Fasiyo Skapulo Humeral Müsküler Distrofi (FSH) hakkında tecrübe paylaşımı..?

inşallah doğrudur umut olur... erkan kardeş .... ben tedavinin bulunacağını dünya gözü ile göreceme inanınıyor kim bilir ne zaman fsh olarak sadece kuadriseps kası güçlensin başka istediğim yok..

Mrh bende fsh hastasıyım bu onaylanacak olan ataluren bize yarayacakmı acaba bilgi verirmisiniz.

merhaba arkadaşlar hepinize allahtan şifa diliyorum.
oğlum 8 yaşında anlamasakta 6 yaşında belirtiler başladı. çene yapısında ufak bi sorun ve parmak uçlarında yürümeye başladı
yürürken yorulma ve düşmeler ama aşırı hiper aktif. drlerin yanlış teşhisi oldu fakat hiç bir işlem yaptırmadık.
hacettepe ye götürdük tanısı konuldu hala genetik inceleme sonucunu bekliyoruz?
bu hastalığı yaşan kardeşlerim abilerim ablalarımdan sürecin nasıl işlediğini nelerin iyi geldiğini öğrenmek istiyorum
hepinize tekrar tekrar allahtan şifa diliyorum..

merhabalar oğluma bu tanı konuldu dr kas biyoksisi istemedi, genetik inceleme istedi.
ama tanısı fsh. 8 yaşında egzersiz spor önerdi
allah şifa versin. bu konudaki tecrübelerinizi hastalığın seyrini paylaşırsanız sevirim hoşca ve mutlu kalın

merhaba arkadaşlar
bende fsh hastasıyım şuan 26 yaşındayım
teşhisi 10 sene önce ankara da bulunan nöroloji uzmanı dr.Ersin Tan koydu
ventolin tablet ilacı verdi bana ve internette hastalığımı araştırmamamı çünkü çok kötü şeyler okuyup üzülebileceğimi söylemişti bu yüzden yıllardır uzak durdum şimdi bakıyorum da cahillik etmişim resmen
her neyse bazı arkadaşlarımız kollar için ameliyattan bahsetmiş bu konu da daha fazla bilgi verebilir misiniz?hangi hastane de hangi doktorun yaptığını falan
ve sizler hangi doktorlara gittiniz bunu paylaşabilir misiniz?

Merhaba adım selçuk fsh hastasıyım hertürlü bilgi ve tecrübelerimi paylaşabilirim.

email.selcukvarl@yahoo.com

aTyr Pharma | Brave Science | Meaningful Medicines ilaç onayını alan ilk şirket.fshd için beklenen onaydı

çok güzel bir haber türkçeye çevirince pek anlaşılmıyor ilaç çıktımı üretimi içinmi anlaşmışlar anlayamadım inş en kısa zamanda türkiyeye gelir ve şifa olur hepimize

Merhaba arkadaşlar, bende fsh hastasıyım. 12 yaşında iken teşhis kondu. Istanbul çapa tıp fakültesi ne gidiyorum yılda 1 kere kontrol amaçlı. Hergün egzersiz yapmam gerekiyor. 29 yaşındayım ve bununla zorda olsa yasamayi ogrendim. Sizlerin tüm yazdıklarını okudum. En üstte yazılan beni umutlandirdi acaba gerçekten kosabilecek, comelip kalkabilecek, merdivenleri rahatça çıkabilecek kollarimi kaldırıp tam olarak gülebilecek miyim? Yüz kaslarim çok zayıf her bölgeyi etkileyecek mi bu ilaç? Bu konuda yeterli bilgiyi nasıl edinebiliriz?

Kalıtsal olarak bu hastalıgı taşımayan ailede ilk birileri varmı bizim hiç kimsede olmadığına ragmen bu hastanelik çıktı romatizma olabilir mi

Selam arkadaslar ben Ankaradan Eren. bende FSH Müskiler distrofi hatasıyım ve şu zamana kadar clddl anlamda kafama takmıyordum rahatsızlıgımı. taaakı doktora gidene kadar ben cogu gun vucut gelıstırme sproruyla ugrasıp gunluk yasantıma devam eden normal bir birey gibi devam edıyordum yasantıma hastanelerden teklıf gelip test calısmaları ıcın yardımcı olana kadar. bu test calısmalar ıcıddı anlamda ınsannın pıskolojısını bozuyor en az 2 senedır bu sıteye gırmıyordum bıle arabamı kullanıyo sporumu yapıyo motorumu kullanıp normal bır bırey gıbı yasantıma devam edıyordum. bu doktor amcaların ablaların soyledıklerıne sakın kulak asmayın arkadaslar yasamınızı normal bır ınsan gıbı surdurmeye devam edın herseyı kafanıza takmayın derım. Kafanıza taktıkca kendızı dınledıkce daha cok problemler cıkıyor.

iyi günler arkadaşlar bende fsh hastasıyım.abime tam teşhis konulabilmesi için sizden ricam ankarada önerebileceğiniz hastane ve doktor varmı.herkese geçmiş olsun

fsh tedavi çalışmaları

FSH müsküler distrofi kullanılan Gen teknolojisi girişim


3 Cevap
[FONT=Open Sans][FONT=Lato]Proof-of-prensibi çalışma ", tekrar genom" konulu CRISPR teknolojisini kullanan ilk olarak birincil insan kas hücrelerinde ilk başarılı kullanımı[/FONT]
[FONT=Lato]BOSTON - (2015 Kasım 3) - FSH Derneği, ödüllü Fasioskapulohumeral Muskuler Distrofi (FSHD) tedavi arayışı kar amacı gütmeyen ve küresel lideri açıkladı Peter Jones, PhD liderliğindeki bir FSH Derneği tarafından finanse edilen araştırma ekibi , Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi (UMMS) at FSHD karıştığı DNA dizilimini hedef ve susturmak için dCas9 olarak bilinen CRISPR dayalı gen düzenleme yönteminin bir türetme kullanılmaktadır başarıyla. , Yaklaşık 1 8000 yılında insanı etkileyen bu genetik durum, müsküler distrofi en yaygın biçimlerinden biridir.[/FONT]
[FONT=Lato]Iş iki ilkleri temsil eder. "CRISPR teknolojisi genom düzenleme erken çalışmalarında başarıyla kullanılmıştır olsa da, bu bir CRISPR tabanlı bir sistem FSHD patojen gen ifadesini iyileştirmek için kullanılır olmuştur ki ilk rapordur," gazetenin başyazarı Charis Himeda, Doktora yazıyor. "Bu, bildiğimiz kadarıyla, aynı zamanda tekniğin birincil insan kas hücrelerinde başarıyla kullanılmaktadır ilk kez."[/FONT]
[FONT=Lato]CRISPR / Cas9 sistem bakterilerin, biraz ilkel bağışıklık sistemi gibi, yabancı genlerin genomlarını temizlemek için kullanılması, bir mekanizmanın keşfi kaynaklanmıştır. Moleküler biyologlar, özellikle genomik dizileri hedeflemek için bu doğal sistemin koşum nasıl anladım var.[/FONT]
[FONT=Lato]Insan kromozomu 4 limanlar patojenik FSHD ifade edilir DUX4 geni ile ilgili büyük bir tekrar dizisi (D4Z4). Bu çalışmada yazarlar DUX4 mRNA toksik ekspresyonunun azaltılması, D4Z4 farklı bölgelerine bir transkripsiyonel represör kompleksi (dCas9-KRAB) hedeflemesine tamamlayıcı kılavuz RNA kullanımı.[/FONT]

[FONT=Lato]Tipik haliyle, CRISPR / Cas9 teknolojisi değiştirmek veya belirli dizileri uzaklaştırmak için DNA kesmek için kullanılır. Ancak, genomuna spesifik olmayan kesikler tanıtan potansiyel hedef dışı etkileri ciddi bir sorun vardır.Bir alternatif olarak, CRISPR / dCas9 sistemi, bunun yerine, gen aktivasyonu ya da bastırma proteinleri ya da alımı hedef genin ekspresyonu durumunu değiştirerek, DNA kesmez.Teorik olarak, CRISPR / Cas9 CRISPR / dCas9 mutant hastalığa neden olan genlerinin susturulması veya faydalı genleri aktif hale getirmek için kullanılabilir ise gen dizilerini düzenleyerek, klasik bir genetik bozuklukların tedavi edilmesi için kullanılabilir.[/FONT]
[FONT=Lato]FSHD olarak, bir yanlış yazılmış genden daha ziyade, genetik hata farklı bir tip kas dejenerasyonu neden olur. Durumda, FSHD1 en yaygın şekli, bu tekrar genom bölgesi olarak adlandırılan bir çok tekrar eden birimler içerir kromozom 4 sözde "çöp" DNA değişken birbiri ardına dizilmiş tekrar bölgesinin bir kısalma kaynaklanır "D4Z4." Normal olarak, insanlar Bu konumda D4Z4 100 11 arasındaki birimleri var, ama FSHD1 kişilerde, yalnızca arası bir ve 10 adet vardır.[/FONT]
[FONT=Lato]Bu tekrar bölgesi DUX4 adında bir gen barındırıyor. Normal olarak, bu gen bastırılır. Ancak birlikte öncelikle metil gruplarının kaybı ile FSHD, tekrarlardan indirgenmiş bir sayı, kromatin (kromozom oluşturan moleküllerin kompleks) yapısında değişikliklere neden olur. Sonuç o DUX4 ve muhtemelen kodlamayan RNA'ların bir dizi kas yıkımına yol kimyasal olayları tetikleyen, ifade ediliyor eğilimli hale olduğunu.[/FONT]
[FONT=Lato]FSH Toplum hibe ile finanse olanlar da dahil olmak üzere çeşitli araştırma grupları, non-fonksiyonel hale getirmek için bir çaba DUX4 genini düzenlemek için CRISPR / Cas9 kullanıyor. UMMS grubu ise, daha geniş D4Z4 tekrarlarının birkaç bölgeleri hedef karar verdi. "D4Z4 tekrarlar birden kodlama ve FSHD de aşağı patojenik rol oynama potansiyeline sahip kodlamayan RNA'lar, kodlamak. Böylece, FSHD lokusunu hedefleyen daha terapötik yarar sadece DUX4 hedefleme daha olabilir onun patojenik olmayan, daha bastırılmış duruma kromatin dönmek için, "yazarlar açıklar. Bu çalışmada geliştirilen ve gösterdiği yöntemler "FSHD ve diğer epigenetik hastalıkların daha etkin ve istikrarlı bir düzeltme için önünü gerekir."[/FONT]
[FONT=Lato]Iş FSHD nispeten nadir insidansı ötesinde güçlü etkileri olabilir. "(Neredeyse yarısı insan genomunu içeren) tekrar genom gen düzenlenmesinde önemli rol oynadığını artan kanıtlarla, ek hastalıklar muhtemelen anormal tekrarlayan genomik dizileri ile ilişkili bulundu olacak" yazarlar dedi. "Biz tekrar genom genomunun bu şimdiye kadar gözardı kısım çözülür gibi yararlı kanıtlamak için muhtemeldir CRISPR sistemi aracılığıyla hedeflenen olabilir ilk kanıtlar sağlamıştır."[/FONT]
[FONT=Lato]Yeni yayımlanan eser Artrit, Kas-iskelet Ulusal Enstitüsü tarafından desteklenen ve Deri Hastalıkları # 1R01AR062587 ve Association Française contre les Miyopatiler # AFM15700 hibe hibe. Bu çalışmanın temellerini atmıştır ve bu araştırmada kullanılan UMMS Wellstone Merkezi FSHD hücre ve DNA deposu gelişimini destekledi Jones laboratuarında FSH Derneği tarafından finanse edilen çalışma.[/FONT]
[/FONT]

Arkadaşlar merhaba,

Yazdıklarınızı okudum, bazılarını yeni duydum, bazıları benim de başıma gelen şeyler. Umarım yakında bir tedavi yöntemi bulunur ya da en azından şu anki durumda durdurabilirler.

İlk okul yıllarında teşhisim konuldu, şu an 30 yaşındayım. Genel olarak hepinizdeki belirtiler var bende de. Genelde bu konularda konuşmaktan hoşlanmıyorum, sanıyorum ki konuşmayınca daha az gerçek oluyor... Bazı şeyleri kabullenmek çok zor oldu benim için, belki de bu yüzden bu konuda konuşmaktan kaçındım hep. Neyse çok fazla derin konulara girmeyeyim Aklıma takılan bir kaç şey var, sizlerin fikirlerinizi almak ve deneyimlerinizi öğrenmek istiyorum bu konularda.

Önceki mesajlarda bir arkadaşın dediği bir şeye takıldım; FHS'ye sahip kişilerde sağ ayağı güçsüzleşir demiş, fakat benim sol ayağım güçsüz. Merdiven çıkarken veya yürürken sağ ayağıma güç verdiğimde sorun yok ama sol ayağıma güç verdiğimde zorlanıyorum. Bir de sol ayağım zaman içerisinde bir kaç santim kısaldı sanırım, o yüzden yürürken sola doğru yatıyorum birazcık, bu konuda bilgisi olan var mı?

Bazı zamanlar belim ağrıyor, bu aralar biraz daha sıklaştı. Hafif bir ağrı, böyle hisseden ve buna bir çözümü olan var mı?

Ufak bir deneyim paylaşayım. Yürümekte giderek zorlandığımız için farklı ayakkabılar denedim, en sonunda ortopedik tabanı olan King Paolo marka bir ayakkabı buldum (Başka markalarda var tabi ki, ben bu ayakkabıya denk geldim). Yan tarafında sibop gibi ayağın hava almasını sağlayan bir delik oluyor bu tarz ayakkabılarda. Ortopedik taban olması yürürken size bir rahatlık sağlıyor. İkinci olarak da Topuk kısmı düz ve dışarıya çıkık, böyle olması adımınızı yere basarken size avantaj sağlıyor. Topuğu yuvarlak olan ayakkabılar ile yürümek zor geliyor bana. Belki sizin de işinize yarar. Daha kullanışlı bir ayakkabı bilen varsa paylaşırsa sevinirim.

Kusura bakmayın biraz uzun yazmışım Bu veya başka herhangi bir konuda konuşmak, bir şeyler sormak isterseniz bana yazabilirsiniz. Hepinize iyi akşamlar.

bende fsh müsküler distrofi hastasıyım şuan 30 yasındayım 20 yasında hastalıgımı fark ettim benım sıkıntım sılık çalamama konsurken yüz akslarımda çok belırgın olmamak şartıyla konuşma zorlugu ve kollarımı başımın üzerine kaldırma güçlüğü yürümemde yani ayaklarımda bir problem hissetimedim şimdiye kadar ama tabi hızlı koşma yapamıyorum tempolu olabiliyor fasihoshumeral açılımı yüz boyun ve omuz kaslar diye biliyorum çukurova üniversitesi bana teşhisi öyle koydu bi süre tedavi oldum ama tedavisi yok tabi konrtol şeklinde sürdü 5-6 yıldırda gittiğim yok durumumdada bi değişiklilk yok çok şükür kendine iyi bakacaksın sanırım öyle

Mrblar şimdi benim yüzde kırk (%40) raporum var... buna istinaden H ehliyet raporunu da aldim...
Maliyeye bu rapor ÖTV indirimi için yeterli mi diye sordum onlarda tekrar rapor almamı istediler. Yalnız ehliyet için almamı söylediler... Yüzde 5 olsa dahi bizim için yeterli dediler...
Sorum şu ki alacağım rapor elimde ki mevcut raporumu etkiler mi yani geçerli olan rapor iptal edilir mi?

Nede çok hasta warmış. bu siteye yeni üye oldum arkadaşlar hemen hemen aynı sorunlarla karşılaşıyoruz bu hastalıkta. Bende hastayım. En çok zoruma giden şey saçlarımı toplamakta çektiğim zorluk. Benim ki genetik ailemde ben dahil üç kişi hastayiz . Benden büyük abim ve en küçük kız kardeşim. Bir yerde kendin için uzulemiyosun onları öyle görmek çok zoruma gidiyor. abimin bir sözü asla çıkmaz aklımdan keşke demişti tedavisi olsada bütün bedenimi parçalayıp size verebilseydim demişti. Rabbim herkese şifa versin. Güç wersin.

Cambridge ilaç geliştiricisi Acceleron Pharma bugün müsküler distrofi iki tip potansiyeli olan bir ilacın daha fazla klinik çalışmalara fon kısmen ikincil hisse arz 150 milyon $ yükseltmek için planlarını açıkladı.
YAKLAŞAN OLAYLAR
Listeler Gala 2016 Kitabı
3 ŞUBAT 2016
Güç kahvaltı: Boston'un Ekonomi içine Insight
28 OCAK 2016
Listeler 101 arasında BBJ Kitabı
29 OCAK 2016
Daha Olaylar bakın
Neredeyse vücutta dokuların büyümesini ve onarım düzenleyen proteinler dayanan bütün bunlar deneysel ilaçlar, ikisinden deneme sonuçlarına göre katına: duyuru Acceleron (XLRN Nasdaq) hisseleri sırasında üç aylık bir süre sonra gelir. Acceleron kurşun ilaç, luspatercept, Faz 2 çalışmasında mükemmel sonuçlar gösterdi, sonuçları edildi Aralık ayı başında bir konferansta sunulan.
Acceleron tarafından kullanılan yatırımcılar için bir slayt bir kopyası ACE-083 müsküler distrofi iki yaygın formları olan hastalarda kas büyümesine yardımcı olmak için potansiyelini göstermek için.
Büyüt
Potansiyelini göstermek için Acceleron tarafından kullanılan yatırımcılar için bir slayt bir kopyası ... more

NEZAKET ACCELERON

Ama Ekim ayında yatırımcı faiz başlayan yükselişin sorumlu gibi görünüyor ilk Ekim ayında açıklanan ACE-083 olarak bilinen önceki aşama ilaç, daha önceki sonuçlar oldu. Şirket kas içine enjekte edilir ilacı göstererek sağlıklı gönüllülerde Faz 1 deneme üst-line veri sundu, plasebo kadar yüzde 14 oranında kas uyluk bir hasta boyutunu artırmak başardı. CEO John Knopf "eşi görülmemiş" olarak sonuçları açıklanan ve şirketin orta 2016 yılında Fasioskapulohumeral kas distrofisi olan hastalarda aşamaya ACE-083 2 denemeler ilerlemek için planladığını söyledi.

Yatırımcılara sunumlar geçen yıl, şirket ilaç da Duchenne müsküler distrofi gibi diğer kas hastalıkları, çeşitli umut vaat etti. Kaliforniya merkezli One: kas dystophy en yaygın biçimi olduğu hastalık, iki ilaç artık Gıda ve İlaç Dairesi önünde onay bekleyen odak noktası BioMarin İlaç: Cambridge merkezli tarafından (Nasdaq BMRN) ve bir Sarepta Therapeutics ( Nasdaq: SRPT). Acceleron ilaç bu ilaçların herhangi biri ile ilgili farklı bir şekilde çalışır, ve bunlarla bağlantılı olarak kullanılmak üzere bir potansiyele sahiptir.
Açıklamada, bu sabah, Acceleron onun IntelliTrap gelen antikorlar ve proteinler olmak üzere yanı sıra diğer ilaçları, "klinik araştırmalar ve ACE-083 ile bağlantılı olarak ilgili faaliyetleri yürütmek için" 150.000.000 $ arz kaldırdı para kullanmayı planladığını söyledi platformu. Para şirketi 30 Eylül 2015 tarihi itibariyle sahip bildirilen nakit 148.000.000 $ katacak.

Medical Xpress: Stem cell gene therapy could be key to treating Duchenne muscular dystrophy
Arkadaslar burada kök hücre ile ilgili bir yazı var bizim durumumuzla ilgili. Acaba çevirecek birini bulabilir miyiz? Kök hücre bizim işimize yarar mı?

duru19

merhaba ben burcu bende 26 yasındayım 15 yasında teshis kondu evliyim yüzümde kollarımda bacaklarımda güc azalması var bende kosamıyorum yürümekte zorluk cekliyorum merdüven cıkmakta zorluk cekiyorum kollarım kalkmıyor ama benim en önemlisi sormak istedigim birsey var rica ediyorum bana cevap verin ben evliyim ve çocuk istiyorum bu rahatsızlıkta dogum yapan varmı onu ögrenmek istiyorum

Merhaba Arkadaşlar
36 yaşındayım ve herkes gibi bende de bir başkasına muhtaç olacak mıyım korkusu var. birkaç ay öncesine kadar evlenmeyi düşünüyordum ki kız arkadaşım beni bu hastalıktan dolayı terk etti. Benim öğrenmek istediğim evli olan arkadaşların tavsiyesi nedir evlenmemek daha mı iyi acaba bizim durumumuzda.

Merhaba arkadaşlar, hayır evlenebilirsin. Bende yukarılarda durumumu yazdım. evliyim ve hayatımızda her şey normal devam ediyor. önemli olan tek bir şey var egzersizlerini düzenli olarak hergün yapmak. Bizim hastalığımizin şifresi bu. Çocuk için gelecekte %50 bulaşma olasılığı bulunuyor. Allaha dua etmekten başka caremiz yok. Allah bize yardım etsin. Biz üzerimize düşeni yapalım.

merhaba arkadaşlar ben miraç 30 yaşindayım ankadara yaşiyorum bende fsm hastasıyım bu hastalıga 15 17 yaşlarında tespil edildi fsm ilgili bilgisi olan kardeşlerim yardımca olursa sevınırım bu hastalıgın ilerlemesini durdurmak için ne yapmak gerekiyor yüzmek spor vs bunların dışında bitkisel yada doktor dan alılan ilaç valan warmı ANK bunla ilgili bildiginiz bir doktor varmı şimdiden saygılar sevgiler

Bende fsh hastaaiyim bu linktr bir ilacin yarasigina dair sonuc var ins en kisa zamanda kullanilir Muscular dystrophy: Cancer drug may boost muscle strength for some patients - Medical News Today

arkadaşlar fsh ilgili yeni bir gelişme varmı sizlere bir sorum olacak peki bu bacak kaslarını geliştirmek için spor hareket yada hap bitkisel bir ilac varmı saygılarla yeni gelişmeler olurda haber ederseniz seviniriz tşk ederim ALLAH herkeze açil şifalar versin.....

Bende fsh hastasıyım

MERHABA ARKADAŞLAR, BEN CEVAT
Ben 53 yaşımdayım. Bu FSH hastalığı bende doğuştan ve ırsi olarak var. Biz 5 kardeşiz, sadece 1 kardeşimde yok. Diğer 4 kardeşte var. Kol, Bacak ve Yüz hattımızda var. Asker gibi Rap rap geziyoruz. Yürürken düşük ayaktan dolayı ayak uçlarım yere takılıyor, yıkılıyorum. Yürürken dizlerim birden boşanıyor olduğun yere yıkılıyorum. Merdiven çıkamıyorum, Koşamıyorum, sürekli yorgunum. Uyurken gözlerim açık uyuyorum. Gözlerim çukurda ve gözlerimin altı şişkin. Kollarımı kaldıramıyorum, omuzlarım çıkık, kol ve bacaklar çok güçsüz. Islık çalamıyorum, konuşanda veya bir şey çiğneyen de dilimi, dudaklarımı veya yanaklarımı ısırıyorum. Hayat her gün daha da zor hale geliyor. Üstelik Bel fıtığım var, Astım Bronşitim var, Çocukken birde eklem romatizması geçirmişin, eklemlerimde sürekli ağrı ve sızı var ve kalp kapakçıklarımda daralma var, kapak değiştireceğim. Bunca olumsuzluğa rağmen çok şükür askerliğimi de yaptım, yaptım ama siz birde gelin bana sorun Hem askerde, hem de hayatım boyunca ne zorluklar çektim, Anlatamam yaşayanlar bilir. Evliğim 3 erkek çocuğum var. Çocuklarımda yok gibi görünüyor. 30 yıldır sürekli doktora gittim. Bir türlü doğru doktoru bulamadım. Ortopedi, Fizik tedavi, Dahiliye, Hariciye, Beyin cerrahisi v.s. hepsi bir birine gönderdi. Bütün doktorlar anlaşmış gibi normal bir durum, hafif kireçlenme var, abartılacak bir durum yok. Bir doktorda çıkıp nörolojiye git demiyor. 2016 Mayıs ayında ortopedi doktoruna gittim, bu yaşta normal bit durum, hafif kireçlenme var deyince ben çok kızdım ve sert çıktım. O zaman birde Nöroloğa git dedi. Nörolojiye gittim ve EMG istedi, EMG yi yapan doktor ben böyle bir şeyle ilk kez karşılaşıyorum dedi. Bu hastalığımın adını o anda öğrendim. Tedavisi ve ilacı olmadığını ve bununla yaşamaya alışmamı söylediler. Yürüme esnasında ayaklarım düşüyor. REFLEKS AFO önerdiler. 2 çeşidi var. Plastik olanı 400 tl ve kullanışlı değil, Karbon olanı ise 5.000 TL ve alacak gücüm yok. Bazı ilaçlar deneyelim. Hiç olmazsa yorgunluğuna iyi gelir dediler ve carniten diye bir ilaç verdiler, o da iyi gelmedi, başka ilaçta istemedim. Şimdilik böyle yaşıyorum. Sizlere önerim. Çok kafanıza takmayın ve aklınızda tutmayın. Asla bu konuda takıntılı olmayın. Asla kendinizi zorlamayın. Rahat ve sakin olun, yapabileceğiniz kadarını yapın. Empati kurup bizden daha zor durumda olanları göz önüne getirerek halimize şükredelim ben böyle yapıyorum ve içim rahat. Gücümü biliyorum ve adımlarımı ona göre atıyorum. Hiçbir insan olumsuz bir durumu tercih etmez. Bu da bizim tercihimiz değil. Yüce yardan bize layık görmüş. Başımızın üstüne. Çok uzun oldu, ama inanın anlatmak istediklerimin yüzde biri bile değil.

Bende fshd musculler distrofi hastasıyım göz kapaklarımda düşme problemi olan varmı dede.osman@hotmail.com cevaplarınızı bekliyorum saygılar..

Genetik test yaptıran var mı nerede yaptırdınız bilgi verirseniz sevimirim

17-20 Yaşındakiler Bi Yazabilir Mi Lütfen Soru Soracağım .