Multilp Ekzositoz olan kim var?

9 yaşındaki oğlum bu hastalığa sahip, evet sahip diyorum çünkü artık hastalığı sahiplendik.bu hastalığın genel olarak tanımı vücutta bulunan kemikler üzerindeki tümörlerdir.çok nadir görünüyor.ve malesef bu hastalığa sahip olan insanların aileleriyle bağlantı kurmak istedim ama her nedense buna pek yanaşmadılar.onlarıda çok iyi anlıyorum. Onlarda zamanla bu hastalığı sahiplenecekler. Işte ozaman bu rahatça paylaşacaklar

merhaba nuray hanım, bendede eksoztos var, benimkisi multipel heretor eksozto yani ileri derecede çogu yerimde var diyebilirm çocuk yaşta başladı bu hastalık belki doğuştanda olabilir genetik uyuşmazlık diyorlar doktorlar, ben 28 yaşıındayım erken tedavi çok önemli büyümeden gelişmeden alınırsa bu tümörler çok risk taşımıyor, ben geç başladım tedaviye olgunlaştıktan sonra tedaviye başladım, hepsini alamıyorsunuz damara yakın bölgelerde var bunlar risk taşıyor,şu an çok agır rahatsızlık vermiyor, ileride gidişat nasıl olur bilmiyorum, bir kaç ameliyat geçirdim patolojı sonuçları olumlu çıktı, benim 3 ayda bir kontrolum var takip, sizin dediğiniz gibi %2 %3 kötü huyluya dönme riski var kesinle moralmen çok iyi olamk gerekiyor stresten uzak kalmak gerekiyor ne kadar neşeli ve rahat olursan bu riskten uzaklaşırsın inşallah bu risklerden uzak kalırız ben tedaviyi adana balcalı hastanesinde oluyorum msn adresim gun_gor_tr@hotmail.com

merhaba

sizi msn e ekledim kabul edermisiniz

bende de var aynı hastalık bende 35 yaşındayım sizi ekledim bende
moralim çok bozuk ben hiç bir tedavi görmedim. sadece küçükken annem babam beni çok hastanelerde gezdirdi

benim kardeşlerimdede var aynı hastalık msnmiz nurun25@windowslive.com

gungor;
kardeşim sizle
aynı durumda 6 yıl önce olamsı gereken ameliyatı olmak istemedi şu anda ameliyatı çok riskli

Rabbim banada verdi o hastalığı ama her hangi bir yaşamsal sorun teşkil etmiyor. Balta limanında defalarca amaliyat oldum ayrı ayrı yerlerden hamd olsun sağlığım iyi.