüdum soğuk terler oldu dudaklarımda uyuşma oldu hemekaldırıma oturum bana birşeyler oluyor dedim bakktım oturduğum yerden kalkamıyorum sonra hastaye götüdüler yola görenler ozamalar iyi kötü ayakta kimsey e muhtaç olmadan gidiyodum her yıl git gıde ılerledı dengesizliğim belden su alındımı sizin tavsiye edermisiniz cerah paşa enüz tehsişii koymadı undn
Hayir bende su alinmadi. Belde su aldirmak acaba ne ise yariyor. Benimki boyle birden baslamadi. 5 6 sene once yururken cisimlere carparak ayak takilmasi vs ile basladi ama farkedemedim. Sonra bi ara arkadaslar halisa macina katildim. Top bana geldigimde kosamadigimu farkettim. Sanirim kilodan dedim kendi kendime. Suanda ayni kosmada problem var. Kosuyorum ama bir genc gibi deil. Lampirt lampirt gidiyorum ayaklarimi normalde biraz fazla aciyorum. 5 15 cm ayaklar acik yuruyorum buda dengeden dolayi. Suan hastaligim ayni. Ilerliyormu ilerlemiyormu terettutlerim var. Ama o ilk aylara gore biraz daha ilerlemis gibi. Cok yavas ilerliyen bisey bende ki. Boyle seninki gibi birden olusmadi. Genetik sca testi yaptirmani oneririm. Seninkinin yuruyle benimkiylr farkli. Sca1 sca2 sca3 farkli oluyorlatlar. Babam 52 yasinda karaciger yetmezliginden sekere bagli vefat etti. Onunda son senelerinde dengesiz yuruyusu ve kapilara carpma vs vardi. Ama bilmiyorduk. Benimki bence babamla ayni hastalikti. Keske suan yasaydi sorsaydim bu dengesizlik nezaman basladi sende diye. Benim suan tek umudum babam aslinda. Babam 52 yasina kadar yasamis. Suan bendeki belirtilerin ilerisi yoktu. Insallah benimkide oteye gecmez. 3 abim var. Onlarda bu sorun yok. Misal ben suan dedigim gibi yuruyorum 5 10km ama sarhoslara yaptirilir ya tek cizgi uzerinde yurume onu yapmiyorum dengem bozuluyor. Benim bu forumda okudugum herkesin bir denge yuruyus problemi var. Denge disindaki bulgulari cok farkli. Yatalakta olabiliriz olmayabilirizde. Ama burda bi abi vardi gorustugum onun ayaklarida ayni senin gibi gitmiyor. Onunki sca hastaligi ama hangi tip kendide bilmiyor.
