Merhaba arkadaşlar,
Ben Mahmut, Hollanda Rotterdam’da yaşıyorum ve Spondylo-Megaepifysaire-Metafysaire Dysplasie teşhisi konmuş biriyim. 2009 yılında klinik genetik doktorum tarafından yapılan araştırmalar sonucunda, dünyada bu hastalığa sahip sadece 10 kişi olduğu tespit edildi. Bu kişilerden biri Türkiye, Isparta’da yaşayan bir kız çocuğuydu ve o dönem onunla iletişim kurmuştum.
Telefon üzerinden konuşuyorduk, ancak ne yazık ki bir süre sonra telefon numarasını kaybettim ve iletişimimiz tamamen koptu. Onun doktoruna bile ulaştım ama o da şu anda nerede olduğunu bilmiyor ve kendisiyle iletişim kuramıyor.
Bu konuyu açma sebebim:
Aradan yıllar geçti ve benim sağlık durumum giderek kötüleşiyor. Bu hastalığa sahip olan başka biriyle yeniden iletişim kurmak istiyorum. Belki burada onu tanıyan biri vardır ya da kendisi bu forumda yer alıyordur.
Eğer Isparta’da yaşayan, benimle aynı hastalığa sahip birini tanıyorsanız ya da bu kişi bizzat sizseniz, lütfen benimle iletişime geçin.
Her türlü bilgi benim için çok değerli. Şimdiden teşekkür ederim..
Ben Mahmut, Hollanda Rotterdam’da yaşıyorum ve Spondylo-Megaepifysaire-Metafysaire Dysplasie teşhisi konmuş biriyim. 2009 yılında klinik genetik doktorum tarafından yapılan araştırmalar sonucunda, dünyada bu hastalığa sahip sadece 10 kişi olduğu tespit edildi. Bu kişilerden biri Türkiye, Isparta’da yaşayan bir kız çocuğuydu ve o dönem onunla iletişim kurmuştum.
Telefon üzerinden konuşuyorduk, ancak ne yazık ki bir süre sonra telefon numarasını kaybettim ve iletişimimiz tamamen koptu. Onun doktoruna bile ulaştım ama o da şu anda nerede olduğunu bilmiyor ve kendisiyle iletişim kuramıyor.
Bu konuyu açma sebebim:
Aradan yıllar geçti ve benim sağlık durumum giderek kötüleşiyor. Bu hastalığa sahip olan başka biriyle yeniden iletişim kurmak istiyorum. Belki burada onu tanıyan biri vardır ya da kendisi bu forumda yer alıyordur.
Eğer Isparta’da yaşayan, benimle aynı hastalığa sahip birini tanıyorsanız ya da bu kişi bizzat sizseniz, lütfen benimle iletişime geçin.
Her türlü bilgi benim için çok değerli. Şimdiden teşekkür ederim..
