Toplam 3 mesajın 1-3 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    fasilyeee Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf
    Üyelik Tarihi
    22.07-2010
    Son Giriş
    12.05-2014
    Saat
    22:46
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Osteogenesis hastalığım var ve s şeklinde ilere derece skolyozum var.Bu hastalığı olupta skolyoz ameliyatı olan varmıdır? Bilgi verirseniz çok sevinirim.

  2. #2
    Üye
    akasya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    513
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Fasilye selam. Ben de aynı dertten muzdaribim. Bizim hastalığın bulunduğu başlıkta da yazmıştım. Bu hususta ben Çapa'da muayene oldum. Ama ameliyat önermediler. Bizim hastalıkta uzun kemiklerin eğrilmesi gibi bir sorunumuz olduğundan ameliyattan sonra da eğrilmenin devam edebileceği söylendi. Ayrıca felç kalma vs bir sürü riskten bahsedildi. Bende vazgeçtim. Bu şekilde nereye kadar gider bilmiyorum. Eğrilme daha fazla artmaz dediler ama ben arttığını düşünüyorum. Tekrar muayene olmaya da korkuyorum. Anlaşılan bizim bu hastalıkta dert bitmez Kemikler ,skolyoz, kulaklar derken ömür geçiyor

  3. #3
    Üye
    fasilyeee Avatarı

    Gerçek Adı
    yusuf
    Üyelik Tarihi
    22.07-2010
    Son Giriş
    12.05-2014
    Saat
    22:46
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    valla aynı anlattığın gibi tüm bunların üstüne benim kardeşlerimde de aynı sorunlar var birde bu hastalıkta kemik çok geç kaynıyor 8 ay önce ameliyat oldum kalçamdan ve hala kaynamasını bekliyorum hadi bunu atlattım diyelim 1-2 yıl sonra birde uzatma ameliyatı olacağım en kötüsü ise bu sorunları genç yaşta yaşıyoruz peki yaşlanınca ne olacak hiç bilinmez skolyoz çok tehlikeli iş çünkü ekstradan kemik hastalığımız var milyonda birde olsa diğerlerine görefelç riskimiz yüksek zaten doktorlarda pek ameliyat yannlısı değiller gerçi şu an çok zorlamıyor ama bakalım ileride ne olacak yine de herşeyden önce aile desteği çok önemli ailen destek olunca bi an için sorunlar unutuluyor bu hastalıkta kötü bişi daha var rapor alacaksın direk belli oran veriyorlar ama demiyorlar ki sen kar yağdığında yağmur yağdığında işe nasıl gidip gelirsin? çevre anlayışlı olsa aslında hastalığın zorluğu olmaz...

    Ama en sevdiğim tarafı ise cennete gitmenin binlerce yolu var.... kendine iyi bak