Kas hastaları deneyim paylaşımları

ben de enfasalit grubu var ..atak yaşıyorum aylık ivig tedavisi alıyorum 30 mg. pek iyi değilim. ümminterapi alacaktım ama bir sene kendi tercihimle öteledim.kendi kararım her hasta farklı . çok bıktım tü kronik hastalıklarımdna ilçalrdan ilaç raporu çıkartmaktan doktorların ayrı kaprislerinden inanın komaya soksalar 1 sene sonra uyandıralım sizi deseler itiraz etmem.

Karamsarlık sahada düşürüyor inanki yaşam seviyemizi anlıyorum insan birçok piskolojiye bürünüyor bazen ama yinede hayatın kıyısında köşesinde yaşanılabilir umutlar var

Merhaba ben 34 yaşındayım muskuler disrofi tanısı var,merdiven çıkarken çok zorlanıyorm oturduğum yerden kalkarken destek almadan kalkamıyorum,desteksiz yürüyemiyorum qenzimq10 kullandım, çok etki etmedi,yüzme fizik tedavisi aldım kalıcı değil sürekli yapmada fayda sağlıyor fakat çok yoruluyorum,günlük yaşantımda çok zorluk çekiyorum desteksiz hiçbirşey yapamıyorum sizlerde durumlar nasıl

Yaşım 29 hala ayaktayım ve çalışıyorum. Merdiven çıkmakta ve yürümekte zorlanıyorum ama ayaktayım

Merhaba ,
Bende kas hastasıyım ve tanım konuldu.
Ullrich miyopati diye.
Bu türden olan baska kas hastası var mı?

D.r lar Teşhis olarak Yıllardır Miyopati müsküler disrofi arasında gidip geldi 30 yaşına kadar yaşarsın dediler 65 yaşındayım hala yaşıyoruz

Doktor dün resimlerimi filan aldılar bu kas türünün nadir oldugunu arastıracaklarını filan söylediler açıkcası merak icerisinde takip edecegim bu süreci.

@Damla @bilgeadam yılmaz36,
Hocam geçmiş olsun, bu arada miyopati ile müsküler distrofi aynı kapıya çıkmıyor mu?

tam bilgim yok ama arstırmalarıma göre aynı görünüyor.ama ben
Ullrich miyopati tanısı konuldu.

@Damla yılmaz36,

Benim de 2015'ten beri birkaç farklı tür olduğu söylendi ama ne hikmetse hiçbir doktor kagıt üzerinde bir işlemde tür adını geçirmedi. Hep tanımlanmamış miyopati yazıp geçtiler. Biyopsi de belli olacak dediler sonucunda pompeye benziyor dediler ama biyopsi sonuç kağıdında pompe açısından değerlendirilmeli yazmasına rağmen gösterdiğim doktorlar emin olamayız diyerek yazmadılar. Baska bir doktor başka bir tür olduğunu düşündü pompe değilsindir pompede dil büyümesi falan oluyormuş. Bende yok diye pompeyi eledi farklı türlere yogunlaştı. 2023'te gen tesinde tür de belli olur dediler yaptırdık ttn geninde sorun olduğu ortaya çıktı. O da lgmd tıp 2j ye denk geliyor. Doktor da lgmd 2j olmalı demesine rağmen nedense o da epikripze tanımlanmamış miyopati yazdı nedense doktorlar muayene esnasında türü söyleseler de resmileştirmek istemiyorlar. Başka test de kalmadı zaten yapılabilecek. En son uzun yıllardır görüştüğüm bir profesöre ısrarlar lgmd 2j diyelim mı artık diye ısrarla söylememe rağmen bana miyopatisin.kesin bir şekilde işte ne yapacaksın tam türünü öğrenip falan dedi güldü artık bıraktım peşini. Lgmd 2j yım ama kagıt üzerinde tanımlanmamış miyopatiyim. Size neyse ki en azından nokta koymuşlar bu konuda. Kafanızda soru işareti kalmamış oldu. Çok geçmiş olsun.

@DutchvanderLinde,

Aynı kapıya çıkıyor semptomlarda birbirine yakın olduğu için kararsız kalıyor dr lar

@bilirbetul,
Fizik tedavi ni aksatma en azından kasların gücünü kaybetmessin ram lar ücretsiz fizik veriyor

@DutchvanderLinde,
Aynen benimde tam teşhisini koyamadılar yurt dışına kan biyopsi emg yapmadıkları şey kalmadı miyopati ve müsküler disrofi arasında kaldılar eğer miyopati yazarlarsa fizikte c ye düşüp fizik tedavi göremiyorum müsküler disrofi yazarsa b grubundan ücretsiz 70 seans görebiliyorum sonuçta dediğiniz gibi çaresi olmadığı için artık araştırma yı bıraktım yaşlandık bundan sonra tedavi si çıksada bize faydası yok

Maşallah hocam. Allah uzun ve huzurlu nice yaşlar versin size. Bende 38 yaşındayım. 2014 yılında ilk belirtiler başladı 2015'te de teşhis kondu. Ondan önce en ufak bir şikayetim yoktu. Yıllarca basketbol oynadım, doğuda 15 ay askerlik yaptım. Her haftasonu kilometrelerce koşu yürüyüş yapardım millet bu enerji nerden geliyor derdi... ama sadece 10 yılda yürüyemez hale geldim. Anca yürüteçle denge bastonuyla falan evde 8-10 adım. Dışarı çıkamıyorum, zorunda kalırsam da tekerlekli sandalye mecbur. İlk yıllarında koşamama ve hızlı merdiven çıkamama dışında bir şikayetim yoktu oysaki. İyiyim buna da şükür daha kötü olmam ben dayanıklıyım derdim ama gördüm ki yıllar geçtikçe hastalık çaktırmadan ilerliyormuş. Sizin şu anda şikayetleriniz neler? Hastalığı en azından yavaşlatmak etkilerini azaltmak için neler yapıyorsunuz? 65 yaşına kadar bu illetle mücadeleyi sürdürmeyi başarmış birinin tavsiyelerini duymak isterim açıkçası.

Bende ITP hastasıyım kortizon tedavisi,ivik aldım fayda etmedi splenektomi oldum dalağım alındı.Trombositlerim şimdi düzensiz bazen 15e düşüyor bazen 1000e çıkıp pıhtı atıyor kan sulandırıcı kullanıyorum.

Ayrıyeten epilepsi ve mitral kapak yetmezliği var dünde meme kanseri tanısı aldım engelli emekliliğimi kabul etmedi sgk Dün red geldi

@DutchvanderLinde,
Bana da kağıt üzerinde yazmadı , biyopsi sizin gibi kronik miyopati yazdı gen testine bakarak Ullrich miyopati dedi kalp için eko istedi küçük bir kağıda yazıp elime verdi Ullrich miyopati diye.
Bu hastalık bir şekilde hayatımızda ama sorun su emeklilik için doktorların bile tam teshis koyamadıgı veya koymaya cesaret edemediği bu hastalıktan bizi nasıl emekli edecekler veya etmeyecekler ?

@Damla yılmaz36,
Valla Şubat başından beri uğrasıyorum ama yeni yasa insanları emekli etmemeye odaklı. Artık hiç umudum kalmadı. 6 ayı geçmemiş rapor vermeme rağmen bekletip ara karar ile hastaneye sevk ettiler. Hallettim, kararlarını beklerken bugün öğrendim ki tekrar ara karar vermişler. Bu sefer ne istiyorlar yoksa tekrar mı hastane sevk oldu bilmiyorum.

tekrar mı gerçekten hastalıgımızı bu insanlara nasıl kanıtlayacagız günden güne umudum azalıyor.