Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Epidermolizis bülloza simplex olan kim var?
- Konbuyu başlatan konuk80
- Başlangıç tarihi
evet arkadaşlar bende eidermolozis bülloza hastasıyım yanlız deilsiniz bende varım
selam millet aynı hastalıktan benimde var ayrıyetten 3 tane daha hastalığım var rekor benim ???
epidermolizis bülloza
maalesef bende de var hemde tanıdığım bir sürü kişi de bu hastalık var ve ismini dahi bilmiyor bende ismini yeni öğremdim.............
maalesef bende de var hemde tanıdığım bir sürü kişi de bu hastalık var ve ismini dahi bilmiyor bende ismini yeni öğremdim.............
Epidermolysis Bullosa (EB) hastası olan kim var?
adı ömer ve daha 6 yaşında doğuştan e.b.hastası ve o yaralar bütün vücudunda var ...
benim yeğenim... onunla ilgili yazabileceği okadar şey varki ..ama şimdilik bu kadar .kısmet olursa daha sonra yazarım
herkese acil şifalar ve sabır diliyorum .allaha emanet olun.
adı ömer ve daha 6 yaşında doğuştan e.b.hastası ve o yaralar bütün vücudunda var ...
benim yeğenim... onunla ilgili yazabileceği okadar şey varki ..ama şimdilik bu kadar .kısmet olursa daha sonra yazarım
herkese acil şifalar ve sabır diliyorum .allaha emanet olun.
Epidermolizis Büllozo denen rahatsızlık bende de var
Arkadaşlar bu rahatsızlığın genel olarak tedavisi yok ama bir kaç tane kremin birleştirmesi ile biraz olsun ilerlemesini yavaşlatabiliyoruz. Bunu da bana cild uzmanı Agop Katogyan diye bir doktor reçete yazmıştı ondan biliyorum.
Bu gibi rahatsızlıklara sabretmek gerekir. Ama ümidimizi hiç kaybetmeden! belki çaresi bulunur diye. Derdi veren mevlam dermanınıda bir yerde saklamıştır aramak gerekir.
Herkeze sevgiler.
Arkadaşlar bu rahatsızlığın genel olarak tedavisi yok ama bir kaç tane kremin birleştirmesi ile biraz olsun ilerlemesini yavaşlatabiliyoruz. Bunu da bana cild uzmanı Agop Katogyan diye bir doktor reçete yazmıştı ondan biliyorum.
Bu gibi rahatsızlıklara sabretmek gerekir. Ama ümidimizi hiç kaybetmeden! belki çaresi bulunur diye. Derdi veren mevlam dermanınıda bir yerde saklamıştır aramak gerekir.
Herkeze sevgiler.
bende eb hastasıım istanbuldan diğer arkadaşlarla tanışmak isterim gerçekten ben ünv okuorum beklerim slmlar
allah hepimize sabır ve azim versin ram-o22@hotmail.com
allah hepimize sabır ve azim versin ram-o22@hotmail.com
bende ve kızımdada var bu illet hastalık genetik geçişliymiş ve çocuga geçme oranı 100 de 50 ymiş buda bizi buldu SELMANDZGN bir reçeteden bahsetmişsin birkaçtana kremin karıştırılması diye o kremler hangileri acaba mümkünse yazarmısın
bende ve kızımdada ver bu hastalık selmandzgn o reçetenin içerigini iletebilirmisin mümkünse
bende ve kızımdada ver bu hastalık selmandzgn o reçetenin içerigini iletebilirmisin mümkünse
Kardeşlerim hepinize çok geçmiş olsun bende sizin gibi eb hastasıyım ama benim kisi en hafif olanı imiş .Ama doktora gözüktükten sonra bana reçete yazmıştı bunu sizlerde kullanın umarım faydasını görürsünüz ilaçların isimleri muhtemelen duyduğunuz ilaçlardandır (bepantene,medecassol,bactroban,çinko oksit) bu 4 kremi karıştırıp kullanıyorum, ben azda olsa faydasını görüyorum. İnşallah sizde görürsünüz. Başka bir sitede de okumuştum kantoron yağını çok faydası varmış kullananan bir eb hastası 2 yıl içerisinde hastalığı bütün geçmiş ne kadar doğru bilmiyorum .EB hastalığıyla alakalı duyduğunuz bir gelişme olursa lütfen paylaşın bizler bilelim teknoloji çok gelişti. inşallah çaresi bulunur da bizde kalan son ömrümüzü daha sağlıklı bir şekilde geçiririz.
Herkese geçmiş olsun.
Herkese geçmiş olsun.
bende de var eb hastalığından ama benimki ağır çok zorlanıyorum. hem boğazımda yapışıyor acaba sizlerde de böyle oluyormu bana yazarsanız sevinirim adresim serhat-arik@hotmail.com.
merhabalar bende ve kızım izmirde eb simplex rahatsızlığı çeken bir kişiyim hepinize şimdiden sabırlar diliyorum allahım çaresiz dert vermezmiş benim düşüncem bu hastalıgımız sayı olarak 100.000 kisinin 2 kisisinde görüldugu için hem ticari karsılıklarını alamadıklarını dusundugum ıcın ugrasmadıklarını düşünüyorum
asaaali bende aynı hastalık var malesef doktorların söylediği paranı boşuna harcama diyolar bu hastalığın süreklidir diyolar ama ben senin görüşüne % 100 katılıyorum maddi karşılıklarını alamayacaklarını düşündükleri için ve alsalarda tatmin etmeyeceğini düşündükleri için ilgilenilmiyor bencede.
arkadaşlar eb hastalıgı ile ilgili olarak face de epidermolysis bullosa türkiye isimli bir sayfa var. aynı zamanda Epidermolysis Bullosa hastalığı hakkında bilgilendirme ve paylaşım sitesidir. adresinden hastalık ve yara bakımı ile ilgili bilgi alabilirsiniz.
bendede var simplex eğer sadece ayaklardaçıkıyorsa yüzde 60 70 oranında önleyebilirsin. deriden yapılan gerçek çorap kullan yada namaz için kullanılanlar var hazır satılıyor amakesinlikle gerçek deriolmalı. sıcak havalarda terlik giyme güneş ve rüzgar azdırır.
slm arkadaşlar EB hastalığı taşıyanlardan biride benim allah hepimizin yardımcısı olsun ...
slm arkadaşlar facede epidermalizis büllozsa türkiye adında bi sayfa var haberiniz varmı bilmiyorum dün arkadaşın biri hastalığın tedavisi için çalışmalar var sayfaya bakmanızı tavsiye ederim umarın en kısa sürede hepimiz şifamızı buluruz
slm arkadaşlar facede epidermalizis büllozsa türkiye adında bi sayfa var haberiniz varmı bilmiyorum dün arkadaşın biri hastalığın tedavisi için çalışmalar var sayfaya bakmanızı tavsiye ederim umarın en kısa sürede hepimiz şifamızı buluruz
merhabalar bende epidermolizis bulloza hastasıyım. buhastalıkla ve hastalığı tasıyan insanlara devlet tarafından tanınan haklarla ilgili çok sorum var. varmı bana yardımcı olcak arkadaşlar.... a.rahmanozen@gmail.com
Arkadaşlar Merhaba,
Öncelikle hepinize ve tüm EB hastalarına geçmiş olsun. Ben Ahmet Şanlı Medikal A.Ş. çalışan ürün sorumlusuyum. Dünyada 6 yıldır kullanılan ancak Türkiye' de 1 yıldır mevcut bir ürünümüz var. KERAGEL-T JEL. Hepinizn iyi bildiği gibi bu hastalığın henüz bir tedavisi yok. Bizim ürünümüz de bu hastalığın tedavisi değil ancak, bu hastalık için üretilmiş spesifik tek üründür. Ürünün yaptığı iş şu arkadaşlar; keratin üretmeyen vücudun keratin üretmesi için bir tetikmekanizması başlatıyor. Kullanıldığı sürece keratin ürettirerek, cildin güçlenmesini, mevcut yaraların iyileşmesini, yeni büllerin oluşumunu engelleme veya bül oluşsa bile çok yüzeysel oluşmasını ve çok çabuk iyileşmesini sağlıyor. Ürün bir mucize değil ama hastanın günlük yaşam kalitesini çok arttıran ve gerçekten hastanın rahatlamasını sağlayan bir ürün. Güzel olan şu; devlet bu ürünün bedelinin tamamını karşılıyor. Ürün hakkında bilgi almak isteyenler olursa mail veya telefon yoluyla ulaşabilirler.
ekremnazli@ahmetsanlimedikal.com
0 530 943 46 09
Öncelikle hepinize ve tüm EB hastalarına geçmiş olsun. Ben Ahmet Şanlı Medikal A.Ş. çalışan ürün sorumlusuyum. Dünyada 6 yıldır kullanılan ancak Türkiye' de 1 yıldır mevcut bir ürünümüz var. KERAGEL-T JEL. Hepinizn iyi bildiği gibi bu hastalığın henüz bir tedavisi yok. Bizim ürünümüz de bu hastalığın tedavisi değil ancak, bu hastalık için üretilmiş spesifik tek üründür. Ürünün yaptığı iş şu arkadaşlar; keratin üretmeyen vücudun keratin üretmesi için bir tetikmekanizması başlatıyor. Kullanıldığı sürece keratin ürettirerek, cildin güçlenmesini, mevcut yaraların iyileşmesini, yeni büllerin oluşumunu engelleme veya bül oluşsa bile çok yüzeysel oluşmasını ve çok çabuk iyileşmesini sağlıyor. Ürün bir mucize değil ama hastanın günlük yaşam kalitesini çok arttıran ve gerçekten hastanın rahatlamasını sağlayan bir ürün. Güzel olan şu; devlet bu ürünün bedelinin tamamını karşılıyor. Ürün hakkında bilgi almak isteyenler olursa mail veya telefon yoluyla ulaşabilirler.
ekremnazli@ahmetsanlimedikal.com
0 530 943 46 09
Epidermolisis Bülloza hastalığı
Epidermolisis Bülloza hastalığı ile mücadele eden ailelerin sorunlarını paylaştığı bir ortam var mı acaba?
Epidermolisis Bülloza hastalığı ile mücadele eden ailelerin sorunlarını paylaştığı bir ortam var mı acaba?
slm arkadaşlar hepinize geçmiş olsun.Benim öğrencimde var bu rahatsızlık,şimdiye kadar bu rahatsızlık hakkında hiç bilgimiz yoktu. yaptığımız kısa süreli bir araştırma sonucunda tedavisinin olmadığı yönünde yorumlar okuduk.11 yaşında olan bu öğrencimizin tedavis hakkında yapabileceğimiz birşey var mı? bakımı hakkında veya acılarını azaltmak için neler yapacağımız hakkında bilgisi olanlar yardımcı olurlarsa çok seviniriz.adresim: ernestoyd40@hotmail.com
Merhaba eb simplex hastasıyım: http://www.engelliler.biz/forum/ask...x-hastasiyim-askerlikten-muaf-olur-muyum.html
Merhaba arkadaşlar. Bi doktorla tanıştım. Genetik çalışmalarda dünya çapında ünlü olan ve bakırköyde özel bi ofisi bulunan. Doktorun ismi muhammed ömer nazar. İnternetten yazdığınız takdirde hakkında detaylı açıklamaları bulabilirsiniz. Bugünkü görüşmemizde eb hastalığının henüz tedavisi bulunmadığını ancak bitkisel yöntemle tedavi için çabalıyacağını söyledi. Bana hazıtladığı reçeteyi pazartesi alıcam ve deniycem. Ne kadar umudum az da olda deniycem. Bu arada bana dana eti, balık, süt, muz, çilek ve acı biber yemememi söyledi. Eğer aldığım tedavi olumlu bir sonuç verirse burdan herkese haber vericem. Sizinde olumlu yönde bi araştırmanız varsa lütfen buraya yazın. astrokidsltd@hotmail.com Allah şifa versin
SGK Bazı ürünleri ödemeye başladı
Merhabalar
SGK, hayatı kolaylaştıracak, yara bakımında önemli bazı ürünleri ödemeye başladı.
Saygılarımla
Merhabalar
SGK, hayatı kolaylaştıracak, yara bakımında önemli bazı ürünleri ödemeye başladı.
Saygılarımla
