+ Konuya Cevap Yaz + Yeni Bir Konu Aç
Sayfa 1 / 2 1 2 SonSon
Toplam 30 mesajın 1-15 arasındakiler
Epidermolizis bülloza simplex olan kim var?
Click here to increase the font size Click here to reduce the font size
  1. #1
    Üye
    Gerçek Adı
    Muammer
    Üyelik Tarihi
    12.01-2007
    Son Giriş
    20.01-2011
    Saat
    09:06
    Yaşadığı Yer
    Konya/çeltik
    Mesaj
    12

    konuk80

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    Merhaba arkadaşlar bende EB hastasıyım.Tanıdığınıız, bildiğiniz varmı yardımcı olun?

  2. #2

    ilaydaakın

    evet arkadaşlar bende eidermolozis bülloza hastasıyım yanlız deilsiniz bende varım

  3. alisveris.engelliler.biz: tekerlekli sandalye, akülü sandalye, ayağa kaldıran sandalye, merdiven çıkma sistemleri vb. tüm ürünleri güvenle satın alabilirsiniz
    Akülü sandalyelerin en iyileri, en iyi fiyatlarla alisveris.engelliler.biz'de Akülü sandalyelerin günlük kullanıma uygun modelleri çeşit ve fiyat seçenekleri ile alisveris.engelliler.biz'de Aktif sandalyeler en klas ve en iyi seçeneklerle alisveris.engelliler.biz'de Manuel sandalyelerin gündelik kullanıma uygun onlarca seçeneği alisveris.engelliler.biz'de Tekerlekli sandalye için sayısız rampa seçeneği alisveris.engelliler.biz'de Engelli çocukların yürümesi ve mobilizasyonu için gerekli onlarca ürün alisveris.engelliler.biz'de
  4. #3
    Üye
    Gerçek Adı
    Muammer
    Üyelik Tarihi
    12.01-2007
    Son Giriş
    20.01-2011
    Saat
    09:06
    Yaşadığı Yer
    Konya/çeltik
    Mesaj
    12

    konuk80

    Merhab ilayda yalnız olmadığımızı biliyorduk.ilayda bize ulaşırsan seviniriz.biz Türkiye'deki EBlilerle buluşmak istiyoruz nette.

  5. #4

    indigo_girl

    selam millet aynı hastalıktan benimde var ayrıyetten 3 tane daha hastalığım var rekor benim ???

  6. #5
    Üye
    Gerçek Adı
    Muammer
    Üyelik Tarihi
    12.01-2007
    Son Giriş
    20.01-2011
    Saat
    09:06
    Yaşadığı Yer
    Konya/çeltik
    Mesaj
    12

    konuk80

    başka yok galiba bizim hastalığı taşıyan
    umarım yoktur

  7. #6

    tacettin_82 epidermolizis bülloza

    maalesef bende de var hemde tanıdığım bir sürü kişi de bu hastalık var ve ismini dahi bilmiyor bende ismini yeni öğremdim.............

  8. #7

    fidan tunç Epidermolysis Bullosa (EB) hastası olan kim var?

    adı ömer ve daha 6 yaşında doğuştan e.b.hastası ve o yaralar bütün vücudunda var ...
    benim yeğenim... onunla ilgili yazabileceği okadar şey varki ..ama şimdilik bu kadar .kısmet olursa daha sonra yazarım

    herkese acil şifalar ve sabır diliyorum .allaha emanet olun.

  9. #8

    selmandzgn Epidermolizis Büllozo denen rahatsızlık bende de var

    Arkadaşlar bu rahatsızlığın genel olarak tedavisi yok ama bir kaç tane kremin birleştirmesi ile biraz olsun ilerlemesini yavaşlatabiliyoruz. Bunu da bana cild uzmanı Agop Katogyan diye bir doktor reçete yazmıştı ondan biliyorum.
    Bu gibi rahatsızlıklara sabretmek gerekir. Ama ümidimizi hiç kaybetmeden! belki çaresi bulunur diye. Derdi veren mevlam dermanınıda bir yerde saklamıştır aramak gerekir.
    Herkeze sevgiler.

  10. #9

    kınayman

    bende eb hastasıım istanbuldan diğer arkadaşlarla tanışmak isterim gerçekten ben ünv okuorum beklerim slmlar
    allah hepimize sabır ve azim versin ram-o22@hotmail.com

  11. #10

  12. #11

    salih55

    bende ve kızımdada var bu illet hastalık genetik geçişliymiş ve çocuga geçme oranı 100 de 50 ymiş buda bizi buldu SELMANDZGN bir reçeteden bahsetmişsin birkaçtana kremin karıştırılması diye o kremler hangileri acaba mümkünse yazarmısın

    bende ve kızımdada ver bu hastalık selmandzgn o reçetenin içerigini iletebilirmisin mümkünse

  13. #12

    selmandzgn

    Kardeşlerim hepinize çok geçmiş olsun bende sizin gibi eb hastasıyım ama benim kisi en hafif olanı imiş .Ama doktora gözüktükten sonra bana reçete yazmıştı bunu sizlerde kullanın umarım faydasını görürsünüz ilaçların isimleri muhtemelen duyduğunuz ilaçlardandır (bepantene,medecassol,bactroban,çinko oksit) bu 4 kremi karıştırıp kullanıyorum, ben azda olsa faydasını görüyorum. İnşallah sizde görürsünüz. Başka bir sitede de okumuştum kantoron yağını çok faydası varmış kullananan bir eb hastası 2 yıl içerisinde hastalığı bütün geçmiş ne kadar doğru bilmiyorum .EB hastalığıyla alakalı duyduğunuz bir gelişme olursa lütfen paylaşın bizler bilelim teknoloji çok gelişti. inşallah çaresi bulunur da bizde kalan son ömrümüzü daha sağlıklı bir şekilde geçiririz.
    Herkese geçmiş olsun.

  14. #13

  15. #14

    buşra

    merhaba arkadaşlar eşim ve çocuğum eb hastası bu hastalığı taşıyanlarla bilgi alışverişinde bulunmak isterim

  16. #15

    serhatt

    İMC Medikal: Akülü Sandalyeler, Manuel Sandalyeler, Akülü Engelli Araçları, Ayağa Kaldıran Sandalyeler, Walker ve Yürüteçler, Koltuk Değneği ve Bastonlar, Klozet Oturakları, Yedek Parça ve Aksesuarlar
    OttoBock
    Meyra Türkiye: Tekerlekli sandalye vb. tüm ürünler Almanya satış fiyatı ile Türkiye'de.
    bende de var eb hastalığından ama benimki ağır çok zorlanıyorum. hem boğazımda yapışıyor acaba sizlerde de böyle oluyormu bana yazarsanız sevinirim adresim serhat-arik@hotmail.com.


 
+ Konuya Cevap Yaz
Sayfa 1 / 2 1 2 SonSon

Mesaj Gönderim Yetkileriniz

  • Yeni konu açamazsınız
  • Konuya cevap yazamazsınız
  • Mesajlarınıza dosya ekleyemezsiniz
  • Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz
  • BB Kod kullanımınıza Açık
  • Efektler kullanımınıza Açık
  • [IMG] kodu kullanımınıza Açık
  • HTML kodları kullanımınıza Kapalı
  • Trackbacks kullanımınıza Açık
  • Pingbacks kullanımınıza Açık
  • Refbacks kullanımınıza Açık
 
www.tekerleklisandalye.biz | www.akulusandalye.org | alisveris.engelliler.biz: Tekerlekli Sandalye, Akülü Sandalye