Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 33 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    konuk80 Avatarı

    Gerçek Adı
    Muammer
    Üyelik Tarihi
    12.01-2007
    Son Giriş
    20.01-2011
    Saat
    09:06
    Yaşadığı Yer
    Konya/çeltik
    Mesaj
    12

    konuk80

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba arkadaşlar bende EB hastasıyım.Tanıdığınıız, bildiğiniz varmı yardımcı olun?

  2. #2

    ilaydaakın

    evet arkadaşlar bende eidermolozis bülloza hastasıyım yanlız deilsiniz bende varım

  3. #3
    Üye
    konuk80 Avatarı

    Gerçek Adı
    Muammer
    Üyelik Tarihi
    12.01-2007
    Son Giriş
    20.01-2011
    Saat
    09:06
    Yaşadığı Yer
    Konya/çeltik
    Mesaj
    12

    konuk80

    Merhab ilayda yalnız olmadığımızı biliyorduk.ilayda bize ulaşırsan seviniriz.biz Türkiye'deki EBlilerle buluşmak istiyoruz nette.

  4. #4
    Üye
    indigo_girl Avatarı

    Gerçek Adı
    .....
    Üyelik Tarihi
    04.11-2006
    Son Giriş
    10.01-2015
    Saat
    18:13
    Yaşadığı Yer
    YOK
    Mesaj
    371

    indigo_girl

    selam millet aynı hastalıktan benimde var ayrıyetten 3 tane daha hastalığım var rekor benim ???

  5. #5
    Üye
    konuk80 Avatarı

    Gerçek Adı
    Muammer
    Üyelik Tarihi
    12.01-2007
    Son Giriş
    20.01-2011
    Saat
    09:06
    Yaşadığı Yer
    Konya/çeltik
    Mesaj
    12

    konuk80

    başka yok galiba bizim hastalığı taşıyan
    umarım yoktur

  6. #6

    tacettin_82 epidermolizis bülloza

    maalesef bende de var hemde tanıdığım bir sürü kişi de bu hastalık var ve ismini dahi bilmiyor bende ismini yeni öğremdim.............

  7. #7

    fidan tunç Epidermolysis Bullosa (EB) hastası olan kim var?

    adı ömer ve daha 6 yaşında doğuştan e.b.hastası ve o yaralar bütün vücudunda var ...
    benim yeğenim... onunla ilgili yazabileceği okadar şey varki ..ama şimdilik bu kadar .kısmet olursa daha sonra yazarım

    herkese acil şifalar ve sabır diliyorum .allaha emanet olun.

  8. #8

    selmandzgn Epidermolizis Büllozo denen rahatsızlık bende de var

    Arkadaşlar bu rahatsızlığın genel olarak tedavisi yok ama bir kaç tane kremin birleştirmesi ile biraz olsun ilerlemesini yavaşlatabiliyoruz. Bunu da bana cild uzmanı Agop Katogyan diye bir doktor reçete yazmıştı ondan biliyorum.
    Bu gibi rahatsızlıklara sabretmek gerekir. Ama ümidimizi hiç kaybetmeden! belki çaresi bulunur diye. Derdi veren mevlam dermanınıda bir yerde saklamıştır aramak gerekir.
    Herkeze sevgiler.

  9. #9
    Üye
    kınayman Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2010
    Son Giriş
    10.04-2015
    Saat
    21:11
    Yaşadığı Yer
    xxx
    Mesaj
    12
    Blog Mesajları
    1

    kınayman

    bende eb hastasıım istanbuldan diğer arkadaşlarla tanışmak isterim gerçekten ben ünv okuorum beklerim slmlar
    allah hepimize sabır ve azim versin ram-o22@hotmail.com

  10. #10

    emened

    Kaç kişi olduk ?

    imgeadam@hotmail.com, beni de ekleyin ?

  11. #11

    salih55

    bende ve kızımdada var bu illet hastalık genetik geçişliymiş ve çocuga geçme oranı 100 de 50 ymiş buda bizi buldu SELMANDZGN bir reçeteden bahsetmişsin birkaçtana kremin karıştırılması diye o kremler hangileri acaba mümkünse yazarmısın

    bende ve kızımdada ver bu hastalık selmandzgn o reçetenin içerigini iletebilirmisin mümkünse

  12. #12

    selmandzgn

    Kardeşlerim hepinize çok geçmiş olsun bende sizin gibi eb hastasıyım ama benim kisi en hafif olanı imiş .Ama doktora gözüktükten sonra bana reçete yazmıştı bunu sizlerde kullanın umarım faydasını görürsünüz ilaçların isimleri muhtemelen duyduğunuz ilaçlardandır (bepantene,medecassol,bactroban,çinko oksit) bu 4 kremi karıştırıp kullanıyorum, ben azda olsa faydasını görüyorum. İnşallah sizde görürsünüz. Başka bir sitede de okumuştum kantoron yağını çok faydası varmış kullananan bir eb hastası 2 yıl içerisinde hastalığı bütün geçmiş ne kadar doğru bilmiyorum .EB hastalığıyla alakalı duyduğunuz bir gelişme olursa lütfen paylaşın bizler bilelim teknoloji çok gelişti. inşallah çaresi bulunur da bizde kalan son ömrümüzü daha sağlıklı bir şekilde geçiririz.
    Herkese geçmiş olsun.

  13. #13

    also

    ben de eb hastasıyım. izmirden.

  14. #14

    buşra

    merhaba arkadaşlar eşim ve çocuğum eb hastası bu hastalığı taşıyanlarla bilgi alışverişinde bulunmak isterim

  15. #15
    Üye
    serhatt Avatarı

    Gerçek Adı
    serhat
    Üyelik Tarihi
    25.07-2011
    Son Giriş
    22.05-2012
    Saat
    19:45
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1

    serhatt

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    bende de var eb hastalığından ama benimki ağır çok zorlanıyorum. hem boğazımda yapışıyor acaba sizlerde de böyle oluyormu bana yazarsanız sevinirim adresim serhat-arik@hotmail.com.




Sayfa 1 / 3 123 SonSon