Toplam 12 mesajın 1-12 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    mustafanın annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.12-2005
    Son Giriş
    16.11-2015
    Saat
    02:12
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    83
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Mustafa 9 yasına girdi 8 eylülde. bu güne dek gecen süre bizden cok seyler alıp götürdü maalesef.su an destekle yürüyebiliyor ama cok zorlanıyor ve sadece ev icersinde.Dısarda tekerlekli sandalye kullanmaya basladık..Ve 46 kg ye ulastık.kilomuzun cok fazla oldugunu biliyorum ancak bizim hareketsiliğimiz,mustafanın istahı ve ailemizin genetik olarak kiloya yatkın olusu bu faktörü maalesef tetikliyor ve ben cılgınca caba sarfetsem de bunun üstesinden gelemiyorum.Miktarını sınırlayamıyorum yiyeceklerinin ama evde sürekli dogal ve saglıklı yemekler yapma gayretindeyim.Bizde patates kızartmaları vs oldukca büyük bir lüx oldu anlayacagınız.genelde,haslama tarzı protegin,ızgara ya da sebze yemeklerine agırlık veriyorum ve diger yazılarımda da belirttiğim gibi %100 dogal beslenmesine cok fazla gayret ediyorum.Biliyorsunuz reiki ve masaj konusuna daha önce deginmistim.Bunu hic aksatmıyoruz.dogal yaglarla masajımıza hastalıgımızı ögrendiğimiz günden beri devam ediyoruz.Bunun faydalarını ,br mucize olarak degerlendirerek gördüğümüzü söyledi dr umuz.Onca kilosuna ragmen hala ayakta olusumuzu,kaslarımızda hic bir kısalma olmamasını,tabanlarının tam olarak yere basmasını,ayak seklinde henüz hic bir deformasyon olmaması(cok hafif bir ice dönüklük var,bu normal obezit cocuklarda da olurmus denge kurmak acısından)ve eklemlerimizde hic bir sertlesme olmamasını mucize diyerek degerlendirdi..En son 2 ay önce gitmistik kontrole.Ekim 2005 de.Ancak bu 2 ay bile bizden bir seyler alıp götürmeye yetti.En son gözlemlediğim,kol kaslarımızın gittikce gücden düsmesi.sag kolunu rahat kaldırsa da sol kolunu basından destek alarak yukarıya kaldırabiliyor su anda.ve öne dogru uzatırken cok zorlanıyor.kendi basına adım atma olayımız tümüyle bitti.Sadece ben denge kurdurursam desteksiz dikilebiliyor.Yürüme seklimiz ben arkasına gecerek,kollarının altından destek olup,yükünün yarısını da alarak saglanabiliyor ancak....
    Hastalıgımız duchenne tipi kas distrofisi

    Bizim bu günkü hikayemiz
    Bundan sonraki hikayemizde neler yazacagımı ben de cok merak ediyorum....Gönül istiyor ki,Hastalıgımızın tedavisi tez vakitte bulunsun ve bundan sonraki hikayelerimiz cocuklarımızdaki hareket artıslarını konu alsın.....Mustafa bu gün su kadar adım attı,Mustafa bu gün merdiven cıkmayı basardı gibi cümleler icersin..........İNSALLAH.........
    _________________
    Duchenneye savas actık.7 kollu canavara 9 koldan saldırdık.amacım hazırladıgımız siteyi bir cok kisiye tanıtarak ve bu hastalıkla savasanlara ulasarak umut olmak,umudumun tükendiği yerde de onlardan umut almak.

    www.duchenne.aileniz.com

  2. #2
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Diğer iletilerinizden de "Mustafa'nın Hikâyesi"ni izlemeye çalışıyorum.. Paylaştığınız için teşekkür ederim..

    Çok çok çok geçmiş olsun der, daha sağlıklı günler dilerim.

    Benim tek önerim; düzenli kültür-fizik egzersizleri, olacak..

    Hatta mümkünse bu egzersizleri zaman zaman suyun içerisinde yapması.

    Tabii bir fizyoterapiste danışılarak!..

    Mustafa'ya kocaman öpücükler.. :wink:

  3. #3
    Üye
    Cigdemy Avatarı

    Gerçek Adı
    Çiğdem
    Üyelik Tarihi
    02.04-2003
    Son Giriş
    28.11-2016
    Saat
    21:01
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    702
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: mustafanın annesi
    Bundan sonraki hikayemizde neler yazacagımı ben de cok merak ediyorum....Gönül istiyor ki,Hastalıgımızın tedavisi tez vakitte bulunsun ve bundan sonraki hikayelerimiz cocuklarımızdaki hareket artıslarını konu alsın.....Mustafa bu gün su kadar adım attı,Mustafa bu gün merdiven cıkmayı basardı gibi cümleler icersin..........İNSALLAH........
    Merhaba yazcaklarınızı
    Mustafa'nın ve tabii sizin yaşadıklarınızı ben de merakla bekliyor olacağım.
    Dilerim sizinde belirttiğiniz gibi adımlarının günbe gün artmış olduğunu okuruz satırlarınızdan.
    Sevgiler...

  4. #4
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar

    İyi haberlerinize inşallah hepimiz şahit olabiliriz. Kalbim Mustafayla birlikte atıyor inanın. Bizler de geçirdik çünkü o aşamaları. Ben de süt, peynir ve yoğurda önem vermenizi tavsiye edeceğim.

    Size sabır, küçük Mustafaya şifa diliyorum....

  5. #5
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    14:53
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.874
    Alınan Beğeniler
    935
    Verilen Beğeniler
    1.230

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de merakla bekleyeceğim yaşadıklarınızı yazmanızı.

    Elbette yaşımım(ız)da mucize ya da güzellikler olmayacak hep; ama beklentileri ve elim(iz)dekileri en iyi değerlendirdiğim(iz)i görmek bana her zaman mutluluk ve güç vermiştir...
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  6. #6
    Üye
    mustafanın annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.12-2005
    Son Giriş
    16.11-2015
    Saat
    02:12
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    83
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hastalıgı ögrendiğimiz günden beri cılgınca bir arayısın ve mücadelenin icindeyim.ne duyarsam uyguluyorum.Su masajlarını da hic ihmal etmiyorum,fizyoterapi hareketlerini de.Ama böyle iste...Bu arada diger hastaları da izliyorum.Ne yaparsanız yapın,hastalık rotasını hic degistirmiyor maalesef.Belki biraz daha gec..Ama cizilen rota aynen takip ediliyor...

  7. #7
    Üye
    mustafanın annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.12-2005
    Son Giriş
    16.11-2015
    Saat
    02:12
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    83
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu gün sinemaya götürdük Mustafayı.hababam sınıfı 3bucuk.Cok sevindi,cok mutlu oldu.tekerlekli sandalyesinde.O mutluluk icinde bacak arası(kasıgı)yanık gibi su toplamısHic sesini cıkarmadı.Hic mi canı yanmadı?Az önce seslendi ve gösterdi bana.Yanık kremi sürdüm bacagına.Ama benim yüregime sürecek bir sey bulamadım.O inanılmaz yanıyor

    BAYRAMINIZ MÜBAREK OLSUN...HEPİNİZİN.EN İCTEN SEVGİLERİMLE...

  8. #8
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bacım,

    "Acı çekilir ve aşılır." Mustafa bu yaşta tanışmış acılarla.. İlerde mutlaka ve mutlaka daha güçlü olarak aşacaktır, acıları. Bundan emin olun..

    Asıl siz kendinize dikkat edin! Çünkü; belli bir yaşa kadar, desteğinize ihtiyacı var.. Acılarına üzülmekten çok mutluluğuna sevinin. Ve bunu da belli edin kendisine.. En güzel sinema filminden daha çok işe yarayacaktır, inanın!

    Ben de bayramınızı kutlarım. Mustafa'ya da kocaman öpücükler.. :wink:

  9. #9
    Üye
    canan Avatarı

    Gerçek Adı
    Canan
    Üyelik Tarihi
    18.07-2004
    Son Giriş
    10.09-2017
    Saat
    18:27
    Yaşadığı Yer
    Kırıkkale
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hepimiz kendimizce çektiğimiz acılarla büyüdük olgunlaştık. Sizinde çektiğiniz bu sıkıntı ve acı gücünüze güç katacak inşallah. Gördüğüm kadarıyla çok güçlü bir annesiniz! Mustafa'nın arkasında bir dağ gibi! Elbetteki sarsıntılar yaşayacaksınız ama her zaman ayakta kalacaksınız. Hayat acımasız ve zalim gelebilir, rotasını ayarlamak size düşer. Ya üzüntülerine yenilip batacaksınız , ya da fırtınalar içinde sağ sağlim karaya çıkacaksınız!
    Mustafa'nın güzel haberleriniz almak dileğiyle...

  10. #10
    Üye
    efekt Avatarı

    Gerçek Adı
    No name
    Üyelik Tarihi
    27.10-2005
    Son Giriş
    07.11-2017
    Saat
    14:07
    Mesaj
    620
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah'tan acil şifalar diliyorum... güçlü olun inş.

  11. #11
    Üye
    rengii Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.02-2006
    Son Giriş
    10.09-2009
    Saat
    20:09
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah şifa versin...

  12. #12
    Üye
    bertuğ Avatarı

    Gerçek Adı
    ÖZGÜL SERT
    Üyelik Tarihi
    08.09-2006
    Son Giriş
    05.11-2017
    Saat
    19:36
    Yaşadığı Yer
    Denizli
    Mesaj
    209
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    12

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    geçmiş olsun ALLAH şifasını versin.