Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 17 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    ozkaradag Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.05-2004
    Son Giriş
    20.06-2005
    Saat
    19:23
    Yaşadığı Yer
    Talas/KAYSERİ
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    İşte benim belki de aranızda olmama neden olan engelim: Celebral Palsy.
    Bu köprüde: http://www.ninds.nih.gov/disorders/c...m#Introduction hastalığımın İngilizce açıklaması var (İngilizce'si iyi olan dostlar bilmeyenlere küçük bir çeviri yaparlarsa sevinirim).
    Hastalığın tanımı çok geniş şöyle ki, bazılarında sadece parmak uçlarını etkilerken bazılarında akıllarını bile etkiliyor (Metin SABANCI gibi).
    Benim ki ise sadece hareket motor sistemimde ki Kök Hücreler felç olduğu için hiçbir hareketim normal değil, o kadar ki konuşmamı bile etkilemiş.
    Allaha hamd olsun aklım yerinde ve hayatın anlamını da gayet iyi biliyorum.

    Geçen gün çok sevdiğim bir Doktor abim bir müjde verdi, yapılan araştırmalar da anne yada babadan alınan Kök Hücrelerini beynin felç olmuş Kök Hücrelerinin yerine yerleşip yenilendiği görülmüş ve büyük iyileşme görüldüğü saptanmış.
    Tabii bu bize gelene kadar 5-10 Yıl geçer.
    Bu müjdeyi paylaşmak için yazdım, rahatsızlık olursa silerim...

    Bunu daha sonra bir arkadaş türkçeye cevirdi:
    What is Cerebral Palsy? bölümünün(birebir olmasa da aşağı yukarı) çevirisi(ciddi bir hata yaptıysam lütfen düzeltin):

    CEREBRAL PALSY NEDİR?
    Cerebral palsy, hareketler üzerindeki kontrolü zayıflatan(azaltan) kronik rahatsızlık (düzensizlikler) için kullanılan bir terimdir. Yaşam evresinin ilk birkaç yılında ortaya çıkar ve genellikle daha kötüye gitmez. “Cerebral” terimi, beynin iki yarısını, ya da yarıküresini; palsy terimi ise vücut hareketleri üzerindeki kontrolü azaltan her türlü rahatsızlığı ifade eder. Yani bu rahatsızlıkların kaynağı kaslardaki ya da sinirlerdeki problemler değildir. Beyinde, hareketi yöneten bölümlerin eksik gelişimi ya da zarar görmesi beynin vücut hareketlerini ve duruşunu doğru bir şekilde kontrol etme işlevini bozar.
    Cerebral palsy’nin belirtileri farklı seviyelerde kendilerini gösterir. Cerebral palsy hastası olan biri bazı işleri yapmakta zorluklar yaşayabilir( yazı yazmak ve makasla bir şey kesmek gibi); vücut dengesini korumakta ve yürümekte zorlanabilir; ya da istemsiz hareketlerde bulunabilir(ellerin titremesi, ya da ağızdan salya akması gibi). Belirtiler kişiden-kişiye değişir ve hatta zaman içinde de değişikliklere uğrayabilir. Bazı cerebral palsy hastaları başka tıbbi sorunlar da yaşayabilirler, krizler(?) ya da zeka geriliği gibi. Genel inanışın aksine, cerebral palsy her zaman çok ciddi rahatsızlıklara sebep olmaz. İleri derecede cerebral palsy hastası olan bir çocuk yürüyemezken ve hayat boyu özel bir bakıma ihtiyaç duyabilirken, hastalığının derecesi düşük olan bir çocuk ufak tefek sorunlar yaşayabilir ve özel bakıma ihtiyaç duymayabilir. Hastalık bulaşıcı değildir ve genellikle ırsi de değildir. Günümüzde, henüz tedavisi yoktur ama hastalığı tedavi etmek ya da korunma yöntemleri geliştirmek için bilimsel araştırmalar sürmektedir.
    Burada da daha önce yazdığım bir başka forumda ki yazımdan Copy/paste yaptım:
    cdx96 yazmış:
    Bende bu habere çok sevindim inşallah en kısa zamanda sağlığına kavuşursun.
    Yanlız benim merak ettiğim bir konu var izin verirsen bişey öğrenmek istiyorum.
    Şimdi bilindiği üzere hastalıkların çoğunda moral çok önemli iyileşmesi mümkün olmayan hastalıklar bile yüksek moral ve hastanın yaşama bağlılığı sayesinde çok ilerlemeler kaydedilerek tedaviye cevap veriyor. Acaba senin durumunda da böyle bir şey mümkünmü. Çünkü seninle direk diyaloğumuz olmasa bile yazdıklarından anladığım kadarıyla hayata son derece bağlı, morali gayet yüksek ve en önemlisi hastalıkla ilgili son derece yüksek bir ilgi ve bilgiye vakıfsın. Yani senin durumunda bu doneyle ilgili olarak bir gelişme zaten oluyormu yoksa tamamen ilaçlar ve çeşitli değişik tedaviler ilemi çözülebilir bir durum.
    Affına sığınarak soruyorum eğer cevaplamak istemezsen anlayışla karşılarım. Zaten en başta bu soruyu sorarkende senin hastalığınla ilgili her şeye maksimum hoşgörülü ve ilgili olduğunu bilerek sordum.

    cdx96, öncelikle ilgine çok teşekkür ederim, evet pekçok hastalıkta moralin yeri çok önemli fakat bu Cerebral Palsy denen hastalık öyle bir şey ki moralle tedavi imkanı neredeyse sıfırıra yakın.
    Ancak bu demek değildir ki bu hastalıkta moralin yok aksine çok önemli bir olgu.
    2-3 yaşlarımda Ankara Hacettepe FTR'de 6 ay tedavi gördüm onun bile pekçok faydasını gördüm ama o hareketleri her zaman yapmam gerek ancak taşıma suyla değirmeni mümkün olmuyor.
    Yada şöyle açıklayalım, Değirmen=el, kol, ayak, kaslar filan var. Su=irade, akıl, moral, var. Ama değirmenin içinde ki motor çarkları pas tuttuğu=Beyinde ki hareket kotrol merkezindeki Kök Hücreler felç yada hasar gördüğü için sistem çalışmıyor yada çok cüzi bir kısmını çalıştırabiliyor (Bilgisayarı ayağımla kontrol etmek gibi.)
    Onun için o bölgenin yenilenmesi gerekiyor, benim Kök Hücreler hasar gördüğü için anne yada babadan alınıp o bölgeye konulması ve de yenilenip çalışır hale getirilmeye çalışılıyor ki araştırnalar umut verici düzeye gelmiş durumda...
    Bana her türlü konuyu, ve soruyu çekinmeden sorabilirsiniz.
    Hepinize desteğinizden dolayı çok teşekkür ederim, hepinizi çok seven kardeşiniz Özgür...

  2. #2
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    01:32
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.853
    Alınan Beğeniler
    932
    Verilen Beğeniler
    1.222

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Özgür, güzel bilgiler -hatta belki de müje- için teşekkürler.
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  3. #3
    Üye
    ozkaradag Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.05-2004
    Son Giriş
    20.06-2005
    Saat
    19:23
    Yaşadığı Yer
    Talas/KAYSERİ
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Rica ederim abicim, unutmayalım ki mutluluklar paylaştıkça çoğalır, acılar paylaştıkça azalır...

  4. #4
    Üye
    Sema Avatarı

    Gerçek Adı
    Sema
    Üyelik Tarihi
    28.07-2004
    Son Giriş
    29.11-2017
    Saat
    15:58
    Yaşadığı Yer
    A.
    Mesaj
    4.344
    Alınan Beğeniler
    33
    Verilen Beğeniler
    16
    Blog Mesajları
    28

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kök Hücre ile ilgili ben de bir yazı göndermiştim geçen hafta.
    http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=2468
    Umarım bu konu ile ilgili gelişmeler en yakın zamanda olur Hepimiz için...

  5. #5
    Üye
    nida3 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2005
    Son Giriş
    19.06-2013
    Saat
    20:53
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar......
    bende kök hücre konusuna acayip bir şekilde kafayı takmış durumdayım.(kızım spastik)inşallah bu nakil yaygınlaşır ve en kısa zamanda türkiyede uygulanır.
    bu arada spastikler üzerinde kök hücre nakli denenmişmi?
    bilgilendirirseniz sevinirim..........

  6. #6
    Üye
    zorba88 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.02-2009
    Son Giriş
    15.02-2009
    Saat
    17:52
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende Celebral Palsy Hastasıyım Adım Burak 32 yaşındayım 1997 de hastalandım bende kök hücre bekliyorum yeni duyumlşarınız olursa bildirimlerinizi rica ediyorum bende birşeyler duyarsam öğrenirsem burda paylaşırım bu konuylşa iligli vakıf kurmayı düşünüyorum Birde Kök hücre kaç senesinde uygulamaya girer bir fikriniz warmı ?

  7. #7
    Üye
    Birtan07 Avatarı

    Gerçek Adı
    Birtan07
    Üyelik Tarihi
    09.07-2010
    Son Giriş
    05.12-2017
    Saat
    23:03
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    1.108
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar , selebral palsy'i kök hücre yenecek gibi , Bekliyoruz hep beraber

    Eğer araştırılacak bir yerler varsa durmayıp her daim araştıralım ama şu anda kök hücreyi bekliyoruz .

  8. #8
    Üye
    mrv3734 Avatarı

    Gerçek Adı
    ...
    Üyelik Tarihi
    02.09-2010
    Son Giriş
    07.07-2017
    Saat
    01:39
    Yaşadığı Yer
    .....
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    inşlh haber için tşkler

  9. #9
    Üye
    fersah21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.09-2012
    Son Giriş
    05.06-2014
    Saat
    18:07
    Yaşadığı Yer
    DİYARBAKIR
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşım ozkaradag öncelikle allahım sana şifa ve rahmet versin.
    Paylaştığın haber için teşk. ederim; bizi bilgilendirdiğin için. Anlattığın konunun gelişmi hakkında biraz bilgi veririsen ve hangi hastanede yapıldığı bildire bilsen çok sevinirim. Çünkü 8 aylık bir bebeğim var ve çok geç kalmadan her türlü tedaviyi yaptırmak isitiyorum çok acil bana bilgi verir isen çok sevinirim.
    İstersen bana maille de ulaşabilirsin fersah@live.com

  10. #10
    Üye
    volkan26 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.02-2012
    Son Giriş
    07.02-2017
    Saat
    16:30
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    122
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu konuyla ilgili bi gelişme varmı?

  11. #11
    Üye
    Engelsizbiz Avatarı

    Gerçek Adı
    Mehmet ÖNDER
    Üyelik Tarihi
    28.11-2008
    Son Giriş
    03.12-2017
    Saat
    21:09
    Mesaj
    863
    Alınan Beğeniler
    18
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Prof. Dr. Gazi YAŞARGİLİN Söylemiyle henüz beyin çözülmemiş bir kutu beyni çözmeden sadece kök hücreyle bu konu eksik kalır bu tespit 2013 yılında yapılmış durumda ne zaman Beyni çözeriz ondan sonrada kök hücreyle düzeltiriz bilinmeyen bir organ nasıl rasgele sağlığına kavuşturulabilir ki bu konuda kök hücre yeterli bile olsa Beyni tam anlamıyla çözmeden hiçbirşey yapılamaz.

  12. #12
    Üye
    volkan26 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.02-2012
    Son Giriş
    07.02-2017
    Saat
    16:30
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    122
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    zaten türk doktorlara kaldıysa bu iş

  13. #13
    Üye
    Engelsizbiz Avatarı

    Gerçek Adı
    Mehmet ÖNDER
    Üyelik Tarihi
    28.11-2008
    Son Giriş
    03.12-2017
    Saat
    21:09
    Mesaj
    863
    Alınan Beğeniler
    18
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Konuyu araştırırsan Beyin konusunda Prof. Dr. Gazi YAŞARGİL Dünyaya yön veren bilim adamlarımızdan geçmişini araştırabilirsin, Araştırmadan karalama yapmayın kendi cahilliğiniz çıkıyor ortaya !!!

  14. #14
    Üye
    volkan26 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.02-2012
    Son Giriş
    07.02-2017
    Saat
    16:30
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    122
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben bütün doktorları kastedmedim zaten üstüne alınan alınsın!!!!!!!!!!!!!!!

  15. #15
    Üye
    Maki Avatarı

    Gerçek Adı
    maki
    Üyelik Tarihi
    03.04-2010
    Son Giriş
    09.03-2017
    Saat
    23:11
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    135
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    kayseri de dr hakan gümüş ün dopamin tedavisini duydum ve araştırıyorum ben daha önce hakan gümüş hocanın da hocası sefer kumandaş a götürmüştüm bir ilerleme olmadı tabiki 12 yıl önce sereblal palsı videosunu hocanın sitesinden izleyip düşüncelerinizi paylaşırsanız sevinirim




Sayfa 1 / 2 12 SonSon