Kas hastası bayanlarda doğum yapınca hastalık ilerliyor mu?

[Çirkin kiz1]

arkadaslar kas hastası bayanlarda dogum yapınca hastalık ilerliyormu birisi birsey demiş dogum yaparsa kas hastasi yerinden kalkamaz yatalak kalir diye böyle birsey var mı

fikri olanlar yardımcı olursa sevinirim

 

[umudcan]

Çirkin kiz;

netde dolaşan bi video var,kas hastalıklarını ve dmd yi anlatıyo,aklımda yanlış kalmadıysa bu video da kas hastalığı o an a kadar görülmeyen bayanlarda doğum sonrası hastalığın görülebileceği ve ya artabileceği şeklinde bi söz vardı ama dedim ya tam da emin deilim,siz isterseniz o videoyu tekrar izleyin,ayrıca sorunuza kimsenin kesin ve net bi cevap verebileceğini sanmıyorum...

 

[hnm18]

Merhaba soruna kesin cvp verebilecek değilim ama fikrimi söylemek istiyorum.....sonuçta kas hastalığı tüm hastalarda farklı seyir gösteriyo bunun için de kesin bişey söylenebileceğini sanmıyorum aslında bunu çok merak ediyosan doktora sorabilirsin ki onlarda soruyu havada bırakıyo......hastalığın Allah tan geldiğine hepimiz inanıyoruz bunu da ondan başka kimse bilemez evlilik artı çocuk düşünüyosan bunuda iyi düşünmen gerek seninle hayatını birleştirecek insanın herşeye hazırlıklı olması gerektiğinide unutma......

 

[qnurq]

Selam cnm 16 yasında hastalıgım başlamıs ama bilmiyordum evlendim 20 yasında hamile kaldım hamileligimde fazla sorun yasamadım ama yürümemde agırlasma yere oturdugum da yerden zor kalkmaya basladım hamileligimin 6 ayında doktora gittim ve kas hastası oldugumu örendim ( müsküler distrofi) ve dokuz ay sonra dogum gercekleşti bir oglum oldu benle beraber doktora gittik ve cpk ve emg ye girdik sonuc oglum için temiz cıktı
tabi bu dogum benden iki senemi aldı yani hastalık 2 sene sonraya gitti ama ben birşey bilmeden bu hastalıgı tanımadan daha hastalıkla tanısmadan hamile kalmıstım ama sen daha sanslısın bana göre hastalıgını biliyor ve onunla mücadele edebilirsin bu seninelinde fizik tedvi ve doktor kontürelinde fazla kilo almadan bir hamilellik dönemi geçire bilirsin hastalık cok sinsi bir hastalık sadece hamilelik dil üzüntü stres bunlar gibi bir cok sey hastalıgın ilerlemesinde dönem dönem zararlı bunun için karar senin allahım senin gönlüne göre versin iyi günler .....

 

[robar]

benim doktorum da doğum yapabilirsin bişey olmaz belki sonlara doğru taşıyamayabilirsin o zamanda yatarsın zaten çoğu kadın hamileliğini yatarak geçiriyor dedi

 

[nur_dan]

hacettepede ki doktorum da bana aynı şeyi söyledi, sevim hanım konunun önde gelenlerinden ana bilim dalı başkanı aynı zaman da ve ilgili, doğumda hastalığın çok ilerlemez son 2 ayda fazla ağırlaşırsan sende dinlenerek yatarak geçirirsin demişti aynen, ama doğumdan sonrası nasıl ilerliyor bir de normal doğum mu yapmış arkadaşlar yoksa sezeryan mı? bilgilendirirlerse çok sevinirim, Rabbim herkese şifasını versin içinde bizede..

 

[vesar]

Slm arkadaşim bende hafif seyirli miyopati hastasiyim 40 gün önce doğum yaptım Allah bagislasin 1 oğlum daha var dudumumda fazla bi artış olmadı ama en büyük endisem ilk oglumda da bendeki belirtiler var bu yüzden kendimi cok daha kötü hissediyorum

Bu arada 2 oglumu da sezeryanla doğum yaptım

 

[nur_dan]

vesar;

Siz genetik test yaptırdınız mı peki? Genetikmi değilmi vs..
Ben de çocuk sahibi olmak istiyorum LGMD teşhisi konuldu ve şükürler olsun genetik değilmiş ama yine de korkuyorum

 

[vesar]

Şöyle açıklıyayım benim durum yeni belli oldu hala tetkikler yapilmaya devam ediyor ama anne babam cok yakin akraba evliligi yapmıs ve 2 kardesimde vefat etti ikisi de yürüyemiyordu doktorlar cok büyük ihtimal genetik dedi sizde ne gibi sikayetler var gündelik yaşamınızı ne derece etkiliyor

 

[nur_dan]

vesar;

Benim 2004 ten bu yana bir kas hastalığımın olduğu belliydi ama erimemi değilmi belli değildi, sadece miyopati denmişti, ancak net teşhis bu yıl hacettepe de konuldu, yerden oturup kalkamama, koltuk vs.. gibi bir yerden elimle bir yerden güç alarak kalkabilme, bayır yukarı, merdiven çıkamama, kollarımı tam açamama yada yukarı tam kaldıramama gibi vs.. şikayetlerim var. Bana da büyük ihtimal genetik denmişti benimde anne babam 1. dereceden akraba ancak genetik testin sonucunda hastalığın genetik olmadığı çıkmış, ben bile inanamadım hastane bile 2. kez göndermiş testi. Şimdi cocuk istiyorum, eşimle aynı ilden bile değiliz akrabalık vs.. yok, ancak ne duruma gelirim bilmiyorum, doktorum bana gebe kalırsan çok ilerlemez ancak son 2 ayı hep yatarak dinlenerek geçirirsin dedi. İnşallah çocuğum da olursa kendisinde böyle bir hastalık olmaz. Rabbim tez zamanda şifamızı tedavimizi nasip etsin inşallah. Siz eşiniz ile akrabamısınız peki ?

 

[vesar]

Amin inşaallah eşimle akraba evliliği yok ama doktor bu önemli değil kendi anne babanin akraba evliligi önemli dedi büyük ihtimal oglumda da var bi kas hastalığı malesef merdiven cok zor cıkiyor bisiklet süremiyor arkadaşlarına göre kaslarınin gücsüz oldugu belli ama sunu söyleyim ki bebek bakmakta zorlaniyorum biberon bile tutarken gücüm bitiyor acikcasi böyle bi hastalığımı bilseydim bebek sahibi olmak istermiydim bilemiyorum gerci netice de onlarda ayni hastaliktan olabilir gerci böyle konusmak yanlis Rabbim her seyin tayincisi en merak ettiğim sey de bizim tekerlekli sandalye riskimiz var mı ne yapacagimi şasirdim doktor bazi ilaclar verdi ve fizik tedaviye gönderdi emzirdigim icin suan bisey yapamıyorum

Sizden ogrenecegim cok sey var ben daha yeni ogrendigim için bilmiyorum mesela siz kas güclendirmek icin ne yapiyorsunuz yani neler yapip yapmamam gerektigini bana söylerseniz sevinirim bizim icin cok riskli olan seyler neler

Ayrica benim mail adresim nesibev42@gmail daha rahat paylasim yapabiliriz

 

[nur_dan]

vesar;

Kök hücre tedavisi umut verici ancak tedavi aşamasına geçilene kadar coenzim q10 kullanıyorum, hamur işlerinden uzak durmak gerekiyor, kilo almamak gerekiyor, yanısıra çok yorulmamaya gayret gösteriyorum, fiziktedaviye 2 ay gittim iyi gidiyordu ancan sürekli gitmek de zor oluyor. Bunların dışında bişi yapmıyorum.

 

[vesar]

Cok korkuyorum bana bisey olursa iki cocugum ne olacak ya da onlara bisey olursa ben ne yaparim bir de en kötüsü hastalığima inanmayan yada önemsemeyen bir eşim var cok yalniz kaldim bu hastalikla nasıl başa cikicagim bilmiyorum destek verecek hic kimsem yok yada beni anlayacak

 

[nur_dan]

tedavinin gerçekleşmesinde ciddi ilerleme var nesibe hn, inş hiç bişi olmaz aklınıza kötü şeyler getirmeyin, eşiniz de belki sizin hastalığa çok kapılmamanız için öyle görünüyordur size, sizi skype den ekledim bu arada

 

[vesar]

Cok tesekkür ederim bu arada devlet kurumundaçalışıyorumyeni çalışacağım yer 5 katlı bi bina kara kara düşünüyorum nasıl olcak diye bunun bi çaresi yok mu acaba doktor raporuyla falan bina değiştirilmez mi

 

[nur_dan]

vesar;

elbette önce iyi bir hastaneye gidip emg, genetik test yada biyopsi vs.. gibi sonuçlarını çıkaracaksın, onların her zaman bir nüshası sizde olsun, bağlı olduğunuz kuruma ilgiki makama onları fakslayın aynı zaman da bir kağıtta da durumunuzdan bahsedin, sizi kesinlikle daha uygun bir pozisyonda çalıştıracaklardır.
Kesinlikle kendinizi yormayın kesinlikle..

 

[dilemma]

merhabalar
ben de bu dertten muzdaribim. bu düşünce beni resmen yiyor. kas hastasıyım. bir raporumda müsküler distrofiyim, diğerinde duchenne(böyle mi yazılıyordu emin değilim )37 yaş. merdivenleri eskisine göre daha zor çıkıyorum ama yürümem gayet iyi şükür. hareketliyim çok. sosyal olduğumdan kaslarım sürekli hareket ediyor. kiloma çok dikkat ediyorum. 1.58 boyum ve kilomu en çok 45 de tutmaya çalışıyorum. böyle olunca hareketlerim hızlanıyor. bazen uçacakmışım gibi hissediyorum. bunun yanında nişanlıyım. şimdiden çocuğuma hastalığım geçer mi ve hastalığım ilerler mi, çocuğuma bakabilir miyim, bunları düşünmeye başladım. babamdan geçti bana hastalık. bu genetik testleri hastanelerde yapılıyor mu biliyor musunuz? bir kasından bebeğine bu hastalığın geçmesi % kaçtır? şansa bağlı mı herşey..

 

[vesar]

Bu sonuclar emg demi çikti ben de evlenmeden önceki boy ve kilom öyleydi cok daha rahattı vücudum ama simdi anlatamam olumsuzz degisikligi o kadar artti yani bu arada 55 günlük bi bebegim var birde 4 yasinda oglum malesef 4 yasindaki oglumda şikayetlerimiz ayni cok korkuyorum ama öyle.ben de bu hastalıgı yeni ogrendim sadece emg cektirebildim kaygım tavan ne olacak her sey daha kötüyemi gidecek bilmiyorum bu hastalıği yakindan taniyan birileri teselli verirse cok mutlu olucagim bu arada hacettepe üni.bu konuda cok iyi diye biliyorum hatta orada bi prof.harun ya da haluk isimli tam bilmiyorum nette yaziyodu bu konuda oldukca uzman diye okumustum ve bütün testler yapılıyormus galiba

 

[nur_dan]

dilemma;
çok geçmiş olsun, Allah tamamına erdirsin nişanınızı öncelikle kesinlikle duchenne olamazsın zira 10 yaşlarında duchenne hastaları yürüyemez, sizin LGMD olabilir bu yaşta hareketli iseniz, benimde öyle ve evliyim şükürler olsun her işimide kendim yapıyorum çocuk da düşünüyorum bakabiliriz tabiki, herkes gibi çok rareketli olamayız tedavimiz elbette olacak son zamanlar da mükemmel çalışmalar var hepsini yakından takip ediyorum, çocuğunda olma riski P ihtimal, sizin genetik testler yapıldımı? ayrıca hangi hastanede tanınız konuldu ?

vesar;
ben de hacettepe de sevim erdem hn. ile görüştüm tanıyı, biyopsimi ve genetik testimi herşeyi ile o yaptı, tavsiye ederim çok iyi ve pozitif konuşuyor, kesinlikle olumsuzluğa kapılmayın gerçekten tedavisi şu anda ist. acıbadem ünv hast. de hastalar üzerinde uygulanıyor, deneme aşamasında ve herkes de olumlu sonuç verdi, içimden öyle geliyor ki en fazla 2 yıl içerisinde inşallah kök hücre ile tedavimiz gerçekleşecek..
Bu hastalık genellikle ilk çocuklar da daha fazla nüksediyor, inşallah bizden sonraki nesillerin hiç birinde böyle bir hastalık olmaz.

 

[vesar]

Kendinizi yormayın demissiniz ya mesela ben 2 cocukla evin işleriyle kendimi acayip zorluyorum mecburen tabiki bu da olumsuz etkiler kaslarimi bir de aklıma takılan bi soruyu sormak istiyorum miyopatide yürüyememe riski var midir ya biliyorum cok soru soruyorum ama bebekten dolayi doktora gitme imkanim yok

 

[nur_dan]

vesar;

O zaman protein destekli beslenin coenzim q10 kullanın vs..
miyopati benim bildiğim öyle yürüyemecek kadar ilerlemiyor korkmayın ama kesinlikle iş yaparken mesela azıcık sırt üstü dinlenin yada hamurdan uzak durarak iş sırasında bol sıvı gıda alın bu sizin kaslarınızın erimesini engeller inşallah yeter ki vücudunuza dışardan kilo almadan protein almasını sağlayın aynı şeyler çocuğunuz içinde geçerli kilo aldırmayın ve aktif olmasına yardım edin, hacettepe de kas hastalıkları ile ilgilenen sağlam doktorlar var inşallah tez zamanda gidersiniz tam tenkiklerinizi yaparsınız.

 

[mayıntarlası]

Ben de bir kas hastası bayanım. Evli değilim, ama ileride böyle bir şey olursa çocuk düşünürsem hastalığımın ilerlemesinden korkuyorum. Allah her şeyin hayırlısını versin inşallah, şu anki durumumuzu aratmasın. Umudumu kaybetmek istemiyorum, her geçen gün tıp ilerliyor. İnşallah kas hastalıklarının da tedavisi bulunacak. Allah kimseye çaresi olmayan bir dert vermesin.

 

[vesar]

Her sey icin cok tesekkurler beni anlayan birilerinin olmasi güzel cevremde pek inandirici gelmiyor cabuk yorulmalarim yada sürekli agrili olmamin simdiye kadar hep doktorlar dahiliyeciler yada ortopedistler tarafindan bi seyin yok durum psikolojik denilip gönderilmistim ama birden tesadufen bi dr kesfedince neye ugradigimi şaşırdim

 

[vesar]

Amin cok gecmis olsun eger eşiniz tam destek olursa bence evlilikte de cocuk bakıminda da bi problem yasamazsiniz ben de yillar icinde durum ilerledi insaallah sizde olmaz acaba hep fizik tedavi görmemiz sart mi

 

[vesar]

Kas eklem agrilariniz oluyor mu benim hic gecmiyor artık bu kötüye mi işaret

 

[vesar]

Hala doktora gidemedim de size emg sonucumu yazayim hafif derecede proksimal egemen primer kas tutulumu bu ne demek oluyor fazla bilgi alamdim doktordan sadece miyopati falan dedi sehir disina çıktigım icin devam ettiremedim cok korkmali miyim bu sonuctan bilginiz varsa lütfen paylasin benimle

 

[dilemma]

nurdan,
hacettepede kondu benim teşhisim. genetik testler yapılmadı sanırım.br dosya var elimde ama orda ne yazıyor emg dışnda,bilmiyorum. ayrıca senin gibi çok da ümitli değilim ben bu kök hücre işinden. çocuklarmza iyi gelsin inşallah. benim şimdilik öğrenmek istediğim,hastalığım ilerler mi ve çocuğuma geçme ihtimali.vesar arkadaş beni çok korkuttu açıkçası. bilemiyorm şimdi.

vesar, hacettepedeki o doktorun adı Haluk TOPALOĞLU. benim teşhsimi 3 yaşında koyan hoca. ama hiç sevmem kendilerini. ama iyi bir hoca olduğunu söylüyorlar.

 

[nur_dan]

dilemma;

canım, elbette ki ciddiye almalısın bu sorunu ama kendini yiyip bitirecek kadar değil, bende çok stres yapıyorum ama tedavinin de olacağına gerçekten inanıyorum. Şu anda ist'da inşallah denemeye başlandı bile.. Bu bile bana güç kazandırıyor Son gelişmeleri takip ediyorum bu arada sizin durumunuz nasıl acaba hareketler konusunda?

 

[dilemma]

öteki başlıkta yazmıştım. ordan kopyalıyım buraya

"ağrım sızım yok hamdolsun. emg sonuçlarımda ne yazıyor bilmiyorum. bir kas hastası hemşire arkadaşımdan bu konuda yardım istemiştim ama yardım etmek istemedi. ben de okuyamıyorum tıp dilini yazıkki.
neyse.. yaşım artık 37 ama 44-45 kiloda kalmaya özen gösteriyorum. bu yüzden yürüyüşlerim çok rahat ve düzgün. bunun yanında artık oturmam gerektiğinde masası olan yada tutunup kalkabileceğim yerleri tercih ediyorum. merdivenlerden çıkarken daha zorlanıyorum. e hastalık ilerleyici tabii.ama ben yaşadığım yerde yalnız yaşıyorum. çok şükür hiçbiryerde sorun yaşamıyorum. ilerleme kaçınlmaz. yine de inşallah durur ve artık iyileşmemiz yönünde ilerleme başlar diye hep dua ediyorum bunun yanında bilinmez tabii ama ben ya hastalığın hafif şeklini yaşıyorum, ya da kendime iyi bakıyorum, kiloma dikkat ediyorum. "

bu arada, inşllah herşey senin umut ettiğin gibi olur nurdan.

​

 

[hacer demirbilek]

Merhaba arkadaşlar bende fsh kas hastasıyım evliyim bende yatarakta olsa anne olmak istedim.ama doktorum çok kızdı bide hamilemi kaldın diye azarladi beni.aldirman gerekli dedi 9.5haftalik hamileydim.ankaraya yolladi kürtaj için. Ordada muayene de bebegin bütün vitaminlerin bebeğe geçeceğini kaslarimin zayiflayacagini bebek büyüdükçe nefes darlığı çekeceğimi ölüm riski var dedi bebektede % 50 Hastaligi tasiyacagini soyledi bu nedenle kürtaj oldum . yapacak bişey yok.yinede çok şükür halimize