Toplam 10 mesajın 1-10 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    daylight Avatarı

    Gerçek Adı
    Aysel
    Üyelik Tarihi
    16.01-2008
    Son Giriş
    28.07-2012
    Saat
    22:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    431
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhabalar.
    Benim birde ablam var engelli oda 15 yaşında /FA/ lı oldu ve bende 22 yaşım aynı hastalık olan / FA / LI oldum.
    Ben 12 yaşım dan sonra ailemin yanımda büyümedim.
    Ailemle yaşama ve kardeşlik ilişkimizi güçlendirme gibi bir imkan olmadı diyelim.

    22 yaşımda hastalandıgımda teshis koyuldugunda, hala ben ailemin yanında olamıyordum hastanelerde kendim yattım tek başıma.
    FA/ yı bilmediğim halde kendim, kan test'imi 2002 de almanya ya gönderdim.
    Çocukluk dönemlerimdeki yalnızlık ve hastalandıgım zamanlarda yanım da kimseyi bulamamak, bile beni yıkmıyordu.

    Ben babamı kaybettiğimde 14 yaşındaymışım, mışım diyorum çünkü ben babamı kaybettiğimizi 1 yıla yakın zaman sonra duydum- duyurmuşlar..
    13 yıl oldu kaybedeli.
    ve ANNEM i istanbula 2004 te aldık ..
    2004 te artık ben ailemin yanında olabilmeye başlamıştım.

    Şimdi ANNEM ve diğer engelli olan ablamla yaşıyoruz.
    Bir evde hastalık bende bir yıldır etkili olmaya başladıgı için artık çalışamıyor, ve ne kadar kendim dışarıya çıkmak istesemde çıkamıyorum HERZAMAN ÇIKAMIYORUM, ama evden dışarı kendimi atıp ablamın aksiliklerini duymayınca dünay benim oluyor.

    ÇÜNKÜ.
    Annem'in üzülmesini hiç görmek istemiyorum,
    Zaten yıllar sonra kavuşmuşum yanında olma şanşım olmuş....

    Ablam evde hiç huzur bırakmıyor sürekli kavga edip bagırıp çagırıyor.
    ANNEM i sürekli aglatıyor agzına geleni söylüyor.
    Mahallemizdeki kişilere yalan söylüyor.
    Olmayacak akla hayale gelmeyecek şeyler söyleyip duruyor pencereden...

    Bense onun tam zıttıyım suskun kavgayı aslabilmeyen biriyim,kimse ile münakaşaya girmem
    ablam için nerelere kimlere gittim ise dr. pskt.. vs. verilen ilaçları kesinlikle içmiyor.

    Beni ve ANNEM İ çok yıpratıyor, çok üzüyor.

    kaynana semra yı bile geçti.
    napmalıyım bana belki bir yol gösteren olur diye .

    sizlere anlatmak paylaşmak istedim.
    Arkadaşlar.

    sevğiyle kalın...

  2. #2
    Üye
    daylight Avatarı

    Gerçek Adı
    Aysel
    Üyelik Tarihi
    16.01-2008
    Son Giriş
    28.07-2012
    Saat
    22:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    431
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    FA/ yı tam anlatamam ben ama ( freidreich ataxia ) adı ve en büyük sorun denge kaybının olması onun dışında, bende fazla şuan etkisi yok Allah a şükür.
    birde sürekil vitamin ilaçları alıyorum ve uyku problemim var.
    tıpta da şimdilik tedavisi yokmuş.
    deniyor.
    FA / kişiden kişye bir çok çeşitli ilermeler oldugu için ben daha yeni oldugum için fazla bir bilğim yok .

    ilğine teşekkürler.KRAL.

  3. #3
    Üye
    hakanarslan Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakan
    Üyelik Tarihi
    07.03-2006
    Son Giriş
    29.08-2014
    Saat
    14:31
    Yaşadığı Yer
    Denizli/merkez
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bazen hastalıklar ınsanlarda karakter yapısına yetısme kosullarına ve bulundugu ortama gore degısıklık gosterır. Tepkılerde farklı olur. OZellıkle genc yasta boyle buyuk bır hastalıgı kabul etmek kolay degıldır. Tedavının basarılı olmasının ılk ayagı hastalıgı kabullenmektır. Kardesınız ıcın yapabılecegınız yardımlarda sınırlıdır. Bu durum sız onların yanına geldıkten sonra baslamıs ıse kıskanclık ve anne sevgısının bolunmesınden oturu olabılır. Sızı sureklı kucuk dusurme ve kendını on plana atma gıbı ıstem dısı hareketlerle kendını gosterebılır. Bu tur hastalara tedavıyı kabul ettırmek ımkansızdır. Cunku hasta olan kısının once hastalıgını kabul etmesı ve belkıde bu hastalıkla bır omur boyu gecırecegını anlatmak lazım. Bu durumda yapabılecegınız tek şey sınırsız olarak kardesınıze anlayıs gostermektır. Psıkolojık tedavılerde ozellıkle ılacla tedavı her zaman ıcın tehlıkelıdır. Ozellıkle hastalıgın boyutları ılerledıkce sureklı ılacın tozu artar ve bu hastada paranoya etkısı gostermeye baslar. Ve hasta bır donem sonra herseyın kurtlusu olarak ılaclarını gorur. Yapabılecegınız tek şey kardesınıze sureklı sabır gostermek onun soyledıklerını duymamak ve ona sevıldıgını aıle ıcınde cok degerlı oldugunu anlatmaktır. Kardesınıze bır ugrası alanı yaratmak ta ona psıkolojık rahatlama getırır.

  4. #4
    Üye
    daylight Avatarı

    Gerçek Adı
    Aysel
    Üyelik Tarihi
    16.01-2008
    Son Giriş
    28.07-2012
    Saat
    22:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    431
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    KRAL & HAKANARSLAN ÇOK TEŞEKKÜRLER.
    yorumunuz ve desteginiz için, nekadar sabretmeye duymamaya çalışsada insan bazı zaman geliyorki dayanamıyorsun.
    çünkü sadece hasta olan o değil veya ablam gibi olan bazı hasta kardeşlerdede ben aynı anlaşmazlıgı görüyor duyuyorum sadece benim ablam olsa ne .
    bu hastalıgının altına sıgınıp insanlara eziyet eden zorluk çıkaran hastaların bilinçli yaptıklarını bile düşünüyorum artık.
    düşünmek istemesemde elimde değil...

  5. #5
    Üye
    hakanarslan Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakan
    Üyelik Tarihi
    07.03-2006
    Son Giriş
    29.08-2014
    Saat
    14:31
    Yaşadığı Yer
    Denizli/merkez
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    daylıght haklısın. benım kardesımde engellı bende. Bazen engellıler arasında yarış oluyor hatta bazen bunu bılmeden aılelerde korukleyebılıyor.Bak kardesın bunu yaptı hadı sende yap gıbı. Burda engellı aılelerınede cok ıs dusuyor. Evladım engellı dıye ona ayrıcalıklı davranılıyor. Mesella yavrum suyunu ben getırırım dur kazagını ben alırım sen hastasın ben hallederım gıbı yaparak engellı kardeslerımıze yardım ettıklerını sanıyorlar. Halbukı bu egıtım ılk evden baslıyor ve engellı ınsanlar bu ayrıcalıgı kullanarak herkezın kendılerıne boyle davranmasını beklıyorlar. Saglıklı dıger aıle bıreylerıde zamanla kendılerının bır kenara ıtıldıgını dıger kardesının hep kollandıgını hatta onun engelınden dolayı daha cok sevıldıgını dusunmeye baslıyor. Zaman ılerledıkce de dış dunya ıle uyumsuzluk gosterılmeye baslanıyor zamanla depresyona hatta ılerledıkcede şizofrene dogru gıdıyor. Karsındakı ınsanla eger ıletısım sorunları yasıyorsan bır bırey olarak once kendını sorgulamanı tavsıye ederım. Senınde bazı hataların olabılır. Daha oncekı cevabımda yazdıgım gıbı. Ona annenle beraber sevgıyle yaklasmaktan onun ıszlerı ıcn ne kadar degerlı oldugunu gostermekten başka carenız yok.

    http://www.psikoyorum.com

    yukarda yazdıgım sıteyı ınceleyerek burdan yardımda alabılırsın

  6. #6
    Üye
    daylight Avatarı

    Gerçek Adı
    Aysel
    Üyelik Tarihi
    16.01-2008
    Son Giriş
    28.07-2012
    Saat
    22:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    431
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hakanarslan ilğine ve yardımına çok teşekkürler arkadaşım bunuda / yani tavsiyeni çok denedim.
    Ama öncekileri unutup, yok sayıp, yeniden başlıcam saol.
    Yeterki yüce mevlam bana bu sabrı versin ben azimliyim pes etmeyi sevmiyorum. ve herşey için ALLAH'IMA binlerce teşekkürler ve şükürler olsun...

  7. #7
    Üye
    seçil Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.06-2008
    Son Giriş
    05.07-2011
    Saat
    16:05
    Yaşadığı Yer
    ist
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb güzel arkadaşım bildiğin gibi bende F/Ahastasıyım.bu hastalık ailemde 5 kişide var 3ablamda 1erkek kardeşimde,hastalık bende 14 yaşında başladı 8. sınıfa giderken ve lise2. deyken bırakmak zorunda kaldım.Devam edemedim çünkü hastalık,benden gayretliydi.Sonrası malum,zor günler ben hayat dolu neşeli biriyken,sinir hastası biri oldum.Depresyona girdim 6ay tedavi süreci geçirdim.İnancım ve rabbimin sayesinde kurtuldum.Gelelim bu güne,yani aile yaşantımdaki konumuma,mutsuzum nedeni beni anlayan kimsenin olmayışı,benden büyük olmalarına rağmen yeterli anlayış ve olgunluğa sahip değiller ben onlra yardımcı olduğum halde 1i evin huzurunu kaçırıyor bu duruma en çok annm üzülüyor. Beni en çok üzen bişeyler yapamamak,verimli olamamak.Keşke diyorum devletimiz bizlere destek çıksa,kendimiz hakkındaki kararları kendimiz verebilsek, ama yok sadece bunlar bi kısmı ALLAH hepimizin yardımcısı olsun.Seni seviyorum güzel arkadaşım.

  8. #8
    Üye
    daylight Avatarı

    Gerçek Adı
    Aysel
    Üyelik Tarihi
    16.01-2008
    Son Giriş
    28.07-2012
    Saat
    22:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    431
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    seçil teşekkürler arkadaşım, bende seni seviyorum.
    Hiç bişey diyemiyorum yaa içimden gelmiyor, her hasta olan birbirine eziyet etse sonunu hiç düşünemiyorum, keske katlanmak zorunda kalmasak.
    En azından Devletimiz engelli (özürlüleri) düşünerek onlar için isteyenin akşama kadar kalıp bişeyler üretebilecegi meşgul olabilecegi bir yerler yapsa diğer ülkelerdeki gibi.
    Hatta bayagı büyük, ve ayrı bölümleri olan, bir yer olmalı burası isteyen geceleri bile kalabilmeli yani bize sahip çıkmalılar bana ve benim gibi evde anlaşamayan engellilere yazık günah değilmidir.
    Benim düşüncem bu, arkadaşlar.

  9. #9
    Üye
    Destina_9591 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.08-2008
    Son Giriş
    20.12-2012
    Saat
    17:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba sana bu kalan aklımla ne tavsiye verebilirim bilmiyorum ben bir kby (kronik böbrek yetmezliği) hastasıyım bizim kanımız temizlenmediği için vücüdumuzun %90 hiv virüsü taşıyayorsa %95 oranında organlarımızı sağlık raporunda ki ibare ile %90 vücüt fonksiyonlarını kullanamazlar yani %10 ile yaşıyoruz bizim nerde ne şekilde başımıza ne geleceği hiç belli değil onun sana kalan aklımla verebileceğim tek tavsiye şu olabilir bir psikiyatr ile görüştün mü bunun size bir faydası olabilir mi unutmayın biz engelliyiz bizi bizden başka kimse anlamayacaktır biz kby hastaları ise bizi bizim hastalığız dışında hiç kimse anlamayacaktır anlatabiliriz ama karşıdaki bunu yaşamadığı için (yüce rabbim yaşatmasında) o kişinin anlayacağı kadardır....... Gelelim sana kafanı şişirdiğimiz için kusura lütfen bakmayın burada sizi anlayan insanlarla dertleriniz paylaşın bu sizi bir parçada olsa rahatlatacaktır Allah Yardıncımız Yardımcınız Olsun....

  10. #10
    Üye
    daylight Avatarı

    Gerçek Adı
    Aysel
    Üyelik Tarihi
    16.01-2008
    Son Giriş
    28.07-2012
    Saat
    22:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    431
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    DESTİNA_9591
    Arkadaş , öncelikle çok gemiş olsun.
    Ama ben zaten bu önerilerin hepsini yapabildiğim kadar yapmaya çalıştım , halada çalışıyorum.
    Ablam psikiyatristlerin verdiği hiç bir tedaviyi uygulamıyor ilaçları hiç bir zaman içmiyor.
    Yinede tavsiyeleriniz, önerileriniz ve desteginiz için bütün arkadaşlara çok teşekkürler ediyorum...
    Ve sende üzülme Allah hepimizin yardımcısı olsun.
    İnan bizler demekki bu zorlukları taşıyabilecek kadar güçlüymüşüz'ki, yüce mevla bu dertleri sayılı kişilere vermiş.
    Sevğiler hoşçakal...