Sayfa 2 / 11 İlkİlk 123456 ... SonSon
Toplam 163 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    Ranuna Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.01-2013
    Son Giriş
    05.01-2013
    Saat
    12:52
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Sesene; Allahtan size acil şifalar diliyorum. inş. ameliyatınızda iyi geçer. Dediğiniz gibi bu hastalığı yaşayan ancak bilebilir. Sanırım crohn hastalarında ülseratif kolite göre daha çok komplikasyonlar görülüyor. Bende artrit olmaktan çok korkuyorum, çünkü benim kas ağrılarım da çok fazla.
    İnş. başvuracağım ve sonuçtan sizi haberdar ederim. Burada formların okurken oturan boğa dilekçe örneği vermişti. Acaba onun gibi ayrıntılı mı yazacağım. Yoksa direkt özürlü raporu almak istediğimi ifade edeyim.
    sesene bu arada % 40'ın üzerinde alırsam ne gibi haklarım olacak. Bunları ifade ederseniz sevinirim.
    Sağlıcakla kalın...

  2. #17
    Üye
    sesene Avatarı

    Gerçek Adı
    Selim ERDEM
    Üyelik Tarihi
    30.07-2011
    Son Giriş
    28.11-2016
    Saat
    09:47
    Yaşadığı Yer
    Sakarya
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ozurlu raporu muracaatinda Hastanenin saglik kurulu sekreterligi bolumune gideceksiniz. Orada size 3 adet matbu kagit verilecek. Bu kagitlar sizin dilekceniz zati. 1 tane kagitda da daha once ozurlu raporu almadiginizi beyan eden 1 dilekce var. Siz 1 dilekce yazmaniza gerek yok , hastanede size verilecek bu dilekceler. 4 adet resimi unutmayin yeter.

    Oturanboga'nin verdigi dilekce de kullanilabilir. O dilekcede "tum haklarimin degerlendirildigi " ibaresi var . Bu suna yarar.. Ozur raporlarinda "calisamayacaginiz is alanlari" ve arka tarafinda da , ozrunuze ait ilave haklari konu alan bolumler var ( tertibatli arac - egitim haklari vb) . Sizin hastalik grubunuzda ilave 1 aparat , bilisim urunu vb. hak yok. Cunki ihtiyac yok.

  3. #18
    Üye
    rekreb Avatarı

    Gerçek Adı
    Berk
    Üyelik Tarihi
    18.01-2013
    Son Giriş
    21.01-2013
    Saat
    16:50
    Yaşadığı Yer
    MERSİN
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sesene merhaba bende 2 hafta ÜK ten dolayı özel bir hastanaden aldığım pataloji raporu ile beraber başvurdum. %25 rapor verdiler. ben %50 alabilirmiyim bunun için ne yapmalıyım. şimdiden tşk..

  4. #19
    Üye
    sesene Avatarı

    Gerçek Adı
    Selim ERDEM
    Üyelik Tarihi
    30.07-2011
    Son Giriş
    28.11-2016
    Saat
    09:47
    Yaşadığı Yer
    Sakarya
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    rekrep : Gecmis olsun..

    % 50 alabilmeniz icin , hastaligin siddeti , gecmisi ve komplikasyonlarini bilmemiz gerekir.

    Konuya dair daha once yazilar yazdik . goz atin lutfen.

    UK de remisyon Crohn'a gore daha olasidir. Crohn kadar komplikasyonu yokdur. Bu nedenle hekimler oran konusunda ketum davraniyorlar. Bu onlarin dogru yaptigi anlami tasimaz.

    Sorularimiza yanit verirseniz , almaniz gereken orani soyleyebilir , hakkinizi aramanizi onerebiliriz.

    1: Hastalik sureniz nedir ?
    2: UK kolonun ne kadarini tuttu ? (Pankolitmisiniz).
    3: Komplikasyon varmi ? (kolanjit , artrit vb.)
    4: Cerrahi operasyon gecirdiniz mi ?
    5: Kullandiginiz ilaclar neler ?

  5. #20
    Üye
    rekreb Avatarı

    Gerçek Adı
    Berk
    Üyelik Tarihi
    18.01-2013
    Son Giriş
    21.01-2013
    Saat
    16:50
    Yaşadığı Yer
    MERSİN
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    günaydın,
    ağustos 2012 de hastalığım anlaşıldı.
    bu konu ile doktor çok net bir şey söylemedi ama kolonun hepsinde yok.
    komplikasyon yok
    cerrahi operasyon geçirmedim.
    sadece salofalk 500 3x2 şeklinde kullanıyorum. ancak atak ağustostan beri geçmedi. yardımlarınız için teşekkür ederim şimdiden.

  6. #21
    Üye
    sesene Avatarı

    Gerçek Adı
    Selim ERDEM
    Üyelik Tarihi
    30.07-2011
    Son Giriş
    28.11-2016
    Saat
    09:47
    Yaşadığı Yer
    Sakarya
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hastalik hafif / baslangic sayilacak evrede. En azindan hekim bu sekilde dusunmus ki sadece Salofalk vermis. Size verilen % 25 oran dogrudur..

    Ama. Verilen ilac beni rahatlatmiyor , aktifligim devam ediyor diyorsaniz hekime durumu bildirin. Ilave ilaclar verilecektir. CRP duzeyi hala yuksekse Kortizon yada Immunsupresif (Imuran) baslanacaktir. Daha ileri evrede UK de yararliligi tartisma konusu olan TNF grubu ilaclara baslanabilir. Hekiminiz karar verecektir.

    Kanamaniz devam ediyorsa hastalik aktif sayilir. Aktifligin siddetini olcmek icin SCCAİ endeksi ile test yapabilirsiniz. ( Google de SCCAİ endeksi diye arattirin , formu doldurup aldiginiz puana bakin).

    Tekrar gecmis olsun.. Henuz yeni hastasiniz. erken evre tedavilerde hastalik remisyona daha kolay girebiliyor. Akliniza takilanlari sorun , elimden geldiginice yardimci olurum. Facebook da grubumuz var , facebook kullanicisiysaniz gruba dahil olun.. Guncel tedaviler , dokumanlar vb. 1 cok yararli bilgi orada paylasiliyor.

  7. #22
    Üye
    WhiteWithBlack Avatarı

    Gerçek Adı
    Cecele
    Üyelik Tarihi
    02.11-2012
    Son Giriş
    03.04-2017
    Saat
    11:09
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kesinlikler katılıyorum..sesene...ama Raruna sizde tüm kolon tutulmamış, artrit yok. %40 hayal gibi
    Ben kendi durumumu anlatayım siz oradan kendinizi bir yere koyun artık.ben 2005'ten bu yana UK hastasıyım. 26 aralıkta %50 1yıl süreli rapor aldım. Cerrahpaşadan.. günlük ilaç kullanımım; Salofalk garnu-stix 1000mg x 3 adet, prednol 16mg (aktif dönemlerde 4 ay)X2 ile başladım, 4 ayda 4mg ile bitirdim. Imuran 50mg X3 ile başladım. Karaciğer(ALT) değerlerim normali 30 iken bende 935 oldu. Imuran bana yaramadı. Bıraktım. Kortizon ile yaşarken her şey iyiydi ama kortizonu bıraktıktan 1,5 ay sonra Artrit oldum. Şimdi sabahları el parmaklarımı ve ayak bileklerimi oynatmak acı veriyor. Şuan remisyondayım ama Artrit fena bozdu beni.Sabahları sanki geceden üzerimde atlar gezmiş kadar acılı ve yorgun kalkıyorum. Sonra açılıyor ellerim ayaklarım. ama yorgunluk kalıcı oluyor. Bende 15 yıl sonra işimi bıraktım.şimdi günde 2mg salofalk granu-stix ve 2x500mg salozupirn içiyorum.(salozuprin artrite iyi gelebilirmiş diye 15 gün dene bakalım dedi daktırım, 1 hafta oldu bence iyiden kötüye bir durum söz konusu.) Ama artrit geçmezse sadece kalın bağırsağı etkileyen bir kortizona başlayacağım. ben 2011 sonunda aktif şiddetli UK teşhisiyle 4 ay kortizon kullandım, 3 ay sonra tekrar aktif şiddetli UK ile tekrar 4 ay süre ile kortizon kullandım. Şimdi 4,5 aydır remisyondayım. ama artrit ve kansızlık var. İmuran da bana yaramadı. hala 5-6 defa WC yapıyorum.Tüm bunlara rağmen %50. Bence siz %25'i bile zor alırsınız.Gerçekçi olmak gerekirse..ama şansınızı deneyin.

    Tavsiyem: olanı anlatın, bakalım kısmetiniz neymiş. "Geçmiş olsun" demek isterdim, ama "geçmiyor! ama olsun" demek daha doğru..sesene bu konuda tüm bilgiye sahip biridir,onuda dikkate alın bence..

  8. #23
    Üye
    pembeyürekli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.08-2012
    Son Giriş
    21.07-2014
    Saat
    14:00
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selamlar..tnf kullanılabiliyor mu sizde?artrit de var deyince aklıma geldi..

  9. #24
    Üye
    WhiteWithBlack Avatarı

    Gerçek Adı
    Cecele
    Üyelik Tarihi
    02.11-2012
    Son Giriş
    03.04-2017
    Saat
    11:09
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tnf nedir?

  10. #25
    Üye
    pembeyürekli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.08-2012
    Son Giriş
    21.07-2014
    Saat
    14:00
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    burada duymadım ama ingiltere de humira kullandı bir UK li arkadaş..burada crohn da kullanan arkadaşlarım var sormak lazım..

  11. #26
    Üye
    WhiteWithBlack Avatarı

    Gerçek Adı
    Cecele
    Üyelik Tarihi
    02.11-2012
    Son Giriş
    03.04-2017
    Saat
    11:09
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bilmiyorum ilk defa duydum TNF'yi..ama artrit beklenen bir durum UK pankolitte..Kortizondan sonra bir yan etki gibi çıkıyor.mesela bende kortizondan sonra deride mantar, ve halen devam eden bir kaşıntı döküntü durumları söz konusu. günde 1 tanede atarax içiyorum.

  12. #27
    Üye
    sesene Avatarı

    Gerçek Adı
    Selim ERDEM
    Üyelik Tarihi
    30.07-2011
    Son Giriş
    28.11-2016
    Saat
    09:47
    Yaşadığı Yer
    Sakarya
    Mesaj
    503
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Pembeyürekli ; UK de TNF yararliligi tartismalidir. Bazi hastalarda kullaniliyor ve yarar sagladigi soyleniyor. fakat ben UK olsam TNF kullanmazdim.TNF ilaclarin yan etkileri goze alinacak turden degil.. Kar-zarar hesabi ile ben bu ilaci kullaniyorum.. Crohn da TNF ise yariyor (genelde).

    TNF ; Tumor Nekroz Faktor.. TNF turu biyolojik ajan ilaclar , Tumor Nekroz Faktor enzimini bloklayan 1 ilac grubunun adi.. Remicade - Humira - Enbrel gibi farkli ureticilerin ilaclari var.

    Genelde Remicade kullanilir , doz sureleri 2 ay oldugundan ve ilac diger ilaclara gore daha ucuz oldugundan (1 flakon 933 TL) tercih edilir.. Remicade yarar gormeyenler Humira kullandirilir (1 dozu 2566 TL) ve her 15 gunde 1 doz , agir vakalarda haftada 1 doz hazir enjektor odlugundan hasta kendisi enjekte eder.

    1 kucuk bilgi daha : Iltihap vucudun 1 savunma sistemi parcasidir. Otoimmun hastaliklarda vucut kendi organina saldirdigindan , Tumor Nekroz Enzimi surekli iltihap uretir , cunki vucut surekli saldiri altindadir. Anormal derecede uretilen iltihap vucutta tamiri mumkun olmayan sakatliklar hatta olumlere yol acar. TNF grubu ilaclar bu iltihap enzimini bloklayarak Alpha duzeyine cekerler. İltihapi onlerken vucudun tabii savunma sistemini de 1 bakima devre disi birakir.. Savunmasi zayiflayan vucut baska hastaliklara ve firsatci enfeksiyonlara (verem , mantar ) gibi kapi acar..

    Konu detayli.. kafa karismamasi icin kisa tutayim..

  13. #28
    Üye
    WhiteWithBlack Avatarı

    Gerçek Adı
    Cecele
    Üyelik Tarihi
    02.11-2012
    Son Giriş
    03.04-2017
    Saat
    11:09
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    aynen bizim durumda bu, vücut bilinmeyen bir sebeple kendi kalın bağırsağına saldırıyor.Bağışıklık sisteminin bir yanılgısı. o yüzden kortizon kullanıyoruz ve bağışıklık sistemini devre dışı bırakıyoruz. zaten kortizon kullanılınca hemen şikayetler azalıyor ve bitiyor.ama vücut savunmasız kalıyor. sanırım söz edilen ilaçta bir tür kortizon. en kesin çözüm kalın bağırsaktan kurtulmak..o da meşakkatli bir iş..

  14. #29
    Üye
    pembeyürekli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.08-2012
    Son Giriş
    21.07-2014
    Saat
    14:00
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tnf leri 11 yıldır çok iyi biliyorum kullanıyorum AS için ama yakın arkadaşım crohn..humira tedavisine başladı .hafta hafta gözlemliyoruz etkisini ben sadece UK için sormuştum..o faydasını gördü humiranın mesela..özür oranı alırken etkii oldu tnf in mesela..

  15. #30
    Üye
    WhiteWithBlack Avatarı

    Gerçek Adı
    Cecele
    Üyelik Tarihi
    02.11-2012
    Son Giriş
    03.04-2017
    Saat
    11:09
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    hımmm...işte cecene'nin dediği gibi kar-zarar hesaplanmalı bence de..özür oranı alırken etkili oldu dediniz. mesela ne gibi etkisi oldu.% kaç oran aldı?




Sayfa 2 / 11 İlkİlk 123456 ... SonSon