Herediter Spastik Paraperezi doğası gereği psikiyatrik hastalıklara yol açar mı?

Merhaba;

Tam teşhis konulmamış herediter spastik paraperezi rahatsızlığım var. Herhangi bir destek olmadan yürüyorum, dışarıdan sıradan görünüyorum ama yürüyüşüm bozuk, çok çabuk yoruluyorum ve ayakta sabit uzun süre kalamıyorum. Ayrıca babinski pozitif durumda. Günde 4 adet Lioresal kullanıyorum.

Diyeceğim o ki, Allah ilerletmesin, herediter spastik paraperezi henüz benim yaşantımı tam olarak engellemiyor ama psikiyatrik olarak ağır depresyon ve anksiyete geçiriyorum. Bu psikiyatrik sorunu yaşamamın direkt olarak bir sebebi yok hayatımda. Bu yüzden herediter spastik paraperezinin, psikiyatrik rahatsızlıklara sebebiyet verme durumu var mıdır, tecrübeli arkadaşlara sormak istedim.

Saygılar.

Merhabalar,

Öncelikle geçmiş olsun. Ben de aynı hastalığa sahibim. Şu anki durumlarımız da birbirimize çok benzer, şimdilik desteksiz yürüyebilsem de çabuk yorulma, denge kaybı sıkıntı oluyor tabi. Bizim ailede 4 erkek kardeşin 3'ü bu hastalığa sahip. Sadece en büyük abimiz normal olarak hayatını sürdürüyor. Ben de en küçük olduğum için aslında bu hastalığın bende çıkma potansiyelinden haberdar olarak kendimi psikolojik olarak hazırlamıştım.

Allah'tan gelene diyecek bir şey yok fakat naçizane bir kaç önerim olacak sana. Bu hastalıkla ilgili ülkemizde ne yazık ki hem doktor düzeyinde hem de halk düzeyinde çok yeterli bir bilgi sahibi olma durumu yok. Doktorlar klasik lioresal hap verip geçiyorlar. Bu hastalığın tedavisi yok fakat semptomları iyileştirmek ve süreci yavaşlatmak için en önemli husus bacak açma germe hareketleri yaparak eklem açıklıklarını korumak. Bu hem spastisitenin azalmasına yardımcı oluyor hem de makaslama tabir edilen yürüyüş bozukluğunun azalmasını sağlıyor. Kasları güçlendirmek için de ayak bileklerine bir kaç kiloluk ağırlık takarak egzersiz hareketi yapmalısın.

Tabi ki her hasta kendi özelinde değerlendirilmeli ve ilaç tavsiyesi doktor tarafından verilmelidir fakat ailede yaşadığımız tecrübe Lioresal hapın anlık rahatlama sağlasa da giderek artan dozda kullanılması gerektiği ve bir süre sonra etki etmemesi nedeniyle biz kullanmıyoruz. Abim uzunca bir süre kullandı ve sonra bıraktı, ben hiç kullanmadım. Kan değerlerinin özellikle B12 ve magnezyumun iyi seviyelerde olması gerekiyor.

Soruna gelecek olursak evet bu hastalık da diğer nörolojik hastalıklar gibi psikiyatrik sorunlara sebebiyet verebiliyor. Bunu aşmanın yolu da yine senden geçiyor. Ya kendini telkin edeceksin, olmuyorsa destek almalısın. Sonuçta bu hastalık bizim hayatımızı ciddi bir şekilde etkilese de karamsar olup hayata küsmektense şu an yapabileceklerin ile hayatın tadını çıkarmaya devam etmelisin. Sonuçta bizden çok daha kötü durumda olan binlerce, milyonlarca insan var ve halimize şükretmek sanırım en doğrusu.

Umarım her şey gönlünce olur.

@bozcam,
Merhaba hocam;

Çok geçmiş olsun, rabbim şifa versin.

Benim demek istediğim, hastalığın verdiği moral/motivasyon bozukluğunun psikolojik hastalıklara sebebiyet vermesinden ziyade, HSP'nin direkt kendinin bu demans, dikkat eksikliği, kişilik bozuklukları, anksiyete ya da depresyona sebebiyet verip vermediği...

Ben 2013'ten beri majör depresyon ve anksiyete bozukluğu ile savaşıyorum. Son zamanlarda dikkat eksikliği de çok artmaya başladı. Bundan dolayı bu konuyu açtım.

Benim ailemde benden başka kimsede HSP yok. Ben, yeni doğan sarılığı geçirmişim galiba ondan oldu bu...

Sizde engelli raporu var mı hocam?

@ayhaakan,

Merhabalar çok teşekkürler cümlemize inşallah.

Bu hastalık senin dediğin hali ile bir psikolojik soruna sebebiyet verir mi bilmiyorum açıkçası. Yurt dışında takip ettiğim grup ve forumlarda açıkçası bu şekilde bir yorum ya da yazı da görmedim. O sebeple yorum yapamayacağım ne yazık ki.

Yeni doğan sarılığından dolayı kesinlikle olmaz hocam. Bu tamamen genetik bir rahatsızlık ve bu hastalık ile birlikte doğuyoruz. Sadece kimde ne zaman ve nasıl bir gelişim göstereceği tipine göre değişkenlik gösteriyor. Kiminde çocukluktan itibaren daha hızlı gelişiyor, kiminde 70 yaşında çıkıyor, kimi ise bu hastalığa sahip olduğundan bihaber bir şekilde yaşayıp ölüyor. Bizim tüm ailemizden anne, baba, kardeşler ve tüm çocuklarımızdan kan örnekleri alınarak bir proje kapsamında Boğaziçi Üniversitesi genetik bölümünde testlerimiz yapıldı fakat ne yazık ki o zaman için bilindik bir tipte sonuca ulaşılamadı. Bizim sülalede diyeyim biz 3 kardeş dışında da kimse de bu rahatsızlık bulunmuyor.

Şu an için raporum yok fakat son değişiklik ile engelli emeklilik şartlarım tamamlandığı için yakın zamanda rapor almayı düşünüyorum. Yeni değişiklik ile hafif düzeyde çalışma gücü kaybı için gerekli şartları sağladığımı düşünüyorum ama nasip göreceğiz. Sonuçta böyle bir rahatsızlık varsa en azından az da olsa hayatımızı kolaylaştırmak için rapor almak faydalı olacaktır diye düşünüyorum.