Merhaba arkadaşlar 2 AĞUSTOS 2010 tarihinde sağlık bakanlığından yaşama ve sağlık haklarımızı isteme eylemi yapacağız

Bizler kök hücre çalışmalarını hastalığımızın tedavisi olacağına inanıyoruz . Ancak bazı ülkelerde denenmeye başlanan exon skipping (51 .exonunu silinmesiyle tedavi edilebilecek %17 lik grup) neredeyse 3. faza geçecek .Bu 3. faz çalışmalarının ülkemizde de yapılması için Ataluren nokta mutasyonları için %13 lük grubu tedavi edecek belki yakında 3.faz çalışmaları başlayacak. Bu çalışmalar etkinliği kanıtlanmış çalışmalar .Prosensa ayrıca 44.exonun silinmesiyle tedavi edilecek grubun faz çalışmalarını başlattı.Avibio 50.exonun silinmesiyle ilgili faz çalışmalarına başlayacak.Biomarin utrofinin arttırılması için geliştirdiği formülün faz çalışmalarını başlattı.bu çalışmaların ülkemizdede derhal başlaması için sağlık bakanlığını göreve çağırmalıyız Bu çalışmalara hiçbir bilim kurulu karşı çıkamaz.Bu ilaçlar bize zaman kazandırır.Hastalığımızın kesin tedavisinin kök hücreyle olacağına inanıyoruz.Ama buna daha zaman gerekli. Basamakları yavaş yavaş tırmanırsak daha başarılı oluruz inancındayım.

Bireysel çabalar yalnız bireyleri kurtarır. Toplumsal çabalar insanlığı kurtarır.o nedenle hemem bilimsel çalışmaların ülkemizdede başlaması için Sağlık bakanlığımızdan yaşama ve sağlık hakkımız istemek üzere hasta çocuklarımızla birlikte sağlıklı arkadaşlarımızıda çocuklarımıza destek olmak üzere ankarada sağlık bakanlığının önüne bekliyoruz şunu tekrar hatırlatmak isterimki bizler ne para ne mal ne bina ne arazi istiyoruz bizler sadece yaşamak istiyoruz sağlıklı yaşamak istiyoruz haydi türkiyem bizleeri yalnız bırakmyın unutmayınki bu gün bizlerin başına gelen yarın sizlerin başına gelmeyeceği ne malum
lütfen duyarlı davranalım
saygılarımla