Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Siringomiyeli olan var mı?
- Konbuyu başlatan keziban
- Başlangıç tarihi
Tüm arkadaşlara en içten geçmiş olsun dileklerimle acil şifalar dilerim.
Maalesef insan sağlığının gereken önemi gösterilmediği ülkemizde sizlerin tecrübelerinizden bilgi edinmek için aşağıdaki raporu kopyalıyacağım.
-Siringomiyelin fizik tedavide daha fazla büyüme ihtimali varmıdır?
-Başlangıç aşamasındaki boyun fıtığı ve Siringomiyeli için iki beyin cerrahi doktor fizik yapılabilir demesine rağmen fizik doktorumuz; fizik tedaviyle kitle büyür diyerek kesinlikle karşı çıkmıştır.
Konu ile ilgili bilgisi olan arkadaşlar paylaşırsa sevinirim.
Sağlıkla kalınız.
RAPOR
-Servikal fizyolojik lordoz düzleşmiştir.
Servikal vertebra korpus yükseklikleri, dizilimleri ve sinyal intensiteleri doğaldır.
Intervertebral eklem aralıkları normaldir.
Servikal intervertebral disklerin sinyal intensitesi T2A kesitlerde dejenerasyona sekonder azalmıştır.
C 6-7 DİSKİ DÜZEYİNDE MMLIK BİR SEGMENTTE KANALİS SANTRALİS GENİŞ OLARAK İZLENMEKTEDİR (SYRINGOMYELİ) DİSK SAĞ PARASANTRAL-FORAMİNAL PROTRÜZYON GÖSTERMEKTE OLUP SAĞ NÖRAL KÖKE TEMAS İZLENMEKTEDİR.
Kranioservikal bileşke doğaldır.
Paravertebral yumuşak dokular tabii görünümdedir.
Maalesef insan sağlığının gereken önemi gösterilmediği ülkemizde sizlerin tecrübelerinizden bilgi edinmek için aşağıdaki raporu kopyalıyacağım.
-Siringomiyelin fizik tedavide daha fazla büyüme ihtimali varmıdır?
-Başlangıç aşamasındaki boyun fıtığı ve Siringomiyeli için iki beyin cerrahi doktor fizik yapılabilir demesine rağmen fizik doktorumuz; fizik tedaviyle kitle büyür diyerek kesinlikle karşı çıkmıştır.
Konu ile ilgili bilgisi olan arkadaşlar paylaşırsa sevinirim.
Sağlıkla kalınız.
RAPOR
-Servikal fizyolojik lordoz düzleşmiştir.
Servikal vertebra korpus yükseklikleri, dizilimleri ve sinyal intensiteleri doğaldır.
Intervertebral eklem aralıkları normaldir.
Servikal intervertebral disklerin sinyal intensitesi T2A kesitlerde dejenerasyona sekonder azalmıştır.
C 6-7 DİSKİ DÜZEYİNDE MMLIK BİR SEGMENTTE KANALİS SANTRALİS GENİŞ OLARAK İZLENMEKTEDİR (SYRINGOMYELİ) DİSK SAĞ PARASANTRAL-FORAMİNAL PROTRÜZYON GÖSTERMEKTE OLUP SAĞ NÖRAL KÖKE TEMAS İZLENMEKTEDİR.
Kranioservikal bileşke doğaldır.
Paravertebral yumuşak dokular tabii görünümdedir.
merhaba arkadaşlar;
öncelikle bütün arkadaşlara şifalar diliyorum. bende siringomiyeli hastasıyım.ilk mr da 1.2mm olan sıvı 1 yılda 4mm oldu ve ayagımda bariz belli kas erimesi var.skolyozdan dolayı aşırı agrım var hızla ilerlemsi beni çok korkutuyor.doktorum ameliyat riskli felç olma olasılıgın çok yüksek takip edelim dedi..ben çok endişeliyim ayagımdaki kas erimesi hızlı ilerliyor.
benimde boynumda c3 ten c7 ye kadar fıtıklarım var peş peşe fizik tedavi doktorum , fizik tedavi uygulayamayız oradaki sıvı artar dedi.
öncelikle bütün arkadaşlara şifalar diliyorum. bende siringomiyeli hastasıyım.ilk mr da 1.2mm olan sıvı 1 yılda 4mm oldu ve ayagımda bariz belli kas erimesi var.skolyozdan dolayı aşırı agrım var hızla ilerlemsi beni çok korkutuyor.doktorum ameliyat riskli felç olma olasılıgın çok yüksek takip edelim dedi..ben çok endişeliyim ayagımdaki kas erimesi hızlı ilerliyor.
benimde boynumda c3 ten c7 ye kadar fıtıklarım var peş peşe fizik tedavi doktorum , fizik tedavi uygulayamayız oradaki sıvı artar dedi.
Merhabalar ben de tanı tam olarak konmadı ama emardA t11 e kadar Syringomyeli olduğu yazıyor paylaşımlarınızı takip ettim bir yandan korku bir yandan çaresizlik içindeyim şu an ..... sanırım hastaneyi uzun bi süre abone olacak öyle mi
Uzun süredir kimse yazmıyor iyimisiniz hepiniz
Uzun süredir kimse yazmıyor iyimisiniz hepiniz
G
8 ay once amelyatını oldum kanallar tamamen tıkalıydı ve doktor hıssıyatını kaybetmıs olman lazımdı dedı, herhangı bır hıs kaybım soz konusu degıldı doktorlarda sasırdı, ustelık ınsaatda calısıyodm, ameliyatda lazerle küçülttüler ılıgın ıcındekı sıvı akısını saglıcak derecede , sımdılık bır problemım yok, kısmetse bı kac ay sonra skolyoz amelıyatı olacam
8 ay once amelyatını oldum kanallar tamamen tıkalıydı ve doktor hıssıyatını kaybetmıs olman lazımdı dedı, herhangı bır hıs kaybım soz konusu degıldı doktorlarda sasırdı, ustelık ınsaatda calısıyodm, ameliyatda lazerle küçülttüler ılıgın ıcındekı sıvı akısını saglıcak derecede , sımdılık bır problemım yok, kısmetse bı kac ay sonra skolyoz amelıyatı olacam
Skolyoz bu hastalığın sonucu mu oluşuyor ayrı bi şey mi
Bende boyun agrısı vardı 1,5yıl önce boynum tutulmuştu bende kas gevsetici almak için fizik tedabiye gittim kendisi önemli bişe yok ama bir mr cekelim dedi mr girdim kendisi baktı benim beyin verrahına gitmem gerektigini söyledi neyin vehrahına gittim ve ellerimde uyusma ve his kaybı varmı dedi yok dedim o zsman sıkıntı yok dedi bu 6 ayda bir gel mr cekelim dedi bende cektirdim 6 ayda bir büyüme görülmedi ama boynumda ufak bir fıtık göründü ilk doktorum kesinlikle fizik tedavi görme dedi son gittigim doktor günlük fizik tedabi hareketi yap dedi bende şaşırdım fıtıgım ilerlemiş degil ilerlememesi için önlem diyorlar birde bu sirengomyeli ilerler diyorlar okudugum kadarıyla
m2 note cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
m2 note cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
Benim ne yapmam gerekiyor doktorlara sordugumda ilerlerse ameliyatı zormu diyorum hayır diyorlar internetten araştırdıgımda ameliyatı zor diyorlar imkanım var bu işin tam uzmanı kim beyin cerragına gittim ama nörölojiyede gitmelimiyim osmaniyeden yazıyorum dışarıda gidebilecegim bu işin uzmanı kim var acaba
m2 note cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
m2 note cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
Ellerinde his kaybı yok, uyuşma yok, muhtemelen güçsüzlükte yok. Ameliyat olmana da gerek yok. & ayda bir gel Mr çekelim diyen doktor bu hastalığı iyi tanıyor. Fizik tedavi bu hastalığı büyütür doğrudur. Ameliyat olma. Acil durumun yok, bu hastalık içinde gayet iyisin. Ameliyat ancak son aşamada düşünülebilinir. Sen ameliyattan uzaksın. Rahat ol. Nörolojik bir durumun yok mesele tamamen beyin cerrahinin müdahale alanına giriyor..
Fizik tedavi hareketi yapmakla fizik tedavi görmek ayrı şeyler. FTnin bu hastalığı artırdığı söyleniyor. Bu da aklında bulunsun
Fizik tedavi hareketi yapmakla fizik tedavi görmek ayrı şeyler. FTnin bu hastalığı artırdığı söyleniyor. Bu da aklında bulunsun
Ben de 6 ayda bir gidip geliyorum Bu gidip gelmeler kontrol amaçlı. 6 yıl bir ilerleme olmadı. Askerde bir miktar ilerleme oldu o da fiziksel zorlamadan kaynaklandı. Kendine iyi bakarsan o sıvı hiç ilerlemez aynen olduğu yerde kalır. Felçten çok uzaksın ancak sringomyeli olduğunu unutma. His kaybı uyuşma güç kaybı nöropatik ağrılar. İdrar tutamama ve gaita sorunu yaşamaya başlarsan vakit kaybetmeden doktora gidersin. şimdilik sıkıntılı bir durumun yok. Endişe etme..
sporu kıvamında yapıcaksın bu hastalık aşırı sporu sevmez, hareketsizliği de sevmez kendini yormayacak kadar hafif spor yap. Yüzebilirsen çok iyi olur. Yüzmenin sıvının boyutunun büyümesini durdurduğu söyleniyor. Egzersizlerle ilgilide beyin cerrahına danışın o neyi tavsiye ediyorsa onu yapın. Ameliyata gelince. İşte orası büyük bir muamma. Sonuçta omuriliğinizi açıp içindeki sıvıyı boşaltıyorlar. Riski yüksek bir ameliyat, sonucu muallak. Ameliyat olup şifa bulanda var omuzundan aşağısı felç olanda var. Beyin cerrahları bu ameliyatı sevmezler riskten dolayı yukarıda bahsettiğim şikayetleri yaşamadığın sürece ameliyata yaklaşma hatta adını bile anma. Mecbur kalırsan o durumda yapılacak bişey yok risk alıp ameliyat olursun. Ancak anladığım kadarıyla durumun ameliyata çok uzak.
Bu hastalıkta baş Ağrı'sı yaşayan da var mı ara ara gelen gezici kalıcı değil bir tarafı zonkluyor iki üç saat sonra farklı bi tarafı rahatsız edecek düzeyde şiddetli ben bel tutukluğundan gittim üç buçuk yıldır eğilirken belim tutuluyor zor doğruluyorum bide gece uyurken her tarafım tutulu kendime gelmem için epey süre geçiyor yavaş yavaş hareket ettirerek doğrulabiliyorum bu kadar süre içinde gitmediğim dr alan kalmadı en son romatılojiye sevk etti nörolog crp ve sedimantasyon yüksek diye ilk Prof ankilozan spondilit dedi emzirdiğini için ilaç kullanamadım başka bi profa gittim kesinlikle ankilozan spondilit değilsin mr da siringomiyeli görünüyor beyin cerrahına gitmemei söyledi ona gittiğimde doğru düzgün bilgi vermeden seneye bir daha mr çektirelim karşılaştıralım deyip gönderdi bel Ağrı'larım için bu görünen miktar Bu Ağrı'ya neden olmaz dedi ftr ye gidip bel için Nasıl egzersiz yapacağını öğren onun dışında yapacak bi şey yok diye gönderdi şimdi Ağrı'larımla başbaşayız yavaş yavaş el be ayak biletine be de sırta yayılıyor ağrı Zaman Zaman dayanılmaz oluyor her gün ağrı kesici kullanıyorum artık onlarla da geçmez oldu fikri olan var mı bu kadar ağrısı olan oluyor mı
Merhaba bende Siringomiyeli var sirinks kaviteside var kolda ayakta uyuşukluk var Ağrılarım çok arttı bu sıralar yarın doktora gidecem ama benim sorum Siringomiyeli hastalarına engelli raporu veriliyor mu bilgisi olan varmı
Serdar..
Rapor alırsın ancak oranı yetersiz olabilir. Kolunda ayağında uyuşukluk ve ağrı var, güç kaybı varmı? Hastalık nedeniyle hareket kısıtlılığın varmı? Tuvalete çıkabiliyor musun? Küçük tuvaletini tutabiliyor musun? ürolojik bir sıkıntın varmı? Organlarında herhangi birinde güç kaybı varmı? vs. vs... Bunları bilmek gerek. Sadece ağrı ve uyuşuklukla yetersiz bir oran alırsın..
Rapor alırsın ancak oranı yetersiz olabilir. Kolunda ayağında uyuşukluk ve ağrı var, güç kaybı varmı? Hastalık nedeniyle hareket kısıtlılığın varmı? Tuvalete çıkabiliyor musun? Küçük tuvaletini tutabiliyor musun? ürolojik bir sıkıntın varmı? Organlarında herhangi birinde güç kaybı varmı? vs. vs... Bunları bilmek gerek. Sadece ağrı ve uyuşuklukla yetersiz bir oran alırsın..
Landish selamlar ben daha önce de yazmıştım. Kartal73 rumuzuyla. Ben de bütün srinks boyunca siringomyeli kavitesi ve aracnoid kist var. Birçok hocaya gittim. Son olarak Murat Hancı hocayla görüştüm. Hemen şant takmayı önerdi. Ancak görüştüğüm birçok doktor şantın bana faydası olup olmayacağının belirsiz olduğunu söylüyor. Kafam çok karışık. Senin deneyimlerin ve tavsiyelerin bir yol gösteririr umudu taşıyorum. Şu anda sol ayağımda sertleşme, göğüs bölgemde sürekli hale gelen bir acı(özellikle hapşururken artıyor) ve mesane bozukluğu şikayetlerim var. İlgin için şimdiden teşekkürler
Arkadaşlar selam, herkeze geçmiş olsun acil şifalar dilerim,
ben 38 yaşındayım, 4 ay önce ensemden beynime doğru ani ve aşırı bir ağrı girdi, beyin kanamasından şüphelenip acil e gittim, doktor kontrol den sonra korkulacak bişey olmadığını söyledi ve eve geri gönderdi..
10 gn önce tansiyonum sık sık düşmeye başladı ve kafamda basınç hissediyordum, başımın sağ tarafında ağrı ve uyuşma vardı, beyin cerrahına gittim, muayene etti , bir sıkıntın gözükmüyor ama mr çekelim dedi ve c 5 6 intervertebral diskinde hafif posterior bulging , c5 c6 c7 seviyesinde spinal kord içinde kalınlığı yaklaşık 3 mm sringomyeli ile uyumlu b.o.s intensitesinde kistik görünüm çıktı.
Doktor ağrı kesici verdi ve 3 ay sonra tekrar mr istedi. Korkulacak bişeyin olmadığını söyledi. Hiçbir yerimde uyuşma yok, ama 1 hafta baş ağrısı oldu ve şu anda ensemde bir şey hissediyorum ve sanki boynum tutulmuş gibi kasıyor.
2 gün sonra farklı bir beyin cerrahına gittim ve mr cd sini götürdüm, doktor bunun için mi geldin bunda korkulacak bişey yok hayatına devam et dedi. Sadece mr ile kontrol e devam edilecek dedi..
Sormak istediklerim ben esnafım turizm ile alakalı iş yerim var ve sabah 9 dan gece 12 ye ayaktayım.. Bu hastalık için nelere dikkat etmem gerekiyor?
Spor yapan 2 günde bir 10 km koşan biriyim.. Tecrübeli arkadaslar günlük hayat içerisinde nelere dikkat etmem konusunda öneri yazarlarsa çok sevinirim.
1 haftadır kulak çınlaması geçmedi ve bu ensemdeki bi ağırlık hissi ve sanki boynum tutulmuş hissi geçer mi?
Çok tesekkur ederim . Herkeze acil şifalar
ben 38 yaşındayım, 4 ay önce ensemden beynime doğru ani ve aşırı bir ağrı girdi, beyin kanamasından şüphelenip acil e gittim, doktor kontrol den sonra korkulacak bişey olmadığını söyledi ve eve geri gönderdi..
10 gn önce tansiyonum sık sık düşmeye başladı ve kafamda basınç hissediyordum, başımın sağ tarafında ağrı ve uyuşma vardı, beyin cerrahına gittim, muayene etti , bir sıkıntın gözükmüyor ama mr çekelim dedi ve c 5 6 intervertebral diskinde hafif posterior bulging , c5 c6 c7 seviyesinde spinal kord içinde kalınlığı yaklaşık 3 mm sringomyeli ile uyumlu b.o.s intensitesinde kistik görünüm çıktı.
Doktor ağrı kesici verdi ve 3 ay sonra tekrar mr istedi. Korkulacak bişeyin olmadığını söyledi. Hiçbir yerimde uyuşma yok, ama 1 hafta baş ağrısı oldu ve şu anda ensemde bir şey hissediyorum ve sanki boynum tutulmuş gibi kasıyor.
2 gün sonra farklı bir beyin cerrahına gittim ve mr cd sini götürdüm, doktor bunun için mi geldin bunda korkulacak bişey yok hayatına devam et dedi. Sadece mr ile kontrol e devam edilecek dedi..
Sormak istediklerim ben esnafım turizm ile alakalı iş yerim var ve sabah 9 dan gece 12 ye ayaktayım.. Bu hastalık için nelere dikkat etmem gerekiyor?
Spor yapan 2 günde bir 10 km koşan biriyim.. Tecrübeli arkadaslar günlük hayat içerisinde nelere dikkat etmem konusunda öneri yazarlarsa çok sevinirim.
1 haftadır kulak çınlaması geçmedi ve bu ensemdeki bi ağırlık hissi ve sanki boynum tutulmuş hissi geçer mi?
Çok tesekkur ederim . Herkeze acil şifalar
Canacan yazdıkalrına aynen katılıyorum,
Spor ve fiziksel aktivie aşırı yorucu olmamlı ama hareketsiz de kalmamalı. Güç kaybı yaşamaya başlamadıkça ameliyata başvurmamak lazım çünkü ameliyatın riskleri var. Ama kendi adıma , ilk ameliyat önerdiklerinde olmadığıma pişmanım, 5 yıl sonra, güç kaybı epey ilerledikten sonra şant ameliyatı oldum ve maalesef güç kaybı aynen devam etti, yeniden güçlendiremedim. Şu aralar haftada 3 gün fizik tedavi (bacaklarım için) görüyorum ayrıca 3 gün de spor yapıyorum. Ama netice aldığımı söyleyemeyeceğim.. BU hastalıkta en ideal spor yüzme. Şant ameliyatından sonra yüzdüm ve omurilikteki syringomiyeli kavitesi beklenenden cok daha iyi bir şeklde toparlandı. Yüzmeyi şiddetle tavsiye ediyorum. canacan
Spor ve fiziksel aktivie aşırı yorucu olmamlı ama hareketsiz de kalmamalı. Güç kaybı yaşamaya başlamadıkça ameliyata başvurmamak lazım çünkü ameliyatın riskleri var. Ama kendi adıma , ilk ameliyat önerdiklerinde olmadığıma pişmanım, 5 yıl sonra, güç kaybı epey ilerledikten sonra şant ameliyatı oldum ve maalesef güç kaybı aynen devam etti, yeniden güçlendiremedim. Şu aralar haftada 3 gün fizik tedavi (bacaklarım için) görüyorum ayrıca 3 gün de spor yapıyorum. Ama netice aldığımı söyleyemeyeceğim.. BU hastalıkta en ideal spor yüzme. Şant ameliyatından sonra yüzdüm ve omurilikteki syringomiyeli kavitesi beklenenden cok daha iyi bir şeklde toparlandı. Yüzmeyi şiddetle tavsiye ediyorum. canacan
Slm landish daha önce de birkaç kez yazdım. Benim omuriliğimde de neredeyse bütün kordu kaplayacak düzeyde siringomyeli kavitesi var. Ama doktorlar kafamı çok karıştırdı. Bazı proflar bana şant ameliyatının fayda getirmeyeceğini bazıları ise hemen yaptırmazsam ileride çok daha kötü olacağımı iletiyor. Sanırım siz de aynı doktor tarafından ameliyat edildiniz. Ne yapmam lazım siz nasıl karar verdiniz? Selamlar.
Merhaba,
Benimki de C2 den başlayıp kuyruk sokumuna kadar uzanıyor ve en geniş yerinde 14mm ulaşıyordu, yani devasaydı! 8 yıl önce ameliyat önerildiğinde, böyle idare ediyorum, omurilik ameliyatı riskli diye kabul etmemiştim.
her iki bacağımda kuvet kaybı oldu, birinde çok daha fazla, çok zorlukla ve bastonla yürümeye başlayınca bu sefer dr araştırdım, Prof.Dr. Murat Hancı önerildi. O da eğer şant takılmazsa çok büyük ihitmalle ilerleyeceğini söyledi. Sadece bacaklarda değil, C2den itibaren başladığı için kollarımda da kuvvet kaybı olması muhtemeldi, hala muhtemel.
Açık açık söylediği ihitmaller şöyleydi: ameliyat olursam %50 ihitmalle aynı durumda kalacağım, %40 ihitmalle durumumda iyileşme olacaktı, %10 ihitmalle odluğum durumdan daha kötüye gidecekti. Ameliyat olmazsam da çok büyük ihtimalle kötüye gidecekti.
Öyle şant ameliyatı olmaya karar verdim ve oldum, şimdiki aklım olsa ertlemezdim , teşhis edildiğinde başka doktorlarla da görüşür ve ameliyatı olurdum...
Ameliyatın etkilerini önceki mesajlarımda yazmıştım, tekrar yazmayayım.
BU arada ameliyattan bu yana 3,5 yıl geçti, diz altı uyuşukluğun dışında kötüye giden bişey olmadı. Şant ameliyatındna sonra da omurilikteki syrinks kavitesi oldukça daraldı, bikaç ay önce MR cektirip konorle gititm, şimdilik bir sıkıntı yok, şikayetlerinde artış olmazsa 5 yıl sonra MR cektirip kontrol ettir dedi.
Karar vermek çok zor bilyiorum, çünkü riskli bir ameliyat. Eğer şikayetlerinde artış varsa şant ameliyatını değerlendir derim, karar senin elbette.
Benimki de C2 den başlayıp kuyruk sokumuna kadar uzanıyor ve en geniş yerinde 14mm ulaşıyordu, yani devasaydı! 8 yıl önce ameliyat önerildiğinde, böyle idare ediyorum, omurilik ameliyatı riskli diye kabul etmemiştim.
her iki bacağımda kuvet kaybı oldu, birinde çok daha fazla, çok zorlukla ve bastonla yürümeye başlayınca bu sefer dr araştırdım, Prof.Dr. Murat Hancı önerildi. O da eğer şant takılmazsa çok büyük ihitmalle ilerleyeceğini söyledi. Sadece bacaklarda değil, C2den itibaren başladığı için kollarımda da kuvvet kaybı olması muhtemeldi, hala muhtemel.
Açık açık söylediği ihitmaller şöyleydi: ameliyat olursam %50 ihitmalle aynı durumda kalacağım, %40 ihitmalle durumumda iyileşme olacaktı, %10 ihitmalle odluğum durumdan daha kötüye gidecekti. Ameliyat olmazsam da çok büyük ihtimalle kötüye gidecekti.
Öyle şant ameliyatı olmaya karar verdim ve oldum, şimdiki aklım olsa ertlemezdim , teşhis edildiğinde başka doktorlarla da görüşür ve ameliyatı olurdum...
Ameliyatın etkilerini önceki mesajlarımda yazmıştım, tekrar yazmayayım.
BU arada ameliyattan bu yana 3,5 yıl geçti, diz altı uyuşukluğun dışında kötüye giden bişey olmadı. Şant ameliyatındna sonra da omurilikteki syrinks kavitesi oldukça daraldı, bikaç ay önce MR cektirip konorle gititm, şimdilik bir sıkıntı yok, şikayetlerinde artış olmazsa 5 yıl sonra MR cektirip kontrol ettir dedi.
Karar vermek çok zor bilyiorum, çünkü riskli bir ameliyat. Eğer şikayetlerinde artış varsa şant ameliyatını değerlendir derim, karar senin elbette.
