FA'nın erken teşhisle düzelme şansı var mı?

Baben

Aktif Üye

Üyelik

3 Eyl 2005

Mesajlar

1,613

• 13 Eki 2007

• #1

Adresime gelen bir e-mailde:

MERHABA BABUR ABİ ben efe can ben fa lıyım abimde fa lı ve yeğenimdende şüpheleniyoruz aceba bu hastalığın erken teşhiste kurtulma sansı varmı yeğen 14 yaşın da sıradan gibi ama biz şüpheleniyoruz bilgi verirsen sevinirim

Genişletmek için tıkla ...

Şu cevabı verdim:

Sevgili Efe Can,

Bu hastalıkta "erken teşhis ile kurtulma" diye bir şey bildiğim kadarıyla yok. Çünkü olay genetik.. Ama genom biliminin ne getireceği belli değil.. Belki bir çözüm bulabilirler bu soruna da..

İçinizin rahat etmesi için büyük kentlerdeki büyük üniversitelerin tıp fakültelerinde test yaptırabilirsiniz. (Örn. Ankara'da Hacettepe, Gazi Tıp vb.)

Geçmiş olsun..

Babür Akdağ

Genişletmek için tıkla ...

 

K

kürşat99

Üye

Üyelik

29 Eyl 2005

Mesajlar

94

• 14 Eki 2007

• #2

mrb takip etmeyeli bayağı oldu,konu ne zaman açıldı bilmiyorum ama sevgili baben şu yanıtı da verebilirdin veya ekleryebilirsin yapılacak test "genetik fa" testi

 

Baben

Aktif Üye

Üyelik

3 Eyl 2005

Mesajlar

1,613

• 14 Eki 2007

• #3

Hoşgeldin Kürşat, epeydir görünmüyordun. Konuyu daha dün açtım.. Sen yazdığında 2 saat bile geçmemişmiş üzerinden.

Arkadaşlar, bu tür başlıklar açtığım zaman başlığın linkini de soru sahibine gönderiyorum. Muhtemelen takip ediyordur. (Kendisi de üyemiz zaten http://www.engelliler.biz/forum/profile.php?mode=viewprofile&u=11665 ) Konu hakkında bildiklerinizi buraya yazabilirsiniz.

 

E

efe can

Üye

Üyelik

16 Eyl 2007

Mesajlar

391

• 27 Haz 2008

• #4

baden abi test yapılmadan tam olarak erken teşhis konması imkansız vede olası bir erken teşhiste henüz bir tedavi yok doğru anlamışmıyım

 

Baben

Aktif Üye

Üyelik

3 Eyl 2005

Mesajlar

1,613

• 29 Haz 2008

• #5

Kusura bakma geç cevaplıyorum.

Evet doğru anlamışsın.. Genlere müdahale edilemeden (gen değişimi falan) kesin tedavi şu an imkansız.

 

lazuli61

Üye

Üyelik

27 Mar 2008

Mesajlar

424

• 30 Haz 2008

• #6

once bilmek yararli tedavi yok ama ona anti oxidanlar yardimci olabilir ve spor ve kendini hastaligin bilinçe yasar
daha saglikli
hastaligin ilerlemesini yavaslatir ve buyuyene kadar ilac cikar
:d

 

CISEM_0606

Üye

Üyelik

30 Ara 2008

Mesajlar

66

• 30 Ara 2008

• #7

baben ımkansız deme suna her seferınde bu laf yıkıyo benı

 

lazuli61

Üye

Üyelik

27 Mar 2008

Mesajlar

424

• 30 Ara 2008

• #8

ne yazik ki baben hakli hastaligi durdurmak imkansiz ama bazi ilaclarla fisik tedavi spor ile ilerlemesini yavaslatabilirsiniz
ama umitsizlige kapanmayin olunuz sebrellar ise bu forum bi uyemiz kok hucre tedavi olmus
durumu cok iyiye gidiyor
umudunuzu kayip etmeyin cok sayida yeni mollecul lerle calisiyorlar
bize bitek sabir lazim

 

CISEM_0606

Üye

Üyelik

30 Ara 2008

Mesajlar

66

• 30 Ara 2008

• #9

sabır dıyenı vurasım gelıyo kok huycreyı cok arastırdım kesınlıkle yaramaz sıze denıyo anlamadıgım koca ank bır suru hastane var kımse bılmıyo bu hastalıgı cokmu azıs sesımızmı cıkmıyo kac dr anlamadı

 

lazuli61

Üye

Üyelik

27 Mar 2008

Mesajlar

424

• 30 Ara 2008

• #10

turkiyede cvp bulman doktor larden cok zor
kok hucre kotu diyosun bi uyemiz oldu ve durumu iyiye gidiyor
çinde oldu

 

Baben

Aktif Üye

Üyelik

3 Eyl 2005

Mesajlar

1,613

• 30 Ara 2008

• #11

CISEM_0606' Alıntı:

anlamadıgım koca ank bır suru hastane var kımse bılmıyo bu hastalıgı cokmu azıs sesımızmı cıkmıyo kac dr anlamadı

Genişletmek için tıkla ...

Öyle.. Türkiye'de 200.000'de 1'iz. Yani topu topu 350 kişi..

 

CISEM_0606

Üye

Üyelik

30 Ara 2008

Mesajlar

66

• 31 Ara 2008

• #12

Valla kok hucreyı cok arastırdım dedımya su uyenın ısmıne bulent elıbol nazlı basak bunlar turkıyede nortolojıde arastırmacı bana demılen yaramaz sıze ama gercekten gıttı ıseyaramıssa kım o bı konussak
20 mılyarmıs od3enmıuycek para degıl cınde
ben hastabneye
adam gonderdım onlarda yapıyoz dıyo ama bura hayır dıyo hangısı dogru

 

lazuli61

Üye

Üyelik

27 Mar 2008

Mesajlar

424

• 31 Ara 2008

• #13

visnelitart adi gulsah