6 yaşındaki yeğenime genetik tanı testi sonucu dmd hastalığı teşhisi kondu..? [Soru]

6 yaşındaki yeğenime genetik tanı testi sonucu dmd hastalığı teşhisi kondu. açıkcası şoktayım ve ne diyeceğimi bilemiyorum.
görüşlerinize ihtiyacım var

sengul hanim,biz yasiyoruz bu hastaligi ...ben sok gecirmedim sizde gecirmeyin cocuguda oyle davranmayin... yegenin 6 yasinda ben 32 yasindayim yani 32 yildir bu hastalikla mucadele ediyorum... insanlar sartlara ve duruma gore kendisine bir yon tayin ediyor...

sok gecirdim oldum bittim demiyoruz eger boyle birsey olsaydi bizim coktaaan intihar ederek diger tarafa goc etmis olmamiz gerekiyordu...

lutfen cocugu bunaltmayin boyle asiri tepkiler vermeyin yoksa etkilenir... son olarak bir caresi cikacak bu hastaligin biraz bekleyin sabir edin bakin ben 32 yildir sabir ediyorum...

yeni nesil bizden cok daha sansli hic olmadigi kadar kapsamli arastirmalar var birinden biri olacak...

sevgili kuzey,
Özürlü çocuğu olduğunu öğrenen anne baba da
ilk haber şok etkisi yaratır.Önce kabullenmek istemezler.
Şokun etkisi ve kabullenme süreci geçtikten sonra depresyon,hayal kırıklığı,üzüntü,özre geçmişte yapılan bir hatanın yol açabileceği düşüncesinden kaynaklanan suçluluk duyguları gibi duygular ortaya çıkar.
bu anne baba ve çevredeki aile yakınlarının vereceği normal tepkidir.
bilinmeyenden korkulur ve hastalık süreci yaşadıkça doğallaşıcaktır.
kısaca senin şoka girmeyin tavsiyen çok yakışmamış bu yoruma.

bu tepkinin çocuğu etkilememesi için ,ailenin psikolojik desteğe ihtiyacı olacaktır.

geçmiş olsun şengül hanım.
sana da sevgiler kuzey..

soka girdim psikoloji cok iyi bir olay degil... soka giren sok eder... birgun bir dugun salonunda oturuyorum... yillardir gormedigim bir kisi yanima yanasti hemen aglamaya basladi...

vah vah sok sok oldum vah vah vah diyince bende acaba oldumde cenazemmi kalkiyor demistim kendi kendime...

evet ilk duydugunda acaba ne olacak sorusu gelebilir akla uzulebilirsinde ancaaak cok fazla tepki gosterirsen agir bir travma havasina sokarsan olayi sen bir kere engeli olan bin kere uzulur ...

boyle karamsar bir havada olmayin... sen kisi olarak karamsar bir yapiya sahip olabilirsin... en ustte yazan bayan arkadasa tavsiyem lutfen bu karamsar havadan cikin bu cocuk icin hic iyi degil... bakin biz yasiyoruz mucadele veriyoruz... aglasmak insana hic birsey kazandirmaz....

benim de oğlum dmd hastası. insan ilk başta şoka giriyor, kabul etmek istemiyor. Ben bu süreci zor atlattım. Aile olarak birbirinize destek olmaya çalışın birbirinizi sakın suçlamayın, ne kadar hızlı kabul ederseniz çocuğa o denli yardımcı olursunuz. Oğlumu psikolojik olarak biz çok etkiledik. Şimdi düşününce vicdanım sızlıyor. Eşim kabul etmek istemedi sürekli olarak beni suçladı. Nerden bilebilirdim ki...Sürekli ağlıyordum çocuğumun suratına baktıkça keşke ben ölseydim de yavruma bu hastalığı taşımamış olsaydım diye. Ama şimdi şükür atlattık o kötü zamanları. O yüzden psiklolojik destek alabilirsiniz aile olarak. oğlum şu anda 12 yaşında pes etmedim etmeye de niyetim yok. Zaman çabuk geçiyor geçmişi düşünüp üzülüyorum. Oğlumu mutlu etmek için çabalıyorum. Yavrum benim herşeyim. OĞLUNUZ İÇİN HAYATA DÖRT ELLE SARILIN ONA HİSSETTİRMEYİN ZAMANI GELİNCE ANLAYACAK HERŞEYİ. Sağlık ve mutluluklar diliyorum herkese ...