Müsküler Distrofi hastasıyım. Yürüme kabiliyetim ne zamana kadar devam eder?

bende müsküler distrofi tanısı kondu yaşım 27 halen ayaktayım ve düz yerlerde dolaşa biliyorum ama düşünce kalkamıyorum anca kucaklayıp kaldırmaları lazım ama kanepeden oturur kalarım sıkıntı yok ve günün 10 saati ayaktayım ben

Merhaba Arkadaşlar.Geçmiş olsun.
Deneyimli biri olarak herkesin bu hastalığı nerdeyse kendine özeldir diyebilirim.
Ben de 18 yaşında yürüyordum.Ortaokulda okuyordum ve üç yılda nerdeyse yürüyemezhale gelmiştim.
Örneğin benim hastalığım beni otuz yaşına kadar ayakta tuttu.Ama aynı hastalığı olan başka bir arkadaşı
yirmi yaşına kadar ayakta tutar.yine başka bir arkadaşı da kırk yaşına kadar ayakta tutabilir.
Bu tamamem hastalığınızın türü vücudunuzun bu hastalığa dayanabilme gücü ne göre yürüme yaşınız
farklılık gösterecektir.

Bu hastalığın tedavisi zor gibi...Ama bu hastalık kişiye özeldir.Ve fizik tedavi vb faydası olmuyor.Ama moralli olup dua etmek lazım...

mrdmrd;

fizik tedaviyi bilmemde yüzmenin faydası çokkkk

arkadaşlar bende yürümekte zorlanıyorum fizyo terapiye başlıycam havuzda tek umudum bacaklarım güçlenecekmiş sandalyeden kurtulsam deynekle yürümeye razıyım aniden tükeniyor düşüyorum bir yildır

Arkadaşlar merhabalar;
Bende 18 yaşında aynı caca24 arkadaşımız gibiydim.Pek sorun yaşamıyordum.Bir tek merdivenlerde sorun yaşıyordum.Sürekli bisiklete biniyordum.24-25 yaşlarına kadar bu şekilde devam etti.Bu yaşlarda sonra azda olsa bir güçsüzlük oluştu ama fazla değil.Şu an 30 yaşındayım.Düz yerlerde rahatlıkla yürüyorum.Bir tek yere düştüğümde ve yerden kalkarken biryere tutunmam gerekiyor.Eskiden tutunmadan kalkabiliyor ve belimi doğrultabiliyordum(bir yere azda olsa tutundummu kalkıyorum).Buda yaklaşık 1 senedir bu şekilde oldu.Bunun nedenini yaklaşık 1-2 senedir biraz hareketsiz kaldığıma bağlıyorum.
Arkadaşlar hareket etmek çok önemli olduğunu kendim durumumu değerlendirerek tecrübe ettim.Mesela bu gün hiç hareket etmeyeyim.Ertesi gün ayaklarda ağırlık bağlı gibi oluyor.Ama hareket edeyim.Ertesi gün gayet rahat oluyorum.Hareket ederken tek sorunum uzun süre hareket edeyim belim ağrıyor.Yaklaşık 1-2 senedir böyle.Belimda hareketimi kısıtlıyor biraz.
Birde güçsüzlüğe etken moral ve psikoloji,moralim bozuk olduğunda veya bir yerden inip-çıkamayacağımı düşündüğümde(kaldırım gibi)Yapabileceğim şeyi de yapamıyor ve ayaklarım yürümüyor.Yani morali bozmayıp halimizle barışık olup hayattan kopmayıp sürekli hareketli yaşamak gerekli bu hastalık için.Bu hastalığın ilerlemesindeki etken hareketsizlik.

Ben en çok ayakta namaz kılabilmeyi özledim.Önceleri yavaşta olsa yerden kendim kalkarak namaz kılabiliyordum,ama şimdi evde sadece oturarak namaz kılabiliyorum KEşke daha çok namaz kılsaymışım o şekilde.İşyerinde de abdest felan sıkıntı oluyor bu hastalık yüzünden...

Bende kendi durumumu anlatıyım şuan 26 yaşındayım ve hastalık nerdeyse 8 yıldır aynı seviyede zaten doktorda bir yere gelip durcak demişti ve sanırım durdu artık. 8 yıldır bir ilerleme olmadı hastalığımda 8 yıl önce nasılsam şimdide aynıyım. Bazı zamanlar bir daha yürüyemiyeceğimi düşünüyorum ama bu his hemen geçiyo. Birde ayağımın boşalması var düşüyorum kalkıyorum yaşıyorum.

anladığım kadarı ile ortak yanınız becker muskuler distrofi BMD bir arkadaşım var 44 yaşında evli çocuk sahibi halen kendi işini kendi görebiliyor ancak ken çocuklarımı düşününce keşke onlarda sizler gibi bmd olsalardı diyesim geliyor zira bmd kas hastalıklarının en yavaş ilerleyenidir hepinize geçmiş olsun mevlam tez zamanda şifa versin inş.

Merhaba
ben burda dmd hastası olan bir kişinin abisi olarak bulunuyorum. Kardeşim bu hastalığa 2 aydır yakalanmış durumda. 25 yaşında morali çok bozuk. Bizde hastalıkla ilgli hiç bir bilgiye sahip deildik. Cok yardımcı olamıyorduk. Ve en kötüsü çok doktor gezdik. Bu nedenle kardeşim çok yıprandı. En son doktorumuz. Yüzme ve hareketi çok çok önerdi. Bykadir arkadaşımızın yazısını çok beğendim.
Biz ilk zamanlarda als olabilir diye çok korktuk. Yinede şükür. Kardeşimin şu anda kolları ağrıyor. Ve kollarını kullanmada zorlanmaya başladı. Inşallah tedavisi bulunur.

adem bey slm kadreşiniz tekerlekli sandalye kullanıyormu şuan

şu an kullanmıyor. henuz hastalık kollarında. daha bacaklarına sirayet etmedi. neden sorduğunuzu ögrenebilirmiyim

Youtube da vecttor dıye bı cıhazın vıdyoları var. hiç izleyen oldumu acaba