Slm.Arkadaşlar bu bizim ilk mesajımız.Oğlum kas erimesi hastası.5-6 aydır araştırıyorum.Haluk TOPALOĞLU kontrol ediyor.Haluk Beyin oğluma tavsiye ettiği bitkisel ilaçların devlet tarafından ödenmediğini öğrendim.Kurumuma dilekçeyle başvurdum.Olumsuz yanıt bekliyordum fakat beni aseviğbn bir haber geldi.Bu gelişmeyi sizinle paylaşmak istedim.UUzman Doktoran alınacak bu ilaçlara ait sağlık raporu,reçete fotokopisi ve karne fotokopisi ile ECZACILAR ODASINA gidilirse ilaçların büyük bir tutarının ödenmesini sağlıyor ve bu ilaçları eve teslim ediyor.İlaçlar maliyetli olduğu için umarım bu haber birilerini sevindirir diye düşünüyorum
merhaba ahmet_51 .oglunuz kas hastalıgı tipi nedır acaba.Benım oglumda dmd hastası henız 1 yasında.Haluk hoca yasımız geregı bıze her hangı bı tedavı vs. uygulamadı.Oglunuzun hastalık cesıtını yazarsanız sevınırım.ıyı gunler.
Oğlumun Hastalığının cinsi konusunda Haluk bey bizi şaşırttı.Şöyle ki Temmuz'da ilk randevumuzda kesinlikle dmd demiş hatta 2 yaşındaki kızımın ck değerine bakıp ona da taşıyıcı demişti.Ekim'deki randevuda ck değeri düşük çıktı.''Ben kesinlikle dmd demedim,kıza da taşıyıcı demedim,kesinlikle kabul etmiyorum'' dedi.Tekrar kan aldı Nisan'da kesin sonucun çıkacağını söyledi.Bu karşılaştığımız olayın yorumunu size bırakıyorum...
valla haluk hocaya sasırdım ben...gen analızıne bakılmadanmı dmd teshısı koymustu anlamadım ahmet 051...gen analızıne bakılmadan yada bıyopsı felan olmadan bu teshısı kesınlıkle kımse koyamaz.cunku sporcularda ck degerı sureklı yuksek cıkarmıs yanı..yanı ck degerının yuksek olması kesınlıkle kas hastası oldugunu gostermez.ayrıca aldıgı kan ornegını nereye gondermıste taaa nısanda cıkacakmıs sonucları anlamadım ben....
selam otistik olan oğlum için bu ilaclara 5yıldır bir servet verdim ama bu ilaçları yeni kullanmak zorunda olanlar için iyi bir haber sadece aklıma takılan şu bunlarında ucuzları ve pahalıları var acaba istediğiniz yani kulladığınızfirmanın ürünlerinimi karşılıyor
HALUK HOCA DMD TANISINA BİYOPSİ SONUCUNA BAKARAK VARDI.DNA SONUCUNDA ''DELESYON SAPTANMAMIŞTIR'' YAZIYOR.TEKRAR KAN ALDI GENETİK İNCELEMEYE GÖNDERDİ AYLARCA SÜRER DEDİ.6 AY SONRAYA GÜN VERDİ.
iLAÇLARA GELİNCE DUYDUĞUM KADARIYLA GÜVENİLİR FİRMA İLAÇLARI GETİRİLİYOR.
iLAÇLARA GELİNCE DUYDUĞUM KADARIYLA GÜVENİLİR FİRMA İLAÇLARI GETİRİLİYOR.
oglunuzun umarım bır seyı yoktur ahmet 051.delesyon olmaması bır bakıma ıyı bence.yanı bı kas hastalıgı varsada kotunun ıyısıdır bence yanı hafıf seyreden sekıllerınden bırısıdır.dmd olsaydı bılıyorsunuz benım dusuncem sma dan sonra en agır seyırlı kas hastalıgı.yanı bı bakıma sevınebılırsınız bence.ınsallah bı sey cımazda kotu bı kabustan uyanmıs gıbı olursunuz.ınsallah yavrunuzun bı seyı yoktur.hepımıze gecmıs olsun tekrar.
slm arkadaslar , quanzm q10 nun ödemesi için yaplıması gerekenler neler na yapmalıyız bende alıyorum birde arkadaslar CREATİN nasıl bi ilaç yani biz kas hastarı kullanırsak biraz olsun fayda gorurumuyz cevablaırnızı beklıyorum
Slm arkadaşlar ben Haluk hocanın tavsiyesi üzerine 3aydır Q10 ve Creatin kullanıyorum sormak istediğim önceden kullanan arkadaşlar bu ialçarın bir faydasını gördünüzmü ne gibi avantajı veya dezavajtajı oldu.......herkese acil şifalar
SLM DAHA ÖNCE BEN KULLANDIM .HİÇ BİR FAYDASINI GÖRMEDİGİM GİBİ KENDİMİ DAHADA KÖTÜ HİSSETTİM KULLANDIKÇA.AMA ELİMDE 2 KUTU DAHA AÇILMADIK q10 VAR İSTEYEN ARKADAŞLARA VEREBİLİRİM BANA FAYDASI OLMADI.3 KUTU ALMIŞTIM 1.KUTUYU BİLE BİTİREMEDİM.YANİ BANA FAYDASI OLMADI
ben GNC ürünlerinden kreatin monohidrat-koenzim q10 ve glutamin kullanıyorum başlayalı 2 ay kadar bir süre oldu ama 145 tl para ödüyorum. bu ilaçları ücretsiz veya belirli bir ücret ödeyerek temin edenler nasıl bir prosüdür izliyor detaylı bilgi verirseniz sevinirim.
Haluk Hoca benim de doktorumdur..Benden sadece kan aldı ve ertesi gün benim raporumu verdi..SMA lı olduğum tespit edildi.Delesyona saptanmıştır yazıyor bir de.biz sonuçları özel yaptırdığımız için 1 gün de sonuçlar çıktı.aksi takdirde 5-6 ayı bulur demişti..
Arkadaşlar benim e 3,5 yaşında ki oğluma Haluk Topaloğlu dmd teşhisi koydu sadece bir ilçede yaptırmış olduğumuz kan tahlillerine bakarak ne biyopsi nede kan DNA sı istemeden Bizim dünyamızı başımıza yıktı ilk defa böyle bir doktorla karşılaştık bize karşı tavırları çok kaba ve yanlıştı.şuan onunla devam edip etmemekte kararsızım ama başka seçeneğimizde yok gibi.DNA sonucunu bekliyoruz 10 gün sonra beni arayındedi.Bu arada Herbalist Kemal KIR diye birini duydunuz mu? Ben kendisi ile görüştüm ALT ve AST değerlerini 10 ay içerisinde 45'e indireceğini söyledi ancak ilaç için istediği para çok yüksek 6 aylık kullanım için 2500 ytl bu konuda bilgisi olan var ise yazarsanız memnun olurum
Merhaba Hacıyanar.
AST ve ALT karaciğer enzimleri bu enzimleri normal seviyeye indirmesi bir anlam ifade etmiyor karaciğer enzim değerlerinin yüksek çıkması kas hastalığına bağlı. şahsen ben kendimden bildiğim için söylüyorum karaciğer enzimleri AST ve ALT yüksek die karaciğer biyopsisi yapıldı ancak karaciğerde hiç bir problem çıkmadı enzim değerlerinin yüksek çıkmasını kas hastalığına bağladılar.Kas hastalığında önemli olan CK değeri. Ancak CK seviyeside bazen çok yüksek bazende düşük çıkabiliyor. CK seviyem 7200 iken 4000'ne düşmüş ancak hiç bir iyileşme söz konusu deil.
Ayrıca söylemiş olduğunuz doktorunda bu konuda birşey yapabileceğini düşünmüyorum.
AST ve ALT karaciğer enzimleri bu enzimleri normal seviyeye indirmesi bir anlam ifade etmiyor karaciğer enzim değerlerinin yüksek çıkması kas hastalığına bağlı. şahsen ben kendimden bildiğim için söylüyorum karaciğer enzimleri AST ve ALT yüksek die karaciğer biyopsisi yapıldı ancak karaciğerde hiç bir problem çıkmadı enzim değerlerinin yüksek çıkmasını kas hastalığına bağladılar.Kas hastalığında önemli olan CK değeri. Ancak CK seviyeside bazen çok yüksek bazende düşük çıkabiliyor. CK seviyem 7200 iken 4000'ne düşmüş ancak hiç bir iyileşme söz konusu deil.
Ayrıca söylemiş olduğunuz doktorunda bu konuda birşey yapabileceğini düşünmüyorum.
İlk önce hepimize büyük geçmiş olsun olsun Ck değeri dediğimiz şey Ceratin Kinase yani Vücudun Ceratini yakma oranı Kas Hastalarında vücud Distrofin Protenini yac hic üretmiyor (DMD) yada az üretiyor (BMD) bunun sonucunda Vücud elinde bulunan Ceratini yakarak kasların çalışmasını sağlamaya çalışıyor. Quenzim Q10 ve dışarıdan alınan yapay creatin ancak bu yakmaya yardımcı oluyor. Değerlerin düşmeside tamamen vücuddaki creatin seviyesi azaldığı içindir. Bu düşüş sizleri yanıltmasın zamanla normal değerin altına inecektir. Dışardan alınan takviye değerlerin düşmesini engelleyebilir. Ama tabiki uzun süreli kullanımda ve Kan değerlerinin takibi çok önemli çünkü dışarda alınan creatin Böbrek foksiyonlarını ve karaciğer fonksiyonlarını etkiler.
Ben çok su tüketemiyen biri olarak bu ilaçları kullanıyorum yani iyi olayım derken karaciğer ve böbreklere zarar veriyorum bu sıraları bırakmayı düşünmeye başladım tavsiye bekliyorum hiç aksatmadan 1 yıl kullanyayı düşünmüştüm ama bir faydası yoksa bırakacam bu ilaçları kullanmayı
doğrusu dr topaloğlu hakkında bu kadar sert eleştiriler olması bu adamın biraz paragöz olduğunu düşündürüyor bana belki yanılıyorumdur ama çocuklarımı götürmek için aradığım doktorlardan biri olmıcağı kesin ayrıca benim büyük oğluma kan emg ve biyopsi yapılmasına rağmen 9 eylülde halen duchenne veya becker tanısı konmadı gerçi tecrübelerine bakarak duchenne dedi bi doktor ama yinede gen analiz sonucunu görecem dedi bekliyoruz buay 15 gibi verecekler sonucu inş